250 likes | 487 Views
KUB -får våra gravida patienter tillräckligt mycket information? Hanna Abäck Enkätstudie, KK SUS Malmö Kvalitetsarbete under ST. KUB kombinerat ultraljud och biokemi. Nackuppklaring NUPP Fritt β-hcg och PAPP-A Ålder. KUB. Trisomi 21 Trisomi 13 Trisomi 18. KUB. 11+0- 13+6
E N D
KUB -får våra gravida patienter tillräckligt mycket information? Hanna Abäck Enkätstudie, KK SUS Malmö Kvalitetsarbete under ST
KUB kombinerat ultraljud och biokemi • Nackuppklaring NUPP • Fritt β-hcg och PAPP-A • Ålder
KUB • Trisomi 21 • Trisomi 13 • Trisomi 18
KUB • 11+0- 13+6 • Resultat i form av risk/sannolikhet 1:X • Detektionsgrad 90% för DS
I Region Skåne erbjuds testet till alla gravida kvinnor över 33 år • På KK Malmö gjordes 1001 undersökningar år 2012 • Emma Ultraljudsklinik erbjuder testet i privat regi för ca 2500kr • Nationellt register, frivillig medverkan
Olika regler nationellt • Testet erbjuds i 9/14 landsting • 4 (5) landsting erbjuder det till alla gravida oavsett ålder • I Danmark erbjuds det till alla gravida oavsett ålder
Socialstyrelsen anger i rapporten ”Fosterskador och kromosomavvikelser 2011” att antalet födda barn med Downs syndrom är relativt konstant över tid, men aborter vid kromosomavvikelser har ökat signifikant. • 2011: 134 födda, 206 aborterade DS • 60% av DS barnen har mödrar <35 år • Trisomi 13 (3 födda, 30 aborterade) • Trisomi 18 (9 födda, 83 aborterade)
Hur gör vi? • Alla kvinnor över 33 år ska få info fosterdiagnostik via mödrahälsovården • Vid KUB resultat med risk >1:250 erbjuds amniocentes • Vid låg risk erbjuds inte amniocentes • Kvinnor <33år med indikation för fosterdiagnostik erbjuds amniocentes, inte KUB • Missfallsrisk vid amniocentes 3% (1% pga ingreppet och 2% bakgrundsrisk)
Enkät • Tillräcklig info när ansvaret lagts ut i primärvården? • 100 kvinnor • Enkät innan KUB ultraljudet • Svenska, arabiska, engelska
Utbildningsnivå • 2 grundskola • 19 gymnasium • 79 universitet/högskola
Språk • 69 svenska som modersmål • 15 flytande svenska • 15 förstod ingen eller sparsam svenska • 4 arabiska
Vet du vad Downs syndrom är? • 90 angav att veta vad Downs syndrom är • 8 visste inte • 5 förstod lite eller ingen svenska • 6 angett utbildningsnivå gymnasium eller mindre
Varför gör du KUB test? • Oro 28 (6 enda orsak) • Ålder 77 (43 enda orsak) • För att det erbjuds 36 (9 enda orsak) • För att se barnet 12 (2 enda orsak)
Var har du fått information om testet? • Barnmorska 76 (44 enda källa) • Vänner/familj 22 (4 enda källa) • Läkare 10 (5 enda källa) • Internet 34 (12 enda källa)
Film? • Stockholms Läns Landsting film 26min Vårdguiden.se • Endast 5 hade fått se filmen hos sin bm
Hur görs testet? • 89 visste att testet utförs med ultraljud och blodprov • 10 svarade med ultraljud • 5 sparsam svenska • 5 utbildningsnivå gymnasium eller lägre
Vad visar testet? • 3 svarade om barnet är friskt • 1 svarade om barnet har DS • 3 svarade om barnet har missbildningar • 18 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet har DS • 74 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet har DS eller andra kromosomavvikelser • 1 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet är sjukt 6/8 utbildning 5/8 språk
Känner du dig välinformerad? • Ja 66 • Nej 32
Om KUB testet visar att det finns LÅG sannolikhet att ditt barn kan ha ett kromosomfel (t ex Downs syndrom), vill du då göra fostervattenprov (moderkaksprov)? • Ja 16 • Nej 80
Vet du att om KUB visar låg sannolikhet för Downs syndrom, så får du inte göra fostervattenprov? • Ja 48 • Nej 51
Vet du att bara fostervattenprov (moderkaksprov) säkert kan visa om ditt barn har eller inte har Downs syndrom eller någon annan kromosomavvikelse? • Ja 82 • Nej 16 • 4 utbildning • 4 språk
Om KUB-testet skulle visa att ditt barn har hög sannolikhet att ha Downs syndrom, skulle du då göra ett fostervattenprov (moderkaksprov)? • Ja 68 • Nej 2 • Vet inte 30
Om ett fostervattenprov skulle visa att ditt barn har Downs syndrom, skulle du då avbryta graviditeten? • Ja 35 • Nej 6 • Vet inte 58
Vad skulle du vilja veta mer om KUB-testet? • Jag vill veta om fostervattenprov är farligt • Om man får provsvaret direkt vid ultraljudsundersökningen och om man får en bild man kan ta med sig hem • Hur levnadssättet ser ut för ett barn med Downsyndrom? • Hade gärna fått mer info om detta av MVC. Läste allt själv i böcker+internetforum • 1)Hur själva besöket går till på kvinnokliniken (skulle jag vilja veta innan). 2)Vad de andra kromosomavvikelserna kan innebära. • Mer %satser om hur många fall av av DS man upptäcker med KUB. Hur många % av dem som får hög risk och går vidare till fostervattensprov som verkligen väntar ett barn med DS • Hur säkert är provsvaret? • Jag vill bara veta att barnet mår bra och att det inte har några missbildningar.
Konklusion • Endast 66% av våra patienter känner sig välinformerade om fosterdiagnostik • Bland patienterna med låg kunskap om KUB och DS var de med lägre utbildning och sämre kunskap i svenska överrepresenterade • Vi kan inte dra konklusioner om huruvida informationen till kvinnorna blivit sämre efter att informationsuppgiften flyttats till primärvården