Ethische Fragen am Lebensende

1. Ethische Fragen am Lebensende Stein Husebö

2. Die „großen“ ethischen Fragen • Was bedeutet ein „gutes Leben“ für den Patienten? • Was ist eine „gute Entscheidung“, um ein „gutes Leben“ zu erhalten? • Friedlich sterben – ist für den meisten Menschen einen Teil vom guten Leben

3. Die ”kleinen” ethischenFragen • Höflichkeit • In den Augen sehen und sich vorstellen • Hinsetzen und Zuhören • Fragen, Stille und Gefühle zulassen • Kleine Überlegung: - Welche Frage, welche Begegnung, welche Aktivität, welches Wort wäre für den Patienten in dieser Situation wichtig?

4. Ethische Grundlagen Autonomie • Das Recht auf Selbstbestimmung Paternalismus • Wir wissen, was richtig ist und treffen die für den Patienten wichtigen Entscheidungen Weicher Paternalismus • ”Verhandlungen” mit einem Patienten besonders, wenn er seine Situation nicht erfassen kann • Schutz vor unmöglichen Entscheidungen

5. WelchenNutzenbringt die geplanteMassnahme: • Für den Patienten? • Für den Angehörigen? • FürdasFachpersonal? • Fürmich? • Für die Institution? • Für die Krankenkasse? • Für die Politik? • Einnahmen?

6. Autonomie bedeutet nicht: Dass die Patienten ein Recht haben, eine Diagnostik oder Behandlung zu erhalten wenn: • Deren Effizienz nicht erwiesen ist • Der mutmaßliche Schaden den Nutzen übertrifft • Das Gesetz oder die ethischen Richtlinien es verbietet

7. Sterbende sterben lassen? • Informiertes Einverständnis? • Mutmaßlicher Patientenwille? • Welchen Nutzen hat der Patient von der geplanten Therapiemaßnahme? • Welchen Schaden? • Welchen Nutzen oder Schaden haben wir? • Hoffnung? Für wen?

8. Intensivmedizin: Sterbende sterben lassen? Probleme • Wir wissen oft erst hinterher – ob die Therapie erfolgreich war oder nicht • Wir haben nicht gelernt, dass das Sterben für Sterbende eine Erlösung sein kann • Wenn Sie einen Hammer haben, sieht alles aus wie Nägel Mark Twain • Wir müssen den Patienten schützen vor Angehörige, Politiker, Juristen, Kollegen – die meinen: Leben lohnt sich immer

9. Mythen • Wir wissen nie wann das Sterben beginnt…. • Meine Aufgabe als Arzt ist ausschließlich den Tod zu bekämpfen…. • Wir müssen immer weitermachen bis Einigkeit erzielt ist…. • Bei beatmungspflichtigen Patienten sollte der Respirator nie abgestellt werden….

10. Herausforderungen • 99 % aller ethischen Konflikte am Lebens-ende können durch kompetente, vor-bereitende Kommunikation gelöst werden • Alle wichtige Bezugspersonen in einem Zimmer bringen (Betroffene + Fachpersonal) • Zuhören, sich Anbrüllen lassen • Zeit und Wiederholung • Ein Arzt, eine Schwester verantwortlich für Information und Kommunikation

11. Dagegen: Zeit gewinnen Dramatischen Todesfall und Reaktionen verhindern Besser für den Sterbenden und den Angehörigen Dafür: Konsequentes handeln Mutmasslicher Wille Ressourcen sparen Besser für den Sterbenden und den Angehörigen Intensivmedizin: Sterbende sterben lassen? Beatmung einstellen?

12. Ethisch betrachtet, besteht kein Unterschied zwischen dem Unterlassen einer Behandlung und der Unterbrechung einer BehandlungWorld Medical Association Appleton Consensus 1987

13. Schwerkranke und Sterbende Hoffnung - Fußwechsel Es gibt Hoffnung: • Um zu Überleben • Um Gesundheit zu erhalten Dann kämpfen wir gemeinsam: • Und schlucken alle Nebenwirkungen Es gibt keine Hoffnung: • Um zu Überleben • Um Gesundheit zu erhalten Dann kämpfen wir gemeinsam: • Um Hoffnung, Ziele, Kommunikation, Sinn, Haltung, Würde und Abschied

14. Schmerzlinderung Symptomlinderung Kommunikation Ethik Soziale Integration Seelsorge Teamarbeit Kinder Patient und Angehörige Person und Gesellschaft Körper und Seele Wissen und Verständnis Wissenschaft und Kunst Schwäche und Würde Leiden und Hoffnung Leben und Tod Liebe und Trauer Palliative Care Husebö, Klaschik. Palliativmedizin. Springer Verlag. 5. Auflage 2008

15. Vergleich Norwegen/Deutschland - Österreich

16. Wo bleibt das Geld in Deutschland? • Diagnostik, Therapie und Überweisungen ohne Nutzen • Unzählige Krankenkassen • Sterbende werden in Krankenhaus verlegt und am Leben gehalten • Zu viele Ressourcen/ Betten für „Blaulichtmedizin“ • Fehlende Ressourcen und Kompetenz in Pflegeinstitutionen • Fehlendes Gesamtpolitisches/fachliches Konzept für kompetente Versorgung der chronisch Kranken und Alten

17. Deutschland bis 2030Was notwendig ist: • Heimarzt • 300 000 neue Pflegeheimplätze • 200 000 neue Pflegende • Demenz-strategi • Palliative Care in der Langzeitpflege • Weiterbildungsprogramme • Forschung

18. Paliiativer Plan • Frau Clara Hansen leidet unterfortgeschritteneDemenzundHerzinsuff. • AusführlicheGesprächewurdengeführtmitihrund den Töchtern. • Alle wollen, daß die Mutter zuHausesterbendarf • Tochter Barbara soll verständigtwerden • Bei Dyspnoe: 10 mg Morphin sc. • Bei Todesrasseln: 0.6 mg Scopolamin • Bei Panik/ Angst: 5 mg Dormicum sc. • Meine Handynummer • 0047 41780007

19. Wowirdgestorben? (%)

20. DemenzundkognitiverVerlust • Ist der test an uns • Werdensierespektiertundgesehen? • Dürfensiesingenundwandern? • Besuchenwirsienichtmehr – wennsieunsnichtwiedererkennen? • Die Hände • Bekommensie palliative care?

21. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben • Wo die Menschen nach dem Muster von Hühnerfarmen behandelt werden • Gut versorgt – • Aber ohne Spielraum Norbert Blüm

22. Demenz • Alte MenschenmitDemenzundschwere kognitive VerlustehabenzunehmendEinschränkungenihrerAutonomie. • TrotzdemhabensieimmerWürde • Zunehmendmuss aber ihreWürdegesehenundbestätigtwerdendurchandere = uns • WirmüssenihreLebensprojektekennenundverstehen

23. KrankenpflegerIn - Würde • Sollteicham Ende desLebens alt, schwach, krank undallein sein, wäreich dankbar füreinzuHauseimPflegeheim… • Die grössteKränkung meiner Würdewäre dass, • jemandenohnemichzuFragen den Büstenhalterentfernt! • Dann bringe ichsieum!

24. PatientenFirst of all – do no harm MitEinverständniskompetenz: • Der PatiententscheidetunteraktuellenBehandlungsangebote OhneEinverständniskompetenz: • Die mutmasslichePatientenwilleentscheidet SterbendePatienten: • Der Arztentscheidet – undschütz den Pat.

25. Indirekte Sterbehilfe • Eine gebotenepalliative Therapiemassnahme • Die daseindeutigeZiel hat • Das Leiden der Sterbendenzulindern • WounterUmständen als Nebenwirkung in Kaufgenommenwird • Dass der SterbendeMinuten/ Stunden früherstirbt

26. Das zentrale deutsche Problem • Sterbende werden mit sinnlosen medizinischen Maßnahmen am Leben gehalten • Und ein friedliches und würdevolles Sterben zu Hause unmöglich gemacht

27. Die schlimmsteKränkung der Menschenwürde die ichmirvorstellenkann: • DaseinsterbenderMensch in seinenletztenLebenstundensinnlos ins Krankenhausverlegtundwiederbelebtwird

28. WarumbekommenSterbendelebenverlängerndeTherapien? • Stehnicht da herum! • Tuetwas! Sollte in vielenSituationenverändertwerdenzu: • Tunichtetwas! • SetzenSiesichhin! Doust J. BMJ 2004;328:475

29. Wahrheit Zwischen Leben und Tod Stein Husebø

30. Der Unterschied zwischen dem richtigen Wort, und dem beinahe richtigen Wort, • Ist wie der Unterschied zwischen dem Blitz und dem Glühwürmchen Mark Twain

31. Alle können lernen nach Noten zu spielen • Aber in den Pausen….. • Zwischen den Noten • Da entsteht……. • Die grosse Musik Arthur Schnabel

32. Chamfort • Gespräche sind wie Reisen zu Schiff. • Man entfernt sich vom Festland ehe man es merkt, dass man das Ufer verlassen hat.

33. SchwerkrankeundSterbendeOffenheitüber den bevorstehendenTod • Welche Information haben Sie über die Erkrankung erhalten? • Machen Sie sich Sorgen über die Zukunft Ihrer Kinder? • ......Sagen Sie bitte mehr darüber……….. • Möchten Sie, dass wir offen über die verbleibende Zeit sprechen?

34. Goethe • Wenn wir, so sagtest du, die Menschen so nehmen, wie sie sind, so machen wir sie schlechter. • Wenn wir sie behandeln, als wären sie, was sie sein sollten, bringen wir sie dahin, wohin sie zu bringen sind.

35. Patienten mit Kompetenz • Niemals Gespräche ohne Patient anwesend • Integration von Angehörige und Kinder • Zuhören, Optionen erklären, Raum für Fragen, Reaktionen und Gefühle • Wiederholung / Eintragung in der Krankenakte • Der Patient bestimmt welche Behandlung er annimmt: INFORMIERTES EINVERSTÄNDNIS • Wir bestimmen, welche Behandlung aktuell ist

36. Patienten ohne Kompetenz • Angehörige entscheiden nicht • Sie können aber zentrale Informationen über Mutmasslichen Patientenwillen geben • Wie hätte er in der vorliegenden Situation entschieden? • Andere Informationsquellen: Angehörige, Arzt, Pflegepersonal, Freunde, Lebensgeschichte • Patientenverfügung, Gesundheitsbevollmächtigten

37. CLARA - 83 NILS, Tod vor 45 Jahren OLA Gestorben8 Jahre alt vor 43 J ELISABETH - 53 JAN - 58 PETRA - 28 Sofie 27 OLA - 25 Jens 5 Nina 7

38. Die guten Fragen • Was hätte sie gewollt? • Was ist jetzt eine gute Entscheidung? • Sie lieben ihre Mutter sehr, nicht wahr?

39. PatientenFirst of all – do no harm MitEinverständniskompetenz: • Der PatiententscheidetunteraktuellenBehandlungsangebote OhneEinverständniskompetenz: • Die mutmasslichePatientenwilleentscheidet SterbendePatienten: • Der Arztentscheidet – undschütz den Pat.

40. Schwerkranke und Sterbende Hoffnung - Fußwechsel Es gibt Hoffnung: • Um zu Überleben • Um Gesundheit zu erhalten Dann kämpfen wir gemeinsam: • Und schlucken alle Nebenwirkungen Es gibt keine Hoffnung: • Um zu Überleben • Um Gesundheit zu erhalten Dann kämpfen wir gemeinsam: • Um Hoffnung, Ziele, Kommunikation, Sinn, Haltung, Würde und Abschied

41. CicelySaunders • Du hast Bedeutungweil Du bist • Und Du hast Bedeutung bis die letzteMinute in deinemLeben

42. Herman Hesse • Am Grab der meisten Menschen • Trauert tief verschleiert • Ihr ungelebtes Leben

43. Herman Hesse • Geliebt werden ist nichts • Lieben ist alles • Liebe will nicht haben • Sie will nur lieben • Liebe dich selbst wie deinen Nächsten

44. Paliiativer Plan • Frau Clara Hansen leidet unterfortgeschritteneDemenzundHerzinsuff. • AusführlicheGesprächewurdengeführtmitihrund den Töchtern. • Alle wollen, daß die Mutter zuHausesterbendarf • Tochter Barbara soll verständigtwerden • Bei Dyspnoe: 10 mg Morphin sc. • Bei Todesrasseln: 0.6 mg Scopolamin • Bei Panik/ Angst: 5 mg Dormicum sc. • Meine Handynummer • 0047 41780007

45. Solveig – 95: • Es ist Herbst • Die Mädchen haben Hängebrust • Die Jungen haben keine Lust • Es ist Herbst

46. «Diese letzten Wochen mit Mutter war ein Höhepunkt des gemeinsamen Lebens»