Prise en charge psychosociale des PVVIH Session 3 : Adhérence et accompagnement

1. Prise en charge psychosociale des PVVIHSession 3 : Adhérenceet accompagnement

2. Objectifs de la session • Définir adhérence • Expliquer l’importance de l’adhérence dans le traitement antirétroviral • Décrire le rôle de l’équipe multidisciplinaire pour assurer l’adhérence • Nommer les défis liés à l’adhérence aux ARV • Expliquer les stratégies d’amélioration de l’adhérence

3. Objectifs de la session (suite) • Définir accompagnement • Expliquer l’importance de l’accompagnement dans l’adhérence de la thérapie antirétrovirale • Expliquer les stratégies pour inclure l’entourage dans la prise en charge des patients • Décrire les différents modèles d’accompagnement

4. Définition de l’adhérence • Adhérence aux soins : l’engagement et la participation active des patients à un programme de soins (engagement avec l’équipe soignante, respect des rendez-vous) • Adhérence au traitement veut dire, de manière générale, la façon dont le patient suit les instructions pour prendre ses médicaments. Cela veut dire prendre la dose correcte, de manière correcte (ex. avec de la nourriture) à chaque fois.

5. Adhérence : pourquoi?

6. Importance de l’adhérence pour le TAR • Dans la thérapie antirétrovirale une adhérence > 90% est nécessaire pour la réussite thérapeutique • Aux USA, seulement 50% des patients sont totalement adhérents • La non adhérence entraîne la résistance aux médicaments agissant sur le VIH • Conséquences de cette résistance : • Echec thérapeutique • Augmentation de la charge virale • Changement de régime

7. 100 80 82.1 71.4 60 % échec au traitement 66.7 54.6 40 21.7 20 0 > 95 90 - 94.9 80 - 89.9 70 - 79.9 <70 Adhérence en % Source: Patterson, Annals of Internal Medicine, 2000 Importance de l’adhérence pour le TAR

8. Types de non-adhérence • Ne pas prendre une dose d’un médicament prescrit • Ne pas prendre plusieurs doses d’un ou plusieurs médicaments prescrits • Ne pas observer les intervalles entre les doses • Ne pas observer les instructions diététiques

9. Quelles sont les facteurs qui influencent l’adhérence?

10. Facteurs externes influençant l’adhérence • Sociodémographiques • Sévérité des symptômes • Durée du traitement et nombre de médicaments • Nombre de prises quotidiennes • Qualité du soutien de l’entourage • Traitement à vie, donc non guérison • Effets secondaires

11. Facteurs externes influençant l’adhérence (suite) • Nature des interactions patient/médecin, patient/institution de soins • Stigmatisation • Manque d’informations ou mauvaises informations

12. Facteurs internes influençant l’adhérence • Système de croyance du patient • Signification symbolique affectée au traitement • Etat émotionnel • Difficulté à organiser sa vie autour du traitement • Nature des stratégies employées par la personne par rapport au VIH • Etat psychologique

13. Défis liés à l’adhérence • Conditions de vie difficiles ou instables • Attitude négative ou portant jugement des cliniciens • Barrières au niveau des systèmes • Connaissances inadéquates du VIH • Compréhension inadéquate du régime de traitement • Gêne à révéler sont statut VIH • Attitudes et croyances des patients quant à l’efficacité des traitements • Dépression et autres problèmes psychiatriques • Alcool et/ou utilisation actuelle de drogues

14. Défis liés à l’adhérence (suite) • Coût des médicaments • Coût des services de santé (visite médicale, transport, perte du travail durant les visites de suivi) • Chômage • La nutrition et le logement sont les priorités des patients • Effets secondaires; coûts du traitement des effets secondaires • Membres de la famille affectés • Analphabétisme • Stigmatisation • Difficultés de communication

15. Adhérence : comment?

16. Stratégies pour assurer l’adhérence • Prendre le temps de préparer la personne à commencer le traitement • Confirmer l’acceptation de la séropositivité avant de mettre le patient sous traitement • Connaître le mode de vie de la PVVIH et sa façon de voir sa maladie avant de la mettre sous traitement • Informer avant de traiter les effets secondaires des médicaments (toxicité) • Avant le traitement, évaluer l’adhérence et pouvoir offrir du support en cas de problème

17. Faire la prise en charge en équipe • Avoir une approche d’équipe multidisciplinaire en sachant que le patient est le pivot au sein de l’équipe • Construire un plan général : labo, rendez-vous, nutrition, pharmacie, décisions prises en commun avec la PVVIH • Rappeler que chaque membre de l’équipe joue un rôle important auprès du patient et a la possibilité de l’aider à être adhérent • Mettre l’accent sur la communication interdisciplinaire dans l’équipe soignante • Tenir des réunions d’équipe

18. Identifier avec la PVVIH • Une personne qui peut l’aider activement dans la prise des médicaments (accompagnateur) • Les éléments qui peuvent faire obstacle à l’adhérence et l’aider à résoudre : • Les obstacles de motivation • Les obstacles de connaissance • Les obstacles d’habilité

19. Stratégies pour résoudre les obstacles Motivation • Rappeler les sources de motivation : enfants, peur de la progression de la maladie, espoir pour le futur • Encourager le support : familial, groupe de pairs, support de l’institution Connaissances • Explorer les fausses croyances sur les avantages et désavantages des ARV, la façon de prendre les pilules, etc. • Encourager des attentes réalistes sur les effets secondaires à anticiper • Expliquer la conduite à tenir en cas d’effet secondaire (recherche des soins, conseils pratiques sur la manière de gérer les effets secondaires)

20. Stratégies pour résoudre les obstacles (suite) Habilité • Proposer des techniques afin de se rappeler de la prise des comprimés • Adapter avec le patient les éléments nouveaux dans sa vie qui vont soutenir le traitement • Trouver les ressources : coût des transports, médicaments, nourriture • Trouver avec le patient les meilleurs moyens de résoudre les problèmes lors du traitement: Le patient est “un expert en lui-même”

21. Evaluation de l’adhérence • Demander au patient : • La quantité de médicaments qu’il a pris? • A quel rythme? • A quel moment de la journée? • Combien de doses de chaque médicament? • La dernière fois qu’il a pris une dose? • La dernière fois qu’il a raté une dose? • Les stratégies pour éviter de rater une dose? • Les problèmes à obtenir sa prescription? • Les effets secondaires? Lesquels étaient les plus gênants? • Analyses des CD4 et/ou compter les comprimés

22. Evaluation de l’adhérence • Evaluer et faire le portrait de la situation économique • Pression économique liée au chômage? • Violence domestique dûe au manque de confidentialité? • Membre de la famille affecté? • Evaluer et traiter les complications médicales • Effets secondaires intolérables liés au HAART • Prévenir la malnutrition liée au HAART • Interférence avec les nouvelles complications liées au VIH • Parler de l’importance de l’adhérence avec le patient, la famille et l’accompagnateur

23. Modèle de Partners in Health / Zanmi Lasanté (PIH/ZL) Source: Partners in Health, 2003 (Photograph par David Walton)

24. Eléments du programme PIH/ZL • Depuis 1998, PIH/ZL a démontré au public la fiabilité du traitement ARV dans les pays à ressources limitées • Dans le « HIV Equity Initiative » de PIH/ZL les services médicaux et les traitements sont GRATUITS • Le taux d’abandon augmente de 50% quand les patients doivent payer les ARV • Stratégie de Traitement Directement Observé (TDO) inspirée des programmes anti-Tuberculose • Actuellement, le taux d’abandon des patients sous ARVs est de <2%

25. TAR: Efficacité en Haïti Avant TAR Après 1 an de TAR Source: Partners in Health, 2003 (Photograph par David Walton)

26. Du TDO à l’accompagnement • Les « travailleurs de terrain » du programme TB ont participé à la prise en charge des premiers patients séropositifs au VIH par : • Supervision de la prise des médicaments prophylactiques • Administration du traitement anti TB aux patients coinfectés • Support émotionnel et social des patients et leurs familles • Dépistage et référence des cas suspects • Disponibilité des ARV en 1998 : les « travailleurs de terrain » sont devenus « accompagnateurs » • Continuent le rôle crucial de support et de référence des personnes malades

27. Autres stratégies pour assurer l’adhérence (PIH/ZL) • Apporter l’aide nutritionnelle (donnée à 80% des patients sous thérapie antirétrovirale à travers le « HIV Equity Initiative ») • Prendre en charge les frais de transport pour les visites de suivi au centre de santé • Apporter aide, conseil, éducation et évaluation de la situation économique du patient par le travailleur social • Apporter une aide au logement, assistance scolaire et financière, création d’emploi s’avèrent nécessaires • Offrir les soins gratuits pour tous les membres de la famille • Planifier des rencontres mensuelles des groupes de support et des sessions d’éducation

28. Accompagnateurs (PIH/ZL) Qui peut accompagner un patient? Tout individu actif dans la communauté qui a été choisi par le centre de santé ou le patient peut devenir accompagnateur Image reprinted from Farmer et al, “Community-based approaches to HIV treatment in resource poor settings,” Lancet, 358: 404-409, 2001 (with permission from Elsevier).

29. Accompagnateurs (PIH/ZL) • L’accompagnateur a-t-il des frais? • PIH/ZL: Oui • Quels sont les critères de choix d’un accompagnateur? • Aptitude à lire et à écrire • Application adéquate des formations sur les ARV : les effets secondaires, les complications liées au VIH, l’importance de l’adhérence, le remplissage de la fiche de l’accompagnateur • Participation aux formation et aux réunions mensuelles

30. Rôle de l’accompagnateur • Rencontrer l’équipe clinique et le patient pour évaluer la préparation du patient à commencer le TAR • Reçoit les médicaments de la pharmacie tous les mois • Visite à domicile du patient deux fois par jour, toutes les semaines pour observer la prise des médicaments : • ARV • Prophylaxie • Médicaments contre les effets secondaires • Médicaments pour autres problèmes de santé (ex. antihypertenseur, antidépresseur) • Consulter le personnel pour discuter des problèmes médicaux et sociaux du patient et discuter de tout changement éventuel de régime

31. Assurance de qualité de l’accompagnement • Discussion avec le patient et sa famille des habitudes de l’accompagnateur • Visite à domicile sans avertir ni le patient ni l’accompagnateur afin de vérifier le TDO en contrôlant les médicaments restants

32. Les Centres GHESKIO De mars 2003 à avril 2004: • Dépistage VIH, soins et traitement de 23,394 patients • TAR à 1004 PVVIH parmi les 3978 adultes, adolescents et enfants qui étaient séropositifs • 87 % des adultes et adolescents et 98% des enfants étaient vivants 12 mois aprèsl’initiation du TAR • Comparaison favorable avec 30% des patients qui survivent à12 mois sans TAR Source: Severe, P et al. “Antiretroviral Therapy in a Thousand Patients with AIDS in Haiti,” NEJM, 353: 2325-2334, 2005.

33. Modèle des soins des Centres GHESKIO • Support pour l’adhérence: • Cartes de téléphone gratuites pour les appels à la clinique • Conseil des pairs (PVVIH) • Compte des pilules qui restent chez le patient lors de son retour à la pharmacie • Autres services sociaux: • Multivitamines et stock mensuel d’alimentation pour les patients à risque de malnutrition • Evaluation psychosociale et conseils pour les femmes enceintes, les parents des enfants avec VIH et les victimes d’agression sexuelle ou de violence conjugale

34. Modèle des soins des Centres GHESKIO (suite) • Equipe multidisciplinaire de 5 travailleurs de terrain, 2 éducateurs de pairs, 1 travailleur social, 1 pharmacien, 5 infirmières, 3 médecins pour fournir les soins à 1000 patients • TDO pas fiable dans l’environnement urbain où la population est très mobile • Plan de contingence: staff de GHESKIO identifié pour travailler dans les cliniques back up dans chaque zone de la ville en cas d’insécurité généralisée

35. Points à retenir • L’adhérence au traitement antirétroviral à long terme représente un défi, plus spécifiquement dans les pays à ressources limitées • La gratuité des soins médicaux et des médicaments permet de maximiser l’adhérence et diminuer le nombre d’abandons au traitement • Le modèle de l’accompagnateur et l’intégration du support social pour le patient et les membres de sa famille améliorent l’adhérence • D’autres stratégies, comme couvrir les frais de transport ou aide au logement, peuvent être employées pour obtenir un plus fort taux de réussite

36. Points à retenir • L’adhérence est une variable dynamique et fluctuante qui concerne autant l’équipe soignante que le patient • L’accompagnement des patients doit être continué dès le dépistage • Le système de l’accompagnateur est un bon outil pour améliorer l’adhérence des patients sous ARV