“DALL’APPROCCIO TRADIZIONALE ALL’EMPOWERMENT DEL PAZIENTE NEFROPATICO:

1. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti 10 anni dell’Unità Operativa Complessa di Psicologia 17- 18 Gennaio 2008 Psicologia e Contesti “DALL’APPROCCIO TRADIZIONALE ALL’EMPOWERMENT DEL PAZIENTE NEFROPATICO: UN PERCORSO TERAPEUTICO CHE CAMBIA” Dr. Carlo Massimetti Centro di Riferimento di Nefrologia e Dialisi Dr. Barbara Longo U.O.C. di Psicologia

2. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Anno 1997 Nasce il protocollo di collaborazione tra Contesto di vita familiare e sociale . trapiantati In terapia dialitica L’U.O. di Psicologia Il paziente nefropatico In attesa di trapianto L’U.O. di Nefrologia e dialisi Caratteristiche personologiche Contesto lavorativo formazione Assistenza e cura L’operatore dedicato L’equipe curante Caratteristiche personologiche

3. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Anno 2001 QUALITA’ DI VITA NEL PAZIENTE DIALIZZATO ATTRAVERSO L’ANALISI DI ALCUNE VARIABILI EMOTIVE E COMPORTAMENTALI raccogliere informazioni sulla Qualità di Vita dei pazienti offrendo ad esso stessi l’opportunità di dar voce alla loro soggettività non per questo meno reale e meno importante dei cosiddetti “dati oggettivi” • studio su un campione di 30 pazienti in trattamento dialitico • Oggetto di tale studio: l’osservazione di alcune modalità comportamentali ed emotive Indici di Q.di Vita del paziente: ansia, depressione, adattamento alla malattia ccompliance terapeutica, disturbi del sonno e della sessualità Tali variabili sono state osservate secondo: • l’età dialitica, • anagrafica, • di esordio dialitico. • Metodologia: somministrazione di una batteria di tests psicologici • schede 2 e 3 e QD del CBA-2A scale primarie • l’Illness Behaviour Questionnaire un valido ausilio alla gestione della terapia in quanto le sensazioni somatiche ed emotive espresse dai pazienti vanno ad arricchire e a dare volume allo studio del loro stato non soltanto in quanto pazienti, ma anche in considerazione delle caratteristiche di personalità, anagrafiche, socio-culturali e di genere. secondo una direzione sempre più multifattoriale e globale

4. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Anno 2004 L’evento dialisi genera una frattura netta nel proprio sé, che ha bisogno di essere ridefinito in funzione della nuova realtà. In questo caso il racconto può diventa uno strumento facilitatore per il recupero delle risorse personali, permettendo al paziente di sanare quella frattura operata dall’evento malattia restituire un nuovo significato alla sua quotidianità un rinforzo positivo alla capacità di riadattarsi. Proponiamo “l’ascolto” di alcune storie di pazienti dializzati come una possibile esperienza di apprendimento professionale e personale. Le riflessioni su queste piccole finestre autobiografiche possono costituire uno strumento terapeutico rivolto ai pazienti, che attraverso l’esplicito e la narrazione si riappropriano di parti di sé che costituiscono le fondamenta della propria identità al di là dell’evento dialisi. Tale metodologia permette anche agli operatori di modulare ed integrare le proprie competenze professionali con aspetti più personali che riguardano la sfera più profonda di sé come arricchimento e come elemento di prevenzione di stati di disagio e di affaticamento legati alla routine operativa.

5. marzo 2000 QUALITA' di Vita del paziente “Raccomandazioni all’uso dell’SF 36” in “La Qualità di vita in Emodiafiltrazione On-line” i questionari sono stati pensati per essere compilati dagli infermieri in gruppi di quattro o cinque persone, prevedendo un colloquio con l’utilizzo di tecniche non direttive che consentissero al soggetto di sentirsi valorizzato, non sottoposto a giudizio valutativo trattato come persona da un'altra persona della quale percepisce la disponibilità. paziente Spazio di cura operatore Gli infermieri inoltre, impegnandosi in mansioni diverse e piacevoli, hanno interrotto la routine lavorativa e condiviso interessi, esperienze, che li hanno portati a riflessioni metagnognitive A distanza di tempo essi hanno riscoperto l’importanza e la forza di essere un“gruppo di lavoro” . La collaborazione e la condivisione che hanno sperimentato, hanno dato loro la forza per affrontare insieme anche altre problematiche che spesso sono causa di burn-out nelle professioni di aiuto. GRIGLIA di Valutazione Q. di V. del paziente Concetto multidimensionale descrittivo dello stato del pz. nefropatico

6. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Anni 1997-2007: Il nostro percorso atto ad offrire una “Qualità di cura” È quel processo di AUTONOMIZZAZIONE E DI LEGITTIMAZIONE che rappresenta il PRODOTTO e il PROCESSO di una RELAZIONE DI CURA che permette, attraverso corretti approcci educativi, la PROGETTAZIONE di un PERCORSO DI USCITA dalla MALATTIA Processo circolare di miglioramento EDUCAZIONE PERMANENTE come “SAPERE COMUNE” che circola intorno alla Cura del paziente CURAQUALITA’ Dove c’è CURA della persona nella globalità c’è QUALITA’ dell’operare sanitario empowerment

7. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Anni 2007-2008 Equipe di riferimento Dr. B. Longo Dr. N. Selvaggini Dr. Cristiana Tupini Evoluzione dell’approccio psicologico una dimensione di cronicita’ • Attraverso l’incontro psicologo paziente • Per mezzo dell’ascolto dei suoi bisogni di cura • attraverso il tempo di una “Cura multidisciplinare” Dimensione diacronica l’attivazione di un • del concetto di malattia cronica • delle possibilità di cura • delle risorse del paziente /famiglia MUTAMENTO “cura globale” Dr. Barbara Longo

8. L’ascolto è uno stimolo continuo…. Esso ci aiuta a scoprire ogni giorno quanto si rischia di sbagliare quando non ci soffermiamo a riconsiderare quello che i nostri pazienti sono disposti a farci notare

9. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti 27 set. – 3 0tt. 2005

10. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Mortalità Cardiovasculare:Popolazione Generale vs Pazienti in Dialisi Tx GP: Popolazione Generale . Foley RN, et al. Am J Kidney Dis. 1998;32:S112-S119

11. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti EZIOPATOGENESI DEL DANNO CARDIOVASCOLARE ?

12. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Fattori di rischio tradizionali Ipertensione arteriosa Età Obesità Fumo Dislipidemia Diabete

13. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti FATTORI DI RISCHIO PER IL DANNO CARDIOVASCULARE NEL PAZIENTE IN DIALISI infiammazione modificazioni flusso ematico ipertensione AGE IL-6 TNF-α; Arteriosclerosi vs Aterosclerosi omocisteina Sali di calcio riduzione fattori antiaterogenici Ca, P, Vit D, PTH aumento geni inducenti le calcificazioni vascolari LDL-ox riduzione geni inibenti le calcificazioni vascolari AOPP Lp(a)

14. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Metodi per Controllare la Fosforemia • Restrizione dietetica (di proteine) • Chelanti dei fosfati • Durata e frequenza della dialisi

15. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Alimenti ricchi in fosfati Latte e derivati Pollame (latte, formaggi) Carni rosse Uova Pesce Noccioline

16. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti “Drugs don’t work in patients who don’t take them” C. Everett Koop, M.D.

17. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE Nefrologo Psicologo Paziente Infermiere Dietista MOTIVAZIONI ADERENZA alle PRESCRIZIONI

18. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Valutazione dietetica nei pazienti in dialisi

19. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Valutazione dietetica in pazienti in emodialisi

20. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Valutazione dietetica in pazienti in emodialisi

21. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti The Importance of Ca  P Product: A Key Determinant of Mortality Risk n=2669 Ca  P Product Quintile (mg2/dL2) *P=0.01 vs Ca  P product 43-52 mg2/dL2. Block GA et al. Am J Kidney Dis. 1998;31:607-617.

22. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti

23. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Qualcosa sta cambiando nell’orizzonte nefrologico

24. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Progressivo invecchiamento della popolazione generale…… ……ma anche di quella che inizia la dialisi

25. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Età (%). Anni 1994-2005. Prevalenti

26. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Tasso di trapianto per classe di età del ricevente. Anni 1994-2006

27. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Controversy The dilemma of renal replacement therapy in patients over 80 years of age Dialysis should not be withheld I pazienti ottantenni dovrebbero essere messi in dialisi - “sì” o “no” ? Per quale ragione non dovremmo trattarli ? Schaefer K and Röhrich B Nephrol Dial Transplant 1999; 14: 35-36

28. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti PRACTICE POINT Dialysis versus conservative managementof elderly patients with advanced chronic renal disease Dasgupta I Nature Clinical Practice Nephrology September 2007, Vol 3, No 9 www.nature.com/clinical practice/nephr

29. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Conclusions U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti

30. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti From curing to caring: one character change makes a world of difference. Issues related to withholding/ withdrawing renal replacement therapy (RRT) from patients with important co-morbidities Van Biesen W et al Nephrol Dial Transplant 2004; 19: 536-540

31. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti

32. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE Esperti di politica sanitaria Nefrologo Psicologo Esperti di bioetica Paziente Familiari Infermiere Associazioni malati Dietista