A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ

1. A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ Dr Holics Klára Heim Pál Kórház CF Gondozó Csillebérc, 2011 Szülői Találkozó

2. Mind az irodalom, mind az előadások számos aspektusból foglalkoznak a a cisztás fibrózissal a megszületéstől a felnőtté válá-sig, a kezelések mikéntjével, annak minő-ségével és technikájával, a szövődmé-nyekkel, de meglehetősen kevés szó esik arról, hogy mi is zajlik egy érintett beteg és családja lelkében ill. érzelmi világában. A néhány felmérés közül említésre méltó, hogy a 60-as években súlyos pszichés problémák-ról számoltak be, az újabb közlemények azonban már lényegesen kevesebbet említe-nek. Nyilvánvaló, hogy ez a különbség a betegség lefolyásának, a kezelési lehetőségek javulá-sának köszönhető.

3. Ahhoz, hogy az életminőség és a pszichés állapot valóban érdemben változni, javulni tudjon, a gondozó orvosnak, helyesebben a gondozó teamnek ismernie kell azokat az élethelyzeteket, amelybe a cf-es beteg és családja belekerül a diagnózis pillanatától. Amikor a „CF-es gyermek is felnő” témáról beszélünk, elkerülhetetlen, hogy végig gondoljuk, hogy milyen nehézségek, fájdalmas élmények között jutottak el a betegek és családjaik a felnőtt korhoz. Az életszakaszok legsarkalatosabb problémáit röviden áttekintve, tanulnunk kell belőle, hogy hogyan tudjuk enyhíteni, vagy még inkább megelőzni ezeket.

4. A diagnózis A cf diagnózisának megértése és elfogadása családonként és esetenként különböző. • Akut, életveszélyes állapotban (meconium ileus) - biztonságot jelentő • Elhúzódó, aggasztó tünetekkel járó megbe-tegedés sorozat után – paradox módon megkönnyebbülést hozó • Véletlen szerűen diagnosztizáltak esetében döbbenetként éri a szülőt

5. Elfogadás Akármelyik indításról is van szó, óriási az or-vos felelőssége, hogy milyen módon közli ezt a szülővel. Nagy hibákat lehet elkövetni! Annak ellenére, hogy nincs olyan kíméletes módszer, mely ki tudná védeni a szülőkben a katarzis megrázó hatását, a közlésben meg kell próbálnunk a reményre helyezni a hang-súlyt, hogy az indulásnál nagyobb erőket ak-tiváljunk a szülőkben.

6. Nem helyes a tények elhomályosítása kíméletből, de az empátia nélküli, meggondolatlan, nyers fogalmazás igen súlyos következményekkel járhat: mintegy „kihúzhatja a talajt a szülő lába alól”

7. A diagnózis utáni életszakaszban az anya ma-gatartása – bár a gondozó orvos irányítása erősen befolyásolhatja – a személyiségétől függ. Számos ismert jelenséggel kell számolnunk: bűntudat, önvád, az apa hibáztatása harag, a sorssal szemben félelem a gyermek elvesztésétől reménytelenség elutasítás szomorúság, depresszió Ezeket az érzelmeket hagyni kell kiélni, de élni kell az enyhítésre való törekvéssel!

8. Anyai viselkedés formák Az örök aggódó – aki mindent pontosan megtanul, minden apró jelenségnek fokozott jelentőséget tulajdonít és egész életét a tüne-tek figyelésére, a minél tökéletesebb ellátás-ra áldozza Ez a „jó anya” típus, mégis félő, hogy a mel-lette felnövő gyermek maga is átveszi az ál-landó aggódást és észrevétlenül sodródik bele abba a „másságba” amelytől a szülő szeretné legjobban megvédeni

9. Másik véglet: ahárító. Meghallgat minden fel-világosítást, bólogat a tanácsokra, de való-jában úgy érzi, hogy mindez nem az ő gyer-mekére vonatkozik. Amikor éppen tünetmen-tes a gyermeke, úgy gondolja, hogy meggyó-gyult. Nem látja (mert nem akarja) a prog-resszió jeleit és ha ilyenkor hirtelen tragikus-ra fordul a gyermek állapota, kétségbeesett értetlenséggel omlik össze Nehéz lenne felsorolni a szülői reakciók minde-gyikét, az okos, higgadt, józanul aggódótól a súlyos feladatot nem vállaló, ezektől megsza-badulni kívánó végletekig Mindezekkel a gondozó orvosnak számolnia kell!

10. A további életszakasz A legfontosabb azegész családdal való elfo-gadtatás! Apa, testvér, nagyszülők,barátok. Nagy problémát okozhat a meggondolatlan tit-kolózás, akár a gyermek, akár a hozzátarto-zók irányába! Követendő szempont legyen az őszinteség! Csak így lehet megőrizni a családi harmóni-át.

11. A GONDOZÓ ORVOS FELADATA Alapos tájékoztatás a betegség egészéről, a kezelésről Tanácsadás a kezelés bevezetésének módjáról A „kondicionálás” elfogadtatása: szeretettel-jes határozottság, kicsiknek játékos módszerek A túl protectiv magatartás hátrányos lehet –meg kell győzni a szülőt a kontrollal végzett, egészséges életmódra nevelésről (szabad le-vegő, sport, gyermek társakkal kapcsolat) Következetesség!!

12. TANÁCSADÁS A KEZELÉSEKHEZ Az életkornak megfelelő napi „menetrend” kia-lakítása – szülőhöz, gyermekhez alkalmaz-kodva (inhaláció száma, időtartama) A szabályok gyermekkel való következetes elfogadtatása A táplálás nem erőszakos, de gondos beveze-tése. Óvakodni a túl-aggódás éreztetéséről! A legjobb szándéktól vezérelve követhetők el a hibák! A SAJNÁLATOT kerülni kell! Ne titkoljunk semmit a gyermek elől, sok min-dent ért és megérez.

13. ALLEN megfogalmazott gondolatai: „A gyermek elfogadja a szülők attitűdjét beteg- ségével kapcsolatban. Ha aggódnak miatta, ő is aggódni fog. Ha szégyenkeznek, ő is érzé- keny lesz. Ha úgy tekintik betegségét, mint objektiv tényt, ő is elfogadja annak”

14. Több szomorú eset bizonyítja, milyen megráz-kódtatást jelenthet, ha a betegségre való rá-döbbenés az eszmélés kora után következik be. A gyermek úgy érzi becsapták, elveszti bizalmát a szülőben és ez nem csak magatartásában okozhat káros következményeket, hanem az életfontosságú kezelésekkel is szembeszegülhet. Az őszintétlenség súlyos bajokat okozhat! „Vedd be a gyógyszert, ettől meggyógyulsz.” „Csináld meg a tornát és nem fogsz köhögni” A gyermek nem gyógyul meg, továbbra is köhög, a szülő szava hitelét veszti! Elbizonytalanodik, félelem, dac alakul ki. Innen nehéz visszafordítani.

15. A FELNÖVŐ FIATAL és A CSALÁD A felnőtté váló fiatal pszichés állapota rendkívüli módon függ a gondozó teamtől, a családja hozzáállásától és a közösségtől, amelyben él. És a legszűkebb közösség : a család. A szülő feladata nem könnyű! A betegséggel való tisztában lét, a kezelések mindenek felett való rendszeres végzése, ellenőrzése, a jövőtöl való félelem, ugyanakkor a higgadt és a belső aggodalmakat elrejtő magatartás, hihetetlen erőt követel meg.

16. A szülő számára ahhoz is erő kell, hogy mindezek mellett úgy próbálja meg felnevelni az érintett gyermekét, hogy az megtanulja a kötelesség vállalást, hogy ne érezze magát sem kivétele-zettnek, sem sajnálandónak a család-ban, és hogy mielőbb megtanulja, hogy minden ami vele történik, amit tennie kell, az nem büntetés, hanem egy olyan többlet feladat, - mint a sportolók mindennapi erőfeszítése - aminek az elvégzéséért tisztelet és dicséret illeti meg.

17. Minél hamarabb önállóságra kell nevelni, hogy átérezze saját szerepét az egészsége fenn-tartásában és ezt az önállóságot akkor is hagyni kell, sőt bátorítani, amikor az idő előre haladtával kortársaihoz megközelítően hasonló életvezetésre vágyik. Ahhoz, hogy egészséges lelkületű felnőtt le-gyen minden erővel, már kicsi korban el kell hárítani a betegségtudatot, melyet a túlzott féltés, a mindentől való óvás ébreszthet benne és amely végül is az élet örömeitől foszthatja meg.

18. Aligha sorolható fel mind az a tapasztalatból is eredő érzékelt, átélt jelenség, mely a cf-es gyermekek életével függ össze, hiszen min- den család és minden gyermek és fiatal más és más. A felnőttkor elérése során azután jönnek még a pályaválasztás, a párválasztás, az utódvá lla- lás kérdései, gondjai….