Az ellátotti jogok érvényesülése az alapellátásban - fókuszban a demens ellátottak

1. Az ellátotti jogok érvényesülése az alapellátásban - fókuszban a demens ellátottak Ipacs Piroska Ellátottjogi képviselő 2010. szeptember 28.

2. Az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról ● A Magyarországon működő - szociális ellátások típusait, - azok szervezetét, és - a jogosultsági feltételeket a többször módosított szociális törvény szabályozza. ● A szociális szolgáltatásokat, intézményeket, szervezeteket a Sztv. és a törvényhez kapcsolódó rendeletek előírásai alapján kell működtetni. ● A működtetés → csak működési engedély birtokában történhet! 2005. évtől: működési engedélyről szóló „Tanúsítvány” kifüggesztése kötelező! A személyes gondoskodás formái: alapellátás, szakosított ellátás.

3. Alapszolgáltatás célja Az alapszolgáltatások megszervezésével a települési önkormányzat segítséget nyújt a szociálisan rászorulók részére: - saját otthonukban és lakókörnyezetükben - önálló életvitelük fenntartásában, valamint - egészségi állapotukból, mentális állapotukból, vagy más okból származó problémáik megoldásában. (Sztv. 56.§ (1) bek.)

4. Szociális szolgáltatások formái (1993.évi Sztv. IV. fejezet 57.§) • I. Szociális alapszolgáltatások - a falugondnoki és tanyagondnoki szolgáltatás - az étkeztetés, - a házi segítségnyújtás, - a közösségi ellátások (pszichiátriai és szenvedélybetegek részére) - a támogató szolgáltatás, - az utcai szociális munka, - a nappali ellátás (időskorúak, pszichiátriai, szenvedélybetegek, hajléktalan, és fogyatékos személyek részére) - a családsegítés, - a jelzőrendszeres házi segítségnyújtás.

5. Ha már nem elegendő az alapszolgáltatás keretein belül nyújtott ellátás Ha az életkoruk, egészségi állapotuk, valamint szociális helyzetük miatt, a rászorult személyekről az alapszolgáltatások keretében nem lehet gondoskodni, a rászorultakat állapotuknak és helyzetüknek megfelelő szakosított ellátási formában kell gondozni. (Sztv. 66.§ (1) bekezdés)

6. Szociális szolgáltatások(1993.évi Sztv. 66.-67.§) II. Szakosított ellátási formák ● Ápolást, gondozást nyújtó intézmények - idősek otthona - pszichiátriai betegek otthona - szenvedélybetegek otthona - fogyatékos személyek otthona - hajléktalanok otthona ● Rehabilitációs intézmények - a pszichiátriai betegek - a szenvedélybetegek - a fogyatékos személyek - a hajléktalan személyek rehabilitációs intézménye

7. Szociális szolgáltatások (1993.évi Sztv. 66.-67.§) • Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények - időskorúak gondozóháza, - fogyatékos személyek gondozóháza, - pszichiátriai betegek átmeneti otthona, - szenvedélybetegek átmeneti otthona, - éjjeli menedékhely, - hajléktalan személyek átmeneti szállása, - bázis-szállás ● Lakóotthonok típusai - fogyatékos személyek lakóotthona formái: rehabilitációs célú és ápoló-gondozó célú lakóotthon - pszichiátriai betegek lakóotthona formái: rehabilitációs célú lakóotthon - szenvedélybetegek lakóotthona formái: rehabilitációs célú lakóotthon

8. Személyes gondoskodás megszervezésének kötelezettsége • Minden települési önkormányzat köteles gondoskodni - az étkeztetés és - a házi segítségnyújtás megszervezéséről. (Sztv. 86.§. (1) bek.)

9. A szolgáltatások biztosításának szabályozása Az önkormányzatok kötelezettségét a településen élő állandó lakosok száma határozza meg. Ha a településen: • kétezer főnél több lakos él: étkeztetés,házi segítségnyújtás, családsegítés. - háromezer főnél több állandó lakos él: étkeztetés,házi segítségnyújtás, családsegítés, idősek nappali ellátása. - tízezer főnél több állandó lakos él: étkeztetés,házi segítségnyújtás, családsegítés, idősek és egyéb nappali ellátási forma. - harmincezer főnél több lakos él: az előzőeken túl átmeneti elhelyezést nyújtó ellátást • ötvenezer főnél több lakos él: az előzőeken túl már utcai szociális munkát is. A szolgáltatások összehangolása települési és megyei önkormányzat fővárosi és a kerületi önkormányzat

10. Jogvédelmi tevékenységünk célja az alapszolgáltatásban. • A szociális törvényben és a végrehajtási rendeletekben megfogalmazott jogosultságok tudatosítása az ellátottak körében. • A jogok tiszteletben tartása, alkalmazása gyakorlása a segítő munka során. • Érdekképviselet biztosítása, vagy védelem, közvetlen beavatkozással, vagy az egyének erre képessé tételével. • A hátrányos megkülönböztetés tilalma. • Jogtudatos magatartással az érdekérvényesítő képesség növelése, a kiszolgáltatottság csökkentése.

11. Milyen módon segíthetünk az ellátottaknak? • Érdekvédelem: egyéni érdekek érvényesülésének segítése - információhoz jutás, - segítő beszélgetés, - probléma közvetítése. • Érdekképviselet: - az érdekek védelmében megtett segítő munka, - az ellátott közvetlen képviselete az adott ügyben, - konkrét cselekedet a védelme érdekében. • Jogvédelem: - a jogok által kikényszeríthető eszközök alkalmazását jelenti, - sokkal erősebb védelmet ad az érdekek szintjén, mivel - az intézkedéseiben támaszkodik a jogi háttérre, - a védelmi munkában segítségül hívhatjuk a jog előírásait.

12. Alapvető fogalmak tisztázása • Az emberi jogok: minden ember veleszületett és elidegeníthetetlen jogai. (élethez, emberi méltósághoz fűződő jog, személyes szabadsághoz és biztonsághoz való jog, az ártatlanság vélelme, büntető eljárásban védelemhez való jog, gondolat, lelkiismeret és vallásszabadság, egyenjogúság, nemzeti és etnikai kisebbségek jogai, állampolgárságtól való megfosztás és az ország területéről történő kiutasítás. • Az állampolgári jogok: azok a jogok, amelyet egy adott ország biztosít a polgárainak, ezek a jogok az állampolgársággal nem rendelkezőknek nincsenek meg. (választás) • Az emberi és az állampolgári jogokat együttesen Alapvető jogoknak nevezzük. • általános (alanyi) jogok:a szociális szolgáltatásokat igénybe vevő ellátottakat megillető jogok (Sztv. 94/E.§ szabályozza) • Speciális jogok: pszichiátriai betegek, demensbetegek, szenvedélybetegek, fogyatékosokat és a hajléktalan személyekre vonatkozó speciális jogokat a Sztv. külön kiemeli. (akadálymentes környezet, autonómia, rehabilitáció, integráció, diszkrimináció tilalma, esélyegyenlőség, képesség fejlesztése stb.) • Szociális jog:lényege, hogy mindenki számára biztosítani kell azokat a feltételeket, amelyek lehetővé teszik számára egyéb jogainak gyakorlását.

13. Demens betegek az alapellátásban Bármely alapszolgáltatás során találkozhatunk velük! Alapvető cél: • minél tovább megtartani a családi környezetében • életminőségének megőrzése, jó közérzet, pszichés és szomatikus egyensúlyának megtartása. • érzékelje a jó bánásmódot, képes legyen az adott pillanat élvezetére, állapotromlást késleltetése, • kielégítettek legyenek a szükségletei és megtudja őrizni az emberi méltóságát. Probléma: A szociális szolgáltatások rendszeréből hiányzik a demens betegek nappali ellátása!

14. Demens betegek jogai A jogérvényesítés feltételeinek megteremtése az intézményvezető feladata. A jogvédelemnek a napi munka része kell, hogy legyen! Demens betegek jogai: • Joguk van ismerni a diagnózisukat, • Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátáshoz, • Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet, • Fontos, hogy felnőttként és ne gyerekként bánjunk velük, • Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék, • Ha lehetséges , pszichoszomatikus gyógyszerekkel ne kezeljék őket, • Biztonságos, struktrált és kiszámítható környezetben élhessenek, • Értelmes tevékenységgel foglalkozhassanak mindennap, • Rendszeresen mehessenek szabad levegőre, • Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, életútjukat, vallási és kulturális szokásaikat, • Olyanok gondozzák őket, akik képzettek a demencia ellátás területén. Mindezek a jogok a magyar szociális és egészségügyi ellátást igénybe vevő, vagy családi környezetben gondozott demens betegekre is igazak.

15. Demens betegek speciális jogai • Állapot felülvizsgálat, • Az eredmény megismerésére, • Akadálymentes környezet (személyes biztonság!), • Információhoz jutás, • Képességfejlesztés, állapotjavítás, • Önrendelkezésre, döntéseinek tiszteletben tartása, • A társadalmi integrációhoz való jog, • Korlátozó intézkedés garanciális szabályainak betartása, • Személyiségi jogok tiszteletben tartása.

16. A demens beteg gondnokság alá helyezése • Szakmailag is sokat vitatott kérdés – szükséges –e? • A család nem szívesen választja, de előfordulhat ellenérdekeltség. • A szociális szakmai jogszabályok nem írják elő kötelező jelleggel a gondnokság alá helyezést – erről a család dönt. • Gondok jelentkeznek az elkerülhetetlenné váló intézményi elhelyezési kérelem benyújtásakor. • Ha láthatóan az ápolás-gondozás vonatkozásában a család úgy rendelkezik, hogy az, ellentétben áll az ellátott érdekeivel, az intézményvezető köteles a gondnokság alá helyezési eljárást megindítani. (házi gondozott esetében is!) • A gondnokság alá helyezés mellett szól: nem lehet becsapni, ingó és ingatlan vagyonából kiforgatni, vagy a segítő szándék leple alatt személyes adatait illetékteleneknek megszerezni.

17. Az ellátotti jogok (demens betegek jogainak) érvényesülését segítő személy • Sztv. 2001. évi módosítása tartalmazta először az ellátottak jogainak szabályait. 2003. januártól léptek életbe. • A jogok mellett meghatározásra került a jogvédelmet ellátók köre az ellátottjogi képviselő, annak feladatai és az érdekképviselet rendszere. Az ellátottjogi képviselő feladatai • Segíti,tájékoztatja az ellátottat a jogaik megismerésében, jogaik érvényesüléséről, kötelezettségekről, • Segít a problémák, konfliktusok megoldásában, • Segíti a panaszok megfogalmazását, kezdeményezi a kivizsgálást, • A szociális ellátással foglalkozó szakemberek tájékoztatása az ellátotti jogokról, hogyan alkalmazzák azokat a gyakorlatban, • Észrevételt tehet a gondozási munkával kapcsolatban, • Intézkedik a jogsértések megszüntetéséről.

18. Az ellátottjogi képviselő jogosult • A szociális intézmény működési területére belépni, • A vonatkozó iratokba betekinteni, • A szolgáltatást nyújtó személyekhez és az ellátottakhoz kérdést intézni, velük megbeszélést folytatni, egyeztetést kezdeményezni, A tudomására jutott orvosi titkot és a személyes adatokat a jogszabályok szerint köteles kezelni.

19. A jogvédői feladatmegoldások módszerei • Probléma definiálása • Milyen alkotmányos jogok sérültek ? • Milyen alanyi jogok sérültek? • Milyen speciális jogok sérültek ? • Milyen intézkedést nem tett meg a szolgáltató? • Milyen intézkedést tehet a jogvédő? • Milyen eljárási lépések alkalmazhatók? • Mit tett a szolgáltató? • Visszacsatolás

20. A demens ellátással kapcsolatos tapasztalatok és alapellátásra gyakorolt hatása 1. Általánosan tapasztalható • Az egészségügy jelenleg nem teszi lehetővé a széleskörű diagnosztikát. (demens betegeket ellátó központok hiánya) • Hiányzik a korai felismerés. Az első tüneteknek az emberek nem tulajdonítanak jelentőséget, a természetes öregedésnek tulajdonítják őket. • Nem megfelelő a tájékoztatás, kevés az információs anyag, a hozzátartozók nem tudják hová forduljanak. • A segítő családtagok nem kapnak felkészítést a rájuk váró nehézségekről. • A családorvosok túlterheltsége miatt, kevés a feladatra fordított figyelem, és az idő.

21. A demens ellátással kapcsolatos tapasztalatok és alapellátásra gyakorolt hatása 2. Általánosan tapasztalható probléma • Hiányzik a komplex ellátás, nem megfelelő összhang a szociális és egészségügyi intézmények között. • Közösségi Házak hiánya - generációk találkozásának lehetősége ! • Fel nem használt erőforrás a civilszférában! Nagyobb megbecsülésre, több támogatásra lenne szükség. • Érdekvédelmi szervezetek (egyesület, alapítvány) alacsony érdekérvényesítő szerepe. • Ellátottjogi képviselők leterheltsége. • A szociális területen dolgozóknak a megfelelő képzések elérésének problémája. • Képzések központilag történő nagyobb támogatása!

22. A demens ellátással kapcsolatos tapasztalatok és a nappali ellátásban érzékelhető hatása. • Nincsenek, illetve nagyon kevés demens nappali intézmény működik. • Alacsony normatíva, minimális bevételi lehetőség a fenntarthatóságot nem garantálja. Önkormányzatok nem motiváltak. • Az idősek klubjainak személyi és tárgyi feltételei nem megfelelőek a demens beteg korszerű ellátására. • Gyakran a közlekedés megoldatlansága miatt, a demens betegek nem tudják igénybe venni a nappali ellátást.

23. A demens ellátással kapcsolatos tapasztalatok és a nappali ellátásban érzékelhető hatásai 2. • Az idősek klubjaiban az ellátottaknak legalább 20%-a demens, az egészséges idősek nem tolerálják őket. • Kóborlásuk, zavartságuk, pakolászásuk, inkontinenciájuk számos konfliktus forrása. • A dolgozók szakmai ismereteinek hiánya. • Érdekképviseleti fórum – civil kontroll hiánya

24. Demens betegek ellátásának tapasztalatai a házi segítségnyújtásban 1. • A házi segítségnyújtás keretein belül max. 4 óra igényelhető, ez kevés, akkor ha már 24 órás felügyeletet igényel a beteg ellátása. • A felügyelet nélkül maradó ellátott önmagára és környezetére is fokozott veszélyt jelent! • Ha az önellátási képesség annyira lecsökken, hogy emelgetni, fürdetni, pelenkázni és etetni kell – a legszeretőbb családban is elfogy az energia. • A kimerítő gondozás mentálisan és fizikálisan is felmorzsolja a hozzátartozókat.

25. Demens betegek ellátásának tapasztalatai a házi segítségnyújtásban 2. • Aki otthon ápolja hozzátartozóját hatalmas költséget vesz le az állam válláról. • Méltánytalanul alacsony az ápolási díj összege. ( szükséges lenne legalább a minimálbér!) • Míg az intézményi normatíva 70 és 100 ezer forint között mozog, addig otthonápolás címén mindössze 25.000 ezer forintot juttat az állam az ápoló családtagnak. Cserébe elvárja, hogy: - adja fel a munkahelyét, - jelentse át az állandó lakcímét, és - álljon helyt 24 órán keresztül. Az ápolási díj miatt egyéb szociális ellátást nem vehet igénybe csupán, házi segítségnyújtást egy évben egy hónapig.

26. Demens betegek ellátásának tapasztalatai a házi segítségnyújtásban 3. • A gyógyszer és gyógyászati segédeszközök alacsony támogatása miatt, az ápolási díjon lévő hozzátartozó megélhetése is veszélyeztetett. • A klubba járó időseket számos program várja, a teljes ápolásra szorulókat senki nem várja a családtagon kívül. • Érdemes lenne a törvényalkotóknak elgondolkodni a rendszer megváltoztatásán , mert ez így se nem emberi, se nem igazságos!

27. Példák a gyakorlatból a demens betegek jogsérelmeire I. Az intézményvezetői és fenntartói kompetenciából adódó alapvető jogsérelmek: • A demens ellátottakra vonatkozóan nincsenek teljes mértékben tisztában a törvényi vagy egyéb jogszabályi előírásokkal (vagy nem vesznek róla tudomást!) • Az intézményvezető nem, vagy nem jól használja ki a szakdolgozók képzésére rendelkezésére álló képzési keretet. (továbbképzési terv!) • Nem a megfelelő szakmai felkészültséggel rendelkező dolgozókat alkalmazza. • Az egyénre szóló gondozás csak formailag létezik. • Nincsenek esetmegbeszélések a szakdolgozók körében. • Nem készültek el a gondozás– ápolás szabályait tartalmazó protokollok.

28. Példák a gyakorlatból a demens betegek jogsérelmeire (folytatás) • Sérül az ellátottak speciális jogai,mert nem teljes körű az akadálymentesítés. • A képességek, készségek fejlesztésére, állapot fenntartásához, javításához szükséges tárgyi eszközök hiányoznak. • A szabadlevegőn valótartózkodás nem biztonságos, csak korlátozással. • Az ellátottak korlátozását nem dokumentálják , a dokumentáció hiányos kitöltése is tapasztalható (idősek klubja, bentlakásos intézmény). • Kevés a speciálisan képzett szakember, még mindig vannak szakképzetlenek (főleg a házi segítségnyújtásban). • Az ellátottak fizikai ellátására helyeződik a hangsúly. • A nappali ellátásban nincsenek kiscsoportos foglalkozások. • A személyi feltétel hiánya miatt nem történik mentálhigiénés gondozás. • A diagnózis meghatározása és az állapotfelmérés elmarad.

29. Egyéb példák a gyakorlatban a demens betegek jogsérelmeire • A teljes körű tájékoztatás hiánya az ellátott és hozzátartozó részére. („a beteg úgysem érti”) – így nem mondanak semmit) • A gondozók leterheltségük miatt, kevés időt tudnak fordítani a beteg meghallgatására. • Igy előbb-utóbb sérül az önrendelkezéshez való joga is mert, leszokik arról, hogy viszont tájékoztasson kéréseiről, megszűnik az akarata, semmihez nem lesz kedve. • A panaszhoz való joga nem érvényesül, minden ellátási formánál más és más okok miatt. (kommunikációs nehézség, nincs hozzátartozó aki képviselje, nincs érdekképviseleti fórum, érdekvédelmi szervek nem elég hatékonyak, az ellátottjogi képviselő túlterheltsége miatt nem jut el a területre.

30. Amit ajánlani tudnék… • Hinnünk kell abban, hogy minden ember értékes • Mindenkinek legyen egy kedves megszólítása, kedvelt neve • (amerikai gyerekdal – fontos a név tudatosulása – helyem van a világban – meg vagyok nevezve) A demens beteget nevén szólítva „visszahozhatjuk” a valóságba. • Minden embernek lelke van. Test-elme és a lélek együttműködik (nem vallásos értelemben) Demencia a lélek betegsége és ez szerint kell gyógyítanunk! • Ne feledjük, minden embernek vannak érzései. A demens nem mindig tudja kifejezni az érzéseit, de ettől még vannak neki! Lehet leplezni éstagadni is az állapotot, a beteg és hozzátartozó is lehet a leépülés miatt frusztrált és dühös. • Szánjunk rá időt és ismerjük meg az ellátottak élettörténetét. A jelenlegi állapot mögött ott van egy életút és ott van a személyisége is. Minden demens beteg különböző!

31. Amit ajánlani tudnék… Folytatás • Vegyük figyelembe, hogy minden embernek meg vannak a maga szokásai. A demens beteg szokásait is meg kell ismerni, Így érthetjük meg segíthetjük a legjobban. • Ne feledjük el, hogy minden ember érzelmekre vágyik. Az érintés hatalma! • Minden ember vágyik a beszélgetésre. Találjuk meg azokat a fontos dolgokat amiről szívesen beszélget. Gyakori ismételgetés miatt ne állítsuk le. • Gyakorlatban tapasztalható, hogy a munkatársak rugalmatlanok nem pedig a betegek. Bizalmat adó környezetbe nem kellenek a „megcsontosodott” szokások. Ne akarjunk pl. mindenáron reggel 5 órakor fürödni.

32. Amit ajánlani tudnék… Folytatás • Őrizzük meg humorunkat, a beteg nevetése azt üzeni – minden rendben van. • Minden embernek kell a tevékenység, szüksége van a társadalmi szokások megtartására. • Szükség van a generációk találkozására (gyermekek). • Engedni kell, hogy állat kedvencet tarthassanak. • Terápiás jellege van a táncnak és a hangszer megszólaltatásának. • Ösztönözzük a fizikai aktivitás megőrzését. • Szem és kéz koordináció megtartását célzó gyakorlatok. • Ne feledjük, a demencia soha nem egyformán érinti mind az 5 érzékszervet. A megmaradt érzékszervre kell építeni.

33. Az ellátás során milyen alkotmányos jogok sérülnek?54-70/K.§. Ha az elmondottakat szem előtt tartjuk, elkerülhetjük az alábbi jogok megsértését is: Alapjogok • Az élethez, emberi méltósághoz, • Kínzás, embertelen, megalázó bánásmód tilalma • Szabadsághoz, egyéni biztonsághoz • Jogképesség elismerése, Szociális biztonsághoz való jog • Jogorvoslathoz való jog, panaszjog gyakorlása • Szabad mozgás, tartózkodási hely megválasztása • Bármilyen megkülönböztetés tilalma

34. Az ellátás során milyen alanyi jogok sérülnek? Sztv. 94/E.§ • Egyéni szükségletei szerinti teljes körű, speciális helyzete alapján egyéni ellátáshoz való jog. • Emberi méltósághoz való jog. • Tájékoztatáshoz fűződő jog. • Testi épség, testi, lelki egészséghez való jog. • Személyes adatok védelméhez való jog. • Egyenlő bánásmód, diszkrimináció mentesség. • Szabad mozgáshoz való jog. • Betegség esetén eü. tv. betegek jogai

35. A jogok és kötelezettségek Magyarország Alkotmánya1949. évi XX. tv. (aug. 20.)1989. évi XXXIX. tv. (okt. 23.) Ágazati törvények és jogszabályokban • 1993.évi III. Tv. A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról a 2003 jan.1- től hatályos módosításban 94/E.§ az ellátottak jogai és kötelezettségei 94/K.§ az ellátott-jogi képviselők feladatai • 1/2004.(I.5.) ESZCSM rendelet a képviselők működési feltételeiről • 1997.évi CLIV. Tv. az egészségről • II.fej. 5.-27.§ a betegek jogai és kötelezettségei • 28-34.§. A betegjogi képviselők feladatai

36. Végezetül…. Ne értékeljük túl az emlékezet fontosságát, az értékbe vetett hitünk legyen a fontosabb. Az embernek nem kell mindent tudnia, nem kell naprakésznek lenni ahhoz, hogy értékes legyen. Ha értékcsökkentként bánunk másokkal, azzal lealacsonyítjuk magunkat. (Virginia Bell) Legyen ez a mai napon mindannyiunk számára fontos megállapítás, az emberi méltóság védelmében!