Bistrita 20 octombrie 2012

1. Seminarul National de Scleroza Multipla Bistrita 20 octombrie 2012

2. Actiuni Petru Luhan la nivel european pentru combaterea Sclerozei Multiple

3. 7 aprilie 2011 S-a trimis o scrisoare referitoare la inegalitatile din UE privind tratamentul sclerozei multiple tuturor ministrilor pentru sanatate din statele membre UE.

4. Chestionarul care a insotit scrisoarea a cerut, printre altele, statelor membre: • Informatii concrete cu ce a intreprins fiecare tara in vederea tratarii persoanelor cu scleroza multipla; • ce studii s-au facut in fiecare tara referitor la impactul economic al sclerozei multiple; • ce actiuni a intreprins fiecare stat membru pentru angajarea si pastrarea locului de munca pentru persoanele cu scleroza multipla.

5. Organizarea expozitiei foto “Sub presiune! Sa traiesti cu scleroza multipla in Europa”24 aprilie 2012

6. Expoziția a grupat  25 de fotografii din mai multe tari - Belarus, Estonia, Germania, Grecia, Irlanda, Islanda, Polonia, Romania, Spania, Marea Britanie.

7. Scopul expozitiei a fost sa arate vizitatorilor cum poate influenta politica sociala si de sanatate - in bine sau in rau - viata cotidiana a bolnavilor ce sufera de scleroza multipla.

9. Organizarea unui simpozion in Parlamentul European privind: • tratamentele pentru aceasta boala; • discrepantele intre statele membre in ceea ce priveste ingrijirile medicale si accesul la medicamente; • ultimele evolutii stiintifice privind aceasta boala; • analiza ultimului Barometru privind scleroza multipla in Europa.

11. Initierea unei Declaratii Scrise cu privire la scleroza multipla in Europa care solicită: • standardizarea asistenței medicale de profil; • inventarierea la nivelul fiecărui stat membru a bolnavilor de scleroză multiplă; • politici de angajare flexibile pentru persoanele care suferă de Scleroza Multipla; • o colaborare științifică intensă între țările UE pentru îmbunătăţirea tratamentelor în cazul acestei boli.

12. Declaratia scrisa initiata in luna mai a obtinut semnaturile a peste jumatate dintre eurodeputati (408 semnaturi).

13. Declaratia a fost adoptata de plenul Parlamentului European in 13 septembrie 2012.

14. Declaratia Scrisa numarul 20 va fi folosita incepand cu 2013 pentru: • derularea unei campanii intensive orientata catre angajatori, companii de asigurari si catre alte organizatii interesate in crearea de joburi pentru pacientii cu SM; • reducerea inegalitatilor intre statele membre in ceea ce priveste rambursarea medicametelor pentru Scleroza Multipla;

15. Un exemplu concret este pianista Olga Bobrovnikova care sufera de Scleroza Multipla.  Pentru Olga este vital sa continuie sa isi miste degetele.

16. Agentia Europeana Pentru Medicamente a aprobat pentru Europa medicamentul Fampyra, medicament ce o poate ajuta pe Olga.

17. Din pacate  Olga locuieste la Bruxelles iar medicamentul nu a fost inca aprobat pe piata belgiana. Daca ar fi locuit in Germania, medicamentul i-ar fi fost rambursat pe loc.  

18. Acest exemplu concret confirma faptul ca pentru pacientii cu SM  accesul la medicamentele inovatoare este dificil, ia timp si este costisitor. Si in tari precum Portugalia, Spania si Grecia medicamentele disponibile sunt limitate si nu pot fi rambursate.

19. De asemenea, Declaratia Scrisa va sta la baza • demararii unei campanii pentru implicarea pacientilor, la nivel national, in elaborarea de politici ocupaţionale coerente pentru persoanele cu scleroză multiplă.

20. Modele de succes: • Agentia Europeana pentru Medicamente care consulta pacientii in activitatile sale zilnice si chiar are 2 pacienti in Boardul de Administrare; • Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice (EFNA) care, in parteneriat  cu London School of Economics, a initiat cursuri pentru familiarizarea pacientilor cu legislatia din domeniul sanatatii pentru ca acestia sa se poata implica in totalitate in elaborarea de politici.

21. Sugestii pentru actiuni viitoare legate de aceasta tema sunt asteptate la adresa de e-mail petru.luhan@europarl.europa.eu