Association de lutte contre le sida et les hépatites virales

1. ACTIONS DE SANTE COMMUNAUTAIRE • Association de lutte contre le sida et les hépatites virales • Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés • lieux de mobilisations, une trentaine de territoires d’action, 7 grandes régions, siège national • Tél : 0 820 160 120 - site : www.aides.org, www.seronet.info et http://depistage.aides.org Présentation CORVIH PDL juin 2012

2. AIDES : valeurs, principes, modes d’action • Participation, action communautaire : place des personnes et des communautés concernées, action collective, mobilisation • Transformation sociale : agir sur la société pour lutter contre le VIH, les hépatites et améliorer les conditions de vie des personnes exposées. • Respect des personnes (non jugement)

3. Deux actions collectives de formation, soutien, mobilisation, en résidentiel • Universités des personnes séropositives (UPS) • Stage de 5 jours (en village de vacances) • 80 participants + 25 militants de AIDES • 1 fois/an • Week-ends santé • Un week-end (en gîte) • 10 à 20 participants + 3-4 militants de AIDES • Environ 12 WE par an, dans différentes régions

4. UPS et WE santé : pour qui, pour quoi ? • Pour qui ? Personnes atteintes par le VIH, les hépatites ou par VIH + hépatite(s) • Pour quoi faire ? Travailler sur ses facteurs de santé, individuels et collectifs. • Comment ? En partageant informations et expériences ; par la solidarité et l’entraide. • Pour favoriser cette dynamique : cadre convivial, hors du quotidien et surtout climat de confiance.

5. UPS, WE santé : combien ça coûte et qui finance ? • Quasi-gratuité pour les participants (participation symbolique : 20 euros pour UPS) • Coûts pour l’association : • 1er poste : hébergement, repas (20 à 25 000 euros pour UPS ; très variable pour WE santé : 1 000 à 5 000 euros) • transports (50 – 100 euros/personne en moyenne) • salaires, frais, etc. • Financements : CNAMTS, ANCV, laboratoires pharmaceutiques, indirectement : DGS (soutien à la structure AIDES), possiblement partenaires locaux ou régionaux (CPAM, ARS, collectivités territoriales…).

6. Des UPT aux UPS 2012 • Université des personnes en traitement de 2000 à 2008 (prise de conscience de l’observance et de la qualité de vie dans le succès du traitement) • UNIR+ en 2009 (ouverture aux séropositifs « sans traitement » et aux représentants dans les Corevih pour transformer les expériences individuelles en revendications collectives) • Rencontre nationale Hépatites en 2010 (élaboration d’un plaidoyer et de recommandations visant à transformer les conditions de vie et à améliorer la prise en charge des PVVHC) • Femmes séropositives en action en 2011 (renforcement des capacités individuelles et collectives à agir, à transformer son environnement et la société)

7. EN 2012: des UPS dans les Pays de la Loire Organisées par AIDES Sud Ouest (SO) et AIDES Grand Ouest (GO) Où? Aux Jardins de l’Anjou à la Pommeraye (49) Pour qui? 80 personnes séropositives VIH et VIH/Hépatites. Quand? Du mercredi soir 31 octobre au dimanche midi 4 novembre 2012

8. « Construction » des UPS SOGO 2012(organisation) • Sur un an (avant/pendant/après). • Comité de pilotage (région AIDES + national ; une dizaine de militants de AIDES) • Quota de participants par territoires d’action (80 places maximum en tout) • + 8 places réservées à des professionnels de santé pour expérimenter la co-animation et participer aux ateliers • 1 référent par TA pour information et inscription

9. « Construction » des UPS SOGO 2012 (information) • Par les TA (territoires d’action) auprès des personnes en contact avec AIDES, des soignants hospitaliers, des associations partenaires… • Information orale + feuille/affichette • Information et pré-inscription des participants par le TA(occasion d’un dialogue sur les besoins, les attentes, les inquiétudes des personnes).

10. « Construction » des UPS (participation) • Réunion des futurs participants dans chaque TA (2 à 10 personnes) : souhaits concernant les thèmes à aborder dans les UPS (recueil des besoins) • Rencontre individuelle et/ou collective avec des soignants (recueil des besoins, invitation à participer) • Réunion régionale (1 ou 2 représentants par TA, participants ou militants de AIDES mobilisés sur l’évènement) • Synthèse (les souhaits des participants + ceux des soignants + du comité de pilotage) • Arbitrage (comité de pilotage) et programme.

11. Participation pendant les UPS Un cadre général « clair et carré », mais : • Discussion ouverte pendant toutes les sessions (plénières, ateliers, pauses…) • Aménagements ponctuels si besoin (contenu d’un atelier…) • Organisation d’ateliers ou d’activités à l’initiative de participants (ex : co-infection ; trans-identité ; théâtre ; promenade…) • Production de recommandations concernant AIDES, le système de soins…

12. UPS : un exemple de programme type • Une plénière (accueil, information…) • Des ateliers thématique d’environ 1h30 (vie affective et sexuelle, traitement et observance…) • Des ateliers ressourcement (piscine, relaxation…) • Des temps d’échange « off » (pauses, repas…) • Des soirées conviviales • Une plénière de clôture

13. Participation et mobilisation après les UPS • Réunion en TA organisées avec les participants aux UPS • Implication plus active des participants aux UPS dans les actions de AIDES • Création ou évolution d’actions à leur demande • Des participants deviennent volontaires de AIDES • Evaluation à distance de la satisfaction et des effets produits pour les soignants

14. Évaluation : quelles méthodes ? • Évaluation associative • Auto-questionnaire début, fin et six mois plus tard • Perceptions (expressions, témoignages) des participants et des animateurs • Évaluation approfondie (2003 ; partenariat avec une équipe de recherche ORS/Inserm) • Entretiens semi-directifs + analyse de contenu • Questionnaire de dépression

15. Effet majeur : (re)dynamisation des participants • Baisse de la dépression (facteur corrélé à l’évolution clinique ; à l’observance thérapeutique) • Satisfaction très importante (richesse des échanges, sentiment d’être moins seul, temps pour prendre soin de soi…) • Expressions de motivation et de capacités à agir pour sa santé, individuellement et collectivement : prendre soin de soi, dialoguer et s’affirmer avec le médecin, approfondir son information, la partager avec d’autres, s’entraider, etc. • Source : questionnaires + attitudes et déclarations en fin d’UPS et après les UPS.

16. Effets attendus pour les soignants • Une meilleure connaissance de ce qu’est une action communautaire à AIDES • Identification de nouveaux besoins, ou des attentes des personnes non exprimées parfois dans le cadre d’une consultation ou de l’ETP • Renforcement de ses compétences dans l’animation collective • Une meilleure collaboration soignant/patient/Aides

17. Pour en savoir + • La Santé de l’Homme n° 373 (2004), pp. 4-6 : L’Université des personnes en traitement • Education du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 22, n°3, 2004. M. Préau et al. Evaluation qualitative d.une formation pour personnes infectées par le VIH et sous traitement. • Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011 (présentation des UPS) www.sante.gouv.fr • Votre territoire d’action AIDES : tél. : 0 820 160 011 ou www.aides.org • Compléments d’information sur cette présentation : echouteau.cargo@orange.fr / 06 86 30 21 91