Presentation av publiserade artiklar vid

1. Att förstå värdighet som ett etiskt fenomen –en redogörelse av resultat från ett Skandinaviskt projekt om värdighet i äldreomsorgen Presentation av publiserade artiklar vid Sammankomst med årsmöte i Vänföreningen för Erstautbildade Sjuksköterskor

2. Projektet • I detta Skandinaviska projekt om värdighet för äldre, frågar vi om vården som ges är värdighetsbefrämjande, och hur boende, anhöriga och vårdare erfarit värdighet. • Data samlades in på sex boenden; tre i Norge, två i Sverige och ett i Danmark. • Boende och anhöriga intervjuades och personal deltog i minst 3 fokusgrupper på vardera boende • 28 anhöriga blev intervjuade, som dessa studier bygger på. • Forskargruppen kommer från hela Skandinavien. • Projektet erhöll 6 miljoner NOK från Norskt Forskningråd. • 2 artiklar är publicerade och 2 accepterade för publikation. • Kvaltativ metod har använts som datainsamlingsmetod • Klinisk applikationsforskning har varit metodologin. • Data har analyserats med hermeneutisk metod.

3. Nåden, D., Rehnsfeldt, A., Råholm, M.-B., Lindwall, L., Caspari, S., Aasgaard, T., Nåden, D., Rehnsfeldt, A., Råholm, M.-B., Lindwall, L., Caspari, S., Aasgaard, T., Nåden, D., Rehnsfeldt, A., Råholm, M.-B., Lindwall, L., Caspari, S., Aasgaard, T., . . . Lohne, V. (2013). Aspects of indignity in nursing home residences as experienced by family caregivers. Nursing Ethics, 20(7), 748-761.

4. För och emot värdighetsbegreppet • Begreppet har inget värde för det handlar inte om mer än respekt för personlig autonomi (debatt i British Medical Journal 2003-2004) • Ett av de viktigaste begreppen i vårdvetenskap

5. Teoretiskt perspektiv på värdighetsbegreppet • Absolut värdighet • genom att vara människa • en inre frihet att relatera till situationer • Relativ värdighet • influerad av kultur och samhälle • kan förändras, brytas ner och byggas upp • (Edlund, M., Lindwall, L., Post, I. v., & Lindström, U. A. (2013). Concept determination of human dignity. Nursing Ethics, 20(8), 851-860. ) • Social värdighet • förståelse av varandras mänsklighet • acceptans av varandra som unika personer • Centrala begrepp i värdighet är: • respekt, kontoll, privalliv (egen sfär), att få använda sina resurser och få uppskattning för dem

6. Värdighet hos äldre -forskning • Bli sedd som unik person • Bli sedd i sin kompetens • Autonomi • Integritet • Att relatera personcentrerad vård i förhållande till sårbarhet, kommunikation, privat sfär, egen identiet • Individuell värdighet • Interpersonlig värdighet som bestämmer det etiska förhållningssättet • Behov och tidsrytm som vården bör organiseras kring • Att man som äldre person söker strategier för att bevara sin egen värdighet för att stå ut med situationer som präglas av ovärdighet

7. Värdighet och vård • Att hjälpa vårdare att förstå värdighet som begrepp och fenomen • Vården kan präglas av försummelse och stereotypa attityder • Organisationer som inte tillåter att möta den äldre personen i hennes eller hans personliga behov

8. Syfte • Syftet var att undersöka hur äldre personer fråntas sin värdighet, ur anhörigas perspektiv

9. Resultat • Studiens resultat redovisas som ett huvudtema och 6 underteman.

10. Huvudtema: Att uppleva sig övergiven • Fenomenet övergivenhet ses både konkret och existentiellt i data: • En konkret sak kan vara att man lämnas ensam • Det existentiella kan vara att inte bli sedd eller mött av en annan människa när man behöver det som mest. • Att inte bli inbjuden till möte, möter ett icke-engagemang och blir inte bekräftad • Ignorans mot den boendes fysiska hälsa genom att få för lite motion eller medicin som förhindrar detta. Personen hamnar snabbt i rullstol som en konsekvens av detta. • Att inte få hjälp att utöva sina andliga behov

11. Subtema 1: Berövad upplevelse av tillhörighet • Det kan gälla fysiska arrangemang och rutiner som ger en upplevelse av utanförskap; som att få sitta och äta in sin rullstol med en bricka framför sig för att bordet där de andra sitter är för lågt för en rullstol

12. Subtema 2: Underlåtenhet som beröver den andre värdighet • Att man inte gör det man skulle ha gjort • Olyckor som inte borde skett • Att inte få gå på toa när man behöver det utan får vänta • Att inte få hjälp i dagliga rutiner som att hälla upp en kopp kaffe

13. Subtema 3: Att inte bli bekräftad • Personen blir inte bekräftad på en djupare nivå • Total brist på engagemang från personalen • Att som anhörig få bevittna kränkande situationer av olika slag

14. Subtema 4: Fysisk kräkning som berövar värdighet • Att använda (lagvidrigt) våld eller tvingande åtgärder t.ex i matsituationer; att inte få svälja mellan varje tugga i en matningssituationen, utan munnen proppas full av mat och allt kommer ut igen • När den äldre personen behandlas som en sak t.ex i tvättsituationer; som när en vårdare utan att säga godmorgon, bara drar ifrån täcket och börjar tvätta

15. Subtema 5: Psykisk kräkning som berövar värdighet • När inte vårdare talar det inhemska språket flytande, varvid den äldre personen riskerar att missförstås i sina behov • Ett annat ”språkproblem” är dessa eviga smekningar som kan upplevas som; att jag inte är okej i hjärnan för att jag bor på ett äldreboende

16. Subtema 6: Att bli berövad viktiga livsaspekter • Att inte få stanna uppe så länge man vill på kvällen utan att sänggåendet styrs av personalens arbetssituation och rutiner • Att inte få delta i nöjesaktiviteter som arrangeras, trots att man verkligen vill

17. Tolkning och förståelse av data • Hela resultatet har etiska aspekter inbyggt i sig • Att bli övergiven berör något djupt mänskligt eftersom människor är beroende av varandra, och är en form av döende • Att bli berövad detta ”med-beroende” kan leda till förtvivlan och ensamhet • Att se förtvivlan och ensamhet i data är speciellt ”deprimerande” när det uppstår i en miljö som borde befrämja det motsatta • De äldre kan tillföras lidande genom vården (jfr ”vårdlidande”) • Om dessutom den äldre personen upplever sig som en börda för andra kan det leda till ett ”dubbelt lidande” • En förlust av möjligheten att ”leda sitt eget liv” • Den andres ”ansikte” blir inte längre en ”etisk uppmaning” att bjuda in • Att kränka en annan är också att kränka sig själv (jfr utbrändhet)

18. Rehnsfeldt, A. W., Lindwall, L., Lohne, V., Lillestø, B., Slettebø, Å., Heggestad, A. K. T., . . . Nåden, D. (2014). The meaning of dignity in nursing home care as seen by relatives. Nursing Ethics. doi: http://dx.doi.org10.1177/0969733013511358

19. Klinisk vårdvetenskap • Studien är gjord i en vetenskaplig tradition kallad ”klinisk vårdvetenskap” där ontologi och grundbegrepp formar disciplinen. • Man undersöker hur grundbegrepp, axioms (teser som är tagna för givna) och teorier uttrycks i kliniskt sammanhang. • Grundbegreppen skapar ett sikte för den kliniska forskningen, eller den förförståelse ur vilken frågorna till det kliniska fältet härrör. • Grundbegreppen i denna studie är vårdkultur, värdighet, hemmastaddhet, det lilla extra, icke vårdande -kontra vårdande kulturer och etisk kontext och klimat. • Dessa forskningsfrågor kan ses som kvalitativa antaganden eller hypoteser. • I denna studie söks de kliniska variationerna av vårdkultur i relation värdighet, och hur detta uttrycks i vårdhandlingar och och etiska kontexter.

20. Antaganden • Vårdkulturen avgör om värdighetsbefrämjande vård ges (eller inte). Detta antagande bygger på delvis på teorin om karitativ vård. Utifrån denna teori stiger värdig vård fram ur en djup gemenskap (communion) med andra, i en anda av medlidande och kärlek. • 2. Vi antar också att ett ethos som är reflekterat över och tillägnat av vårdgivaren avspeglar sig i etiska vårdhandlingar och som vårdkonst i en etisk kontext. Vårdhandlingar som präglas av försummelse och kränkningar uttrycker ett ethos som inte tar hänsyn till människans värdighet.

21. Vårdkultur • Begreppet kultur är ett meningsskapande genom horisont och tradition. • Horisonten avtecknar individens tolkning av traditionen. • Om vårdande baseras på en värderangordning från ethos som en ontologisk entitet till etik, är vårdkultur ett mer universellt begrepp än t.ex etisk kontext eller etiska person-till-person vårdhandlingar. • Vårdkultur uttrycker (det etiska) vårdandets ethos medan etisk kontext anger den etiska tolkningen eller meningsskapandet av ethoset i en organisation. • Vårdande uttryck för ethoset är att vårdgemenskap (communion) uppstår, där detta präglas av inbjudan där målet i vårdgemenskapen är att bevara och befrämja den andres värdighet. • Genom att skapa en autentisk gästfrihet uppstår ett rum av vila där möjligheter kan utforskas i en kärleksfull atmosfär. • I en vårdkultur som präglas av ett annat ethos kan etiken bli tom och präglad av yttre rutiner och likgiltihet.

22. Hemmastaddhet (at-home-ness) • Hemmastaddhet är också ett begrepp som bildar förförståelse för studien, eller är en fråga till data. • I en kultur som präglas av värdighet kan en hemlik atmosfär skapas. • Den präglas av att personalen är väl utbildad för att kunna lära känna de boendes livshistoria och känna dem väl. • Hemmastaddhet kan också ses som en existentiell erfarenhet. Hemmet kan ses som en ”helig” plats där man skyddas från den omgivande världen. • Upplevelser, gemenskap och plats är viktiga dimensioner i begreppet. • I hemmet behöver inga roller spelas utan man känner tillit och trygghet.

23. Det lilla extra • Att uppleva det lilla extra är att bli mött eller bli sedd som en unik person. • Att bli sedd kan på en universell nivå upplevas som att tillhöra mänskligheten i ömsesidigt beroende (interdependens). • Att gå utöver det som kanske inte förväntas kan ge den andre värdighet. • Det lilla extra kan skapa en bro mellan det universella och det individuella. • Det lilla extra kan vara att se den andres nöd eller lidande, och bara därigenom lindra det. • Ur ett dygdetiskt perspektiv eller utifrån ”göra-gott” principen är det lilla extra inte något extra, utan en normal vårdhandling.

24. Icke vårdande –kontra vårdande kulturer • Om en vårdkultur uppfattas som icke-vårdande av vårdare, kan detta skapa ignorans, och som ett försvar görs bara det som krävs. Detta kan i vissa fall beskrivas som professionalism. • Motsatsen är de avdelningar som beskrivs med ordet ”hem” där man känner sig avslappnad, lugn, tillitsfull och skyddad (protected). • Man kan vara sann mot sig själv, som speglar ens vårdande ethos. • En studie påpekar att förmågan att arbeta under daglig press underlättades om miljön präglades av öppenhet. • När etiska övergrepp accepteras kan det etiska dilemmat vara att den etiska kontexten eller enskilda vårdare ignorerar värdighet. • I en organisation där effektivitet krävs och den personliga kompetensen ignoreras, finns en stor risk att vårdarnas livsvärld koloniseras av detta.

25. Etisk kontext och klimat • En etisk klimat teori säger att det finns fem etiska klimat: lag(law)klimat, regler, vårdande, instrumentell och oberoende. • Det vårdande klimatet har fokus på välmåendet hos personalen eller hela organisationen. • I en ”icke-etisk” kontext kan gamla människor känna sig undervärderade och maktlösa. • Att bli infantiliserad och därmed kränkt, är ett sätt på vilket äldre personer beskriver att inte bli respekterad och kränkt i sin värdighet. • Ett etiskt klimat som präglas av oberoende kan uttryckas på följande sätt; When you work night time you can do a lot of bad things for a patient without it being detected”.

26. Syfte • Syftet med studien var att undersöka de individuella variationerna av vårdkulturer i relation till värdighet och hur det uttrycks i vårdhandlingar och etiska kontexter.

27. Resultat • Resultatet uttrycks i tre teman: • Värdighet som hemmastaddhet • Värdighet som det lilla extra • Icke-värdighetsbefrämjande etiska kontexter

28. 1. Värdighet som hemmastaddhet • Första gången man möter personal är det viktigt att det skapas en start som präglas av hemmastaddhet; ”så fort hon kom hit kändes det att hon hade ett värde”. • Att vara nära de boende betonas. • Att som anhörig få rapporter om vad som sker, både positivt och negativt, är viktigt för hemmastaddheten. • Den gamla personens rum lyfts fram, som vikten av att sköta vederbörandes blommor. • Vårdkulturens ethos uttrycks genom att ”känna sig trygg (safe)”; ”det är viktigare att känna sig trygg än att vara i en tjusig omgivning”. Att vara omgiven av folk man känner är också ett uttryck för detta.

29. 2. Värdighet som det lilla extra • Små saker som att ta den boende i hand varje morgon värderas högt eller att böja sig ner i knäna för att komma i jämnhöjd när man talar med varandra • Att bli erbjuden en kopp kaffe när man som anhörig besöker boendet • Ett direkt citat: ”There are some of them who dio the little extra –makes an omellete....something a bit more extra”. • Viktigt vem som vårdar där några är bara där för att göra ett jobb. Om fel person vårdar kan den boende bli ignorerad. • Det som finns vårdare som passar för sina jobb och ”kan se skönheten i de gamla personernas ansikten”.

30. 3. Icke-värdighetsbefrämjande etiska kontexter • Att som mentalt alert person få äta tillsammans med personer med demens är ett exempel på en icke-värdighetsbefrämjande etisk kontext, där en upplevelse av maktlöshet, kränkning genom infantilisering och undervärdering kan uppstå. • Även ett ideal som autonomi kan verka kränkande om den boende trots full intellektuell kapacitet, inte har ork att ta alla beslut själv och är för trött att göra det: ”You decide, was a mantra. It almost killed my mother. My mother is completely clear”.

31. Tolkning och förståelse • Både förvånande och icke förvånande har vi sett vårdande –och icke vårdande kulturer existera sida vid sida på samma boende. • Om vårdkulturen präglas av att den är öppen för individuella tolkningar är det inte konstigt att olika etiska vårdkontexter och etiska vårdhandlingar existerar sida vid sida, som uttryck för vårdkulturen. • Kanske en tillägnelse –eller integrationsprocess (tillsammans med kunskap)av ethoset, är ett sätt att överbrygga olika tolkningar av vårdkulturen. Det betyder inte att detta ethos blir ett ”mantra” som alla repeterar oreflekterat (jfr autonomi ovan). • Ethoset måste vara så integrerat att varje vårdare kan använda sig själv i vårdandet, utifrån att ethoset är uttryckt och gjort till vårdkonst. • De antaganden vi hade för studien har blivit verifierade; att vårdkulturen har avgörande betydelse för vården, och ett tillägnat ethos avspeglar sig i vårdandet.