Il sostegno alla famiglia nel percorso di presa in carico Federica Aleotti, Alessandra Mizzi

1. Il sostegno alla famiglia nel percorso di presa in caricoFederica Aleotti, Alessandra Mizzi “Dagli ambulatori per le demenze ai Centri per le demenze: nuove prospettive nei percorsi della rete per anziani in Emilia-Romagna” Reggio Emilia, 25.11.2005

2. FEDERICA: Caregiving is stressfull:Antony-Bergstone et al., 1988; Friss & Whitlatch, 1991; Wright et al., 1993; Kiecolt-Glaser et al., 1991; Schulz et al., 1995;Caregivers are more likely to be depressed:Gallagher et al., 1989; Baumgarten et al., 1992; Rosenthal et al., 1993; Murray et al., 1997; De Vugt et al., 2003 Behavioral problems cause stress and burden:Brodaty et al., 1993; Absher & Cummings, 1994; Lawlor, 1995; Cohen et al., 1997; Donaldson et al., 1998;

3. Sostegno psicologico NON come aiuto generico a rendere più sopportabile un'esperienza drammatica MA come atto clinico mediante una partecipazione dei professionisti, a vario titolo coinvolti, alle scelte di caregiving.

4. FATTORI SUSCETTIBILI DI INTERVENTO: • tendenza ad assumere un ruolo salvifico, • tendenza a sviluppare sensi di colpa• difficoltà ad autorizzarsi sentimenti, emozioni e spazi personali di realizzazione e gratificazione• interferenza con l'atteggiamento e le capacità di cura a causa di conflitti precedenti che si riacutizzano con la malattia

5. FINALITÀ DELL’INTERVENTO PSICOLOGICO AI CAREGIVER:1) Aiutare nella comprensione ed accettazione della malattia2) Consentire alla famiglia di valutare in modo realistico le proprie risorse per scelte assistenziali dimensionate3) Offrire uno spazio di riflessione su ciò che la malattia attiva in termini emotivi ed affettivi in modo da rintracciare, in quella che rimane un’esperienza drammatica, un’opportunità di crescita personale.

6. ATTIVITÀ DELLO PSICOLOGO (1)Attività di promozione culturale rispetto lamalattia e le sue caratteristiche• Progettazione e docenza a corsi di formazione/informazione per familiari e/o operatori• Collaborazione con l’Ass. di volontariato dei familiari locale (AIMA), nonché con i vari Enti preposti alla realizzazione del Progetto demenze per la programmazione di iniziative di sensibilizzazione (convegni, cicli di incontri informativi, serate promozionali circa l’avvio di attività specifiche…)

7. ATTIVITÀ DELLO PSICOLOGO (2)Attività di facilitazione la presa in carico da parte dei Servizi e/o di accompagnamento alla richiesta di aiuto assistenziale dei familiariIntegrazione con il Servizio Sociale per la sensibilizzazione/analisi dei casi più complessi anche relativamente all’utilizzo delle risorse del territorio

8. ATTIVITÀ DELLO PSICOLOGO (3)Attività più di pertinenza al ruolo professionale:•Affiancamento alla normale attività diagnostica • Somministrazione al caregiver del Neuro- Psychiatric Inventory – UCLA (Cummings, 1994)• Colloqui c/o i Nuclei Speciali demenze • Colloqui di sostegno psicologico • Conduzione gruppi di sostegno

9. Questionario di valutazione dei servizi CENTRO DISTRETTUALE PER I DISTURBI COGNITIVI DI REGGIO EMILIA (sede di Albinea)

10. Dati relativi ai primi 6 mesi di introduzione del questionario 184 questionari restituiti: • 65 Compilati in prima visita (35,3%) • 119 Compilati in visite successive (64,7%)

11. Confronto prima visita/presa in carico

12. Attività dello psicologo non esclusivamente basata sul settingclassico, ovvero contratto cliente motivato MA molteplici “occasioni” di ascolto e comprensione dei contenuti emotivi dei caregiver

13. Attività in cui lo psicologo interviene in base ad una prassi di lavoro concordata• Affiancamento all’attività diagnostica• Somministrazione NPI-Ucla • Colloqui presso i Nuclei Speciali demenze

14. NPI

15. Attualmente sul territorio provinciale sono presenti 4 Nuclei Speciali demenze: 1 c/o Pensionato San Giuseppe a 4 Castella (2000), 1 c/o CP Villa Erica (RETE) (2001),1 c/o CP Villa Minozzo (2004),1 c/o CP Buris Lodigiani di Luzzara (2005).

16. Documento Aziendale “Nuclei Speciali a carattere residenziale per persone affette da demenza. L’esperienza di Reggio Emilia, 2004Tra gli obiettivi dei NSD è previsto……lo sviluppo degli aspetti educativi/assistenziali e di sostegno rivolti a familiari e operatori relativamente alla gestione del malato che possano facilitarne il rientro al domicilio o nei punti della rete più idonei onde permettere un continuum terapeutico efficacee nello staff è incluso……lopsicologo con compiti di valutazione sostegno e/o consulenza agli operatori, ai familiari e con compiti di valutazione clinica dei pazienti

17. Colloqui presso NSD

18. ricerca condotta nel NSD di 4 Castella su un campione di caregivers (29 soggetti) Risultati:ad un mese: i caregiver dimostrano una scarsa soddisfazione circa i risultati raggiunti malgrado il sensibile miglioramento del quadro comportamentale. Dopo il primo mese: cambiamento significativo sia nella valutazione realistica del miglioramento del malato, sia nelle prospettive per il futuro.

19. Attività in cui lo psicologo interviene come da setting classico• Colloqui di sostegno• Conduzione gruppi di sostegno

20. Invio: Fattori riferiti al paziente: Presenza di disturbi comportamentali  Giovane età Fattori riferiti al caregiver: essere moglie convivente Livello di benessere: scadente stato di salute e/o probl. finanziari Basso numero di persone conviventi bassa frequenza di contatti sociali Difficoltà di comunicazione con gli altri membri della famiglia Difficoltà di rapporto col malato precedenti la malattia Alta percezione di stress Basso livello di gratificazione derivante dal rapporto col pz Difficoltà di comprensione della malattia  scarsa compliance nella somministr. della terapia farmacologia Strategie di coping immature o inadeguate Presenza di sentimenti di ostilità e criticismo Rigidità nella struttura di personalità

21. Colloqui di sostegno

22. Gruppi di sostegno attivi in provincia di RE:2 presso RSA di Albinea1 presso locali della 4^ Circ. Comune di RE1 presso CP Gualtieri1 presso CD di Novellara1 a Correggio1 a Montecchio

23. Finalità gruppi:aumentare l’accettazione della malattia e diminuire l’ansia e la depressione nei caregiverObiettivi gruppi:1) Permettere l’espressione dei sentimenti e delle emozioni legati ai compiti di assistenza.2) Favorire il confronto con altri familiari sulle difficoltà incontrate, gli inevitabili errori.3) Consentire e facilitare la legittimazione di decisioni realistiche e dimensionate alle risorse personali.4) Facilitare lo scambio di esperienze per consentire il passaggio di strategie più adeguate5) Chiarire gli aspetti più sconosciuti e misteriosi della malattia.

24. Ricerca gruppiObiettivi:- valutare l’efficacia dei gruppi di sostegno - ricerca delle eventuali differenze tra coloro che partecipano e coloro che non partecipanoStrumenti utilizzatiIntervista semi-strutturataIl Caregiver Burden Inventory (CBI), Novak e Gest, 1989Il Coping Orientation to Problems Experienced (COPE), Carver, Scheier e Weintraub 1989L’Attachment Style Questionnaire(ASQ) Feeney, Noller e Hanharan, 1994Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D), Radloff, 1977

25. Risultati ricerca gruppi:Caregiver che non frequentano i gruppi:hanno congiunti malati più anziani e già anziani al momento dell’esordio della malattia. Sono in maggioranza figli non conviventi col malato e nel gruppo non vi sono coniugiCaregiver che frequentano i gruppi:congiunti più giovani e malati da meno anni, che sono ancora nella fase comportamentale della malattia.Presentano maggiore abitudine e capacità di dare libero sfogo ai propri sentimenti e alle emozioni, hanno buone capacità introspettive.

26. Conclusioni: Considerazioni critiche (1)Necessità di garantire stabilità e continuità alle figure professionali dedicate per mantenere e migliorare i risultati raggiuntiNecessità di dedicare tempo alla discussione sui casiPorre particolare attenzione ai vissuti del paziente

27. Un grazie di cuore A tutti i familiari incontrati, ai colleghi dei Centri diagnostici distrettuali per i disturbi cognitivi e, in particolare, ai colleghi tirocinantiFrancesca Conti Diana Di Salvo Giovanni Miselli Pierre