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ANIPI 2012. LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE IPOFISARIO. Nicoletta Sonino Università di Padova ULSS 16 - Padova. Numerosi studi hanno documentato una compromissione della qualità della vita in pazienti con varie patologie ipofisarie. QUALITA’ DELLA VITA.
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ANIPI 2012 LA QUALITA’ DI VITA DELPAZIENTE IPOFISARIO Nicoletta Sonino Università di Padova ULSS 16 - Padova
Numerosi studi hanno documentato una compromissione della qualità della vita in pazienti con varie patologie ipofisarie
QUALITA’ DELLA VITA Il concetto di qualità della vita è in perfetto accordo con il postulato psicosomatico che mente e corpo siano due aspetti dell’essere umano legati in modo inseparabile. “ Il modo in cui una persona vive il processo patologico, cosa esso significa per lei, e come tale significato influenza il suo comportamento e le interazioni con gli altri sono tutte componenti fondamentali della malattia vista come risposta umana globale ” (Lipowski, 1969)
QUALITA’ DELLA VITA Principali aree di studio nell’ambito della ricerca sulla qualità della vita: • Capacità funzionale (il saper gestire le attività quotidiane, le relazioni sociali, le proprie funzioni intellettuali e cognitive, e la propria condizione economica) • Percezioni (i vari livelli di benessere e l’attitudine verso la malattia) • Effetti dei sintomi della malattia (con la menomazione che comportano)
Nelle patologie ipofisarie anche dopo adeguato trattamento può persistere una sintomatologia residua
Differenze nei punteggi PSI e MOSSonino et al, Clin Endocrinol 2007 • * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01
I questionari valutano: - funzionalità fisica limitazioni all’attività fisica a causa di problemi di salute - funzionalità di ruolo limitazioni nello svolgere il proprio ruolo (famiglia, lavoro, società) - funzionalità sociale limitazioni alle attività sociali a causa di problemi emotivi
I questionari valutano: - salute mentale disagio psicologico e benessere - percezioni dello stato di salute - dolore
Differenze nei punteggi PSI e MOSSonino et al, Clin Endocrinol 2007 • * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01
Differenze nei punteggi PSI e MOSSonino et al, Clin Endocrinol 2007 • * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01
2. La presenza di sintomatologia residua non differisce in modo significativo nelle patologie ipofisarie rispetto ad altre malattie endocrine
Diagnosi nei pazienti dello studio (n=146)Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
Differenze tra pazienti endocrini ipofisari (n=86), non ipofisari (n=60) e soggetti di controllo (n=86) nelle scale autovalutative PSI e MOSSonino et al, Clin Endocrinol 2007 * P<0.001, a P<0.001 vs controlli, b P<0.001 vs controlli
I risultati di questo studio mettono in luce l’esigenza di considerare anche il disagio psicologico e la qualità della vita, troppo spesso trascurati, nel definire la guarigione da una patologia endocrina, sia ipofisaria che di altro genere Sonino et al., ClinEndocrinol 2007
3. Nel punto di vista e modo di valutare miglioramenti e guarigione ci possono essere differenze fra paziente, medico e partner/familiari
Responses to the partner’s questionnaire completed at the end of the 21-month cross-over trial with human recombinant GH and placebo in 36 adult patients with GHD Burman et al., 1995
4. Il recupero psicofisico può non essere rapido e richiedere interventi diversi
Nel processo di riabilitazione possono essere necessari: Un inquadramento psiconeuroendocrinologico che sappia collegare lo stress, le alterazioni endocrine, quelle psicologiche e la qualità della vita Un inquadramento psicologico/psichiatrico Una valutazione fisiatrica La condivisione di gruppo delle esperienze individuali
La creazione di un ambulatorio caratterizzato dall’interdisciplinarietà della risposta ai bisogni del paziente Servizio di Psiconeuroendocrinologia
Approccio Psicosomatico • Valutazione psicosociale • Sensibilizzazione del personale sanitario • Ruolo delle associazioni dei pazienti • Appoggio psicoterapeutico ed eventualmente psicofarmacologico nelle diverse fasi della malattia
Autoterapia La guarigione da una malattia endocrina comporta un processo di riabilitazione che può essere di lunga durata e richiede la piena partecipazione/collaborazione del paziente (autoterapia). Sonino e Fava, PsychotherPsychosom 2007
“ Un medico è tenuto a prendere in considerazione non tanto un organo ammalato, e neppure l’intero individuo, bensì l’uomo nel mondo in cui vive ” Harvey Cushing
Ci possono essere ostacoli psicologici al processo di guarigione:
Speranze non realistiche di una cura immediata dopo intervento chirurgico Presenza di uno stato depressivo che causa scoraggiamento, apatia ed inattività
Contrasto tra la normalizzazione dei valori ormonali e le percezioni del paziente Problemi familiari, interpersonali e lavorativi, emersi durante la fase acuta della malattia, che persistono durante la convalescenza