Strategie nazionali e regionali per lo sviluppo dell'e-Health

1. Strategie nazionali e regionali per lo sviluppo dell'e-Health Angelo Rossi Mori, PROREC-Italia info@prorec.it www.prorec.it una storia di casette e grattacieli

2. il problema lo sviluppo dell'ICT in sanità • miriade di punti di curache interagiscono tra loro sul singolo cittadino-pazientecon processi di assistenza basati su conoscenze "universali" • deployment a cura delle aziende sanitarie • infrastruttura tecnologica e informativa regionale e nazionale

3. 60 milioni di cittadini … … possono rivolgersi a qualsiasi operatore sanitarioappartenente alla rete di assistenza • quasi 1 milione di operatori • duplicazione di test diagnostici • non reperibilità della storia clinica • bisogno di continuità assistenziale in particolare …

4. malattie croniche e anziani • accessi frequenti a strutture sanitarie diversificate • condivisione di dati clinicitra diversi operatori sanitari • alto costo (> 70% di tutta la sanità ?), riducibile con ICT adeguata • necessità di monitoraggio spesso quotidianoper evitare ospedalizzazioni(home care, questionari, email)

5. ottimizzazione delle risorse • la sanità come sistema integrato • nuovi modelli organizzativi: • dimissione precoce • ospedale virtuale • ridistribuzione ottimale delle risorsedi una struttura sanitariain sedi decentrate, tramite telemedicina • continuità delle curetra operatori di strutture diverse … un'opportunità per l'ICT

6. sviluppare i sistemi informativi clinici in tutto il mondo, l'ICT non ha ancora affrontato in modo sistematico gli aspetti più rilevanti per la sanità: • aspetti organizzativi • aspetti clinici il vero processo di base della sanità è la diagnosi e cura del singolo paziente

7. i sistemi informativi clinici • i sistemi informativi clinici sono l'elemento essenziale della diffusione dell'ICT in sanità • dalla cartella clinica elettronicaal fascicolo sanitario personalesicuro in rete PROREC-Italia (www.prorec.it) centro per la promozione della cartella clinica elettronica

8. la cartella clinica • lo strumento fondamentale per il controllo del processo di curaè la cartella clinica elettronica • basata su profili di cura • integrata con i sistemi informativiamministrativi e organizzativi • fonte primaria di dati particolareggiatiper cruscotti decisionali

9. i profili di cura • occorre rendere possibile agli operatori sanitari di monitorare le proprie prestazioni rispetto a comportamenti ottimali • occorre verificare aderenza e scostamentirispetto a profili di cura predefinitia livello locale, nazionale e internazionalespecifici per i problemi di ogni paziente

10. supporto al processo assistenziale • passato: cartella clinica locale centrata su chi eroga l'assistenzasistemi legacy, decisioni locali • futuro: condivisione in retedi documenti clinici strutturati e firmatideployment equilibrato in ogni jurisdiction

11. ICT e sanità: l'evoluzione orientata agli operatori sanitari 1. applicazioni isolate 2. comunicazione tra singole applicazioni 3. integrazione ad hoc orientata al cittadino (futuro) 4. integrazione sistemica su vaste giurisdizioni sanitarie 5. impatto globale multisettoriale

12. epoche evolutive e bilancio ICT impatto globale integrazione sistemica integrazione ad hoc comunicazione tra applicazioni appplicazioni isolate ICT / bilancio sanitario 6 % – change management, info-struttura istituzionale, ricerca sui modelli organizzativi 5 % – 4 % – architetture. componenti ricerca sui servizi di integrazione 3 % – 2 % – standard su messaggi, ricerca sui prodotti 1 % – 1990 2000 2010

13. periodo paleoITico il periodo antico della Information Technology in sanità applicazioni isolate decisioni tecniche locali (per ogni punto di servizio) nessuno standard

14. periodo mesoITico il periodo intermedio comunicazionetra applicazioni decisioni locali prima generazione di standard DICOM, EDI, CEN, HL7, …

15. periodo neoITico il periodo recente integrazione ad hoc piattaforme di integrazione architetture di riferimento

16. = era Prototassica Paleoitico, Mesoitico, Neoitico costituiscono l'ERA della Organizzazione Preliminare (proto-taxon) • molte decisioni locali di ampiezza crescente (da singole applicazioni a interi ospedali) centrate sugli operatori sanitari • molti decisori locali indipendenti con storie e priorità differenti • isole a stati evolutivi diversicoesistono nella stessa giurisdizione

17. l'Era Moderna integrazione sistemica in vaste giurisdizioni decisioni politiche a livello regionale - reti sanitarie regionali - info-struttura

18. bisogna costruire grattacieli • nuovi principi di progettazione • nuovi metodi di finanziamento • nuovi modi di sviluppare e assemblare le componenti • nuovi tipi di servizi nella gestione delle strutture occorre una cultura nuova per autorità, progettisti, addetti ICT e utenti

19. una profonda transizione culturale da un contestoframmentato a un contestostrutturato come prerequisito per realizzare soluzioni di e-Health

20. una sfida politica • le semplice immissione di finanziamenti dedicati e la giustapposizione di componenti ottimali non sono abbastanza • se il substrato politico e culturale non è maturo, nascono difficoltà insormontabili nella realizzazione prerequisiti: • disponibilità di un numero adeguato di "innovatori" • consenso delle comunità degli stakeholderssu una visione condivisa e un percorso comune

21. cambiare il contesto … vecchio contesto frammentato consapevolezza tecnica decisioni isolate nuovo contesto strutturato consapevolezza politica direzione globale … è il prerequisito per una realizzazione di successo

22. Cambiare il Contesto … drivers locali bisogni locali visione locale decisioni locali soluzioni locali realizzazione locale drivers globali – 5 C bisogni Collettivi Consultazione sulla visione Consenso sulla roadmap Concertazione sulle soluzioni Cooperazione nella realizzazione

23. il processo di transizione verso la fine dell'Era Prototassica, diversi eventi annunciano l'Era Moderna: • rapporti autorevoli e incontri ad hoc mostrano l'accrescersi della consapevolezza nella comunità degli addetti ai lavori • comitati regionali o nazionali sull'e-Health • progetti pilota e "lesson learned" • libri bianchi per raggiungere una visione condivisa • agenzie (pubbliche) per coordinamento e per la produzione di materiale di riferimento • pubblicazione di strategie e Roadmap

24. cambiare il contesto, in 5 fasi • Creazione e riconoscimento della comunità dei professionisti ICT • Libro Bianco e consapevolezza politica sulle opportunità offerte dall'Era Moderna • Azioni di supporto per coordinare a posteriori Progetti indipendenti e trasferire know-how • Roadmapsstrategiche nazionali e regionali verso l'Era Moderna • Programmidi accelerazione "federali" per realizzare concretamente l'Era Moderna

25. Era Moderna come rivoluzione • consenso di tutti gli stakeholders • costruzione di una visione condivisa • discussione su opzioni, priorità, soluzioni • sviluppo bilanciato e graduale per intere giurisdizioni un processo di change management ampiezza inusuale delle decisioni ampi benefici (di qualità, economici) rischi molto concentrati …

26. US National Health Information Infrastructure Act (Luglio 03) Nancy Johnson, Presidente della Commisione Salute al Congresso USA : “La mancanza di una infrastruttura per eHealth ha un costo enorme per il nostro sistema sanitario: • Ci costa 5.4 miliardi di $ all’anno perchè risultati di test o seconde opinioni non possono essere trovati • Gli errori medici riconosciuti ci costano tra 29.4 e 35.4 miliardi di $ all’anno • Servono 17 anni per trasferire conoscenze dai clinical trials alla routine”

27. US NHII Act (segue Johnson) “Gli scopi della legge sull’infrastruttura di eHealth sono: • Ottimizzare gli outcomes dell’assistenza; • Minimizzare gli errori prevenibili; • Ridurre il sovraccarico amministrativo • Diminuire i costi da test e procedure duplicati o inutili • Rendere compatibili i sistemi informativi tramite standard specifici, evitando di finanziare sistemi che diventano rapidamente obsoleti"

28. EHR alla Kaiser Permanente Kaiser Permanente:8.4 milioni di assicurati(la maggiore assicurazione negli USA,con propri ospedali e cure primarie) • Budget: 19.7 miliardi di dollari (40.000 mld di lire, 3,46 % di utili) • Transizione al fascicolo sanitario “paperless” • contratto da 1.8 miliardi $ • 3500 mld di lire • 9,14 % del budget annuale, su 3-5 anni

29. EHR e Canada Health Infoway una corporation independente, no-profit • Creata dai governi federali e provinciali • 1.1 miliardi $ (1500 miliardi di lire)per accelerare lo sviluppo e l’adozionedi un sistema informativo sanitarioper tutto il Canada • Prima fase:prescrizioni, immagini, risultati di laboratorio(80% di benefici con il 20% dei dati)

30. intervento di accelerazione - Inghilterra 3.400 milioni di euro aggiuntivi in tre anni cartella clinica in rete

31. Piano d'azione UE sull'e-Health Comunicazione COM(2004)356, 30 aprile 2004 serie di scadenze per UE e Stati Membri 2005 strategie per interoperabilità e fascicolo sanitario personale 2006 adozione degli standard relativi 2008 sistemi e servizi efficaci 2010 ICT al 5% della spesa sanitaria(le nostre ASL/AO sono sotto l'1%)

32. 6 anni di ritardo verso l'Europa ? • spesa aziende sanitarie al 5% nel 2016 • "mattoni" a sostegno delle ASL / AO • 10 miliardi € di co-finanziamenti fino al 2018 milioni € /anno (fonte CNR-ITB)

33. tipologie di interventi Come favorire la diffusione dell'e-Health • predisporre e adeguare il contesto • regole e accordi • attuazione e aspetti operativi

34. 1- predisporre il contesto • aspetti strategici, visione condivisa, pianificazione, coordinamento, piani d'azione regionali e nazionale • gestione comunità degli addetti ai lavori, portale, liste di discussione, task forces mirate su particolari problemi, promozione e disseminazione del know-how • costruzione, adattamento e sperimentazione di nuovi modelli organizzativi • ricerca e progetti pilota mirati

35. 2 - regole e accordi • regolamentazione nazionale e regionale • accordi sindacali • incentivi • aspetti burocratici e amministrativi

36. 3 - attuazione e aspetti operativi • documentazione tecnica, guide all'utilizzo, studi, metodi, consulenze, progettazione • infrastruttura tecnologica e standard TLC • standard di informatica sanitaria sui contenuti • infrastruttura informativa – infostruttura • pagine gialle per cittadini e per operatori • "centri di intermediazione" tra fornitori e fruitori • formazione, sensibilizzazione, promozione mirate e aspecifiche

37. infostruttura pubblica le aziende sanitarie e le industrie devono essere aiutate con una infrastruttura informativa pubblica • architettura di riferimento • contenuto da scambiare o condividere • quali dati • con quali schemi di codifica • documentazione tecnica di base • osservatori regionali e nazionali

38. grazie Angelo Rossi Mori angelo@itbm.rm.cnr.it info@prorec.it siti web: • www.e-osiris.it • www.hl7italia.it • www.prorec.it

39. chi siamo: la comunità ICT in sanità • IHE Italy, sinergia tra le industrie, per produrre profili condivisi e certificare la soluzione tecnologica,secondo e-gov + standard HL7 Italia • Centro PROREC Italia per la promozione della cartella clinica elettronica,sinergia tra gli operatori sanitari per concordare i contenuti dei documenti

40. chi siamo: la comunità ICT in sanità • AISIS, Associazione tra i Responsabili Sistemi Informativi Aziende Sanitarie (con CNR e associazioni industriali) per sviluppare visione comune, opportunità, scenari, architettura, modelli organizzativi • collaborazione con FIASO e Federsanità(le Federazioni delle Aziende Sanitarie) sinergia per sfruttare sul campole soluzioni prodotte

41. chi siamo: la comunità ICT in sanità • progetto OSIRISinfrastruttura logistico-organizzativaper supportare la comunità ICT in sanità(co-finanziato dal Ministero della Salute,con Regione Piemonte, CNR,Cergas Bocconi, FIASO, …) le componenti della comunità si sono formate nel 2002-2003 e collaborano tra loro

42. riuso delle soluzioni parziali molti progetti e-gov, regionali, locali hanno qualche elemento della soluzione • armonizzare le soluzioni simili • armonizzare le soluzioni complementari • piano per completare i gap interoperabilità effettiva nazionale • ricerca e presentazione dei documenti • importazione dei dati strutturati

43. la soluzione 1. livello "jurisdiction" (azienda sanitaria, area vasta , regione) • anagrafica on-line assistibili e operatori(con carta di identificazione) • repository referti (sommari degli eventi) • repository ordini (sommari attività in corso)

44. la soluzione 2. livello "cross-jurisdiction" • locator (= registry, directory) 3. livello "punto di cura" • generatore dei documenti strutturati e firmati • "consumer" dei documenti,versione elettronica o cartacea (POSTEL)

45. EHR blueprint – Infoway (Canada)

46. ostacoli alla telemedicina - 1 • Effetti negativi sull'immagine della telemedicinaprodotti dai problemi tecnici incontrati nel passato • Carente azione promozionale, pubblicitaria e commerciale dei sistemi e dei servizi di telemedicina • Difficoltà nei rapporti tra strutture pubbliche e soggetti privati • Frammentazione del mondo della telemedicina • Carenze nella capacità delle strutture sanitarie pubbliche di gestire l’introduzione delle innovazioni tecnologiche • Scarso consenso tra gli operatori sanitari circa gli ambiti di applicazione e i benefici in termini di qualità dell'assistenza di alcune applicazioni di telemedicina

47. ostacoli alla telemedicina - 2 • Insufficiente regolamentazione degli aspetti medico-legalirelativi alla responsabilità degli operatori del SSN coinvolti nella telemedicina • Insufficiente regolamentazione dei rapporti economici ed amministrativitra strutture e operatori del SSN coinvolti nella telemedicina • Necessità di aumentare ilrapporto tra i benefici e i costidi alcune applicazioni di telemedicina • Scarsa consapevolezza dei benefici economicirecati dalla telemedicina in termini di contenimento della spesa sanitaria

48. ostacoli per la telemedicina - 3 • Assenza di un impulso nazionale e regionale all’integrazione della telemedicina nelle politiche di razionalizzazionedel Servizio sanitario nazionale • Scarsa attitudine tecnologicadi alcune categorie di operatori sanitari • Resistenze alle politiche di razionalizzazione delle strutture sanitarie sul territorio da parte di alcune fasce di operatori e manager della sanità • Problemi di compatibilità tra la telemedicina e la concezione tradizionale della professione medica • Timore di una perdita di statusda parte dei medici specialisti