Involvering av pårørende Siri Homelien Prosjektleder Demensfyrtårn

1. Involvering av pårørende Siri Homelien Prosjektleder Demensfyrtårn

2. Hvem er pårørende? Om å forstå pårørende Om å involvere pårørende Modell for pårørendesamarbeid

3. Hvem er de pårørende? • Demenssykdommen rammer mennesker i ulike livssituasjoner • Pårørende er således en heterogen gruppe der hvert enkelt familiemedlem har individuelle og personlige historier, opplevelse og reaksjoner

4. Om å forstå Forskning Litteratur Pårørendes erfaringer Samtaler Kunnskap og forståelse

5. Pårørende på institusjon ”Alle sa til meg, at nå når min ektefelle hadde fått plass på sykehjem, da kunne jeg slappe av. Det var ikke slik. Jeg strevde fortsatt med dårlig samvittighet, og sorgen var like sterk, om ikke sterkere. Forskjellen var at ingen forstod det. Kanskje det var derfor ingen tok kontakt med meg, de skjønte ikke at dette innebar nye utfordringer og ny usikkerhet…”

6. Pårørendes opplevelse ”Som drabbad av en orkan” (modell etter Maud Söderlund 2004)

7. Pårørendebelastning • Personalet på sykehjem er ofte ikke klar over at pårørende fortsatt kan oppleve belastning etter at familiemedlemmet har fått fast plass (Ryan 2002) • Pårørende kan fortsatt streve med depresjon, sinne og angst opptil seks år etter institusjonsplasseringen (Zarit og Witlatch, 1992, Elmståhl m.fl., 1998) • Pårørende kan i tillegg opplever tap, skyldfølelse, sorg, og uro men også lettelse og bedret livskvalitet (Norheim og Sommerseth 2013, Ingebretsen 2006, Söderlund 2004)

8. Pårørendes rolle i institusjon • Pårørende overgir omsorgen til fremmede uten å kjenne til systemene, rutinene, omsorgskulturen eller kvaliteten i pleien • De skal finne sin rolle som pårørende i institusjon Ingebretsen 2006

9. Betydningen av involvering • Pårørende ønsker å ta del i omsorgen, ikke være tilskuere (Ingebretsen 2006, Ryan 2002, Kitwood 1999) • Besøk innebærer tilknytning og forpliktelse, kontinuitet og holdepunkt i hverdagen (Ingebretsen 2006, Tilse 1997)

10. Personalet bør betrakte familien som partnere i omsorgen og anerkjenne dem som viktige kilder til informasjon, og som hjelpere til god omsorg (Norheim og Sommerseth 2013, Ingebretsen 2006, Gaugler m.fl. 2001)

11. Hva pårørende sier om samarbeid (Norheim og Sommersth 2013) • Vanskelig å ta kontakt • Personalet har liten tid • Overfladisk relasjon • Manglende kommunikasjon • Usikkerhet, mistillit, konflikt • Må selv ta ansvar for samtaler, møter • Tidligere livshistorie om pasienten blir ikke delt • Manglende treffpunkter gjør at personalet ikke får tilbakemelding • Personalet på sin side mangler strategier for hvordan ta imot klager Men også • Personalet er hyggelig • Beundrer personalet • Ser personalets arbeidspress (Ingebretsen 2006)

12. Utfordringer • Pårørendes forventninger til helsetjenestene kan være store • Forventningsbrudd gir en ekstra belastning • Pårørendes reaksjoner kan oppleves som urimelig av helsepersonellet • Det faglige fokuset blir truet av denne ”voksende maktkampen” (Jakobsen og Homelien 2011, Ingebretsen 2006)

13. Konflikter kan oppstå • Årsaken til konflikter mellom pårørende og helsearbeider ligger gjerne i ulike interesser og målsettinger som har med den demenssyke å gjøre (Ingebretsen 2006) • Det kan oppstå spenninger mellom dem fordi meningene ikke kommuniseres og deles (Bergland 2003, Noland og Dellasega 1999)

14. Balanse • Ofte handler det om å søke balanse mellom institusjonens muligheter og begrensinger, egen faglig integritet og pårørendes behov og ønsker • Ledelse og omsorgskultur • Hvor omsorgsfellesskap står i sentrum • Påvirker pårørendes tilhørighet (Norheim og Sommerseth 2013, Jakobsen 2007,2009, Kitwood 1999)

15. Pårørendes opplevelse når de blir sett Fellesskap Harmoni Livskraft Opplevelse av sammenheng Söderlund 2004

16. Involvering av pårørende - 0ppsummering Den demensrammede medvirkning, personorientert omsorg Pårørende fellesskap, støtte, tilknytning, forpliktelse, kontinuitet, delaktighet, holdepunkt i hverdagen, mestring, tilpasning til ny rolle Helsetjenesten kunnskap om pasienten, kunnskap om egen omsorgskultur og hvordan forbedre tjenesten, avlastning i hverdagen

17. I Oslo og landet forøvrig • Pårørende er minst tilfreds på spørsmålet om det tas initiativ til jevnlige oppfølgingsmøter mellom fagpersonalet, beboer og pårørende Pårørendeundersøkelse SYE 2010,Forskning.no 2007

18. Utviklingsprosjekt som kommer • Involvering av pårørende og bruk av bakgrunnsopplysninger i personorientert omsorg • Oppstart våren 2013

19. Antonovsky 1991 ”Hälsans mysterium” • Degnæs 2003 ”Året med tusen dager” • Ingebretsen 2006 ”Flytting til institusjon. Demens i parforhold” • Jakobsen og Homelien 2011 ”Pårørende til personer med demens” • Jakobsen og Homelien 2013 ”Å forstå pårørende til personer med demens” • Kehl 2006 ”Moving toward peace” • Kitwood 1999 ”En revurdering af demens: personen kommer i første række” • Norheim og Sommerseth 2013 ”Betydningen av pårørendeinvolvering – konsekvenser for sykehjemspasienten” • Söderlund 2004 ”Som drabbad av en orkan”