Opzet van onderzoek in de chronische fase Werktitel: “CVA-APK” CVA-keten Regio Zuid-Kennemerland

1. Opzet van onderzoek in de chronische fase Werktitel: “CVA-APK” CVA-keten Regio Zuid-Kennemerland 2010-2013

2. Tineke Krikke-Sjardijnspecialist ouderen geneeskundeStichting Sint Jacob, Haarlem • Namens de CVA keten Regio Zuid-Kennemerland Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

3. Aanleiding onderzoeksopzet 1 • Meer dan 10 jaar intensieve ervaring met CVA patiënten zorg • herzien patiënten met recidief CVA, andere comorbiditeit of gedecompenseerde mantelzorger • Deelname aan werkgroep laatste herziening CBO richtlijn beroerte • Weinig bekend zijn over de problemen in de chronische fase van een CVA • Weinig bekend zijn over de meest effectieve wijze om de nazorg te organiseren Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

4. Aanleiding onderzoeksopzet 2 • Chronic Care model beveelt een coördinator voor elke chronisch zieke / gehandicapte aan • ziekte- en/of handicapgestuurde ketenzorg zoals diabeteszorg blijkt heel goed invulbaar door gespecialiseerd verpleegkundigen of POH’s • goed denkbaar is een vergelijkbaar model te ontwikkelen voor de CVA patiënt in de chronische fase Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

5. Aannames onderzoeksopzet 1 • Patiënten met een CVA ervaren op langere termijn cognitieve en emotionele problemen • Mantelzorgers ervaren, vooral op langere termijn, een grote belasting • Problemen die samenhangen met het eerder doorgemaakte CVA worden niet als zodanig herkend en er mee in verband gebracht • De vraaggestuurde 1e lijnszorg is niet pro-actief • CVA patiënten kunnen, uit de aard van hun aandoening, onvoldoende adequaat een zorgvraag stellen Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

6. Aannames onderzoeksopzet 2 • Problemen die samenhangen met het eerder doorgemaakte CVA worden niet als zodanig herkend en er mee in verband gebracht • Niet door de getroffene zelf • Niet door de reguliere 1e lijnshulpverleners Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

7. Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

8. Schuif je aan bij Joop? Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

9. Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

10. Onderzoeksopzet 1 Doel • Inzicht in woon- zorgsituatie en handicapstatus • Aanbod van passende interventies, met als resultaat een zo optimaal mogelijke thuissituatie Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

11. Onderzoeksopzet 2 Doel: • Adequaat gebruik van bestaande voorzieningen in de 1e lijn • Terugdringen van medisch/paramedisch shoppen • Toename van opvolging voorschriften secundaire preventie / cardiovasculair risicomanagement • Gezamenlijk met de 1e lijn ontwikkeld zorgplan • Minder belaste mantelzorg • Grotere tevredenheid van cliënten en mantelzorgers Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

12. Onderzoeksopzet 3 Scope: • Alle thuiswonende CVA patiënten, van 60 jaar en ouder, op het moment van optreden van het CVA, en hun mantelzorgers in de regio Zuid-Kennemerland. • Alle ketenpartners van de CVA-zorgketen Zuid-Kennemerland • Alle andere aanbieders van zorg- en dienstverlening naar wie de patiënt na de screening verwezen kan worden. • Scholing van en uitvoering door nader te vormen team, waarin POH een centrale rol kan vervullen Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

13. Onderzoeksopzet 4 Drie fasen: • Exploratie van de screening: resultaat is een beschrijving van de belangrijkste vragen die leven bij deze cliënten en mantelzorgers • Selectie, organisatie en standaardisatie van interventies • Wetenschappelijkonderzoeken : het effect van de geselecteerde interventies meten / beschrijven Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

14. Onderzoeksopzet 5 A .Uitvoeren van screening mbv SIGEB door CVA-TB (Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte, Unimaas) 12 domeinen : • ADL, IADL, sociale activiteiten, cognitie, communicatie, emotioneel/psychisch, vermoeidheid, risicomanagement (leefstijl / medicatie) , medische controle, medicatie, relatie met naasten, informatie / voorlichting • Verdiepingsslagen met gevalideerde instrumenten Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

15. Onderzoeksopzet 6 Methodiek van screening: • B. Screening door SOG (in CVA gespecialiseerd) met vervolgonderzoek op uitslag SIGEB • C. Geïndiceerd vervolgonderzoek/-behandeling • D. Gezamenlijk opmaken eindconclusie en advisering aan huisarts • E. Afsluitend gesprek met cliënt en mantelzorger Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

16. Onderzoeksopzet 7 Huidige situatie: Onderzoeksvoorstel geformuleerd in samenwerking met • Gerion-Vrije Universiteit • Universiteit Maastricht • Nederlandse Hart Stichting • Alle ketenpartners van de CVA-zorgketen Zuid-Kennemerland • Cva-“Samen Sterk Verder” (samenwerkingsverband patiënten-verenigingen Cerebraal, Afasievereniging en Samen Verder) Financiering toegekend: start :1-11-2010 Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

17. Ervaringen pilot • Na 1 jaar radiostilte • Medicatie-advies cf huidige richtlijn • Hulpmiddelen-jungle • Oppasdienst • Activiteitenbehoefte mantelzorger • Reisbureau • Begrip voor / kennis van • Vergelijkende klinimetrie Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"

18. +/- 250.000 CVA- cliënten in chronische fase: We moeten samen optrekken! Tineke Krikke-Sjardijn, 31-3-2011 "het venijn zit in de staart"