La enfermedad crónica y la enfermedad terminal en el niño

1. La enfermedad crónica y la enfermedad terminal en el niño FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael, A.

2. Concepto de enfermedad en la infancia (1) • La enfermedad es un episodio inevitable y normal en la vida del niño • Que junto al médico son representaciones importantes en la mente infantil • Supone la ruptura de un curso evolutivo • Que se acompaña de un sentimiento concreto de sufrimiento e impotencia, de vida contrariada FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

3. Concepto de enfermedad en la infancia (2) • Debemos tener en cuenta diversos factores para valorar los efectos psicológicos del enfermar: • Características de la enfermedad (naturaleza, gravedad, duración, síntomas…) • Modalidades de las exploraciones a realizar • La edad del niño, características relacionales • Sistemas y subsistemas familiares FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

4. ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (1) • La enfermedad orgánica se presenta como una agresión interna y externa • Sufrimiento interno • Exploraciones • Los cuidados necesarios • Las privaciones secundarias • Las restricciones y limitaciones necesarias FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

5. ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (2) • Se desencadena una demanda de sumisión que modifica totalmente las exigencias que los adultos tienen con el niño • Se favorece la vuelta a un estado de pasividad y dependencia • Se desencadenan fantasías angustiantes sobre su cuerpo • Que comportan sufrimiento psicológico FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

6. ¿Es culpa mía...? • En defensa contra la angustia y ciertas fantasías, • Construye una interpretación que da sentido a una situación insensata y destructora • Elabora una noción de haber cometido una falta • Aparece un sentimiento de culpa • La necesidad o búsqueda de castigo FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

7. ¿Es culpa mía...? • Se sienten causa de su enfermedad, es castigo merecido • Este castigo se evoca por ciertas actitudes parentales cuando se hallan descontentos: • Llamaré al médico... • Te darán un pinchazo... FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

8. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (1) • El niño presenta actitudes variables: • Regresivas • Pasividad, solicitud de cuidados, de atención • Retraimiento • Tendencia al aislamiento (retirada de toda actividad) • Pérdida de interés, como si se concentrara en sí mismo • Concentrado en su cuerpo, con manifestación de enojo FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

9. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (2) • Rechazo • Negación de los sentimientos penosos • Por la propia enfermedad • Por la hospitalización que comporta • Por las exploraciones y tratamientos que conlleva • Agresividad hacia el adulto • Hacia la madre, la enfermera, el médico • Como si fueran responsables del mal FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

10. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (3) • Si la angustia es intensa y permanente pueden aparecer: • Fobias. Sentimiento de culpa generalizado • Actitud agresiva dirigida contra los demás o contra si mismo • Regresión parcial o global permanente FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

11. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (4) • La gravedad, duración y naturaleza de la enfermedad: • Puede alterar el esquema corporal • Perjudicar la autoestima (noción de imperfección o defecto) • La benignidad o gravedad real no trasciende en el mundo afectivo del niño • La noción de gravedad afecta más por la participación de los padres FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

12. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (5) • La reacción psicopatológica se estructura en varias etapas: • Todo se moviliza para enfrentarse al mal físico • Aparece un sentimiento de caos y de impotencia • Reacción de defensa y negación sobre la gravedad del mal FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

13. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (6) • Cuando la invalidez, mínima o grave, llega a admitirse: • Puede aparecer una depresión prolongada • Favorecida por la reacción agresiva y de duelo de los demás • Estas etapas están imbrincadas entre sí FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

14. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (7) • Son niños que se presentan bajo aspectos variables: • Reivindicando agresivamente su independencia • Rechazando o negando la enfermedad • Resistiéndose a los cuidados incluso con actitud suicida • Dependientes, aceptando pasivamente los cuidados y la enfermedad • Búsqueda de beneficios secundarios FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

15. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (8) • La mayoría se adapta a la realidad y asume su enfermedad • Sabe encontrar compensaciones por el daño/pérdida sufrido • No existe un perfil de personalidad propio para una enfermedad dada FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

16. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (9) • Los niños con enfermedad grave/crónica ocupan entre el 6 y 20% • La complejidad de la reacción depende de la edad del niño • Entre los 3 y 4 años es sensible a la separación, la hospitalización se vive como una agresión FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

17. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (10) • Entre los 5 y 10 años se produce: • Una regresión más o menos profunda y prolongada • Si persiste se pondrán en marcha otros sistemas compensatorios adaptativos: • De oposición • De sumisión e inhibición • De sublimación FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

18. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (11) ACTITUD DE OPOSICIÓN ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN ACTITUD DE SUBLIMACIÓN FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

19. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (12) ACTITUD DE OPOSICIÓN: • Rechaza la limitación impuesta por la enfermedad • Crisis de agitación, colera, impulsividad • Negación de dificultades, con actitud de provocación peligrosa FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

20. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (13) ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN: • Vivencia depresiva con afectación de la autoestima • Vergüenza y rechazo de su cuerpo con sentimientos de culpa • Pasividad y aceptación de dependencia. Inhibición intelectiva FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

21. ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (14) ACTITUD DE SUBLIMACIÓN: • Es la actitud más positivadora • Sistema de identificación con el agresor (médico) • Se facilita dando la máxima autonomía y responsabilizándolo de su evolución FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

22. ¿Afecta el tipo la enfermedad? • El niño no diferencia lo benigno de lo grave pero: • Percibe con agudeza el ambiente que le rodea • El clima de ansiedad, de temor, de urgencia • La tristeza de los familiares, sus silencios, sus engaños • El malestar psicológico a través de las promesas de mejoría o curación • Las vacilaciones técnicas del entorno médico SE DA CUENTA DEL ESTADO DE PELIGRO PARA ÉL FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

23. ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (1) • Los padres valoran más las características de la enfermedad que las reacciones del niño • Generalmente hay escasa comprensión hacia la angustia del niño • La angustia: • Es más intensa en la madre • Más si el niño es más pequeño • Más si se enfrenta a una situación desconocida FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

24. ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (2) • El diagnóstico alivia a los padres, permite una elaboración defensiva • Si la enfermedad es grave o crónica: • Se desatará como una agresión reactiva a sus problemas personales • Suscitará una búsqueda obcecada de causas y responsabilidades • Para justificar la noción de daño injusto ./. FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

25. ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (3) • Búsqueda de culpable: niño, médico, familiar, Dios... • Sentimiento de agresión a su autoestima (herida narcisista) • Se desencadena y se agrava la problemática relacional existente FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

26. ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (1) • La nueva relación médico-familia-niño deforma la relación madre-niño • Algunas madres soportan mal sentirse desposeídas de su función de protección y cuidado • A veces se desencadenan reacciones depresivas en la madre FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

27. ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (2) • La relación de dependencia de los padres del personal facultativo: • Es tanto mayor cuanto más grave y larga es la enfermedad • Puede abocar a una relación superficial y obsesiva centrada en pequeños detalles • Es la llamada “Colusión de Silencio” de Cramer: • Las actitudes del médico y de la familia se entrelazan, reforzándose y abocan a un diálogo rutinario o externo a lo esencial de la enfermedad FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

28. ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (3) • Termina ocultándose los auténticos problemas de fondo: • Pronóstico, Evolución, Etiopatogenia • Problemática afectiva del niño FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

29. La noción de muerte (1) • Se organiza a lo largo de la vida del niño a través de: • Percepción de la ausencia de un ser querido • Introducción mental de la ausencia permanente de este ser querido • Podían separarse cuatro fases madurativas: • De 0 a 2 años: incomprensión total. Insatisfacción ligada a un deseo de presencia inmediata ./. FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

30. La noción de muerte (2) • De los 3 a 6 años: Fase abstracta de percepción mítica de la muerte • De los 6 a los 9 años: Fase concreta de realismo y personificación • A partir de los 10/11 años fase abstracta de acceso a la angustia existencial • El dominio cognitivo de la noción de muerte es relativamente tardío FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

31. La noción de muerte (3) • La observación de los niños con pronóstico mortal muestra que: • En la mayoría el niño tiene conocimiento si no la certidumbre de su destino • Puede sentir un sentimiento de culpa por la tristeza de su familia (que percibe) • La culpa puede producir una reacción paradójica con aparente subexcitación/euforia • En fase terminal: • Si no hay impedimento físico quiere hablar de lo que le pasa • Otros se inhiben, rechazan los cuidados, se aíslan FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A

32. ¿Cómo ayudar en esta fase? • El niño tiene necesidad de contacto corporal y de estar acompañado • Verbalizar la angustia • Dejarse llevar por las preguntas del niño, no eludirlas • Dar respuestas simples y directas FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A