En kvalitativ studie av opplevelser og erfaringer fra psykoedukativt familiearbeid

1. En kvalitativ studie av opplevelser og erfaringer fra psykoedukativt familiearbeid Landskonferansen 2013 | Liv Nilsen

2. Disposisjon Bakgrunn Metode Resultater fra artikkel 1 og 2 Konklusjoner

3. Familiearbeid ved psykose kan: Redusere tilbakefall Redusere antall sykehusinnleggelser og antall liggedøgn Bedre sosial fungering Bedre etterlevelse av medikamentell behandling Familien får bedret livskvalitet (Pharoah et al, 2010; Xia, 2011)

4. Første Episode Psykose (FEP) Det er vanskelig å konkludere hvor effektivt psykoedukativt familiearbeid er til personer med en førstegangs psykose og deres familier. (Dixon et al., 2000)

5. FEP og familiearbeid To studier viser at familiearbeid kan være nyttig 104 pasienter/fire etterbehandlingstilbud Lav/høy dose antipsykotisk depot medikasjon Tilbud/ikke tilbud om familiebehandling Høy dose og familiebehandling; ingen tilbakefall Lav dose og ingen familiebehandling 48% tilbakefall (Goldstein et al, 1978) 78 mannlige pasienter FFG og individuell rådgivning/TAU Signifikant lavere sykehusinnleggelser, lengre perioder uten innleggelse og høyere funksjonsnivået i intervensjonsgruppen (Zhang, 1994)

6. To studier viser at behandlingen førte til forverring 76 pasienter Stratifisert i høy og lav EE Deltakelse/ikke deltakelse i adferdsorientert familieintervensjon Ingen forskjell på tilbakefall. Pasienter fra lav EE familier ble verre (Linszen et al, 1996) 301pasienter, 5års oppfølging FFG/ ikke FFG Lavere drop-out, høyere PANSS positive og eksitative symptomer, lengre psykotiske perioder i follow-up perioden (Røssberg et al 2010)

7. En studie viser ingen effekt 106 pasienter Opplæring og rådgivning/TAU Ingen signifikante forskjeller i antall døgn på sykehus for pasienten eller tilfredshet hos familien Mindre enn halvparten fullførte intervensjonen (Leavey et al 2004)

8. En kvalitative studie En etnografisk studie innenfor det danske Opus prosjektet Undersøker pasienters erfaring med å delta i en psykososial familieintervensjon Pasientene opplevde ikke intervensjonen som nyttig Beskriver at den er nyttig for foreldrene (Larsen et al 2004)

9. Hvorfor så forskjellige resultater? Passer ikke intervensjonen for personer med FEP FEP har forskjellig symptombelastning, sosial fungering og prognose Har intervensjonen mer fokus på kronisk lidelse enn på den krisen det er å oppleve en psykose for første gang? Oppleves intervensjonen som mer stressfremkallende enn stress reduserende? Er det et gap mellom pasienter og familiemedlemmers behov?

10. Ulike modeller, likt innhold Enfamilie/Flerfamilie eller en kombinasjon Allianse Opplæring og undervisning Stressreduserende mestringsstrategier Kommunikasjonstrening Problemløsning

11. McFarlanes modell Enfamilie/flerfamilie Henholdsvis 6-9 mnd/2års varighet Målsetting å gi et optimalt behandlingstilbud så tidlig som mulig for å forhindre forverring og tilbakefall

12. Allianse Seminar Møtene Møtestruktur Tre separate møter med familie- medlemmer og pasienter Før møtene starter og etter 1 år. Seminaret er adskilt for pasienter og familie- medlemmer før oppstart og sammen etter 1 år 90 (45) min hver annen uke 1. Personlig presentasjon 2. Hvordan psykosen har forandret våre liv Deretter problemløsnings møter 15 (5) min småsnakk 20 (10) min runde 5 (5) min problemvalg 45 (20) min problemløsning 5 (5) min småsnakk Struktur 4-6 måneder½ dag 2 år

13. Artikkel 1 Pasienter og familiemedlemmers opplevelse og erfaring med en psykoedukativ familiebehandling. En kvalitativ studie. Patients and relatives’ experiences with a psycho educational family intervention: A qualitative study. Issues in mental health nursing (In press). Liv Nilsen, Jan C. Frich, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg

14. Mål Hensikten er å utforske pasienter og familiemedlemmers opplevelser av de ulike elementene i en psykoedukativt familiearbeid

15. Metode En kvalitativ utforskende studie Studien gjennomføres ved TIPS Sør-Øst og er en del av Tematisk Område Psykose (TOP) ved UIO og OUS Deltakere fra tre ulike HF i Helse Sør-Øst

16. Materiale Pasienter N= 12 Alder: Mean 26,8 5 menn og 4 kvinner Diagnose 10 schizofreni 1 schizoaffektiv 1 psykose nos Familiemedlemmer N= 14 Alder: Mean 56 6 menn og 8 kvinner

17. Resultater Allianse Støtte Engstelse og usikkerhet Kunnskap og læring Tid Struktur

18. Allianse ” å snakke med en profesjonell uten at foreldrene mine var tilstede” ”det som sies i gruppen forblir i gruppen” ”Å få lov til å fortelle vår historie”

19. Støtte ”Å kunne dele våre innerste tanker” ”jeg tenker på de andre når jeg har det vanskelig” ” Å møte andre i samme situasjon reduserte følelsen av skam og ga håp for fremtiden, felles skjebne-felles trøst”

20. Engstelse og usikkerhet ”Jeg gruet meg før møtet og var lettet når det hele var over” ”jeg snakket mye mindre enn jeg vanligvis gjør” ”jeg turde ikke ta opp de tingene jeg egentlig ønsket å diskutere” ”her kunne jeg ta opp temaer jeg ikke kunne ta opp hjemme”

21. Kunnskap og læring ”det er viktig å ha kunnskap om sykdommen, det du ikke vet gjør deg redd” ”det er ingen som kan forestille seg hva vi opplever” ”tiden….at det tar så lang tid” ”når pasientene snakker gir det meg en innsikt helt annerledes enn det vi fikk på seminaret”

22. Tid ”du må først forstå at du er syk” ”fra dag en….pasientene må være i stand til å konsentrere seg, ta medisiner og ikke være for mistenksomme” ”Det tar tid å se bedring både i seg selv og i andre” ”det var utfordrende å delta over så lang tid”

23. Struktur ”Jeg ble så sliten når møtene varte mye lengre en vi avtalte” ” i en enfamilie ville jeg ha greid å ta opp vanskeligere temaer” ” dette er så personlig at jeg ikke vil dele det med noen andre”

24. Konklusjon God relasjon til gruppelederne forhindrer drop-out. Møte andre i samme situasjon fører til mindre skamfølelse og gir håp for fremtiden. Historier fra virkeligheten er viktigere enn boklig lærdom Mange pasienter sliter med angst og usikkerhet på møtene, store grupper er vanskelig. Skal man delta i enfamilie eller flerfamilie er avhengig av personen selv. Gruppeformatet er krevende for personer som fortsatt sliter med psykotiske symptomer, men familien er klare til å begynne fra dag 1. Intervensjonen bør vare i to år, men det oppleves som krevende for mange familier.

25. Artikkel 2 Hva er det i en psykoedukativ familieintervensjon deltakerne opplever som effektfullt. En kvalitativ studie Participants’ perceived effects of a family intervention after first episode of psychosis:.A qualitative study Liv Nilsen, Jan C. Frich, Irene Nordheim, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg

26. Mål Å utforske de effektive elementene i en familiebehandling for pasienter og familiemedlemmer som deltar i en psykoedukativ intervensjon

27. Resultater Utvikle innsikt og akseptering Pasientene opplevde at de fikk økt innsikt gjennom kunnskap de fikk i løpet av intervensjonen Lære om varselsignaler Diskusjoner i gruppen gjorde deltakerne mer oppmerksom på varselsignaler og hvordan de skulle håndteres

28. Å bli mer uavhengig Pasienten e opplevde at de måtte ta selvstendige avgjørelser om eget liv om de skulle bli bra Lære å planlegge og problemløse Utfordringer i dagliglivet ble løst gjennom diskusjoner i gruppen. Råd og anbefalinger bidro til at pasientene fikk nye mestringsstrategier Forbedrede kommunikasjonsferdigheter Nye kommunikasjonsferdigheter bidro til at pasientene kunne diskutere sien utfordringer på en annen måte både i gruppen og hjemme

29. Konklusjon Intervensjonen bidrar til : Å få innsikt i egen lidelse og hjelp til å akseptere at en trenger hjelp At en lærer å ta hensyn til egne varselsignaler At en blir mer selvstendig At en lærere å planlegge og problemløse At en får bedre kommunikasjonsferdigheter

30. Veiledere Professor dr.med Jan Ivar Røssberg, OUS/UiO Professor dr.med Svein Friis, OUS/UiO Professor dr.med Jan Christian Frich, UiO