Bien-être é motionnel des femmes s é ropositives

1. Bien-être émotionnel des femmes séropositives

2. Sommaire Introduction et ensemble des données disponibles Problèmes émotionnels et déclencheurs Dépression Suicide, traumatisme, TSPT Stigmates Bien-être psychosexuel Parentalité, grossesse et ménopause Traitement Études de cas

3. Introduction et ensemble des données disponibles

4. Introduction • L’infection à VIH peut être : • chronique • aiguë et potentiellement mortelle • Le VIH est associé à de nombreux problèmes de ‘santé émotionnelle’ S’adapter au traitement et apprendre à vivre avec le VIH Diagnostic et adaptation Soins et relations

5. Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH Influence limitée sur la fréquence et nature des interactions sexuelles Influence limitée sur l’usage de moyens de contraceptions permettant de réduire les risques de transmission La violence peux augmenter la vulnérabilité des femmes envers le VIH Les femmes immigrées sont en général plus isolées et ont un accès au soin plus limité Difficulté de gérer traitement, travail, vie familiale et d’autres problèmes médicaux et gynécologiques Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent réduire l’ accès aux soins Effet des croyances religieuses et culturelles Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources économiques Milieux socioculturels difficile d’accès 5

6. Santéémotionnelle positive • Bonne santé émotionnelle et bien-être chez les femmes séropositives favorisent : • l’acceptation du diagnostic/de la séropositivité • l’adaptation du mode de vie en fonction du traitement • la résilience face aux stigmates/à la maladie • Des études ont montré qu’une consultation et des interventions cognitivo-comportementales (à la fois en groupe et en face-à-face) contribuent à réduire la détresse et à augmenter la qualité de vie générale1 • La consultation s’est aussi révélée très efficace pour favoriser la bonne santé émotionnelle et le bien-être et réduire les comportements à risque en matière de VIH2 • Un réseau de pairs, de soutien mutuel et de mentors peux être utile pour beaucoup de femmes, particulièrement celles qui peuvent avoir des barrières socioculturels limitant l’accès aux soins et aux conseils médicaux

7. Santéémotionnelle chez les femmes séropositives • Les femmes représentent près de 50 % des infections à VIH dans le monde • Manque de données sur l’impact du VIH sur les femmes • En particulier sur les problèmes de santé psychosociale/émotionnelle • De tout temps, la recherche s’est surtout intéressée : • aux hommes, notamment aux homosexuels • aux utilisateurs de substances injectables • Des études et enquêtes limitées ont révélé des différences intéressantes entre les sexes1

8. Études publiées de l’impact du VIH sur la santéémotionnelle des femmes

9. Problèmes émotionnels et déclencheurs

10. Le VIH a souvent des conséquences mentales et émotionnelles Relations, indépendance, violence Parentalité, grossesse et enfants Qualité de vie Traumatisme lié au diagnostic Réaction, adaptation, réponse au traitement Difficultés pour les femmes séropositives Pressions associées à la divulgation Pressions associées aux stigmates, peur, confidentialité Vieillissement et ménopause Dépression, pensées /actes suicidaires, stress émotionnel Affliction, défaite et culpabilité Comportements à risque, problèmes d’image corporelle

11. Comment les femmes vivent le VIH: le parcours de la patiente + Acceptation/évolution Démarrage du traitement Divulgation (souvent évitée) Grossesse, perte d’emploi, événements de vie négatifs (à n’importe quel stade) Amélioration du bien-être émotionnel Effets secondaires Si rejetée par ses proches Si rejetée par son partenaire Déni Dépression(peut continuer) Diagnostic - parcours optimal perturbation émotionnelle et dépression Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhère au modèle de deuil classique The Planning Shop International Women Research, July 2008

12. Déclencheurs émotionnels dans le VIH 12

13. Déclencheurs spécifiques de perturbation émotionnelle dans le VIH 13

14. Dépression Anxiété Problèmes d’adaptation Pensées et actes suicidaires Traumatisme Trouble de stress post-traumatique (TSPT) Stigmates Problèmes psychosexuels Difficultés relationnelles Grossesse Ménopause Image corporelle Confiance en soi Étendue des problèmes de santéémotionnelle associés au VIH

15. Dépression

16. Vulnérabilité des femmes séropositives aux symptômes dépressifs • 17 % de probabilité accrue de trouble de stress aigu chez les femmes par rapport aux hommes2 • 30 à 60 % des femmes séropositivesdans les échantillonscommunautaires et cliniques font étatd’une dépression1 • Certains TAR sont associés a une plus grande prévalence de symptômes dépressif 4 • 34 % des femmes diagnostiquées dépressives contre 29 % des hommes3 • taux de mortalité associée au VIH de 54 % chez les femmes souffrant de symptômes dépressifs chroniques1 par rapport à celles ayant peu ou pas de symptômes dépressifs 16

17. Moins bonne adhésion à la thérapie VIH dans la dépression P=0,001 • Les femmes séropositives et dépressives adhèrent nettement moins à la thérapie que les hommes séropositifs 30 25 25 18 20 % d’adhésion à la thérapie 15 10 5 0 femmes séropositives hommes séropositifs Turner BJ et al (2003) J Gen Intern Med

18. Une meilleure survie associée à l’adhésion au traitement Adhésion ≥ 95 % et CES-D < 16 Adhésion ≥ 95 % et CES-D ≥ 16 Adhésion < 95 % et CES-D < 16 Adhésion < 95 % et CES-D ≥ 16 Probabilité de survie Taux d’adhésion et de dépression Adhésion ≥ 95 % et CES-D < 16 Adhésion ≥ 95 % et CES-D ≥ 16 Adhésion < 95 % et CES-D < 16 Adhésion < 95 % et CES-D ≥ 16 Test logarithmique par rangs : valeur prédictive < 0,0001 Mois Lima VD et al (2007) AIDS

19. Comportement à risque réduit après intervention 12 mois 6 mois 0 –5 –10 –15 –20 –20%* –25 –30 –30%* • Une intervention par consultation peut réduire les comportements à risque % de réduction dans les nouveaux cas de MST diagnostiquées *P<0,05 pour une consultation contre des messages didactiques Kamb ML et al (1998) JAMA

20. Suicide, traumatisme et trouble de stress post-traumatique (TSPT)

21. Taux élevé d’idées suicidaires chez les femmes séropositives • Les prédicteurs d’idées et de tentatives de suicide incluent : • le diagnostic du VIH • d’autres symptômes psychiatriques • une violence physique/sexuelle • des antécédents de toxicomanie/d’alcoolisme • l’isolation • Souvent, les personnes tentant ou envisageant de se suicider ne ‘cherchent pas la mort’ mais ne peuvent tout simplement pas ‘affronter la vie’

22. Des stratégies de prévention du suicide: doivent être mises en place juste après le diagnostic • Réagir aux idées et évocations de suicide • Assurer un accès à un soutien et des services tels que des centres de crise • Encourager les femmes à faire des projets d’avenir • Traiter la dépression, l’alcoolisme/la toxicomanie • Encourager la famille et amis à limiter l’accès aux méthodes habituelles de suicide et aux situations à fort risque de suicide • Enseigner des stratégies d’adaptation cognitives • Encourager un lien spirituel

23. Lien entre traumatisme et VIH • Les patientes séropositives ont souvent subi un traumatisme (agression ou abus sexuel par le passé)1 • Les événements traumatiques graves incluent :2 • une violence physique ou psychologique • une négligence parentale • le décès du conjoint • Les traumatismes et abus sont liés à :1 • des pratiques sexuelles non protégées et autre comportement à risque • une mauvaise adhésion • des taux supérieurs de maladie mentale

24. TSPT chez les femmes séropositives • 16 à 54 % des patients séropositifs souffrent de TSPT1 • Le TSPT est clairement associé au sexe féminin2 • Les femmes sujettes au TSPT sont plus susceptibles d’avoir subi des événements traumatiques3 par ex. : • abus sexuel durant l’enfance1,3 • violence physique grave1,3 • Dépression et TSPT co-existent souvent4 • Le TSPT est associé à1 : • une moins bonne adhésion au traitement • un comportement à risque en matière de VIH

25. Stigmates

26. Stigmates associés au VIH Les stigmates sont définis comme des : « attributs d’une personne qui sont indésirables ou discréditants aux yeux de la société, rabaissant ainsi le statut de cette personne » Perçus Directement vécus Associés à la dépression, au TSPT, à un comportement à risque accru Associés à une mauvaise adhésion au traitement

27. Stigmates associés au VIH chez les femmes • Dans certaines cultures, les femmes séropositives sont traitées différemment des hommes • Les effets des stigmates associés au VIH incluent : • une perte de revenus et de possibilités de carrière • un divorce, une rupture et une limitation des options de procréation • de mauvais soins au sein du secteur de santé • un rejet social • un sentiment de désespoir et d’inutilité • une perte de réputation • une exclusion des communautés religieuses/culturelles • La violence envers les femmes

28. Bien-être psychosexuel

29. Impact du VIH sur le bien-être psychosexuel VIH Sexe Pratiques sexuellesmoins risquées Relations • Pratiques sexuelles moins risquées • Engagement à avoir des rapports sexuels moins risqués et à utiliser des préservatifs • Contrôle • Divulgation, • rejet et acceptation • Concordance • Stratégies relationnelles • Intérêt pour le sexe • Plaisir sexuel • Modifier le comportement sexuel

30. Problèmes psychosexuels courants rapportés par les femmes séropositives % de femmes séropositives 60 50 40 30 20 10 0 Se sentent moins attirantes désintérêt pour les activités sexuelles Insatisfaction complète la sexualité Insatisfaites de le corps Impact négatif des effets secondaires Culpabilité, honte, anxiété

31. Facteurs contribuant à un dysfonctionnement sexuel chez les femmes séropositives Facteurs psychogènes Facteurs organiques Anxiété Problèmes de fertilité Difficultés relationnelles Associés au traitement Économiques Maladie cardiovasculaire Perte du partenaire Lipodystrophie Dépression Culpabilité/honte Détériorations neurologiques Réactions de deuil Image corporelle Abus de drogues Problèmes endocriniens Grossesse Peur de contaminer les autres Socio-culturels Autres problèmes (par ex. chirurgie, radiothérapie) Violence sexuelle/physique Causes infectieuses Manque de désir sexuel

32. Parentalité, grossesse et ménopause

33. Influence du VIH sur le rôle de mère d’une femme • Problèmes de parentalité pour les femmes séropositives • Divulgation aux enfants • Confidentialité • Culpabilité/honte • Peur de transmettre l’infection aux enfants • Prise en charge des enfants séropositifs • Adhésion à des schémas thérapeutiques complexes • Stress de la logistique impliquée par les consultations médicales • Prise en charge des enfants en période de mauvaise santé • Prise en charge des enfants en cas de deces de parents • Migration • Problemes de santé dans la famille et autres responsabilités • Secret autour du VIH

34. Divulgation aux enfants • La décision de révéler sa séropositivité à ses enfants est très complexe • Les taux de divulgation vont de 30 % à 66 % • Les obstacles possibles à la divulgation incluent le fait de ne pas vouloir effrayer l’enfant et de vouloir qu’il ait une enfance insouciante • Les avantages de la divulgation peuvent inclure : • la possibilité de parler ouvertement du diagnostic et des inquiétudes que peut avoir l’enfant et de clarifier les idées fausses • le temps pour l’enfant d’avoir de la peine • la possibilité pour la mère d’être réconfortée par son enfant Delaney RO et al (2008) AIDS Care

35. Inquiétudes chez les femmes séropositives enceintes Diagnostic du VIH durant la grossesse diagnostic du VIH durant la grossesse Développement d’une maladie dépressive/somatique majeure Nécessité d’une prise de décision rapide Joie de la grossesse contrebalancée par l’annonce du diagnostic Expérience entourant le diagnostic Attente et préparation Avortement Diagnostic du VIH avant la grossesse avant la grossesse Traitement pour la fertilité Partenaire discordant Statut VIH du bébé Effets du traitement Accouchement Allaitement

36. Aborder la dépression durant la grossesse • Les directives doivent être mises à jour de façon à recommander • une consultation préconceptionnelle • des orientations en matière de procréation • Identifier les facteurs modifiables associés à la dépression prénatale • Intégrer le dépistage systématique aux soins VIH prénataux • Renforcer l’éducation pour réduire les taux de dépression • Réduit le stress perçu et l’isolation sociale • Encourage le soutien positif du partenaire • Atténue la peur liée aux effets du traitement et aux problèmes d’adhésion • Offrir l’ accès a un réseau de pairs, de soutien mutuel et de mentors

37. VIH chez les femmes ménopausées • Grâce à de meilleures thérapies, beaucoup de femmes séropositives survivent désormais jusqu’à la ménopause1 • 24 à 65 % de probabilité accrue d’avoir des symptômes durant la ménopause avec le VIH2,3 • Les symptômes communément rapportés incluent : • Dépression • Moins d’intérêt pour le sexe2,3 • Lien indéniable entre baisse de la numération des CD4 et bouffées de chaleur/sueurs nocturnes4

38. Hormonothérapie substitutive (HTS), VIH et ART • Les études examinant le lien entre VIH, ART et symptômes ménopausiques sont limitées • L’âge de la ménopause n’est pas affecté par l’ART • Aucune preuve de l’innocuité de l’usage de l’HTS chez les patientes séropositives • Les études de l’innocuité et de l’efficacité de l’HTS chez les femmes séropositives doivent examiner les interactions médicamenteuses potentielles avec l’ART

39. Traitement

40. Traiter les problèmes de santéémotionnelle pour améliorer les résultats cliniques • Diminuer les coûts du traitement • Améliorer la QDV • Améliorer l’accès aux services psychologiques Services de santé émotionnelle • Réduire les stigmates • Réduire la méfiance Éducationspécialisée • Améliorer l’adhésion au traitement • Réduire le comportement à risque Éducation de la patiente

41. Personalisation des soins Niveau socio-économique Age Problèmes familiaux Problèmessexuels Antécédent médicaux Le traitement doit être adapté et prendre en compte les circonstances individuelles de chaque femmes… Grossesse Soutien Status VIH Immigration Femmes en âge de procréer Violence ou abus sexuel Problemes de co-morbidites(e.g. alcoholism, drug use, depression) Acceptation du diagnositque Culture ou religion Barrieres de la langue

42. Personalisation des soins . . . Et considérer les femmes dans leur contexte socialc. à d. comme une mère, un partenaire, une fille, principale responsable de soins

43. Études de cas

44. Étude de cas1 : Mère séropositive affrontant le diagnostic Mère séropositive, diagnostiquée durant sa grossesse qui n’a révélé son statut à aucun membre de sa famille Père de l’enfant parti peu après la naissance La mère montre des signes de dépression et une perturbation de l’humeur Elle affirme ne pas avoir d’idées suicidaires mais dit vouloir’disparaître’ et a le sentiment que la vie est ‘absurde’ En plus de gérer son diagnostic et de surveiller la santé du bébé, quels autres aspects faut-il prendre en considération ?

45. Aspects à prendre en considération Santé mentale et bien-être émotionnel Les femmes ont plus de risques que les hommes de se voir diagnostiquer des problèmes mentaux ou émotionnels La grossesse augmente le risque de problèmes émotionnels ou familiaux chez les femmes séropositives Les diagnostics de VIH établis durant la grossesse sont associés à une incidence de problèmes de santé mentale (comme la dépression postpartum) plus élevée que les diagnostics hors grossesse1 Les centres VIH n’ont pas tous un bon accès à des services psychiatriques périnataux

46. Aspects à prendre en considération Divulgation Divulguer son état à son partenaire est encouragé La grossesse est un moment clé pour révéler sa séropositivité Une femme a plus tendance à révéler sa séropositivité durant sa grossesse, mais si elle ne le fait pas à ce moment-là, elle aura tendance de le faire après l’accouchement

47. Étude de cas2 : mère migrante séropositive affrontant le diagnostic de son enfant • Mère migrante séropositive sous traitement stable • Un fils aîné séropositif et une fille cadette séronégative qui est née dans le pays d’adoption • Parents tous deux effondrés, une partie de la colère du père face à la séropositivité du fils dirigée contre la mère • La mère se sent ‘hébétée’, s’auto-mutile et a des cauchemars violents • Elle explique ‘Je veux juste savoir si j’arrive à ressentir quelque chose. Si je ressens de la douleur, je saurai que je suis vivante’ Quel soutien apporter, quelles autres questions poser et quelles informations fournir ?

48. Aspects à prendre en considération Trouble de stress post-traumatique Les femmes séropositives peuvent souffrir de TSPT dû à une violence sexuelle et physique TSPT et dépression co-existent souvent Ce trouble est associé à une moins bonne adhésion au traitement et à un comportement à risque en matière de VIH Traumatisme Les femmes séropositives ont très souvent subi un traumatisme par le passé Traumatisme et abus sont liés à une mauvaise adhésion au traitement, à un comportement à risque en matière de VIH et à des taux supérieurs de maladie émotionnelle

49. Conclusions • Les stigmates de la maladie mentale combinés à un diagnostic de séropositivité peuvent entraîner un stress aggravé • Le fardeau de la perturbation émotionnelle chez les femmes séropositives est généralement sous-reconnu et sous-traité • L’accès à une prise en charge psychiatrique est limité pour de nombreuses femmes séropositives • L’adhésion au traitement est affectée par la maladie mentale et le bien-être émotionnel • Introduire des directives instaurant des normes minimales de soins est essentiel

50. Conclusions • Le soutien communautaire peut s’avérer extrêmement efficace • Surveiller le fardeau évolutif de peine, défaite et changement qui émerge à mesure que l’infection à VIH progresse à l’intérieur d’une famille est important • L’emploi d’une terminologie moins stigmatisée, comme ‘bien-être émotionnel’ peut encourager une discussion ouverte avec les personnes confrontées à des problèmes de : • VIH • perturbations émotionnelles • troubles de l’humeur