IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA DELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE

1. IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA DELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE CURE PALLIATIVE E RIABILITAZIONE: LE SINERGIE INTERPROFESSIONALI Claudio Pellegrini Referente Aree Fisioterapiche U.O.C.P. Antea – Roma Responsabile Nazionale Gruppo di Interesse Specialistico A.I.FI. in Cure Palliative

2. Cure per guarire Cure per allungare la vita Miglioramento della qualità di vita Cure di fine vita Assistenza al lutto Cure causali Cure palliative Cure causali Cure palliative Supporto alla famiglia diagnosi morte Claudio Pellegrini

3. Sono solo palliativi… - Palliativo non significa inutile - Trattamento che interviene non sulla causa della malattia, ma sui sintomi - Usiamo molti palliativi ogni giorno - Pallium: il mantello che protegge - Un termine che evoca riparo, protezione, calore… uno scudo da ciò che ci minaccia Claudio Pellegrini

4. La Medicina palliativa MALATTIA DELLA PERSONA PERSONA CON UNA MALATTIA TO CURE TO CARE Claudio Pellegrini

5. Le Cure Palliative (definizione) Le Cure Palliative nate circa 40 anni fa in Inghilterra, sono la cura attiva, globale, multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è la diretta conseguenza. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle Cure Palliative è il raggiungimento della miglior Qualità di Vita per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni aspetti delle C.P. sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia. Definizione del National Council for Hospice and Palliative care Service WHO-OMS Claudio Pellegrini

6. ATTIVA Terapie Attive • Aumento della sopravvivenza • Guarigione della malattia CURE ATTIVE Alla ricerca di bisogni espressi ed inespressi Per evitare il rischio di ritenerle solo terapie omissive Claudio Pellegrini

7. GLOBALE • CI SI OCCUPA DI PERSONE non DI MALATTIE • DA UN PROBLEMA DI MALATTIA AD UN PROBLEMA LEGATO ALLA VITA Claudio Pellegrini

8. MULTIDISCIPLINARE Claudio Pellegrini

9. Le Cure Palliative - Affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale - Non accelerano né ritardano la morte - Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi - Integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza - Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia del paziente e durante il lutto. Claudio Pellegrini

10. L’ORGANIZZAZIONE DI UNA U.O.C.P. Approccio interdisciplinare Continuità ed intensità delle cure Equipe Rete Rispetto del paziente e della sua famiglia Approccio olistico Claudio Pellegrini

11. ASSISTENZA AL MALATO Dalle esperienze acquisite risulta che la casa è il luogo ideale dove svolgere le Cure Palliative nel modo più adeguato. Esistono purtroppo alcune situazioni che per motivi specifici richiedono un ricovero in un ambiente simile alla casa (HOSPICE) dove il paziente viene assistito dalla équipe di Cure Palliative.

12. HOSPICE • assenza o non idoneità della famiglia • inadeguatezza della casa a trattamenti domiciliari-impossibilità di controllo adeguato dei sintomi al domicilio

13. IN GRADO DI SVOLGERE LE NORMALI ATTIVITA’ Non occorre una particolare assistenza 100 Normale attività. Non evidenzia malattia. 90 Capace di svolgere una normale attività. Segni minori di malattia. 80 Normale attività con sforzo. Qualche segno o sintomo di malattia. INCAPACE DI LAVORARE: IN GRADO DI VIVERE A CASA Compie la massima parte delle faccende personali, assistenza di entità variabile 70 Autosufficiente Inabile a svolgere una normale attività fisica 60 Richiede assistenza occasionalmente, ma è in grado di adempiere alla maggior parte delle proprie necessità 50 Richiesta assistenza particolare e frequente intervento medico NON AUTOSUFFICIENTE Richiede un assistenza equivalente a quella impartita negli ospedali. La malattia progredisce rapidamente 40 Inabile Richiede speciali cure ed assistenza 30 Gravemente inabile L’ospedalizzazione è indicata anche se la morte non è imminente 20 Molto malato Ospedalizzazione e terapia di supporto necessarie 10 Moribondo Processi fatali rapidamente ingravescenti DECESSO 0 Morto KARNOFSKY PERFORMANCE STATUS Claudio Pellegrini

14. IL MALATO IN FASE AVANZATA (TERMINALE) DEFINIZIONE Paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vita di circa 90 giorni. non più suscettibile di terapia specifica chemio-radio terapica o chirurgica con un indice di Karnofsky minore o uguale a 50 Definizione del National Council for Hospice and Palliative care Service WHO-OMS

15. IL MALATO IN FASE AVANZATA (TERMINALE) Un paziente si considera in fase terminale quando affetto da una patologia oncologica o non, in fase evolutiva e irreversibile definita dai seguenti criteri contemporaneamente presenti: criterio terapeutico: assenza o esaurimento dei possibili trattamenti specifici criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che condizionano una riduzione del performance status < 50 (sec. Karnofsky) criterio evolutivo o temporale: rapida evolutività della malattia che porti a morte in genere entro tre mesi

16. La Fisioterapia è una professione sanitaria che tratta lo sviluppo, il mantenimento e il recupero delmovimentoe dellafunzionedurante la vita, specie in quelle circostanze in cui questi vengono compromessi da trauma, malattia, fattori ambientali, età. La fisioterapia si occupa di identificare e massimizzare laqualità della vitae il movimento potenziale entro le sfere dellapromozione, prevenzione, trattamento/intervento, abilitazione e riabilitazione. Questo include il benesserefisico, psicologico, emozionale e sociale. Ciòrichiede l'interazionetra il fisioterapista, il paziente/cliente, altri professionisti della salute, le famiglie, i care-giver e le comunità in un processo dove il movimento potenziale viene valorizzato e gliobiettivi condivisiattraverso la specifica conoscenza e competenza del fisioterapista. Wikipedia Claudio Pellegrini

17. Celio Aureliano (5°sec.d.c.) affermava che “La pratica dell’esercizio postoperatorio non agisce negativamente sui processi cicatriziali, al contrario ritempra le forze del paziente, ne accelera il processo di guarigione, e ne favorisce l’opportuna riabilitazione.

18. ESERCIZIO Etimologia:LIBERARE DA IMPEDIMENTO.RESTITUIRE, QUINDI, LIBERTA’ DI MOVIMENTO

19. CHI E' IL FISIOTERAPISTA?

20. D. M. 14 settembre 1994 n. 741 “Regolamento concernente l’individuazione della figura e del relativo profilo professionale del fisioterapista” Articolo 1 1. E’ individuata la figura del Fisioterapista con il seguente profilo: il fisioterapista è l’operatore sanitario, in possesso del diploma universitario abilitante, che svolge in via autonoma, o in collaborazione con altre figure sanitarie, gli interventi diprevenzione, cura e riabilitazionenelle aree dellamotricità, dellefunzioni corticali superiori, e di quelle visceraliconseguenti ad eventi patologici, a varia eziologia, congenita od acquisita. 2. In riferimento alla diagnosi ed alle prescrizioni del medico, nell’ambito delle proprie competenze, il fisioterapista: a)elabora, anche in équipe multidisciplinare, la definizione del programma di riabilitazionevolto all’individuazione ed al superamento del bisogno di salute del disabile; www.aifi.net Claudio Pellegrini

21. b)pratica autonomamente attività terapeuticaper la riedu- cazione funzionale delledisabilità motorie, psicomotorie e cognitiveutilizzando terapie fisiche, manuali, massoterapiche e occupazionali; c)proponel’adozione diprotesi ed ausili,ne addestra all’uso e ne verifica l’efficacia; d)verificale rispondenze della metodologia riabilitativa attuata agli obiettivi di recupero funzionale. 3. Svolge attività distudio, didattica e consulenza professionale, nei servizi sanitari ed in quelli dove si richiedono le sue competenze professionali. 4. Il fisioterapista, attraverso la formazione complementare, integra la formazione di base con indirizzi di specializzazione nel settore dellapsicomotricitàe dellaterapia occupazionale: a) la specializzazione inpsicomotricitàconsente al Fisioterapista di svolgere anche l’assistenza riabilitativa siapsichicachefisicadi soggetti inetà evolutiva con deficit neurosensoriale o psichico; www.aifi.net Claudio Pellegrini

22. b) la specializzazione interapia occupazionaleconsente al fisioterapista di operare anche nella traduzione funzionale dellamotricità residua, al fine dellosviluppo di compensi funzionalialla disabilità, con particolare riguardo all’addestramento per conseguire l’autonomia della vita quotidiana, di relazione (studio – lavoro - tempo libero), anche ai fini dell’utilizzo di vari tipi diausiliin dotazione alla persona o all’ambiente. 5. Il percorso formativo viene definito con Decreto del Ministero della Sanità e si conclude con il rilascio di un attestato di formazione specialistica che costituisce titolo preferenziale per l’esercizio delle funzioni specifiche nelle diverse aree, dopo il superamento di apposite prove valutative. La natura preferenziale del titolo è strettamente legata alla sussistenza di obiettive necessità del servizio e recede in presenza di mutate condizioni di fatto. 6. Il fisioterapista svolgela sua attività professionale in strutture sanitarie, pubbliche o private, in regime di dipendenza o libero professionale. www.aifi.net Claudio Pellegrini

23. ATTIVITA’ FISIOTERAPICAU.O.C.P. Antea 2005-2007

24. FT: INDICE DI KARNOFSKY

25. DIVISIONE PER SESSO

26. CLASSI DI ETA'

27. LUOGO

28. NUMERO DI SEDUTE SETTIMANALI

29. Durata media FT 32 gg 6,17 media accessi FT per paziente

30. VERIFICA OBIETTIVI Minimo 4 accessi effettuati

31. FT IN C.P. TIPOLOGIE DI INTERVENTO

32. FT IN C.P. TIPOLOGIE DI INTERVENTO

33. RIABILITAZIONE Processo di soluzione dei problemi e di educazione al fine di acquisire il miglior livello di qualità di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative. Riabilitazione: non solo funzionale (strumento tecnico), ma rivolta all’individuo nella sua globalità. Presupposti: team multidisciplinare, protocolli validati e standardizzati, la continuità del progetto terapeutico, coinvolgimento attivo del malato e della famiglia. Il progetto riabilitativo deve coordinare ed integrare i diversi interventi specialistici, nella continua verifica della loro validità commisurata al raggiungimento degli obiettivi a breve, medio e lungo termine.

34. ATTIVITA’ SANITARIE DI RIABILITAZIONE Interventi valutativi, diagnostici, terapeutici ed altre procedure finalizzate a portare il soggetto affetto da menomazioni a contenere o minimizzare la sua disabilità, ed il soggetto disabile a muoversi, camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e relazionarsi efficacemente nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico e sociale.

35. ATTIVITA’ SOCIALI DI RIABILITAZIONE Azioni ed interventi finalizzati a garantire al disabile la massima partecipazione possibile alla vita sociale con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, indipendentemente dalla gravità delle menomazioni e delle disabilità irreversibili al fine di contenere la condizione di limitazione.

36. CURA Il trattamento riabilitativo deve essere in accordo, parallelo e complementare a quello medico: terapia farmacologica + terapia fisica, e tutto eseguito da una équipe interdisciplinare dedicata.

37. PRINCIPIO DELLA PRESA IN CARICO GLOBALE Le attività sanitarie di riabilitazione, ad eccezione di quelle rivolte al superamento di disabilità minimali, segmentarie e/o transitorie, richiedono obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della persona mediante la predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione mediante uno o più programmi riabilitativi.

38. OBIETTIVI FONDAMENTALI, INIZIO, E TERMINE DELL’INTERVENTO RIABILITATIVO R.E.B.F. • R- recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, è andata perduta; • E - evocazionedi una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo; • B- porre una barriera alla regressione funzionale cercando di modificare la storia naturale delle malattie cronico degenerative, riducendone i fattori di rischio e dominandone la progressione; • F - reperire formulefacilitanti alternative. Il luogo deputato varia per condizione clinica: AMBULATORIO, H, AD, DH, DH, HOSPICE L'intervento riabilitativo ha inizio al momento stesso in cui il danno s’instaura. Il termine è definito dal bilancio tra stabilizzazione degli esiti e presenza di potenzialità di recupero.

39. FINALITÀ DELLA RIABILITAZIONE • - prevenzionedi patologie secondarie / terziarie; • - rallentarela perdita progressiva delle varie funzioni; • - usare al meglio lecapacità residue; • limitare i dannidovuti alla perdita di autonomia e di vita di relazione; • suggerire gli ausili e le strategie per la massima autonomiapossibile; • -addestrarei familiari (p.es. posizionamenti, passaggi posturali, ecc); • - migliorare la Q d Vin ogni fase della malattia.

40. Inquadramento ed evoluzione delle gravi malattie degenerative Didatticamente possiamo suddividere l’evolversi della malattia: 1° periodo: fase dei prodromi; 2° periodo: fase della malattia conclamata; 3° periodo: fase terminale della malattia In ciascuna di queste fasi quindi ci sarà bisogno di un trattamento farmacologico adeguato e di un trattamento riabilitativo appropriato che si occupino degli svariati sintomi che via via si manifestano.

41. 1° periodo: fase dei prodromi In questa fase ritroveremo la necessità del contributo del MMG, di assistenze in Day Hospital. Di norma l’apporto riabilitativo è praticamente nullo, ma solo perché non richiesto. Solo in alcuni casi è presente il CAD o altre forme di assistenza domiciliare che forniscono l’intervento riabilitativo, rari però. DOVE: AMBULATORIO, DH, AD (a volte)

42. 2° periodo: fase della malattia conclamata In questa fase ritroveremo ancora la necessità dell’apporto del MMG, ricoveri ospedalieri per brevi periodi e/o consulenze in DH. Di norma l’apporto riabilitativo è importante, perché sono manifesti svariati sintomi ed in generale è qui che si inserisce l’èquipe riabilitativa interdisciplinare. E’ fornita spesso da servizi territoriali convenzionati SSN (CAD, associazioni, ecc.). DOVE: AMBULATORIO, H, DH, RSA, AD, ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)

43. 3° periodo: fase terminale della malattia SERVIZIO SOCIALE MUNICIPIO CAD E SERVIZIO SOCIALE ASL ASSOCIAZIONI PAZIENTI E FAMIGLIARI RETE DI CURE PALLIATIVE AD, DH, HOSPICE   U.O.C.P.

44. COMPLESSITA’ DEI SINTOMI APPROCCIO OLISTICO

45. EQUIPEINTERDISCIPLINARE CORRETTA SCELTA DEGLI OBIETTIVI

46. CoNAPS - Igienisti Dentali - Fisioterapisti - Podologi - Tecnici Audiometristi - Tecnici della Prevenzione - Tecnici di Neurofisiopatologia - Terapisti della Neuropsicomotricità dell’ Età Evolutiva - Terapisti Occupazionali - Tecnici della Riabilitazione Psichiatrica e Psicosociale - Tecnici Audioprotesisti - Educatori Professionali - Dietisti - Tecnici di Fisiopatologia Cardiocircolatoria e Perfusione Cardiovascolare - Tecnici Sanitari di Laboratorio Biomedico - Tecnici Ortopedici - Assistenti Sanitari - Logopedisti Volontario T.O. Logopedista Ipnotista Infermiere PAZIENTE E FAMIGLIA Dietista Ass. spirituale Ass.sociale Operat. Socio sanitario Psicologo Medico Fisioterapista

47. "THE MAIN PROBLEM" OBIETTIVI SIGNIFICATIVI VALUTAZIONE SCELTA MOTIVAZIONE CONDIVISIONE FALSE ASPETTATIVE

48. Avere cura della malattia...o della persona? Autonomia ed integrazione tra i professionisti LAVORO DI SQUADRA CONDIVISO

49. "Lo scopo principale delle Cure Palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità di vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro famiglie un’assistenza continua e globale " Ventafridda, 1990 (1927 – 2008)

50. “…tu sei importante perchè sei tu, e sei importante fino all’ultimo momento della tua vita. Faremo ogni cosa possibile non solo per permetterti di morire in pace, ma anche per farti VIVERE fino al momento della tua morte…” C. Saunders, 1976 (1918 – 2005)