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Medicamentos huérfanos. Fundamentos EERR y Huérfanos. Preparación en grupos. Debate & discusión. ¿Qué son las enfermedades raras?. ¿Qué son los medicamentos huérfanos?. Problemas en la investigación. Tendencias. Problemas de financiación. Evaluación económica. Otros factores Implicados.
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Fundamentos EERR y Huérfanos Preparación en grupos Debate & discusión
¿Qué son las enfermedades raras? ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
Otros factores Implicados
DEBATE • Grupo A -> a favor de las EERR • Grupo B -> a favor de trato igualitario • > 8 voluntarios sanos • 5-10 minutos de preparación • 10 minutos de debate + alegato • Grupo ganador -> regalo…
EQUIPO A Paciente – Familiar Médico responsable Farmacéutico Directivo Político EQUIPO B Paciente – Familiar Médico responsable Farmacéutico Directivo Político GRUPOS DE DEBATE
Caso real Enfermedad de San Filippo Prevalencia Consecuencias Tratamiento enzimático Coste – paciente año Variable de resultado Toma de decisiones CA
REGLAS DEBATE • Respeto • Profesionalidad • Obediencia