Il diritto di non esistere

1. Il diritto di non esistere cessare di esistere non nascere

2. cessare di esistere • Corte Suprema degli Stati Uniti d’America, sentenza 26 giugno 1997, Washington et al. C. Glucksberg et al. ; Vacca et al. c. Quill • Alta Corte d’Inghilterra - Divisione della famiglia. (Ordinanza del 22 marzo 2002) il caso di Miss B. • Caso Englaro Tribunale di Milano • Corte europea dei diritti dell’uomo 29 aprile 2002 nel caso Pretty c. Regno Unito

3. Il caso Quill George A. Kingsley, malato di AIDS in fase avanzata, costretto, tra l’altro, a vivere con un tubo infilato nell’arteria del petto, il che rendeva complicate anche le funzioni più elementari. Jane Roe, ammalata di cancro dal 1988 era costretta a letto dal 1993 e aveva dolori continui che non potevano essere alleviati dai farmaci

4. Decision New York Le leggi dello Stato di New York che vietano il «suicidio assistito » violano la Equal Protection Clause poiché, nella parte in cui proibiscono al medico di prescrivere farmaci da assumersi autonomamente da parte di malati terminali capaci durante l’ultimo stadio della loro malattia, non sono razionalmente giustificate da alcun legitimate state interest.

5. Corte supremaDecision -Washington Wash. Rev. Code 8 9A.36.060 (1) (1994) non viola il XIV emendamento, né letteralmente né «nella parte in cui si applica ai malati terminali, adulti capaci, che desiderano accelerare la morte mediante la prescrizione di farmaci da parte dei loro medici».

6. IV Emendamento Il diritto dei cittadini a godere della sicurezza per quanto riguarda la loro persona, la loro casa, le loro carte e le loro cose, contro persecuzioni e sequestri ingiustificati, non potrà essere violato… IX Emendamento L’enumerazione di alcuni diritti fatta nella Costituzione non potrà essere interpretata in modo che ne rimangano negati o menomati altri diritti mantenuti dai cittadini XIV Emendamento - Sezione I Tutte le persone nate o naturalizzate negli Stati Uniti e soggette alla loro giurisdizione sono cittadini degli Stati Uniti dello Stato in cui risiedono. Nessuno Stato emanerà o darà vigore a una legge che restringa i privilegi o le immunità dei cittadini degli Stati Uniti; così pure nessuno Stato priverà alcuna persona della vita, della libertà, o della proprietà senza una procedura legale nella dovuta forma né rifiuterà a chicchessia, nei limiti della sua giurisdizione, l’eguale protezione delle leggi

7. Alta Corte d’Inghilterra - Divisione della famiglia.(Ordinanza del 22 marzo 2002)On.le Dame Elizabeth Butler-Sloss, Presidente.Ms. B. versus NHS HospitalMs. B. chiede sostiene che il trattamento invasivo che viene fornito attualmente dal convenuto attraverso un respiratore artificiale sia una prevaricazione illegale.

8. Condizioni di Ms. B La sua attuale situazione la vede paralizzata dal collo in giù. Ella è cosciente e capace di parlare con l’assistenza di una speaking valve. Può muovere la testa ed usare alcuni muscoli del collo ma non muove per niente il busto, le braccia e le gambe. Può mangiare e bere. Dipende totalmente da coloro che la curano, i quali la nutrono, la vestono, la lavano e assistono le sue funzioni corporali. La sua vita è sostenuta da un respiratore artificiale attraverso una tracheotomia. Senza l’aiuto della ventila zione artificiale, secondo la dichiarazione medica, avrebbe meno dell’ 1 % di respirazione indipendente e la morte seguirebbe quasi certamente.

9. Corte europea dei diritti dell’uomo Sentenza 29 aprile 2002 • Diane Pretty, paralizzata da una malattia neurovegetativa, aveva il pieno controllo delle proprie facoltà mentali e aveva chiesto l’assistenza del marito per mettere fine alla propria vita, evitando l’angoscia e la sofferenza della fase terminale della malattia

10. CORTE D’APPELLO Dl MILANO Il caso Englaro Il paziente mantiene autonomamente le grandi funzioni fisiologiche; i livelli pressori ed il controllo della temperatura corporea sono generalmente normali, il respiro è spontaneo; il tratto distintivo dello S.V.P. è la permanente non-consapevolezza dell’ambiente e di sé, malgrado una vigilanza e un ritmo sonno-veglia siano conservati;

11. Lessico • Eutanasia (buona morte o morire bene) • Sterbehilfe (aiuto a morire Hilfe zum Sterben o nel morire Hilfe beim Sterben?) • Decisioni mediche di fine vita (legge olandese) • Death with Dignity Act (Oregon) diritto ad ottenere un farmaco per porre fine dignitosamente alla propria vita

12. Legislazione • Olanda nel 1994 è stato modificato l’art. 10 del regolamento di polizia mortuaria. Poi modificato ulteriormente con una legge dell’aprile 2002. • Belgio (2004) permette l’eutanasia “ai malati incurabili”, anche se non ancora giunti alla fase terminale, “se in presenza di gravi sofferenze fisiche o psicologiche”. • Svizzera è autorizzato il suicidio assistito • Oregon (Death with Dignity Act 1997)

13. Death with Dignity Act • «Un adulto capace, residente nello Stato dell’Oregon, che sia stato dichiarato, dal medico curante e dal medico chiamato a consulto, affetto da una malattia terminale, e che abbia volontariamente espresso il proprio desiderio di morire, può formulare una richiesta scritta volta a ottenere un farmaco allo scopo di por termine alla propria vita in una maniera umana e dignitosa, ai sensi della presente legge»

14. EutanasiaDefinizioni Attiva Atto con cui si procura la morte mediante somministrazione di una sostanza tossica Se avviene su richiesta del paziente Suicidio assistito • Passiva • Sospendere le terapie essenziali • Per porre fine alle sofferenze • Se la terapia è inutile o irragionevole • Sedazione terminale

15. Chiave etica di lettura • Non vi è nessun dovere legale (etico) di mantenere un soggetto in vita ad ogni costo. Il mero fatto che esitano strumenti tecnici per prolungare la vita, non implica che debbano essere impiegati (morte cerebrale). Non deve essere l’efficienza degli apparati tecnici a determinare e se e quando prolungare la vita, ma devono essere la dignità e alla qualità della vita del paziente a determinare i limiti e gli scopi del trattamento medico

16. dignità e qualità della vita chi sceglie? nessuno: la vita ha sempre valore il medico il paziente il legislatore il giudice

17. Chiave etica di letturaDworkin - Harris • Far morire qualcuno con i mezzi che la società approva – ma che agli occhi dell’interessato rappresentano una terrficante negazione della vita- appare una forma di tirannia odiosa e devastante (Dworkin) • Se il male insito nell’interrompere la vita finisce per fare del male alla persona cui la vita appartiene… allora l’eutanasdia volontaria non nsarà condannbile da questo punto di vista (Harris)

18. Chiave etica di letturaEvangelium vitae • Si dà certamente l’obbligo morale di curare e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. • La rinucia a mezzi straordinari o sproporzionati (per il paziente o per la famiglia) no equivale all’eutanasia o al suicidio; esprime piuttosto la’ccettazione della condizione umana di fronte alla morte

19. Chiave etica di letturaEvangelium vitae • Anche se non motivata dal rifiuto etico di farsi carico dell’esistenza di chi soffre, l’eutanasia deve dirsi una falsa pietà, anzi una preoccupante “perversione” di essa: la vera “compassione”, infatti, rende solidale con il dolore altrui, non sopprime colui del quale non si può sopportare la sofferenza

20. Consenso informato • Elementi di accesso • Competenza (a capire e decidere) • Volontarietà (nel decidere) • Elementi dell’informazione • Rivelazione (del materiale informativo) • Indicazione ( di un piano di cura) • Comprensione (di a e b) • Elementi del consenso • Decisione (in favore di un piano di cura) • Autorizzazione (del piano di cura scelto)

21. Standard di valutazione della capacità decisione • Il paziente fa una scelta e la comunica • Il paziente comprende: a) la situazione medica e la prognosi b) la natura della cura raccomandata c) i percorsi curativi alternativi d) i rischi, i benefici, le conseguenze • La decisione del paziente è stabile nel tempo • La decisione è coerente con i valori e gli obiettivi del paziente • La decisione non deriva da stress, illusioni, allucinazioni

22. Diritto all’integrità del corpo Diritto a rifiutare le cure Diritto a decidere del mio destino Eutanasia passiva aborto Suicidio ass. contraccezione sterilizzazione

23. Accanimento terapeutico Sproporzione tra le prospettive della cura e i possibili benefici Cure Palliative Non guariscono, ma migliorano la qualità della vita o allungano la vita Sedazione terminale Uso di sedativi per ridurre il dolore anche a costo di ridurre la durata della vita

24. Living will letterale: testamento biologico, testamento di vita, testamento per la vita. manageriale: biocard. tematiche: direttive anticipate di trattamento (18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate. burocratiche: procura sanitaria, carta di autodeterminazione. Patientenverfügungen, Patiententestament, Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.

25. Living will Introdotto nel 1906 da una legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli anni ’60, in cui cominciò a diffondersi a tal punto nella pratica medica americana da essere disciplinato da una legge federale del 1991 (Patient self determination act), a cui si sono adeguati i singoli stati. In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno agli anni ’90, ma solo in alcuni paesi (Olanda e Danimarca). Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio contempli la Declaration anticipée all’interno del Titolo III della legge del 28 maggio sull’eutanasiae la Spagna preveda le Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14 novembre sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle obbligazioni in tema di informazione e documentazione clinica.

26. Living will In Gran Bretagna la House of Lords e la House of Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969, 1970) questo problema, senza pervenire ad alcun provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata, nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal governo di studiare tutte le questioni relative alla “mentalincapacity”: anche in questo caso, malgrado le raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo, suggerendo piuttosto di emanare un’organica regolamentazione deontologica.

27. Living will • ). volontà anticipate di trattamento (advance decision, Patientenverfügungen) • desiderio di trattamento (advance statement of wishes, Betreuungsverfügung), • rifiuto di determinate terapie (advance refusal Manifestazione di volontà Attribuzione di potere decisionale a una terza persona (durable power of attorney,Vorsorgevollmacht).

28. Living will Ms. B I termini dell’atto stabilivano che per il tempo in cui lei non fosse più stata in grado di dare istruzioni, avrebbe desiderato che il trattamento venisse interrotto ove lei fosse stata in una condizione di sofferenza dovuta alle condizioni del trattamento, a un danno mentale permanente o ad una incoscienza permanente.

29. LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997 Article 9 Souhaits précédemment exprimés Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte

30. tener conto? vincolanti? Fino a che punto? desideri ordini

31. E' rispettato il principio del consenso informato?