Etikai kérdések az élődonoros veseátültetésnél

1. Etikai kérdések az élődonoros veseátültetésnél Dr. Toronyi Éva egyetemi  adjunktus Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika,Budapest

2. ETIKAI KÉRDÉSEK AZ ÉLŐ DONOROS VESEÁTÜLTETÉSNÉL Dr.Toronyi Éva Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika

3. Első magyarországi élő donoros vesetranszplantáció 1962-ben Szegeden Németh András Elvégezte az első magyarországi élő donoros veseátültetést 79 nap remény!

4. Bevezetés I. • Az élő donoros veseátültetések száma az utóbbi években jelentősen növekedett Magyarországon. • Az élő személy testéből történő szerveltávolítást az 1997. évi CLIV. törvény szabályozza, mely 1998. július 1-én lépett hatályba. • Ennek alapján a nem genetikai rokonok között történő szervátültetés is megengedett, amennyiben a törvényben pontosan meghatározott feltételek teljesülnek. • Ezek közül igen fontos az, hogy az adományozó közjegyző előtt kiállított okiratban nyilatkozzon arról, hogy a kapott tájékoztatás után önként és minden befolyásolástól mentesen hozzájárult a szerv kivételéhez.

5. Bevezetés II. • Elfogadható-e etikailag egy egészséges ember olyan műtétje, amely nem az egyén, hanem egy másik személy érdekét szolgálja? • Az egyenes ági genetikai rokonokat kivéve a donornak és a recipiensnek egymástól függetlenül meg kell jelennie az egyetem rektora által kijelölt etikai bizottságánál és csak a bizottság hozzájárulásával végezhető el a szervátültetés.

6. Mi az etikai bizottság feladata? • A donor és a recipens közötti szoros érzelmi kapcsolat fennállásának bizonyítása • Meggyőződés arról, hogy az adományozás ellenérték nélkül, minden kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen történik

7. Jog? Etika?

8. Mi az etikai bizottság feladata? • Lelki kényszer kizárása (szülő, testvér, házastárs- családi presszió, elvárás) • Anyagi ellenszolgáltatás kizárása • Alkoholizmus • Drogfogyasztás • Psychés zavarok vizsgálata

9. Felmerülő kérdések: • Test feletti önrendelkezés joga (BTK173/H§2. ) • Fiatal az idősebbnek? (gyermek-szülő, fiatal pár) • Családfenntartó adományozza az eltartott családtagnak? • Szeretne később gyermeket az adományozó? • Mi történik, ha esetleg később a saját gyermeknek is szüksége lenne egy vesére? (öröklődő megbetegedések) • Altruista, non-directed donation elfogdása?

10. Élő donoros vesetranszplantációk száma a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán Összesen: 251 élő 213 LRD 38 LURD

11. Élő donoros vesetranszplantációk száma a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán

12. CÉLKITŰZÉS • Az élődonoros transzplantáció speciális etikai aspektusai • Élő donoros etikai bizottság tapasztalatai • Az élődonoros transzplantáció új lehetőségei • A különböző formákkal kapcsolatosan felmerülő törvényi szabályozás kérdései • Etikai dilemmák • Psychológiai aspektusok

13. A kivizsgálás speciális szempontjai • Különlegesen fontos szakmai szempontok, amelyek az élő donorok transzplantációra való alkalmasságának kritériumait szigorúbban szabják meg: • Nagyobb felelősség- egészséges embert teszünk ki a nephrectomia kockázatának, • A donor számára a műtétnek nincs előnye- kivéve a psychés hatást • Szűrővizsgálat, tumor kizárása, hypertonia, diabetes felfedezése stb.

15. RECIPIENS ALKALMASSÁG Több kivizsgálás szükséges, mint a cadaver donáció esetén? NEM !! DE, az élő donációnál csak egy recipiens létezik és nincs alternativa, ezért még szigorúbb kritériumok alapján kell a vesetranszplantációra való alkalmasságot megállapítani

16. DONOR KIVIZSGÁLÁS MENETE • Etikai bizottság • Nem első fokú vérrokonok • Házaspárok, élettársak • Érzelmileg motivált donáció esetén • Közjegyzői nyilatkozat

17. ÉLŐ DONOROS VESETRANSZPLANTÁCIÓ-LAPROSCOPOS TECHNIKA

19. A minimal invazív technika előnyei • Jobb kozmetikai eredmény • Gyorsabb gyógyulás • Rövidebb kórházi tartózkodás • Kevesebb fájdalomcsillapító igény • Mielőbbi visszatérés a munkába

21. EREDMÉNYEK 2012-ben 34 élődonoros veseátültetést végeztünk • 20 - genetikai rokonok között • 14 - genetikailag nem rokonok között

22. Anyag és módszer I. • A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán működő etikai bizottság 2009. szeptember 1. és 2012. december 31-e között • 52 donor-recipiens párt hallgatott meg és hozott döntést a tervezett átültetést illetően. • 51 donor- 1 donor két alkalommal járt a bizottságnál • 48 recipiens- 4 recipiens két alkalommal jött el

23. Anyag és módszer II. • Átlag életkor: • Donorok: 45 év • Recipiensek: 47 év • Nemi megoszlás: • Donor- 21 férfi, 26 nő • Recipiens- 27 férfi, 20 nő

24. Donor-recipiens kapcsolatok • Házastárs 26 • Élettárs 9 • Távoli rokon 6 • Munkatárs 3 • Barátnő 3 • Családi barát 3 • Szülő barátja, barátnője 2

25. Eredmények I. • Házastárs • Élettárs • Távoli rokon • a döntés általában nem volt nehéz, bár az élettárs csoportban a túl rövid ideje tartó kapcsolat sokszor kérdéseket vetett fel. • Lelki kényszer

26. Eredmények III. • A barát, családi barát, munkatársként megjelölt kapcsolatok okozták a legtöbb dilemmát (11 eset; 3 munkatárs és 8 barát). • A bizottság négy alkalommal nem tudta az erős érzelmi motiváltság tényét megállapítani • Munkatárs (vállalkozásban) • Barát (korábban munkaadó-munkavállaló) • Családi barát (recipiens 24 éves, donor 52) • Házastárs (mindkettőnek második házassága)

27. Eredmények IV. • Két alkalommal psychiátriai és psychológiai vizsgálatot kért • Celeb, buddhista. A bizottság véleménye alapján a „celebség” a hírnév utáni vágy volt a fő motiváció • 20 éves donor, 22 éves recipiens; fél éve élettársak

28. Bizottság beleegyező döntése ellenére meghiúsult donációk • Barátnő- barátnő; a donor családja a saját gyermekeik miatt aggodalomból lebeszélte a donort az adományozásról (végül a férj adott vesét) • Élettárs donor visszalépett • Élettárs donort letartóztatták

29. Rossz érzések • Anyagi függőség? • Munkaadó- munkavállaló • Családi kényszer? • Anyagi ellenszolgáltatás? • Testvért lepasszolta a „kereszt-vizsga”, most nekem kell adnom • Apa félt a donációtól (szülők elváltak), családi barát adott vesét

30. Megható történetek • Alport syndromás család, édesanya és 3 fia beteg, már mindhárom fiú vesetranszplantált, kettő szintén élő donortól, a családból kapott vesét (mélyen vallásos nagy család; nagybácsi, unokaöccs, kiterjedt rokonság) • 40 éve házasok, mindketten az egészségügyben dolgoztak, természetes a döntésük • 45 éve házasok- ezáltal újból megerősítve érzik a kapcsolatukat

31. Szomorú történetek • Házaspár; feleség adományozott a férjnek, majd közvetlenül a műtét után elhagyta, mert a Klinikán beleszeretett egy másik donorba • Családi barát donor a műtét után már nem beszélt a recipienssel, a mobiltelefonjaikat dobálták egymáshoz a kórteremben az ágyban fekve; ha tudtam volna, hogy ez a műtét ennyire fájdalmas

32. Visszautasítás • Figyelembe véve azt a tényt hogy mindenkinek joga van a saját teste feletti rendelkezésre, nagyon felelősségteljes és nehéz döntés a visszautasítás. • Rövid idő áll a bizottság rendelkezésére • Törvény tiszteletben tartása • „Csapda helyzet”- kollektív bölcsesség, törvénytelenség lehetőségének a kizárása

33. Visszautasítás • Két esetünkben rövid idő elteltével bebizonyosodott, hogy az elutasító döntés jogos volt, • a donor visszalépett és a recipiens később elmondta, hogy a donor anyagi ellenszolgáltatást várt el. • Egy donornak jelentkező barát a büntetés végrehajtás elől remélt ily módon megszabadulni.

34. Következtetés • Az élő donoros etikai bizottság jelentős felelősséget vállal magára a szoros érzelmi kapcsolat fennállásának bizonyításával illetve az adományozás ellenérték nélkül, minden kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen történő módjának a megállapításával. • Az előzetes kivizsgálást végző munkatársak- nephrológus, koordinátor, sebész – véleménye igen nagy segítséget jelent a donációt illető döntés meghozatalában.

35. Meghiúsult donációk okai: (50) • ABO incompatibilitás - 5 • Keresztpróba pozitív - 6 • Kizárandó antigén - 6 • Hypertonia - 5 • Anti Hbc, anti Hbs positiv - 3 • Nem jelentkezett többet - 6 • Recipiens nem alkalmas - 5 • Donor betegsége - 14

36. Rokonsági fok szerint: Anya 10 Apa 4 Házastárs 10 Testvér 7 Egyéb vérrokon 4 Érzelmileg motivált 15 Barát 7 Élettárs 3 Egyéb 5 Meghiúsult donációk (50)

37. Élő donoros transzplantáció új lehetőségei • Cross over transzplantáció- párok közötti „kereszt” transzplantáció • Dominó transzplantáció • Altruista, non-directed, Good Samaritan transzplantáció

38. Cross over transzplantáció - párok közötti „kereszt” transzplantáció • Mivel immunológiai szempontból pl. házastársak között nem mindig lehetséges a transzplantáció, ezért jött létre az ún. „cross-over” transzplantáció, ahol két házaspár tagjai „keresztben”, egymás házastársainak adják a szervet • Azok a betegek, akik immunológiai okok miatt nem kaphatnak a saját párjuktól vesét, • Megkapják egy másik pártól a szükséges és megfelelő vesét és • Az ő párjuk veséje pedig a másik partnerbe kerül

40. Cross over transzplantáció- párok közötti „kereszt” transzplantáció • Feltétel: Kétoldali kölcsönös egyezés a párok között • 2011-ben az USA-ban az élő donoros átültetések 10%-a pár, kereszt donáció volt.

41. Dominó transzplantáció Számítógépes egyeztető program

42. Dominó transzplanáció • Nem szükséges két pár között „keresztben” egyezés • Lehetővé teszi az immunológiailag nem megfelelő párok tagjainak veséhez jutását • „O” vércsoport igen gyakori a recipiensekben • „O” vércsoport igen gyakori a donorokban

43. Élő donoros transzplantációk sorozata, ahol egy donor egy kompatibilis recipiensnek ad egy vesét, (aki a saját donorjával incompatibilis volt) És ezen recipiens donorjának a veséjével megkezdődik a „dominó effektus” a transzplantációra váró recipiensek sorában Domino transzplantáció

44. Így 6-10 pár kaphat vesét A sorban utolsó helyen álló donor veséjét pedig a várólista első helyén lévő recipiensnek adják Így zárul a „dominó effektus” - zárt lánc Vagy –nyitott lánc-, amikor az utolsó donor veséjével várnak és ezzel egy újabb dominó láncot indítanak el. (nem szimultán lánc) Domino transzplantáció

45. Indirekt, alturista, „Good Samaritan”, jó szamaritánius vesedonáció • Egészséges személy felajánlja a veséjét • Egy ISMERETLEN személy számára, akinek vesére van szüksége • Ez a donor-pool növelésének egy új lehetősége • Első publikáció- Matas et al. N Engl J Med 2000:343:433

46. Svéd program- Gunnela Norden 2004-ben kezdődött- Svéd Transzplantációs Társasággal történt egyeztetést követően Irányelvek Adams et al. The nondirected live-kidney donor: ethical considerations andpractical guidelines: A National Conference Report. Transplantation 2002:74:582

47. Speciális kiértékelési protokoll Transzplantációs Centrumhoz kapcsolódó kivizsgálási program 1ső találkozás: transzplantációs nephrológus transzplantációs coordinátor szociális munkás pszichiáter Vizsgálatok a helyi kórházban 2-ik találkozás: CT angiographia transzplantációs nephrológus transzplantációs coordinátor transzplantáló sebész

48. EREDMÉNYEK 2007 végén 37 interjút végeztek a transzplantációs coordinátorok 11 személyt elutasítottak az első interjú után (direkt kontraindikáció) 26 személynek küldtek információs csomagot 16 személy soha többet nem jelentkezett 10 személy jelent meg a következő vizsgálatra 5 személyt elutasítottak az orvosi vizsgálatok alaján (orvosi indokok alapján) 1 személy visszalépett a második vizsgálat során (túl magasnak találta a beavakozás kockázatát) 4 személyt fogadtak el nem irányított transzplantációra 3 donáció történt 1 személy nem jelentkezett többet (3 hónap gondolkodási időt kért

49. Összefoglalva a svéd tapasztalatokat • 2004-2012 3 indirekt donáció történt • A program kivitelezés igen intenzív munkát igényel • Nem tudja megoldani a problémát, ha csak kevés donor jelentkezik

50. Altruista donáció- holland tapasztalatok • 2000-2009 között- 132 személy érdeklődött az altruista donációról • 51 altruista donor veséjét távolították el • Domino - pár donáció sort indították el ezzel a vesével