Promozione del counseling pre-concezionale per la prevenzione dei difetti congeniti

1. I Consultori Familiari e il Progetto Obiettivo Materno – Infantile Roma 4 – 5 Giugno 2007 Promozione del counseling pre-concezionaleper la prevenzione dei difetti congeniti Pierpaolo Mastroiacovo, Renata Bortolus, Dante Baronciani, Marco De Santis, Gioacchino Scarano, Alberto Tozzi

2. Definizione di Counseling pre-concezionale Metodologia di lavoro basata su : • un relazione simmetrica tra professionisti della salute e donne/coppie aperte alla procreazione • la partecipazione informata e consapevole da parte della donna/coppia alle decisioni che riguardano la propria salute e quella dei propri figli • un insieme di interventi “evidence based” organicamente strutturati per identificare i fattori di rischio prevenibili, in un percorso d’insieme che superi la parcellizzazione delle singole azioni e promuova la salute riproduttiva nel suo insieme.

3. Un pro-memoria essenziale

4. 7° 8° 9° 10° 3° 4° 5° 6° 1° 2° Prevenzione primaria e considerazione operativa Anencefalia < 24° Spina bifida < 28° Inizio ultima mestruazione Coppia aperta alla procreazione, pianifica o non evita Concepimento Labioschisi < 36° Periodo pre-concezionale Età Gestazionale (settimane) 1 7 14 21 28 35 42 49 Prevenzione primaria efficace Età Embrionale (giorni) Prima visita ostetrica Sospetto e diagnosi di gravidanza

5. CounselingpreconcezionaleL’opportunità preventiva più trascurata nel campo della tutela della salute materno-infantile

6. … nonostante riferimenti normativi precisi • Decreto ministeriale “Bindi” 10-9-1998 (GU 20-10-1998, n.245) • Prestazioni escluse dalla partecipazione al costo in funzione pre-concezionale • Linee guida agenzia per i servizi regionali • Disegno di legge “Turco” (ultimo agg. 20-10-2006) in discussione nelle commissioni parlamentari, • Tra gli obiettivi: • Ridurre i fattori di rischio di malattia (neonatale), pre e post-concezionali • Potenziare attività dei consultori familiari, con attivazione programmi specifici per la salute pre-concezionale e riproduttiva • Promuovere offerta attiva di informazioni e consulenza alle donne pre-gravidanza, anche mediante i corsi • Livelli essenziale di assistenza (LEA) • Adeguata assistenza preventiva per la salute pre-concezionale

7. … nonostante l’efficacia dimostrata • Pur mancando studi robusti che analizzino la globalità dell’intervento l’efficacia dei singoli interventi è dimostrata abbondantemente (es.: fumo, alcol, acido folico peri-concezionale, vaccinazione rosolia, controllo metabolico diabete) • Due studi rispondono alla domanda nella sua globalità

8. Czeizel AE. Ten years of experience in periconceptional care. Eur. J. Ob&Gynecol. Reprod. Biol. 1999 May;84(1):43-9. • Pre and periconceptional care model in Hungary • 8837 participants, 1984 - 1994 • Rate of congenital abnormalities (20.6/1000) significantly lower than expected (35.0/1000) • The proper preparation for conception is the earliest and probably the most important method of health promotion in general, particularly for the prevention of congenital abnormalities. Highly selected population and uncontrolled study

9. Mossey PA, Davies JA, Little J. Prevention of orofacial clefts: does pregnancy planning have a role?Cleft Palate Craniofac J. 2007 May;44(3):244-50. • Case-control study in England • 191 children with oral cleft and 247 controls. • Risk reduction of oral cleft = 49% (CI: 21-67%) • Planned pregnancies were associated with a lower risk of orofacial clefts. Isolation of the elements of pregnancy planning implicated in these results is difficult. Current preconception advice needs to reach a wider audience.

10. Modello di intervento in progressGruppo di Lavoro Counseling Pre-concezionale • Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects, Roma • Dottorato Scienze dell’Educazione e della Formazione Continua, Università di Verona e Servizio per la Promozione della Ricerca Clinica – Servizio Epidemiologico ULSS4 “Alto Vicentino”, Thiene (VI) • CeVEAS – Centro per la valutazione dell’efficacia dell’assistenza sanitaria, Modena • Telefono Rosso, Dipartimento per la tutela della salute della donna e della vita nascente , Università Cattolica Sacro Cuore, Roma • UOC di Genetica Medica e Dipartimento Materno Infantile AORN Ospedale "G. Rummo" , Benevento • Unità di Epidemiologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

11. Modello di intervento in progressMateriale prodotto o in programmazione • Materiale per la formazione degli operatori (corsi interattivi e a distanza) • Set diapositive, con testo di spiegazione • Video per il “role-playing” • Bibliografia ragionata, FAQ e discussione a distanza • Locandina e decalogo informativo per intercettare le donne in età fertile • Reminders automatici • Scheda clinica per lo svolgimento formale del counseling, compatibile con i software in uso • Fogli informativi per rinforzare le informazioni

12. Modello di intervento in progressFase di implementazione “valutata”Gennaio 2008 – Dicembre 2008 • Hanno già aderito • ASL delle province di : • Benevento • Modena • Vicenza • Torino • Ambulatorio ad hoc presso Policlinico A.Gemelli • Proposta su web (ICBD) • Sollecitiamo l’adesione

13. Decalogo per donne in età fertile e le coppie

14. Conclusione • I difetti congeniti possono essere prevenuti con adeguati interventi di prevenzione primaria • Il counseling pre-concezionale è l’intervento preventivo necessario ed indispensabile per prevenire i difetti congeniti • Si è costituito un gruppo di lavoro sul counseling preconcezionale al quale chiediamo di aderire per collaborare a realizzare e valutare efficaci programmi operativi. • Contatto: icbd@icbd.org