Autonomie Dépendance - Handicap Accompagnement Assistance

1. AutonomieDépendance - HandicapAccompagnementAssistance P. Georges - Janvier 2007 IFSI Montbéliard

2. L’autonomie • Aspiration fondamentale de tout être humain : Finalité existentielle de l’être humain • Concept difficile à cerner actuellement car nous en parlons comme une valeur, comme une finalité • Processus dynamique (pas un état) qui se développe au cours de la vie, évolue par phases: elle peut être en progression ou en régression évaluation régulière • L’autonomie humaine se développe au contact d’autrui et réciproquement : interdépendance

3. Autonomie • Étymologie : auto=soi-même nomos = lois • faculté pour une personne dese régir selon ses propres lois (ARSI n°59 déc 99) • Capacité de régler par soi-même sa conduite selon des lois • La conquête de l’autonomie serait donc la prise de conscience des lois, et l’intégration de ces lois dans un advenir personnel, dialectique entre contrainte et liberté

4. Être Autonome c’est choisir et agir avec volonté et discernement • Être responsable, c’est répondre de ses actes du fait même de cette liberté de choix et d’action • -faire des choix (cf alternatives) • -prendre des responsabilités • -se situer • -se donner des règles • -se prendre en charge

5. Autonomie et liberté: !!! Pas d’autonomie sans limite et sans loimais rapport au monde, aux autres et à soi • Capacité à se conformer à l’ordre que nous prescrit notre raison (loi donnée à soi-même ou dont la personne a compris et accepté la valeur ) • Pas sans règles car elle-même est ordre: ordre imposé de soi à soi • Le développement de l’autonomie accroît le sentiment d’être libre • L’individu compose en permanence avec un réseau de contraintes (règles, normes, lois ou déterminismes) où liberté individuelle et collective se rejoignent

6. L’autonomie n’est pas synonyme d’indépendance • Peut représenter la capacité à gérer des dépendances, maîtriser l’environnement, être en état de conscience, prendre des décisions pour soi • Ex: personne paraplégique, dépendante pour des activités de la vie quotidienne • Mais autonome dans la prise de ses décisions concernant sa santé, son travail… • L’autonomie est l’expression de notre humanité

7. Il existe différentes formes d’autonomie • L’autonomie physique • L’autonomie psychique • L’autonomie sociale • L’autonomie financière • L’autonomie juridique

8. Rôle soignant: accompagnement et actions d’aide à l’autonomie du patient • Les soignants ont des rapports privilégiés avec les personnes en perte d’autonomie (âgées, handicapées, malade) • Quand un projet d’aide à l’autonomie est réfléchi par une équipe, le rôle soignant est primordial dans les domaines relevant de leur champ professionnel . • Objectifs de l’aide à adapter selon l’analyse : • Soit maintenir l’autonomie résiduelle • Soit restaurer l’autonomie perdue

9. Principes généraux d’aide à l’autonomie du patient • Aider à faire et non faire à la place de la personne « pour gagner du temps » • Valoriser les ressources, encourager l’autonomie restante avant de pallier la dépendance • Laisser aux personnes le temps d’agir elles-mêmes • En faire ni trop, ni trop peu • Avoir une attitude éducatrice, encourageante, rassurante • Garder à l’esprit l’objectif primordial de ses actions: « maintenir l’autonomie de la personne » et ainsi la respecter dans son humanité, comme un sujet

10. La Dépendance (cf V. Henderson) • apparaît lorsque la personne est dans l’incapacité partielle ou totale de subvenir seule à la satisfaction de ses BF (1 ou plusieurs) selon son âge et son état de santé. • Installation brutale, progressive, transitoire ou définitive : implique un vécu différent • Ou qu’elle accomplit de façon inadaptée (en fonction d’une incapacité ou d’un manque de suppléance ou d’une défaillance du mode de suppléance)

11. L’indépendance (selon V. Henderson) • La capacité d’une personne à satisfaire ses besoins fondamentaux • Soit par des actions qu’elle réalise elle-même • Soit par l’adoption d’un mode de suppléance (qui procure l’indépendance à la personne. Ils peuvent être physiques, matériels ou humains) • Pour la déterminer, prendre en compte son âge, son stade de développement et utiliser des normes (physiques ou psychomotrices) adaptées à la situation

12. Évaluation du degré d’autonomie et du besoin d’aide • Évaluer le degré d’autonomie de la personne Ex: avec la grille AGGIR • Fixer l’objectif en équipe et avec la personne • Élaborer un projet de vie • Mesurer les progrès réalisés • La relation est essentielle pour que La personne conserve le sens de la vie Effectue ses choix et les assume

13. Respect - Dignité • Les dépendances physiques sont les plus visibles mais nécessairement liées à l’état psychologique de la personne • Important d’accompagner la personne dans les gestes de la vie quotidienne mais aussi de comprendre ce qu’elle souhaite, pourquoi elle veut ou ne veut pas.

15. « Désagréments de la dépendance »« être dépendant, c’est être confronté à des agressions extérieures de tous ordres. • C’est une humiliation de tous les instants, dans la plupart des situations, non forcément par mépris mais par inadvertance, désinvolture… Lorsqu’on est dépendant de tiers, il faut être adaptable mais aussi savoir avaler. Encaisser, se faire une raison pour ne pas perdre la raison, parfois. » p.71 et 72. • « De vieilles habitudes culturelles continuent à avoir de la peine à regarder les « handicapés dépendants » comme des personnes ayant toutes leurs facultés de jugement et de décision, c’est-à-dire pleinement en mesure d’être responsables d’elles-mêmes et de leur vie. En effet, un préjugé, bien ancré sous nos latitudes, nous persuade que plus on estdépendant d’autrui moins on est susceptible d’être responsable de soi. • De Marcel Nuss, La présence à l’autre, accompagner les personnes en situation de grande dépendance,Dunod, Paris, 2005.

16. Ne pas encourager la régression: être à l’écoute pour mieux comprendre les réactions et les besoins de la personne • « La maladie occasionne une dépendance physique , mais aussi une dépendance psychologique qui peut-être amplifiée par différents facteurs. • Séparé de ses proches • Souvent mal informé, pris dans une relation de pouvoir et de savoir avec une équipe qui va désormais décidé pour lui • Angoissé par sa maladie • Environnement inconnu (code, langage, organisation spécifique) • Agressé physiquement par des actes thérapeutiques • Moralement par l’impossibilité de dire non puisque « c’est pour son bien » (revue AS n°16-mai 2000)

17. Selon Marcel Nuss «  L’assistanat: faire et penser pour l’autre, à sa place… » • « Sois docile et tais-toi, pourrait être le leitmotiv des adeptes de l’assistanat. • Dans ce contexte, le bien-être de la personne et son équilibre comptent beaucoup moins que son contrôle, son infantilisation.(p 7) • En limitant l’autonomie au maximum, on réduit les risques ou, plus exactement, les « inconvénients » et les désagréments au maximum. L’assistanat est enraciné dans un rapport de soumission, de chantage affectif et de subrogation. • L’autonomie n’en a pas besoin puisqu’elle reconnaît et respecte la personne dans son intégralité et son intégrité. »(p.8)

18. Le Handicap:en 2005 plus de 5 millions de personnes handicapées en France = 10 % de la population • D’origine anglaise « hand in cap » XVIIème : « main dans le chapeau », contexte des jeux de hasard. • 1827:  contexte des courses de chevaux   « désavantage de poids, de distance etc. imposé à un concurrent. » • Perspective dynamique d’égalisation des chances • D’après l’OMS et les travaux de Bury(1979) et Wood (1980)… le handicap se caractérise surtout par le désavantage dont souffre la personne qui en est atteinte en matière de vie sociale.

19. Classification internationale des handicaps • Élaborée à l’initiative de l’OMS • À partir des travaux de Philip Wood • Adoptée par la France en 1988 comme référence des nomenclatures statistiques sur le handicap • Avantage d’associer les paramètres individuels (déficiences) et sociaux (désavantages) pour offrir un point de vue global sur le handicap • Mai 2001: OMS a révisé la CIF et adopte la Classification internationale du fonctionnement, de la santé et du handicap qui met l’accent sur la vie • Prend en compte les aspects sociaux du handicap et l’impact de l’environnement social et physique

20. « Accompagner, c’est une rencontre de soi à soi à travers l’autre et de l’autre à travers soi. • C’est une école de vie et d’être unique. • C’est être au service de son prochain donc de le suppléer, de compenser, donc d’être disponible, attentif, ouvert, toutes choses qui exigent de la maîtrise et de l’amour vrai. • Le respect de l’intimité est primordial à prendre en compte.Cette irruption d’étrangers, imposée par la dépendance, dans son cadre de vie et ses habitudes ne peut pas être sans répercussions sur la ou les personnes incriminées. Toute cohabitation nécessite du doigté et du recul de la part des parties prenantes d’une promiscuité circonstancielle afin qu’elle aboutisse à une collaboration consensuelle et mutuelle. (p.9) • L’accompagnement nécessite un minimum d’effacement, d’abstraction de soi, une maîtrise de ses pulsions ou impulsions. » Marcel Nuss.

21. Déficience: atteinte d’un appareil ( ou d’ une fonction) gênant l’activité normale de l’organisme Intellectuelle(intelligence, mémoire…) Psychique (conscience, comportement) Du langage et de la parole (atteinte de la communication) Sensorielle (acuité auditive, oculaire) Organique (atteinte respiratoire, gastro-intestinale…) Motrice (atteinte musculaire, osseuse.) Incapacité: conséquence d’une déficience. Elle correspond à une limitation dans l’accomplissement de certaines activités.ex: incapacités des soins, de locomotion Désavantage: limitation ou interdiction d’accomplir un rôle social normal, en raison d’une déficience et d’une incapacité. Ex: une dépendance physique entraîne une difficulté pour la personne à voyager, à aller au travail, à assurer ses soins/j… Classement des handicaps en 3 catégories: moteurs, mentaux et sensoriels

22. Loi du 11 février 2005pour l’égalité des droits et des chances, la participation et lacitoyenneté des personnes handicapées • Apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes handicapées. • S’inscrit dans une volonté: • d’offrir les moyens d’une réelle citoyenneté aux personnes handicapées • de renforcer la cohésion nationale pour davantage de justice et d’attention aux plus vulnérables • de sensibiliser la société civile et les employeurs à cette problématique:toute personne handicapée a le droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale

23. Une définition légale du handicap:l’art.2 de la loi du 11/02/2005 stipule: • « Constitue un handicap • toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne • en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble de santé invalidant »

24. Loi du 11/02/ 2005comprend 101 articles articulés en 6 chapitres et de nb décrets d’application • L’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (soins, transports, scolarité, emploi) • Le droit à compensation des conséquences du handicap (prestation destinée à compenser les surcoûts liés au handicap, sous forme d’une aide humaine, technique ou animalière) • Garanties de ressources des personnes handicapées (GRPH) si incapacité de travailler, cumulable avec l’allocation aux adultes handicapées (AAH)= 80% SMIC net • Création des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en janvier 2006

25. Missions inhérentes aux MDPH= lieu unique qui regroupe toutes les compétences liées au handicap • L’information sur les différentes aides • L’accueil et l’écoute • L’aide à la définition du projet de vie • L’évaluation des besoins de compensation • L’élaboration d’un plan de compensation qui apporte les réponses adéquates aux besoins de la personne • L’attribution des Prestations de compensation par la Commission des droits et de l’autonomie des Personnes Handicapées et son suivi • L’accompagnement et la médiation (annonce, évolution…)

26. La Maison départementale des personnes handicapées : • Elle assure l’organisation de la CDAPH(Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions et la gestion du fond départemental de compensation du handicap. Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations. • La CDAPH remplace la CDES : Commission départementale de l’éducation spéciale et la COTOREP: Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel Elle prend les décisions /prestations et à l’orientation (prof, scolaire ou en établissement médico-social). La MDPH regroupe la CDAPH et le SVA (site pour la vie autonome)

27. Alexandre Jollien: la joie d’être un homme debout • « Dans le cas des personnes handicapées, on subit 2 sortes de handicaps. • Le 1er est le handicap physique, manifeste, qui est de l’ordre du médical, et qui se traduit pour moi par un embarras à m’exprimer et une lenteur pour accomplir les actes de la vie quotidienne. • Le 2ème: le handicap social. Subir un handicap dans sa chair, c’est être principalement handicapé sous le regard d’autrui…C’est seulement lorsque je suis sorti de ce contexte protégé que le regard d’autrui m’a désigné comme handicapé. Je me suis réalisé en tant qu’handicapé, en sortant de l’institution… Le danger est souvent d’enfermer la personne derrière une étiquette. » (Soins pédiatrie-puériculture-n°211-avril 2003)

28. « il faut faire quelque chose de la souffrance, sinon c’est elle la plus forte. • Si l’on en fait rien, elle nous détruit… • La souffrance est vécue comme un vent qui peut soit faire couler le bateau, soit le faire avancer. C’est tout un déploiement de ressources pour accepter ce vent contraire et en faire un moteur. Le partenariat avec le médecin, l’infirmière, le personnel médical, œuvre précisément dans cette direction, même et surtout, quand la médecine ne peut plus rien. • Je ne voudrais pas donner l’impression que le défi est facile, c’est plutôt une exigence au quotidien, qui ne doit être ni lourde, ni pesante. » Alexandre Jollien (Soins pédiatrie-puériculture-n°211-avril 2003)

29. « La résilience: l’art de naviguer dans les torrents » selon Boris Cyrulnik • Capacité à surmonter les traumatismes • 2 facteurs:rencontrer une personne significative qui aide à faire germer le désir de s’en sortir • Avoir une culture qui donne sens à ce qui est arrivé • Par le travail de deuil, avec comme appui, la capacité de résilience, c’est-à-dire de rebondir pour reconstruire, réinvestir un nouveau projet de vie…