Eutanasian suhde itsemääräämisoikeuteen

1. Eutanasian suhde itsemääräämisoikeuteen Viekö ikä itsemääräämisoikeuden 2012

2. Tieto & Tuki & Tahto • Mistä on kysymys kun puhutaan eutanasiasta, itsemääräämisoikeudesta? • Itsemääräämisoikeus = ”Itsemääräämisoikeuden mukaan kompetentilla henkilöllä on oikeus itsenäiseen harkintaan, päätöksentekoon ja toimintaan. Henkilön kompetenssi määräytyy hänen kykyjensä, taitojensa ja tietojensa pohjalta.” • Itsemääräämisoikeuden mukaan kompetentilla potilaalla on oikeus päättää itseään koskevista asioista

3. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeus - työryhmä • Tarkoituksena on koota potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta rajoittavat säännökset samaan säädökseen • Työryhmä selvittää, onko tarkoituksenmukaista uudistaa lakia potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992), lakia sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) tai muuta sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevaa lainsäädäntöä niin, että säädökset tukevat ja vahvistavat potilaan ja asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja asemaa palveluissa • Tavoitteena on vahvistaa moniammatillista yhteistyötä, palvelujen saatavuutta ja kehittämistä siten, että tarve turvautua itsemääräämisoikeuden rajoituksiin vähenee

4. Mitä eutanasia on? • Eutanasia tarkoittaa hyvää kuolemaa (kreik.) • Hyvällä kuolemalla tarkoitettiin rauhallista nukahtamista elämän päätteeksi • Nykyisin eutanasialla käsitetään aktiivista toisen ihmisen elämän päättämistä tämän omasta pyynnöstä Virpi Sipola, diakonissa, TM, sairaalapastori

5. Eutanasiaan liittyviä käsitteitä • Epäsuora eutanasia / passiivinen eutanasia – esim. lääkkeiden antamista muussa tarkoituksessa kuin kuoleman jouduttamiseksi • ”Mikäli kyseessä on hoito, jolle on lääketieteelliset indikaatiot ja potilas hyötyisi siitä, on hoidon antamatta jättö tai lopettaminen laiminlyönti tai heitteille jättö.” • Passiivisessa eutanasiassa käytetään ilmaisuja: ”annetaan potilaan kuolla” tai ”jätetään potilas kuolemaan”

6. Ei passiivista eutanasiaa • Jos kuolema tapahtuu kipulääkityksen seurauksena ilman että sitä olisi tarkoitettu tai ajateltu mahdolliseksi hyväksyttäväksi sivuvaikutukseksi, kyseessä on tietämättömyys ja laiminlyönti

7. Mainintoja eutanasiasta • ”Olen tavannut ja hoitanut vaikeasti oireilevia potilaita, jotka eivät olet saaneet riittävää apua tietoisuuden tason laskemisestakaan. En pidä sitä eettisesti tuomittavana, että kuolema voitaisiin toteuttaa, jos muuta keinoa ei enää ole.” (Juhan Hänninen, helmikuu 2012) • ”Saattaa olla yksittäisiä tilanteita, joissa ei ole eettistä perustetta täysin pois sulkea eutanasian mahdollisuutta”. (Etene, 15.12.2011)

8. Mainintoja eutanasiasta • ”Korkeatasoinen saattohoito ja hoitotahto ovat vastaus niihin kysymyksiin, jotka ovat eutanasiatoiveiden takana” (Arkkiatri Risto Pelkonen, 2012) • Järvimäki vaatii saattohoidon kuntoon laittamista ennen kuin aletaan keskustella eutanasian lainsäädännöstä: "Saattohoitoon on saatava selkeä lainsäädäntö, jotta se toteutuisi oikein kaikilla sairaanhoidon tasoilla – ei missään nimessä säästötoimenpiteenä, vaan inhimillisessä hädässä auttamisena.” (Kaleva 14.3.2012)

9. Eurooppa ja eutanasia • Aktiivinen eutanasia on Ruotsissa kielletty • Aktiivinen eutanasia on Norjassa kielletty – samoin itsemurhassa avustaminen • Tanskassa kumpikaan ei ole lainmukainen • Alankomaissa eutanasia ja lääkäriavusteinen itsemurha sallittu tietyissä tapauksissa • Belgiassa eutanasia voi perustua potilaan antamaan kirjalliseen pyyntöön tai hoitotahdon noudattamiseen • Englannissa molemmat toimenpiteet lain vastaisia

10. Itsemääräämisoikeus - Yhteisymmärrys • Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan – potilaan mielipide tulee selvittää ennen hoidon toteuttamista • Päätöksen hoidon toteuttamisesta tekee aina terveydenhuollon ammattihenkilö • Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta (Pot L6 §) • Potilas ei voi vaatia hoitoa, johon ei ole lääketieteellisiä perusteita • Hoitopäätökset tulee tehdä ensisijaisena tavoitteena potilaan hyvinvoinnin edistäminen Virpi Sipola, diakonissa, TM, sairaalapastori

11. Poikkeus • Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa (PotL 6§) • Läheisellä henkilöllä on oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta (PotL 9 §)

12. Tahdosta riippumaton hoito • Potilaan tahdosta riippumatta annettavasta hoidosta määräävät mielenterveyslaki, päihdehuoltolaki, tartuntatautilaki ja kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki • Mielisairaudella tarkoitetaan vakavaa mielenterveyden häiriötä, johon liittyy selvä todellisuudentajun häiriintyminen ja jota voidaan pitää psykoosina • Tahdosta riippumaton hoito ei välttämättä ole potilaan tahdon vastaista - potilas voi olla kykenemätön ilmaisemaan tahtoaan, hänen tahtonsa voi vaihdella tai hän ei ole ilmaissut tahtoaan (MtL 8 §) • Somaattinen hoito on toteutettava yhteisymmärryksessä potilaan kanssa

13. Itsemääräämisoikeuden rajoitukset • Tarkkailuun otetun tai hoitoon määrätyn itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa ja häneen kohdistaa pakkoa vain siinä määrin kuin sairauden hoito tai hänen turvallisuutensa tai toisen henkilön turvallisuus välttämättä vaatii • Tarkkailun tai tahdosta riippumattoman hoidon aikana itsemääräämisoikeuteen voidaan puuttua esimerkiksi rajoittamalla liikkumisvapautta, eristämällä potilas, potilaan omaisuuden tarkastamisella tai haltuunotolla ja rajoittamalla potilaan yhteydenpitoa (MtL 22 §)

14. Hyvä hoito • Lääketieteen ja hoidon etiikan periaatteita ovat ihmisen itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, ihmisarvon kunnioittaminen, hyvän tekeminen, vahingon välttäminen ja oikeudenmukaisuus • Oikeus arvokkaaseen ja kivuttomaan kuolemaan

15. Palliatiivinen sedaatio • Palliatiivisella sedaatiolla tarkoitetaan kuolevan potilaan rauhoittamista lääkkeiden avulla, mikäli oireita ei muuten pystytä hallitsema • kun kaikki muu mahdollinen on tehty • Palliatiivisen sedaation tarkoitus ei ole kuoleman edistäminen • Potilas on heräteltävissä • sedaatio voi olla jatkuvaa, pinnallista tai syvää

16. Indikaatiot • hallitsematon kipu • kuolevan potilaan hengenahdistus tai tukehtumisen tunne • kuolevan potilaan hallitsematon verenvuoto tai verensyöksy • kuolevan potilaan sekavuus tai agitaatio • kuolevan potilaan hallitsematon ahdistuneisuus

17. Itsemääräämisoikeus ja kuolema • Mistä kaikesta ihminen voi itse määrätä? • Individualismi • Elämän & kuoleman hallinnan harha • Onko minun elämäni minun asiani? • Kuuluuko elämäni toisille? • Miten elämäni on vuorovaikutuksessa toisten ihmisen kanssa? • Kuuluuko kärsimys elämään? • Mitä kuolemassa on kysymys? • Mitä muuta kuolemassa tapahtuu kuin kuolema?

18. Itsemääräämisoikeus ja palliatiivinen hoito / saattohoito • Palliatiiviseen eli oireita lievittävään hoitoon siirtyminen tai saattohoidon aloittaminen ovat tärkeitä päätöksiä • Kuolevaan tulee olla tietoinen hoitopäätösten perusteista ja seuraamuksista • hänellä tulee olla mahdollisuus osallistua päätösten tekoon esimerkiksi tekemällä hoitotahdon • Hoitolinjaus tulee tehdä yhteisymmärryksessä kuolevan ja läheisten kanssa • Hoitokeskustelujen sisältö ja päätökset tulee kirjata sairauskertomukseen

19. Itsemääräämisoikeus ja palliatiivinen hoito / saattohoito • Liian myöhään tehty hoitolinjaus (saattohoitopäätös) haittaa kuolevan autonomian toteutumista, oireiden lievitystä sekä potilaan ja hänen omaistensa mahdollisuutta valmistautua lähestyvään kuolemaan • Oireita lievittävä lääkehoito on vain osa kuolevan potilaan hoitoa • Elämän loppuvaiheessa on tärkeää huolehtia myös psykologisista, sosiaalisista, maailmankatsomuksellisista ja hengellisistä tarpeista

20. Saattohoidon periaatteet • Ihminen voi kuolla toivomassaan paikassa • hyvin lähellä kuolemaa olevan henkilön siirtelyä paikasta toiseen on vältettävä • Saattohoitoa voidaan järjestää potilaan toivomuksen mukaan kotona tai laitoksissa • Saattohoito perustuu kirjalliseen hoitosuunnitelmaan, jonka tekemiseen potilas - ja omaiset potilaan niin halutessa -, osallistuu

21. Saattohoidon periaatteet • Hyvä saattohoito edellyttää hoitohenkilöstön osaamista ja työhyvinvoinnin ylläpitoa • Saattohoitoon osallistuvien lääkärien ja hoitajien tulee olla siihen koulutettuja • Hoitopäätöksistä vastaa hoitava lääkäri • Moniammatillisen työryhmän toteuttama hoito perustuu lääke- ja hoitotieteelliseen näyttöön sekä potilaan ja omaisten tarpeisiin ja toiveisiin • Hoidon jatkuvuus turvataan ympäri vuorokauden

22. Hoitotahto • Hoitotahto on henkilön tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi • Hoitotahdossa voi ilmaista erityistoiveita hoidon suhteen tai siinä voi kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä • Toiveet voivat koskea muitakin hoitoon liittyviä asioita kuin vain lääketieteellisiä tai sairaanhoidollisia kysymyksiä • Hoitotahdossa voidaan valtuuttaa toinen henkilö tekemään tarvittavat hoitopäätökset hoitotahdon laatijan puolesta

23. Miten hoitotahto tehdään? • Hoitotahto tehdään kirjallisesti - tekijän omakätinen allekirjoitus ja päiväys • Hoitotahto on voimassa ilman todistajiakin, mutta kahden, perheeseen tai lähisukuun kuulumattoman todistajan käyttämistä suositellaan • Kirjallinen hoitotahto voidaan tallentaa sairauskertomuksen liitteeksi tai se kulkee potilaan mukana • Sairauskertomuksessa tulee olla merkintä hoitotahdon olemassaolosta • Lain mukaan henkilö voi ilmaista hoitotahtonsa myös suullisesti • Tulee kirjata sairauskertomukseen ja mikäli mahdollista pyytää siihen allekirjoitus tai muulla tavalla todentaa sen oikeellisuus • Tulevassa Kelan hallinnoimassa kansallisessa terveydenhuollon sairaskertomusarkistossa (KanTa) jokainen voi itse ylläpitää hoitotahtonsa ajanmukaisuutta terveydenhuollossa

24. Milloin hoitotahto on voimassa? • Hoitotahto on voimassa vain silloin, kun potilas ei itse pysty tekemään omaa hoitoaan koskevia päätöksiä • Hoitotahto ei ole voimassa, jos potilaan odotetaan toipuvan sairaudestaan, esimerkiksi aiemmin terveen saadessa sairauskohtauksen, jonka hoitoennuste on hyvä • Hoitotahdon tekijä voi milloin tahansa muuttaa hoitotahtoa ja sen sisältöä

25. Hoitotahdon sitovuus • Hoitotahdossa ilmaistu kieltäytyminen aktiivisesta hoidosta on lääkäriä ja muuta terveydenhuollon ammattihenkilöä sitova sekä omaisia ohjaava, ellei ole perusteltua syytä epäillä, että potilaan tahto olisi hoitotahdon laatimisen jälkeen muuttunut • (Lähde; Lääkärikirja Duodecim 10.1.2011 Ritva Halila ja Pertti Mustajoki)

26. Itsemääräämisoikeus ja kuolema • Onko minun elämäni minun asiani? • Kuuluuko elämäni toisille? • Miten elämäni on vuorovaikutuksessa toisten ihmisen kanssa? • Kuuluuko kärsimys elämään? • Mistä kuolemassa on kysymys? • Mitä muuta kuolemassa tapahtuu kuin kuolema? • Voinko määrätä toisen ihmisen toimimaan puolestani elämän lopettamiseksi?

27. Potilaan polku Marianna Viherkanto • Sairastui syöpään 2000, 34-vuotiaana • Useita leikkauksia, sädehoitoa, BNTC- hoitoa, täsmälääkkeitä, sytostaatteja • Sairasti kymmenen vuotta • Perhe; aviomies, tytär ja poika • Mariannan sairastuessa tytär oli 2v. Tieto adoptiopojan saamisesta oli juuri tullut

28. Potilaan polku, Marianna Viherkanto ”Nyt minä muutun. Minulle jää arpia. Imusolmukepoistosta kaulalle, trakeostomia-viillosta, leuan viiltämisestä auki – painajainen! Miten minusta saa vielä ehjän? Kielestä viedään puolet, siirre otetaan vasemmasta ranteestani – menetänkö puhekykyni? Olen lääketieteen armoilla. En voi muuta kuin luottaa asiantuntijoihin. En ymmärrä, mitä minulle tehdään, en voi arvioida onko tämä kaikki tarpeellista. Haluan vain että tämä syöpä saadaan pois. Joka solua myöten. Toisella kerralla se voi olla missä vain.”

29. Toisen leikkauksen jälkeen • ”Miten on mahdollista että kaiken tämän jälkeen sorrun arkipäiväisyyksiin. En ole jalostunut. Olen vain alakuloinen. En ole taistelija vaan sopeutuja. Epätoivoinen taistelu voi johtaa kaatumiseen, viisas sopeutuu, odottaa mitä edessä on.”

30. Syövän kanssa 10v. ”Lapset ovat väsyneet tähän sairauteen. He eivät halua tulla luokseni sairaalaan. Alan olla vastenmielinen näky. Kuoleva äiti, jonka ihoa on kuin poltettu silitysraudalla. Mätää tihkuva äiti, jolla on neulanreikien aiheuttamia mustelmia, ja kädessä sojottava tippakanyyli. Äiti, jonka hiukset putoilevat, joka nukahtelee kesken lauseen, jolla on kipuja….koko ajan olen hokenut, haluan hitaan kuoleman. Kunhan on aikaa hyvästellä ja saattaa edes jotkut asiat loppuun. En tullut ajatelleeksi mitä kärsimystä vuosia jatkuva taistelu voisi olla läheisilleni. Voisinko kuvitella sellaista lapsuutta itselleni – lapseni joutuvat vuosi vuodelta seuraamaan hajoavaa äitiä. Ehkä hidas kuolema ei ole lempeä eikä armollinen. Ei edes itselleni.” (lokakuu 2010)

31. Itsemääräämisoikeus ja kuolema • Onko minun elämäni minun asiani? • Kuuluuko elämäni toisille? • Miten elämäni on vuorovaikutuksessa toisten ihmisen kanssa? • Kuuluuko kärsimys elämään? • Mistä kuolemassa on kysymys? • Mitä muuta kuolemassa tapahtuu kuin kuolema? • Voinko määrätä toisen ihmisen toimimaan puolestani elämän lopettamiseksi?

32. Elämä on tässä ”usein tuntuu että olen kuin vankina, että kehoni on muuttunut laatikoksi, jossa on vain vähän liikkumatilaa. Kuvittelen puhuvani koko ajan, koska ajatukset kulkevat niin kuin ennenkin – kukaan ei vain kuule minua koska olen laatikon sisällä. Miten minut onkin viimeisinä aikoinani pakotettu tällaiseen yksinäisyyteen, joka on sitä että minulta on otettu pois puhe, ilmeet, rennon läheisyyden ja koskettamisen mahdollisuus. En voi huutaa tuskaani. Itkukin on vain hiljaisia kyyneleitä. Huulet eivät taivu hymyyn, jos yritän, haavat aukeavat. Turvotus on vallannut kasvoni, ne ovat vieraat. Huulet ovat jatkuvasti kipeät ja liman peittämät, nahka roikkuu riekaleina tai haavat ovat kovettuneet tummiksi ruuviksi. En voi halata, koska hengitysputken yläosa meinaa koko ajan osua jonnekin. Paitani etuosa on jatkuvasti märkä, koska en voi niellä lainkaan omaa sylkeäni. Kasvain on tukkinut koko nielun. Elämäni on täynnä tällaisia pieniä kurjia yksityiskohtia” (marraskuu 2010) ”Jos ottaisin toisen suihkeen instanyliä ja Imovanen siihen päälle, nukahtaisin kuin tuo pieni lapsi. Houkutus on suuri. Ehkä yritän ilman. Kun tämä päivä on mennyt, ehkä huominen on parempi.” (11/ 2010)

33. Viheriäisille niityille ”Toivon, että lähtöni on rauhallinen. Että saisin olla rakkaiden kanssa jollakin tavalla yhteydessä aivan viime hetkelläkin. En tahdo mitään tehohoitoa silloin. Lämmin käsi riittää. Se kertoo, että minua rakastetaan loppuun saakka ja saatetaan perille kiitollisena kaikista niistä hetkistä, joita elämä meille antoi hyvinä päivinä. Olen matkalla viheriäisille niityille, virvoittavien vetten ääreen. Ei siellä minulta mitään puutu”. Marianna kuoli 9.6.2011 lämpimässä kesäillassa, puoliso piti häntä kädestä kiinni. Parvekkeen ovi oli auki.

34. Toivon ikkuna ” Toivo on ikkuna, josta katselen tulevaa aikaa. Tai oikeastaan se on ikkunasta näkyvä maisema, jonka luon mielessäni sellaiseksi, että tahdon ottaa ensimmäisen askeleen ja astua siihen. Toivon maisemani on muuttunut vuosien jälkeen. Sumun takana on yhä varmemmin lähestyvä kuolema. Aika on antanut mahdollisuuden sopeutua. Ikkuna on avoinna, vieläkin – kaikelle mitä elämä antaa. Niin paljon on vielä kesken.” (Marianna Viherkanto kirjassaan Potilaan polku)

35. Mitä tästä kaikesta tulisi ajatella? • Kiitos! • Virpi Sipola, diakonissa, TM, sairaalapastori Helsingin Seurakuntayhtymä Auroran sairaala & Terhokoti