dr n. med. Artur Jurczyszyn & mgr Halina Lebiedowicz

1. Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi" Jan Paweł II (1920 - 2005) „FUNDACJA CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA”kompleksowa terapia szpiczaka mnogiego w XXI wieku dr n. med. Artur Jurczyszyn & mgr Halina Lebiedowicz Klinika Hematologii Szpital Uniwersytecki, 31-501 Kraków, ul. Kopernika 17

2. Człowiek w chorobie boi się śmierci, bólu, cierpienia, zniedołężnienia, utraty pozycji życiowej, erotycznej, zawodowej, towarzyskiej itp. Boi się też o swój prestiż, jak zachowa się w chwilach cierpienia i obliczu śmierci. Choroba stawia go w obliczu tajemnicy swego ciała, nie wie on, co się z nim dzieje, jakie jeszcze niespodzianki ze strony własnego ciała mają go spotkać, ciało staje się nieposłuszne, groźne, tajemnicze. ZMARŁ W 1972 ROKU Z POWODU SZPICZAKA prof. Antoni Kępiński

3. W 2009 roku w Polsce nowotwory złośliwe zostaną rozpoznane u ponad 130.000* pacjentów*około 1500 osób będą to chorzy na szpiczaka mnogiego

4. Szpiczak mnogi – multiple myeloma (myeloma multiplex - MM) • aktualnie wciąż nieuleczalna choroba nowotworowa • proliferacja klonalna atypowych plazmocytów produkujacych monoklonalną immunoglobulinę • diagnozowany jest najczęściej pomiędzy 60 a 70 rokiem życia, lecz coraz częściej dotyka osób < 50 lat • zapadalność roczna w Europie wynosi około 4-5/100 000, występuje nieco częściej u mężczyzn • anomalie chromosomowe - około 20-30% pacjentów

5. Typowe objawy szpiczaka Szpiczak mnogi stanowi 1 - 2% wszystkich nowotworów złośliwych i około 12 - 15% nowotworów hematologicznych

6. SCT HDC VAD sterydy sterydy sterydy sterydy RAD RAD RAD RAD MP MP MP MP Zmieniające się opcje terapeutyczne u chorych z de novo zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim Wyleczenie? Choroba przewlekła coraz dłuższe przeżycia Nowe leki:HDAC inhibitors (Tubacin, Vorinostat), hsp-90 inhibitors, VEGF inhibitors, p38 MAPK inhibitors, Akt inhibitor (Perifostine), mTOR inhibitor (Rapamycin) orazinne VELCADE = Bortezomib Revlimid = Lenalidomide BISPH = Bisfosfoniany THAL = Thalidomide SCT = Stem cell transplantation HDC = High-dose chemo VAD = Vincristine, doxorubicin, dexamethasone RAD =Radioterapia MP= Melphalan + prednisone Nowe leki VELCADE VELCADE Revlimid Revlimid THAL THAL THAL THAL THAL Paliacja BISPH BISPH BISPH BISPH BISPH Mini-allo Mini-allo Mini-allo allo SCT SCT SCT HDC HDC HDC VAD VAD VAD sterydy RAD MP 2010? 2000 1950–60 1970–80 1990

7. LECZENIE SZPICZAKA MNOGIEGO

8. Zarejestrowane zachorowania na szpiczaka mnogiego w Polsce w latach 1999-2005 Dane z rejestru nowotworów – Centrum Onkologii

9. Liczba zgonów z powodu szpiczaka mnogiego w Polsce w latach 1999 - 2005

10. LICZBA CHORYCH ZE SZPICZAKIEM ROŚNIE • istnieje pilna potrzeba zorganizowania w naszym kraju CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA, gdzie pacjent będzie miał możliwość kompleksowego, całościowego i holistycznego leczenia. Taki cel ma powstała w 2008 roku w Krakowie „Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka”

11. WWW.SZPICZAK.ORG 19 września 2008 roku ustanowiono aktem notarialnym nr Rep A 3101/2008 „Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka” w Krakowie 3 listopada 2008 roku Sąd Rejonowy dla Krakowa-Śródmieścia dokonał wpisu Fundacji pod nr KRS 0000317005

14. Szpiczak mnogi MM

15. WSPÓŁPRACA ze specjalistami w zakresie: • RADIOTERAPII • NEFROLOGII • NEUROCHIRURGII • NEUROLOGII • ORTOPEDII • RADIOLOGII • REHABILITACJI

16. WSPÓŁPRACA ze specjalistami w zakresie: • REUMATOLOGII • IMMUNOLOGII • STOMATOLOGII • CHIRURGII SZCZĘKOWEJ • DIAGNOSTYKI LABORATORYJNEJ • BIOLOGII • PSYCHOLOGII

17. CELE „FUNDACJI CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA” W KRAKOWIE 1. STWORZENIE, PROWADZENIE I WSPIERANIE DZIAŁALNOŚCI DIAGNOSTYCZNEJ, LECZNICZEJ, PROFILAKTYCZNEJ, NAUKOWEJ, BADAWCZEJ NA RZECZ CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO I INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI ORAZ OSÓB ZAGROŻONYCH TYMI CHOROBAMI; 2. Z0RGANIZOWANIE, PROWADZENIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE SPECJALISTYCZNEGO OŚRODKA DIAGNOSTYKI, LECZENIA CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI, W KTÓRYM SPECJALIŚCI Z ZAKRESU ONKOLOGII, HEMATOLOGII, CHORÓB WEWNĘTRZNYCH, NEFROLOGII, ORTOPEDII ORAZ INNYCH SPECJALNOŚCI, BĘDĄ UDZIELAĆ KONSULTACJI ORAZ PROWADZIĆ LECZENIE CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO ORAZ INNE NOWOTWOROWE CHOROBY KRWI; 3. Z0RGANIZOWANIE, PROWADZENIE, WYPOSAŻENIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE LABORATORIUM BADAWCZEGO O ODPOWIEDNIM WYPOSAŻENIU APARATUROWYM DO BADANIA UKŁADU KRWIOTWÓRCZEGO I ODPORNOŚCIOWEGO; 4. NIESIENIE POMOCY CHORYM NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI ORAZ WSPOMAGANIA SOCJALNEGO RODZIN PACJENTÓW CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE NOWOTWOROWE CHOROBY KRWI; 5. PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI BADAWCZEJ, EDUKACYJNEJ, OŚWIATOWEJ, WYCHOWAWCZEJ ORAZ W ZAKRESIE OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA.

18. PROJEKT „CRAB” Cele projektu CRAB: • Zmniejszenie liczby pacjentów w III stadium choroby wg Durie/Salmona (aktualnie rozpoznawanych jest ponad 70% osób w III stadium, w planie jest redukcja do poniżej 50%) • Spadek liczby pacjentów cierpiących z powodu poważnych komplikacji przy ustaleniu rozpoznania • upowszechnienie wiedzy oraz świadomości na temat szpiczaka mnogiego wśród lekarzy pierwszego kontaktu i lekarzy rodzinnych

19. AKCJA MEDIALNA – „sprawdź się czy nie masz szpiczaka” • Jeśli masz powyżej 50 lat • Cierpisz na bóle kostne lub „korzonkowe” • Jesteś osłabiony • Zauważyłeś znaczący spadek wagi ciała • Cierpisz na nawracające infekcje dróg oddechowych i moczowych • Pojawiły się obrzęki kończyn dolnych PLAN NA 2009 i 2010 ROK WE WSPÓŁPRACY Z MEDIAMI

20. WYKONAJ BADANIA • OB • MORFOLOGIA • BADANIE OGÓLNE MOCZU • FLC (wolne łańcuchy lekkie) w surowicy W SYTUACJI JAKIEJKOLWIEK NIEPRAWIDŁOWOŚCI WSKAZANE POSZERZENIE DIAGNOSTYKI

21. SPOTKANIA DOTYCZĄCE SZPICZAKA MNOGIEGO ODBYWAJĄ SIĘ REGULARNIE co 1 miesiąc W KLINICE HEMATOLOGII CM UJ w KRAKOWIE SPOTKANIA ZAWSZE SĄ OTWARTE I MOŻE PRZYJŚĆ KAŻDY ZAINTERSOWANY DANYM TEMATEM, szczegóły na stronie: www.szpiczak.org

22. 23 marzec 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Zaburzenie białkowe u chorych ze szpiczakiem mnogim. Najnowsza diagnostyka i doświadczenia własne dr hab. med. Ryszard Drożdż Zakład Diagnostyki Katedra Biochemii Klinicznej CM UJ

23. 27 kwietnia 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ "USZKODZENIE MIĘŚNIA SERCOWEGO U CHORYCH PO CHEMIOTERAPII - ZASADY PREWENCJI I LECZENIA" Prof. Krzysztof J. Filipiak I Katedra i Klinika Kardiologii WUM 02-097 Warszawa, ul. Banacha 1a

24. 11 maj 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ ZABIEGI NEUROCHIRURGICZNE i ORTOPEDYCZNE u CHORYCH ze SZPICZAKIEM MNOGIM – doświadczenia własne dr hab. med. Ryszard Czepko Podhalański Szpital Specjalistyczny w Nowym Targu Problemy kostne u chorych ze SZPICZAKIEM MNOGIM – doświadczenia własne dr med. Piotr Wojciechowski Katedra i Klinika Ortopedii i Traumtologii Narządu Ruchu ŚAM

25. 15 czerwca 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Problemy pacjentów z przewlekłą chorobą nowotworową Mgr Halina Lebiedowicz Klinika Hematologii CM UJ Dr Mariola Kosowicz Centrum Onkologii Warszawa

26. 21 września 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Auto i allo transplantacje szpiku kostnego w szpiczaku mnogim -za i przeciw w dobie zastosowania nowych leków Prof. Jerzy Hołowiecki b. Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach

27. 19 października 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Sterydoterapia i jej powikłania ze szczególnym uwzględnieniem choroby wrzodowej żołądka i dwunastnicydr n. med. Dorota Cibor Refleksje reumatologa dotyczące diagnostyki oraz leczenia szpiczaka mnogiego. Gammapatia poliklonalna oraz jej różnicowanie z gammapatią monoklonalnądr n. med. Jacek OlasPolineuropatia motoryczna i sensorycz- na w szpiczaku mnogim. Powikłania po leczeniu talidomidem i bortezomibem. Wykorzystanie badań elektroneuro- fizjologicznych w diagnostyce.Doświadczenia własne. Najnowsze propozycje terapeutyczne dr n. med. Marta Banach

28. 23 listopad 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Radioterapia lecznicza i paliatywna w szpiczaku mnogim dr med. Katarzyna Pudełek Instytut Onkologii w Krakowie Leczenie p-bólowe w szpiczaku mnogim dr med. Krzysztof Krzemieniecki Zakład Chemioterapii Szpital Uniwersytecki w Krakowie

29. W przyszłości planujemy: • NMR, PET, CT czy badania RTG w szpiczaku mnogim? – spojrzenie radiologa • Czy jest nadal miejsce dla allo-przeszczepień dla młodych chorych • Badanie cytogentyczne, FISH oraz optymalne leczenie indywidualizowane w zależności od czynników prognostycznych • Osteonekroza szczęki przy długotrwałym stosowaniu bisfosfonianów– profilaktyka stomatologiczna oraz współpraca z chirurgiem szczękowym • Zaopatrzenie ortopedyczne oraz rehabilitacja • Ocena trepanobioptyczna szpiku kostnego oraz badania patomorfologiczne • Badania densytometryczne – czy warto wykonywać w szpiczaku w dobie dostępności do NMR, PET oraz innych badań obrazowych?

30. XII Międzynarodowe Warsztaty Szpiczakowe odbędą się w Waszyngtonie w USA od 26 lutego do 1 marca 2009

31. Ostatnie doniesienia* oraz badania naukowe sugerują, iż aktualnie w 2009 roku dzięki nowym, już zarejestrowanym lekom oczekiwania co do średniego przeżycia chorych z de novo zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim to okres powyżej 10 lat i jest to już rzeczywistość! *Is more better in myeloma?Tricot G. 2008;112 3532