NIÑO SANO. NIÑO ENFERMO. NIÑO PLURIPATOLÓGICO.

1. NIÑO SANO.NIÑO ENFERMO.NIÑO PLURIPATOLÓGICO. Prof. DrC. Marcio Ulises Estrada Paneque. Universidad Médica de Granma. Cuba.

2. Salud y Enfermedad • ¿Qué es la salud exactamente? Si una de las razones por las que perdemos la salud es la enfermedad, ¿qué es la enfermedad exactamente? • Salud: Estado de “completo bienestar físico, mental y social; no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades(OMS) ó la experiencia de bienestar e integridad del cuerpo y la mente; la ausencia de males y la plena capacidad del individuo para desenvolverse adecuadamente. • Salud y enfermedad no conforman una dicotomía absoluta. La enfermedad puede tener un impacto diferente en la vida de distintas personas.

3. Salud y Enfermedad en Pediatría. • Salud es integridad y buena funcionalidad; ausencia de disfunciones y capacidad de crecer y desarrollarse adecuadamente. • Hay también otros conceptos importantes, como: mal, enfermedad, malestar o padecimiento, dolencia,daño y problemas de salud. • “Mal”: variedad de estados que suponen una perdida de la salud; comprende discapacidad, lesión y defecto. Cuando el niño sufre o corre un mayor riesgo de sufrir un daño.

4. Salud y Enfermedad en Pediatría. • “Enfermedad”: alteración fisiológica o mental, que causa malestar o discapacidad, y aumenta la probabilidad de una muerte prematura. • “Malestar” o “padecimiento”: sensación subjetiva, por parte del niño, de que su bienestar físico o mental se halla ausente o mermado. • “Dolencia”: percepción, por parte de la sociedad y el entorno familiar, de una alteración del funcionamiento normal (físico o mental), en el estado de salud del niño.

5. Problemas de salud en Pediatría • ¿Cuáles son los principales problemas de salud que afectan al niño? La respuesta: una lista de enfermedades. • Respuesta reduccionista, que no va más allá de la enfermedad como fenómeno individual; pero no es una respuesta adecuada. • Son numerosas y de gran repercusión las determinantes que hoy configuran la salud de la población pediátrica. Las más mencionadas son las biológicas, sobre todo lo concerniente a la genética. Son muy importantes también las políticas, económicas y sociales, que a pesar de estar identificadas desde siempre, se colocan en un segundo plano.

6. Niño sano. • Promoción de la salud y prevención de la enfermedad son principios y objetivos de la Pediatría. La salud pediátrica se entiende en la más amplia concepción, positiva y socioecológica. • Ayudar a los niños a conservar la salud es un servicio más valioso que ofrecer asistencia médica después de una lesión, enfermedad o discapacidad. • El enfoque holístico de la salud pediátrica, contribuye a definir las nuevas bases para la atención a los niños.

7. Niño enfermo. • Método clínico-epidemiológico: enfoques problémico, sindrómico, diferencial y nosológico. • Agente causal • Tipología y estado clínico del niño enfermo. • Definición de la naturaleza y el curso (agudo o crónico) de la enfermedad. • Determinantes de la enfermedad. • Diferencia entre la enfermedad de origen orgánico y el trastorno funcional que puede resultar de unas condiciones sociales dañinas.

8. Salutogénesis • Enfoque diferente en el contexto de la nueva medicina; investiga las fuerzas de autocuración y vulnerabilidad del organismo humano. • Más allá de la prevención convencional, la Salutogénesis concibe la salud como un estado de integración física, anímica y mental, basado en la activación de las propias defensas del cuerpo, el desarrollo de la resistencia y la capacidad de adaptación al cambio. • Se ocupa no sólo en tratar de acabar con la enfermedad sino más bien de encontrar los medios para mantener la salud

9. Salutogénesis versus patogénesis • Preguntas claves: ¿De dónde proviene la salud? ¿Cómo puede fortalecerse la salud?. Y no ¿De dónde proviene la enfermedad y como esta puede evitarse? • El concepto patogenético proviene del modelo del contagio ¿Quién contagió?. ¿Cómo se llama el virus, la bacteria?. ¿Que antibiótico ayudan contra ellas? • En el punto de vista salutogenético, la pregunta es: ¿Por qué justamente un niño permanece sano, cuando a su alrededor otros se infectaron? ¿Por qué uno se contagió pero el otro no? Esa es la inquietud de la investigación salutogenética. • La Salutogénesis tiene como objetivo el llamar la atención hacia las fuentes individuales y sociales de la salud y la curación.

10. Enfermedad crónica de la infancia. • Afección de larga duración; en su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso. • Las características comunes de estos niños son: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro de atención de una familia angustiada y un futuro incierto.

11. Enfermedad crónica de la infancia • No todos los niños enfermos crónicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales. • Entre estas últimas, están la ansiedad, el temor a la muerte; la tristeza, la ira, el resentimiento; irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad.

12. Contexto de las ECI. • Aumento de la expectativa de vida al nacer por la disminución de la Mortalidad Infantil, del Preescolar y el aumento de la sobrevida del RNMBPN . • Emergencia de otros problemas de salud infantil. • Las ECI ya son una de las preocupaciones más relevantes de la Pediatría.

13. ECI. Justificación de su abordaje • Necesidad de información confiable sobre la magnitud del problema, dimensionar la población objetivo de acuerdo a una definición de prioridades. • Condicionan un deterioro de la calidad de vida del niño. Producen secuelas y limitaciones en su desarrollo biosicosocial, obstaculizan el acceso a una recreación apropiada y a una escolaridad normal. • Representan una situación de alto impacto social y económico para los niños, sus familias y la sociedad en su conjunto.

14. Niño pluripatológico (NPP) • Niñ@s que padecen de dos o más afecciones o enfermedades crónicas en un mismo momento clínico. • Presentan reagudizaciones con frecuencia, y en ellos pueden concomitar otras afecciones o procesos agudos. • Sufren una cuestionable continuidad asistencial y un deficiente proceso de salud- enfermedad-cuidado (PSEC), con ruptura de la requerida integración entre APS y el hospital.

15. Características comunes a los NPP • Padecen enfermedades que a pesar de las acciones de salud e intervenciones, no tienen cura definitiva. • Disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional: Dependencia, Deficiencias, Minusvalía y Discapacidad. • Riesgos múltiples por sus afecciones crónicas: Efecto fisiopatogénico tipo dominó en descompensaciones, interacciones múltiples (médicas, medicamentosas...). NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES. SU ENTORNO REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS

16. PROCESO PATOGENETICO DEL NPP MORBILIDAD ENFERMEDAD MUERTE Asociación Enf. Crónicas ← ↘ Infección intercurrente ↳ Instalación de DEN moderada-severa ↨ DAÑO: LESION DISCAPACIDAD DEFECTO Y DMO MALESTAR PADECIMIENTO DOLENCIA ↨Afectación respuesta inmune ↳ Disfunción endocrino- metabólica ↨ ← Visión sistémica-estructural PSEC en el NPP Hipoxia ← tisular ↳

17. EL NPP EN LOS SISTEMAS SANITARIOS • Atención Primaria:Requierecontinuidad en su atención. • Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y de tiempo. • Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones y necesidades de atención domiciliaria. • Atención Hospitalaria:Basada en la asistencia al episodio agudo o de seguimiento programado. • Sub-especialidades pediátricas: Buenos resultados en afecciones específicas. Tendencia a la atomización. Fracaso para pacientes con múltiple co-morbilidad. • Pediatría “clásica”: Atrincherada en el Hospital. Divergencias de conducta médica.

18. PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO • Proceso atencional prioritario en APS y ASS. • Población diana altamente vulnerable • Protagonismo de Atención Primaria, la Pediatría hospitalaria y la atención especializada. • Debe ser un proceso “diferente” • No basado en manejar una entidad nosológica concreta. • Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado. • Difícil de implantar con las herramientas actuales: • Coordinación cuasi-perfecta. • Continuidad asistencial.

19. ¿CONSTITUYEN UNA POBLACIÓN CON MORBILIDAD IMPORTANTE EN PEDIATRIA? • Depende del tipo de institución y el territorio, en líneas generales no debiera rebasar el 15%. • Pueden suponer alrededor de un 20 % de los pacientes que se atienden en Pediatría. • Constituyen alrededor del 20 % de los pacientes ingresados en salas pediátricas. • En algunos hospitales pueden representar más del 30 % de los pacientes tributarios de cuidados intensivos.

21. IMPACTO DEL NPP EN MORBILIDAD PEDIATRICA - La incidencia y prevalencia del NPP es significativa - Los criterios mencionados identifican a una POBLACIÓN con: * Elevada fragilidad clínica * Elevada complejidad clínico-terapéutica * Elevado riesgo de deterioro funcional * Elevada mortalidad. * Elevado consumo de recursos.

22. Propuesta de clasificación del NPP • Grupo A: Niño con dos o más enfermedades crónicas diagnosticadas con estado de morbilidad presente que no esté directamente relacionado con sus afecciones de base. • Grupo B: NPP con descompensaciones o reagudizaciones de sus enfermedades de base. • Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en estado compensado de sus afecciones de base. • Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca afectación inmunológica o nutricional.

23. Indicadores de Salud. Cuba 2007. • Total de nacidos vivos 112 472 • Tasa de MI por 1000 NV 5.3 ¿? NPP • Tasa de < de 5 A por 1 000 NV 6.7 ¿? NPP • % de niños supervivientes a los 5 A 99.3 ¿? NPP • Tasa de mortalidad perinatal 16.0 ¿? NPP • Tasa de MI por IRA 1 000 NV 0.3 ¿? NPP GRANMA 2007: 7ma en MI y 8va en TMM5A GRANMA 2008:20,1% población es < de 14 años 10 MIL <1 AÑO; 44 MIL de 1-4A y 114 MIL de 5-14 A. TOTAL DE 168 MIL. ¿? NPP.

24. OBJETIVOS • Introducir y reiterar la temática y la necesidad del abordaje diferenciado al niño pluripatológico. • Caracterizar la prevalencia e impacto del niño pluripatológico en los diversos escenarios de la atención pediátrica. • Diseñar flujogramas y modelos como propuestas en la atención del niño pluripatológico y proponer una clasificación, según sus patrones de presentación.

25. Métodos • Clínico-epidemiológico. • Estudios de prevalencia puntual en APS y hospitales pediátricos. • Triangulación metodológica. • Modelación científica.

26. Prevalencia puntual NPP. Consultorios dianas APS Manzanillo Dic 2006/Dic 2007. Dic. 2007: Población: 882 NPP: 105 Prevalencia: 11,9 % Dic 2006: Población < 14ª: 861 NPP: 98 Prevalencia: 11,4%

27. NPP Ingresados en HPD Hermanos Cordové. 28/11/06: Ingresos: 34 NPP: 6 Prevalencia: 17, 6% 29/12/07: Ingresos: 39 NPP: 9 Prevalencia: 23,07% Tipología 2007: Categoría A: 56,7% Categoría B:33,3% Categoría C: Ninguno Categoría D:9,9 % Ingresos 2007: 5753 Prevalencia NPP: 12,1%

28. NPP TRIBUTARIOS DE CUIDADOS INTENSIVOS 29/11/06.28/12/07. Ingresados: 8 pacientes 10 Niños pluripatológicos: 4 ( 50%) 6 (60%) Categorías: A: 1 paciente (25%) 2 (33,3%) B: 1 paciente (25%) 2 “ C:ninguno - D: 2 pacientes (50%) 2 “ Ingresos en UCI 2007:477 NPP: 214 Prevalencia: 44,8%

29. Mortalidad NPP en el HPD Hnos Cordové Decenio 1998-2007. ANÁLISIS COMPARATIVO DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP

30. Mortalidad NPP del municipio Manzanillo en el HPDHC. Decenio 1998-2007.

31. Mortalidad NPP en Hospitales Pediátricos Granma Decenio 1997-2007. HERMANOS CORDOVE. MZO.FALLECIDOS PP yNO PP 1998-2007 GENERAL MILANES. BAYAMO. FALLECIDOS PP yNO PP 1997-2006

32. Mortalidad NPP en Provincia Granma Decenio diferenciado. ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PP Y NO PP

33. Mortalidad NPP en UCI año 2007 Hospital Hermanos Cordové RIESGO RELATIVO DE MUERTE ENTRE NIÑOS PP YNO PP

34. NPP, Morbilidad y Mortalidad en UCI.Lección aprendida. • El 30,5% de los NPP ingresados son tributarios de Cuidados intensivos vs. el 5,2 % de los no pluripatológicos. • Los NPP tienen un RR de 5,8, mayor que los No PP para ingresar en la UCI. • Los NPP tienen un 1,8 veces más posibilidades de fallecer en las UCI que los no PP.

35. Mortalidad del NPP < 1año.HDPHC. 1998-2007 NPPNoPP • Otras Causas: 17 8 • Malf. Cong:14 - • IRA:10 10 • Sepsis:1 10 • Accid:- 1 Inmunológicas: 4 Hepatobiliares: 3 S. Down: 3 Neurológicas: 10 G. Urinarias: 8 Hematolog: 6 DEN 25 C. Cong: 20 Oncológicas: 2 Otras: 12

36. Mortalidad del NPP de 1-4 años. HDPHC. 1998-2007 NPP NoPP • O. Causas: 12 4 • IRA: 5 4 • Sepsis: - 2 • M. Cong: 3 - • Accid: - 6 S. Down: 3 Nefropatías: 3 DEN: 13 C. Cong y FEE: 6 Oncopatías: 6 Anemias: 4 Inmunológicas: 2 Enf. Metabólicas: 2 Otras: 5

37. Mortalidad del NPP de 5-14 años. HDPHC. 1998-2007 NPPNoPP • O. Causas 22 11 • IRA: 4 3 • Sepsis: - 5 • Accid. - 4 Anemias: 4 Inmunológicas: 3 Neurológicas: 6 Neumopatías: 6 Oncopatías: 15 DEN: 10 Aplasia medular: 2 Malf. Vascular: 2 Otras: 4

38. ATENCION DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO. PERSPECTIVA ORGANIZATIVA EN EL HOSPITAL PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA PEDIATRA REFERENCIA ESPECIALIDAD MÉDICO FAMILIA CUIDADOR PRINCIPAL ENFERMERÍA EBS TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO

39. Límites de atención al niño pluripatológico • Límite de entrada: Pacientes que sufren dos o más enfermedades crónicas con los criterios establecidos en la definición funcional. La entrada en el proceso se producirá a través del Médico de Familia y el pediatra del área, si el enfermo se encuentra en el entorno domiciliario, y del grupo de atención al NPP en el entorno hospitalario. • Límite final: Las características de cronicidad y progresividad del niño pluripatológico obligan a la salida sea la inclusión en programas de seguimiento cuyos responsables asuman la atención integral del paciente. • Límites marginales: Pacientes en programas de enfermos crónicos por enfermedad de un órgano o sistema específico.

40. Plan de asistencia compartida (PAC) • Durante la evolución clínica del enfermo pluripatológico, es preciso la colaboración entre el pediatra, intensivistas, otros especialistas, su Médico de Familia y la Enfermería para evitar la rápida progresión hacia la dependencia y la minusvalía. • El PAC es un conjunto de medidas destinadas a favorecer la coordinación y participación activa de los distintos actores que intervienen en la asistencia al enfermo pluripatológico, evitando los vacíos y la dispersión asistenciales, y propiciando un abordaje integral del enfermo.

41. Criterios de activación del PAC: • Más de dos ingresos hospitalarios en el último semestre por descompensación de sus ECI; • Más de dos consultas en Urgencias hospitalarias en los últimos tres meses y /o - Necesidad percibida por el Médico de Familia y el Pediatra del áreapara el control clínico del paciente.

42. Plan de asistencia compartida (PAC) Características del seguimiento durante la activación: • La activación requerirá de la aprobación del Pediatra coordinador. • Durante cualquier ingreso, el Grupo multidisciplinario será avisado para valorar al paciente, sin importar motivo y servicio donde se efectúe. • Durante la activación, el pediatra coordinador y la enfermera asignada se encontrarán disponibles para comentar los tratamientos y cambios en los planes de cuidados. • Para desactivar el PAC, por estabilidad clínica, exitus o inclusión en otro programa, será necesario un informe de alta.

43. MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP)  PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)  MORBILIDAD Y MORTALIDAD  BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA  SIMUS ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO.   ESCENARIO INSTITUCIONAL - ATENCIÓN PRIMARIA: - HOSPITAL: CONSULTORIOS:CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT) NIÑOS SALAS Y SERVICIOS POLICLINICOS: FAMILIA COMISION NPP  COMUNIDADGRUPO ATENCION NPP CONDICIONES:CONDICIONES: NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO -NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y NPP CON ESTADIA PROLONGADA FAMILIA DISFUNCÍONALNPP REINGRESANTE NPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-III MALNUTRIDO II-III NPP GRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO.  ACCIONES:  NPP VENTILADO NPP NEONATAL PREVENCIONREAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATAS NPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓNEN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES SUPERVIVIENTES INTERVENCIONINTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES  FIEBRE REUMATICA  MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS  ENCEFALOPATASPROCESO  ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO (PAC) F. Q INTEGRAL ¿OBESOS ? (PSEC)  NEFRÓPATAS METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL PSEC OTRAS MEJORAMIENTO DEL ESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP.

45. Expectativas e hipótesis. Disminución de la Fracción Atribuible de Exposición (Proporción del daño/evento entre los NPP que puede ser atribuible al hecho de serlo)para mortalidad, DEN evolutiva, reingresos y estadías prolongadas en al menos un 30%. Incremento de la Fracción Atribuible Poblacional(Proporción en que el daño/evento podría ser reducido si esta condición de riesgo disminuyera o cambiara su comportamiento en la población total)para la mortalidad pediátrica, la DEN, los ingresos en UCIP en al menos un 20 %. Ahorro inestimable de recursos.

46. Conclusiones • La incidencia, prevalencia e impacto del NPP en la morbilidad y mortalidad pediátrica en Granma fue significativa y definitoria de sus indicadores. • La perspectiva científica del abordaje del NPP infiere la rápida implementación de un censo, la valoración integral y el Proceso de Atención Compartida en el contexto de su PSEC. • Perspectiva sociofamiliar-cuidados: PSEC • Perspectiva organizativa: Necesidad de cambios cualitativos en su asistencia.

47. Recomendaciones • Comisión multidisciplinaria del niño pluripatológico en las áreas de salud de la APS y en los hospitales pediátricos. • Censo del NPP, prevalencia y localización en áreas de salud y municipios e implementar investigaciones que permitan caracterizar el fenómeno en los diferentes escenarios de la salud pediátrica. • Capacitar a los recursos profesionales en relación a la temática, el PSEC y la atención integrada en estos niños según PAC. • Capacitar padres y cuidadores sobre el PSEC de estos niños.

48. Los niños pluripatológicos son los más vulnerables. Debemos organizar nuestras acciones para ayudarlos a sobrevivir y mejorar su calidad de vida.