Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben

1. Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben (magyar-német komparatív vizsgálat) Dr. Sándor János DE. NK. Máté Orsolya PTE. ETK.

2. A rossz hír • Rossz hír: „drasztikusan és negatívan megváltoztatja a páciens életének jövőképét” (Buckman, 1992). • Orvos feladata itt még összetettebb vs. felnőtt páciensek • az informált személy itt nem azonos a beteggel • speciális közlési helyzet- a tájékoztatott nem maga a páciens • a gyermek életkora alapján nem pediátriai triád

3. Helyszín: szülészeti osztály/klinika (gyermekágyas részleg) Szituáció: rossz hír közlése- Down kór gyanúja az újszülött gyermeknél „B” személy(ek) -szülők anya apa Meghatározó tényezők: -Egyéni/ eseti tapasztalat -Szakkompetencia -Intenció -Elvárások -Pszichés státusz -Szociális érzékenység -Nyelvi kompetencia -Kommunikatív kompetencia -Külső megjelenés -Időkeret A” személy(ek) -orvosi személyzet -gyermekorvos -szülészorvos -csecsemős nővér -civil szervezet -down dada -szervezett segítők -pszichológus -védőnő Meghatározó tényezők: -Egyéni/ eseti tapasztalat -Szakkompetencia -Intenció -Elvárások -Pszichés státusz -Szociális érzékenység -Nyelvi kompetencia -Kommunikatív kompetencia -Külső megjelenés -Időkeret Téma: rossz hír közlése/ a hozzátartozóval-/ a gyermekről Csatorna:- primer és szekunder kommunikációs eszközök akusztikus jelek metakommunikációs eszközök (gesztus, intonáció, mimika Kifejezés, Reflexió, Hatás „A” személy konzultációs stílusa szülők elképzelései a problémáról együttműködés/ tagadás-elutasítás Zavaró tényezők (külső/belső)

4. WHO: 120m újszülött 800000 Kromoszóma rendellenesség Minden 700. újszülött esetében Down szindróma prenatális szűrővizsgálatok növekvő elterjedtsége A prenatálisan felismert DS aránya nem növekszik (2006-171) (VRONY). Előfordulási gyakorisága 1,4 -1,6‰,

5. Az előkészített diagnózisközlés jelentősége

7. A CÉLKITŰZÉS

8. Az adatszolgáltató intézmények születésszámára vonatkozó adatai és az élveszületések számához viszonyított lefedettség.

9. Eredmények I. 1. A tájékoztatás jelenlegi gyakorlata: • érintett intézmények 90% -ban nincs protokoll rossz hírek közlésére. • pozitív aspektusok dominálnak (DS gyermekek barátságosak, kedvesek, a korai fejlesztés jó szolgálatot tesz képességeik javításában, idővel támogatott önálló életet élhetnek). Szignifikáns különbségek: • felemelt családi pótlék lehetősége (84,3% vs 35%) • értelmi fogyatékosság, (p=0,024), a szívbetegség, vagy más fejlődési rendellenesség esélye(p=0,006)

12. II. A tájékoztatás gyakorlatát befolyásoló faktorok II. a.:Képzés

13. II. b: Civil szervezetekkel való kapcsolat • A kollaboráció céljai azonosak: • a szülők lelkiállapotának javítása • az elbocsátás utáni teendők tisztázása, • a gyermek és a család előtt álló perspektívák megismertetése • a szolgáltatások elérésének segítése a gyermek családban nevelkedésének segítése • Szignifikáns különbség: • A német válaszadó intézményeknek gyakrabban (p<0,001) volt kapcsolata • jelenlegi kapcsolatuk azonban nem tér el (p=1,000).

15. III. A tájékoztatás gyakorlatának értékelése

16. IV. A szülői igények • tájékoztatás (p=0,570) • információk (p=0,083) • a gyermekorvostól (p=0,231) • nem a szülészorvostól (p=0,202) • nem a pszichológustól (p=0,170)

17. Javaslatok a tájékoztatás gyakorlatának javítására • A KOMMUNIKÁCIÓS KÉPZÉS BEVEZETÉSE • német orvosok 100%-a: • további kommunikációs képzés (p=0,064). A KÖZLÉSI PROTOKOLL KIDOLGOZÁSA (p=0,075). • a gyermekorvos (p=0,264), • a szülész (p=0,173), • a civil szervezetek (p=0,069), • a jogászok (p=0,069), • a szociális munkások (p=0,687) • a védőnők (p=0,252), • a családsegítők (p=0,913) • német intézmények : pszichológus (p=0,022)/ • betegjogi képviselő (p=0,015) szerepét kevésbé tartják fontosnak

18. Következtetések • a közlés Magyarországon fejlesztésre szorul • nem megfelelő a korai tájékoztatás és a szülőknek nyújtott támogatás • Magyarországon/Németországban nincs kidolgozott protokoll vs. szakirodalmi ajánlások (Quine, Pahl, 1994; Quine, Rutter, 1994; Sharp et al, 1992; Skotko 2005; Skotko 2009; Springer, Steele, 1980; Girngis et al, 1984; Farell et al, 2001). • tájékoztatás kizárólag orvosi, (gyermekorvosi és kevésbé szülészi) kompetencia.(Gayton, 1974; Pueschel, 1977; Skotko et al, 2009). • a tájékoztatás tartalmában élesen eltérnek a szakirodalom ajánlásaitól, negatív információk • tájékoztatással kapcsolatos kommunikáció javításának érdekében N.o-ban több a támogatás • Magyarországon sem graduálisan/ sem postgraduálisan nincs célzott kommunikációs tréning – nincs készségfejlesztés • minden 3. megkérdezett orvos szerint: intézményi szinten nincs meg a szükséges segítségnyújtás

19. Következtetés • ellátási struktúra differenciáiból adódó különbségek (védőnők, szülészek, lelkészek, korai fejlesztés) • az intézmények felkészültségi fokából eredő különbségek: (szakmai teamek kiegyenlítettebb mértékű részesedése az ellátásban) • tájékoztatási protokoll kidolgozásában is, elégtelen képzés ellenére. • a jogászok, betegjogi képviselők bevonása- bizalomhiány (Tóth, 2009). • minden 9. szülő kap nyomtatott információt a korai fejlesztő központokról

20. A közlési helyzet javításának lehetőségei: • a közlési protokoll multidiszciplináris megközelítésű kidolgozása az érintett szakmacsoportok képviselőinek közreműködésével. • speciális kommunikációs képzés bevezetése a rossz hírek közlésére az érintett medicinális és egészségügyi személyzet részére, az alapképzésben, és a posztgraduális képzésekben. • Az intézményi kapcsolatrendszer fejlesztése protokoll alapján történő multidiszciplináris ellátó team összehívásával.

21. A kutatás korlátai/ kiterjesztése • intézményenként csak 1 orvos- (a válaszadó kora, neme, szakvizsgája típusa, egyéni és eseti tapasztalatai, • A németországi vizsgálat eredményei a reprezentativitás hiánya miatt csupán tájékoztató jellegűek. • a kommunikációs szituáció ellentétes pólusán álló szülők véleményét is megkérdezni a közlésről és 2 résztvevői csoport véleményét egymással ütköztetni.

22. Köszönjük a figyelmet!