L’ICF nella scuola

1. L’ICF nella scuola Marco Marcelli Vincenzo Di Gemma Raffaella Ceccarelli Annalisa Pieri

3. OMS è la sigla che indica l’Organizzazione Mondiale della Sanità (in inglese World Health Organization, indicata con la sigla WHO), un’agenzia internazionale delle Nazioni Unite (ONU) fondata il 7 aprile del 1948 e specializzata nel campo della salute. L'obiettivo dell'OMS, così come spiegato nella sua costituzione, è il raggiungimento, da parte di tutte le popolazioni, del livello più alto possibile di salute, intesa come condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale, e dunque non soltanto come assenza di malattia o di infermità.

4. Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, articolo 1 “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri” Convenzione ONU sui Diritti del Bambino Articolo 23 “I bambini disabili hanno diritto ad una “vita piena e soddisfacente”, cita la partecipazione e ha dato indicazioni per la forma CY dell’ICF. (1989)

5. Quadro di riferimento • Il Modello Bio-Psico-Sociale della Disabilità definisce la disabilità come il risultato dell’interazione tra l’individuo e il suo ambiente piuttosto che come concetto intrinseco della persona. • L’ICF e la sua versione aggiornata per bambini ed adolescenti ‘ICF – CY’ fornisce un importante quadro di riferimento per questo modello.

6. ICF - International Classification of Functioning, disability and health • approvato dalla 54° Assemblea Mondiale della Sanità il 22 maggio 2001 • l’ICF è riconosciuto da 192 Paesi che compongono l’Assemblea Mondiale della Sanità, • come nuovo strumento, multidisciplinare e dall’approccio universale,per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni.

7. ICF International Classification of Functioning, disability and health • I principi della Classificazione ICFevidenziano l’importanza di un approccio integrato, che tenga conto dei fattori ambientali (FA), classificandoli in maniera sistematica.Raccomanda: • -l’uso dell’ ICF negli Stati Membri per la ricerca, negli studi di popolazione e nei rapporti • -l’uso congiunto con l’ICD • -adattamenti specifici per indagini ed incontri clinici • - revisioni periodiche

8. ICF: le prove sul campo 7 anni 1994-2001 61 paesi bozze ICF tradotte e testate in 27 lingue 38 Consensus Conferences Nazionali 7 Consensus Conf. Internazionali 2000 valutazioni di casi live 3500 valutazioni di casi simulati

9. Il paradigma per la disabilità dell’ICF Il livello di salute non dipende solo delle malattie Ma è il risultato dell’interazione dinamica tra uno stato di salute e i fattori contestuali (personali o ambientali) Accettare la filosofia dell’ICF vuol dire considerare la disabilità un problema che non riguarda i singoli cittadini che ne sono colpiti e le loro famiglie ma coinvolge tutta la comunità e, innanzitutto, le istituzioni. Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo.

10. Partecipazione E’ definita dall’ICF come il coinvolgimento in una situazione di vita. Dipende dall’ interazione tra la disabilità dell’individuo ed il suo ambiente I fattori ambientali descrivono l’ambiente sociale, attitudinale e fisico nel quale le persone vivono. Questi fattori possono avere una influenza positiva o un impatto negativo sulla partecipazione di un individuo Outcome oggettivo

11. Qualità della Vita (QoL)Definizione dell’OMS • La percezione individuale della propria situazione di vita nel contesto del proprio sistema culturale e di valori ed in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni. • Concetto soggettivo

12. CLASSIFICAZIONI OMS IC 1970D International Classification Diseases (Classificazione Internazionale delle malattie) I C D 1980 (nel 1999 ICDH-2) H International Classification Diseases Handicap (Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap) I C 2001 F International Classification Functioning I C 2007 F CY International Classification Functioning version for Children and Youth

13. La Famiglia OMS delle Classificazioni Internazionali Funzionamento disabilità e Condizioni di salute ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per le cure primarie Complementari ICD-10 Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e dei problemi correlati alla salute per la specialisti- ca Diagnosi Classificazioni Principali

14. Scopi dell'ICF • fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause ad essa correlate; • stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate fra i diversi utilizzatori; • permettere il confronto dei dati fra: • Paesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi; • fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari. • creare un sistema significativo e pratico usato da vari consumatori per una politica sanitaria, una garanzia di qualità e una valutazione dei risultati in culture diverse. Può essere utilizzata in discipline e settori diversi.

15. Applicazioni dell’ICF • Salute • Sicurezza Sociale • Educazione • Lavoro • Economia & sviluppo • Legislazione & leggi • Altro ….

16. ICF nella pratica clinica & management • Assessment dei bisogni • Valutazione degli outcomes • Comparazione di differenti interventi • Soddisfazione del cliente • Performance dei servizi • outcomes • efficienza • Terminologia clinica

17. ICF nelle politiche • assessment della salute di popolazioni • impatto della disabilità • economico • sociale • dati basati su evidenza per differenti interventi politici • risposte dei servizi • efficienza • assessment delle performances

18. Applicazioni dell’ICF • come strumento statistico: nella raccolta e nella registrazione di dati • come strumento di ricerca: per misurare i risultati, la qualità della vita o i fattori ambientali; • come strumento clinico: nell'assessment dei bisogni, nell'abbinamento fra trattamenti e condizioni specifiche, nell'assessment per l'orientamento, nella riabilitazione e nella valutazione dei risultati; • come strumento di politica sociale: progettazione di previdenza sociale, sistemi di indennità, pianificazione e realizzazione di progetti politici; • come strumento educativo: programmazione di curricula e miglioramento della consapevolezza e delle azioni sociali. • Settori: assicurativo, della previdenza sociale, del lavoro, dell'istruzione, dell'economia, della legislazione e delle modificazioni ambientali • applicazioni diverse, come per esempio, l'ambito della previdenza sociale, della valutazione nell'assistenza sanitaria e delle ricerche statistiche su popolazioni a livello locale, nazionale e internazionale.

19. Proprietà dell'ICF • Universo dell'ICF • L'ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del benessere rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini ad essa correlati. La classificazione si riferisce all'ampio contesto della salute e non copre circostanze che non sono ad essa correlate, come quelle causate da fattori socioeconomici. • Non riguarda soltanto le persone con disabilità ma riguarda tutti. Ha un'applicazione universale

20. Aspetti innovativi della classificazione ICF A differenza delle precedenti classificazioni (ICD e ICIDH), dove veniva dato ampio spazio alla descrizione delle malattie dell’individuo, ricorrendo a termini quali malattia,menomazioneedhandicap (usati prevalentemente in accezione negativa, con riferimento a situazioni di deficit) nell’ultima classificazione l’OMS fa riferimento a termini che analizzano la salute dell’individuo in chiave positiva (funzionamento e salute). L’ICF vuole fornire un’ampia analisi dello stato di salute degli individui ponendo la correlazione fra salute e ambiente, arrivando alla definizione di disabilità, intesa come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole.L’analisi delle varie dimensioni esistenziali dell’individuo porta a evidenziare non solo come le persone convivono con la loro patologia, ma anche cosa è possibile fare per migliorare la qualità della loro vita.

21. Scopi dell'ICF fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause ad essa correlate; stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate fra i diversi utilizzatori; permettere il confronto dei dati fraPaesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi; fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari. creare un sistema significativo e pratico usato da vari consumatori per una politica sanitaria, una garanzia di qualità e una valutazione dei risultati in culture diverse. Può essere utilizzata in discipline e settori diversi.

22. Sequenza di Concetti ICIDH 1980 Malattia (disease) Deficit relazionali Danni organici e funzionali, menomazione (impairment) Livello d’organo Handicap: svantaggio nei rapporti individuo-società per discordanza tra capacità e aspettative sociali Livello della società Disabilità (disability): diminuita o assente capacità di prestazioni Livello dell’intero organismo

23. Funzionamento Umanovsmera disabilità • Funzioni Corporee vsmenomazioni • Strutture Corporee • Attivitàvs limitazioni dell’attività 1980 disabilità • Partecipazionevs handicap

24. Partecipazioneo Handicap? • Linguaggio neutrale • “politically correct” • uso corretto • intervento • opportunità • aspetti positivi

25. Modello vs. Modello di Universale Minoranze approvato dalla 54° Assemblea Mondiale della Sanità 22 maggio 2001 Gruppi con specifiche menomazioni Categoriale Uni-dimensionale Ognuno può avere disabilità Continuum Multi-dimensionale

26. Modello versusModellomedico sociale Problema PERSONALE vs Problema SOCIALE cura medica vs integrazione sociale trattamento individuale vs azione sociale aiuto professionale vsresponsabilità individuale & collettiva intervento sulla persona vs modificazione ambientale comportamento vsatteggiamenti prendersi cura vs diritti umani politica sanitaria vspolitiche adattamento individuale vs cambiamento sociale Gli interventi sono centrati solo sulla persona Gli interventi attengono solo alla sfera dei diritti

27. Modello dell’ICF • L'ICF è basato sull'integrazione di questi due modelli opposti. • Approccio di tipo «biopsicosociale». • Tenta di arrivare ad una sintesi, in modo da fornire una prospettiva coerente delle diverse dimensioni della salute a livello biologico, individuale e sociale.

28. Equità / Equivalenza • Perdita di un arto mine = diabete = talidomide • Giorni persi per attività abituali influenza = depressione = mal di schiena = angina • Stigma lebbra = schizofrenia = epilessia = HIV

29. Applicabilità Culturale • Equivalenza concettuale e funzionale della Classificazione • Traducibilità • Utilizzabilità • Comparabilità Internazionale

30. Comparabilità: equivalenza tra culture • Equivalenza Concettuale: • simile comprensione /significato dei concetti • Equivalenza Funzionale: • simili domini • Equivalenza Metrica: • simili caratteristiche di misura

31. ICF: le prove sul campo • 7 anni 1994-2001 • 61 paesi • bozze ICF tradotte e testate in 27 lingue • 38 Consensus Conferences Nazionali • 7 Consensus Conf. Internazionali • 2000 valutazioni di casi live • 3500 valutazioni di casi simulati

32. Funzioni e strutture corporee (Menomazione) Attività (Limitazio- ne) Partecipazione (Restrizione) Fattori Ambientali Fattori Personali Interazione di Concetti ICF 2001 Condizioni di salute (disturbo/malattia)

33. ICF-CY Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute Versione per Bambini e adolescenti.

34. ICF - CY • L’ICF-CY copre una fascia di età che va dalla nascita ai 18 anni • Risponde all’esigenza di cogliere, attraverso l’aggiunte di contenuti e dettagli più consoni alla fascia evolutiva trattata, “le funzioni e le strutture corporee, le attività, la partecipazione e gli ambienti specifici di neonati, bambini, preadolescenti ed adolescenti”(ICF CY, 2007) • L’ICF CY, come l’ICF standard, non ha la finalità di fornire una diagnosi del bambino, quanto piuttosto descrivere il suo funzionamento.

35. L’ICF-CY offre un linguaggio comune e universale per descrivere e misurare la salute e la disabilità nei bambini e negli adolescenti. Il suo sistema di codifica facilita il lavoro dei clinici, degli educatori, degli insegnanti, dei genitori e di tutti quelli coinvolti nell’individuazione dei bisogni di salute e educazione nei bambini in fase di sviluppo. (OMS, ICF-CY, 2007)

36. L’utilizzo della Classificazione ICF-CY Nella progettazione personalizzata (PEP) presenta diversi aspetti importanti: • Offre una base metodologica scientificamente rigorosa analizzando ed evidenziando tutti i possibili ambiti (funzioni o strutture corporee, attività, partecipazione e fattori ambientali) per la presa in carico del bambino; • Fotografa la condizione di salute e l’ambiente e descrive il funzionamento della persona senza perdere di vista gli aspetti di partecipazione e i fattori ambientali (scuola, relazioni con i pari e i familiari, tempo libero, lavoro, ecc.); • Permette di lavorare sul funzionamento della persona (quindi sulla persona e sul suo ambiente) a prescindere dall’inquadramento a priori in categorie (diagnosi); • Consente un inquadramento funzionale, oltre la diagnosi, e permette una sistematizzazione dei dati clinici consentendo la traduzione delle informazioni cliniche in linguaggio ICF attraverso la standardizzazione degli strumenti di assessment nei codici ICF.

37. E importante raccogliere i dati relativi a questi costrutti in maniera indipendente e in seguito analizzare le associazioni e le relazioni causali tra di essi. • E’ possibile, per esempio: • avere menomazioni senza limitazioni di capacità (per es. una deturpazione dovuta alla lebbra può non avere effetti sulla capacità dì una persona); • avere problemi di performance e limitazioni della capacità senza menomazioni evidenti (per es. performance ridotta in attività quotidiane associate con molte malattie); • avere problemi di performance senza menomazioni o limitazioni della capacità (per es. una persona sieropositiva o di un ex paziente psichiatrico che deve affrontare discriminazione nelle relazioni interpersonali o sul lavoro); • avere limitazioni della capacità senza assistenza e nessun problema di performance nell'ambiente attuale (ad es. la società può fornire a chi presenta limitazioni motorie tecnologie dì assistenza perspostarsi nell'ambiente); • assistere a un certo grado di influenza causale in direzione inversa (ad es. il mancato uso degli arti può causare atrofia; l'istituzionalizzazione può provocare una perdita di abilità sociali).

38. Struttura ICF Classificazione Parte 2: Fattori Contestuali Parte 1: Funzionamento e disabilità Parti Attività e Partecipazione Funzioni e Strutture Corporee Fattori Ambientali Fattori Personali Componenti Costrutti/ qualificatori Cambiam.Funz.ioni Corporee Cambiam.Strutture Corporee Capacità Performance Facilitatore/ Barriera Domini e categorie ai diversi livelli livello Item: 1° 2° 3° 4° Iivello item: 1° 2° 3° 4° livello Item: 1° 2° 3° 4° livello item: 1° 2° 3° 4° livello Item: 1° 2° 3° 4°

39. Componenti dell’ ICF Funzioni & Strutture Corporee Attività & Partecipa- zione Fattori Ambientali Funzioni Strutture Capacity Performance Barriere Facilitatori

40. Definizioni • Funzioni corporee: le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (incluse le funzioni psicologiche). • Strutture corporee: le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e le loro componenti. • Menomazioni: problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative.

41. Componenti: classificazione a un livelloFUNZIONI CORPOREE (b) • Capitolo 1 Funzioni mentali • Capitolo 2 Funzioni sensoriali e dolore • Capitolo 3 Funzioni della voce e dell'eloquio • Capitolo 4 Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell'apparato respiratorio • Capitolo 5 Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino • Capitolo 6 Funzioni genitourinarie e riproduttive • Capitolo 7 Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento • Capitolo 8 Funzioni della cute e delle strutture correlate

42. Componenti: classificazione a un livelloSTRUTTURE CORPOREE (s) • Capitolo 1 Strutture del sistema nervoso • Capitolo 2 Occhio, orecchio e strutture correlate • Capitolo 3 Strutture coinvolte nella voce e nell'eloquio • Capitolo 4 Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell'apparato respiratorio • Capitolo 5 Strutture correlate all'apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino • Capitolo 6 Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo • Capitolo 7 Strutture correlate al movimento • Capitolo 8 Cute e strutture correlate

43. Componenti: classificazione a un livelloATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE (d) • Capitolo 1 Apprendimento e applicazione delle conoscenze • Capitolo 2 Compiti e richieste generali • Capitolo 3 Comunicazione • Capitolo 4 Mobilità • Capitolo 5 Cura della propria persona • Capitolo 6 Vita domestica • Capitolo 7 Interazioni e relazioni interpersonali • Capitolo 8 Aree di vita principali • Capitolo 9 Vita sociale, civile e di comunità

44. Attività (a) e Partecipazione (b)Definizioni • Attività: l'esecuzione di un compito o di un'azione da parte di un individuo. • Partecipazione: il coinvolgimento in una situazione di vita. • Limitazioni dell'attività: le difficoltà che un individuo può incontrare nell'eseguire delle attività. • Restrizioni della partecipazione: i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita.

45. Attività e Partecipazione I domini sono presentati in un unico elenco • La componente può essere usata per indicare attività partecipazione o entrambi. • I domini dì questa componente sono qualificati dai due qualificatoriperformance e capacità. • Performance:descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale. Può anche venire considerata come «coinvolgimento in una situazione dì vita» o «esperienza vissuta» delle persone nel contesto reale .Capacità:descrive l'abilità dì un individuo dì eseguire un compito o un'azione. E’il più alto livello probabile dì funzionamento che una persona

46. Componenti: classificazione a un livelloFATTORI AMBIENTALI (e) • Capitolo 1 Prodotti e tecnologia • Capitolo 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo • Capitolo 3 Relazioni e sostegno sociale • Capitolo 4 Atteggiamenti • Capitolo 5 Servizi, sistemi e politiche

47. Fattori ambientali Definizione • Fattori ambientali: gli atteggiamenti, l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

48. Fattori ambientaliDue livelli • Individuale:: l'ambiente personale dell'individuo, inclusi la casa, il luogo di lavoro e la scuola. • include le caratteristiche fisiche e materiali dell'ambiente in cui l'individuo si trova e in cui ha un contatto diretto con altre persone, quali i familiari, i conoscenti, i compagni e gli estranei. • Sociale: le strutture sociali formali e informali, i servizi e le principali interazioni nella comunità onella società che hanno un impatto sugli individui. • include organizzazioni e servizi correlati all'ambiente di lavoro, attività della comunità, servizi statali, servizi di comunicazione e trasporto, reti sociali informali e leggi, regolamenti, regole formali e informali, atteggiamenti eideologie

49. I fattori personali • Sono il background personale della vita e dell'esistenza di un individuo, e rappresentano quelle caratteristiche dell'individuo che non fanno parte della condizione di salute o degli stati dì salute. Questi fattori comprendono il sesso, la razza, l'età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, l'educazione ricevuta, la capacità di adattamento, il background sociale, l'istruzione, la professione e l'esperienza passata e attuale (eventi della vita passata e eventi contemporanei), modelli di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello. • I fattori personali non sono classificati nell'ICF.