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LUNES 1 DE OCTUBRE 2012 : DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO

LUNES 1 DE OCTUBRE 2012 : DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO 16,30- 17,10 h: DEMENCIA: EVOLUCIÓN, PRONÓSTICO, ESTADÍOS. DEFINICIÓN DE FASE TERMINAL Enrique Arriola Manchola. Médico Geriatra. Fundación Matía. Donostia. Reisberg et al., 1982. Reisberg et al., 1982.

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LUNES 1 DE OCTUBRE 2012 : DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO

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  1. LUNES 1 DE OCTUBRE 2012: DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO 16,30- 17,10 h: DEMENCIA: EVOLUCIÓN, PRONÓSTICO, ESTADÍOS. DEFINICIÓN DE FASE TERMINAL Enrique Arriola Manchola. Médico Geriatra. Fundación Matía. Donostia.

  2. Reisberg et al., 1982

  3. Reisberg et al., 1982

  4. LUNES 1 DE OCTUBRE 2012: DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO 16,30- 17,10 h: DEMENCIA: EVOLUCIÓN, PRONÓSTICO, ESTADÍOS. DEFINICIÓN DE FASE TERMINAL Enrique Arriola Manchola. Médico Geriatra. Fundación Matía. Donostia.

  5. DESDE EL DIAGNOTICO: 1.3 to 9.2 years

  6. severe dementia: 1.4–2.4 years

  7. CURSO EVOLUTIVO NATURAL-TIPICODE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER USUAL POINT OF DEATH REISBERG B. et al. Alzheimer Disease & Associated Disorders..1994

  8. TERMINALIDAD Terminalidad: NO ME GUSTA Último estadio de enfermedad: LO PREFIERO

  9. SITUACIÓN TERMINAL Características • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte. • Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Sanz Ortiz J,Gómez Batiste X, Gómez Sancho M, Núñez Olarte JM. Manual de Cuidados paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guías y Manuales del Ministerio de Sanidad y Consumo. Edita Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid 1993:10-12.

  10. * Hoy se considera que los cuidados paliativos son el mejor tratamiento posible en determinadas situaciones * “high tech” versus “high touch” Van Nes MC, Michel JP. Palliative care and severe dementia (Letters to the editor) JAGS 1999;47(3):379.  Volicer L, McKee A, Hewitt S. Dementia . In Palliative care. Neurologic Clinics 2001;19(4):

  11. Objetivo CONFORT

  12. (método y objetivos) • El enfermo y la familia son la unidad a tratar. • Apoyo psicológico y espiritual a la familia y/o seres queridos. • No retrasar la muerte. • Cambios en la organización • La promoción de la dignidad. • Concepción terapéutica activa • No utilizar medidas con “ausencia de beneficio” para el paciente. • Control de síntomas • Trabajo multidisciplinar estableciendo objetivos de común acuerdo.

  13. confusión mental (83%)incontinencia urinaria (72%) dolor (64%)humor depresivo (61%) estreñimiento (59%)pérdida de apetito (57%) Los pacientes con demencia fueron visitados con menor frecuencia por sus médicos de cabecera que los pacientes con cáncer y las personas encuestadas valoraron la asistencia menos favorablemente cuando el alcance de los síntomas identificados parecía indicar unas necesidades sanitarias similares en ambos grupos ATENCION DOMICILIARIA McCarthy M, Addington-Hall J, Altmann D. The experience of dying with dementia: a Restrospective study. Int J Geriatr Psychiatry.1997;12:404-409.

  14. Los fines de la Medicina. El Establecimiento de unas nuevas Prioridades. Proyecto Internacional del Hasting Center. Ed Fundación Grifols. Barcelona 2.004.

  15. Recomendaciones de Alzheimer Europa para los pacientes con DA Una aproximación a los cuidados paliativos debe ser adoptada para las personas en estadio final de demencia. • El objetivo del tratamiento y cuidados debe estar orientado a maximizar la calidad de vida y el nivel de confort de las personas con demencia y no a prolongar la vida. • Consecuentemente: tratamientos invasivos, duros y fútiles, de hecho, cualquier tratamiento sin perspectivas de mejorar la calidad de vida, debe ser evitado. Gove et al. Recommendations on end-of-life care for people with dementia. J Nutr Health Aging 2010; 14(2): 136-39.

  16. El 40,7% de los pacientes fallecidos durante el seguimiento sufrieron en los 3 meses anteriores a la muerte algún tipo de intervención agresiva. (terapia parenteral, hospitalización, visita a urgencias, colocación de sonda de alimentación). Cuando los representantes de los pacientes estaban bien informados del pronóstico y las complicaciones de la enfermedad, los pacientes sufrieron, de forma significativa, menos intervenciones agresivas.(OR 0,12; 95% IC ; 0,04-0,32)

  17. CONTRADICCIONES Sulmasy D.P.; Rahn M. I Was Sick and You Came to Visit Me: Time Spend at the Bedsides of Seriously Ill Patients with Poor Prognoses. Am.J.Med. 2001;111(5);385-389 18h 39’ absolutamente solos. La visita médica era de 3 minutos de media. Si afro-americano, demente o tiene orden de no RCP menos tiempo. B.Álvarez et al . Rev Esp Geriatr Gerontol 2004;39(2):94-100 En una encuesta entre los asistentes a dos jornadas sobre demencias organizadas por la AFA de Málaga y Jerez se les preguntaba: En caso de sufrir usted una demencia avanzada, ¿ desea que se le prolongue la vida por medios artificiales como nutrición por sonda o la administración de líquidos intravenosos ? El 86’4% respondió que no deseaba este tipo de tratamiento.

  18. barreras para el acceso a cuidados paliativos El 10% de los pacientes incluidos en programas de cuidados paliativos tienen como primer diagnóstico demencia. • Pronóstico incierto. • Falta de reconocimiento de la demencia como una enfermedad terminal.. • Falta de conocimiento por parte de los profesionales y familiares de la existencia de programas de cuidados paliativos en demencias. • Falta de síntomas a tratar o desconocimiento de la falta de eficacia de los tratamientos agresivos en estos pacientes. • Falta de comunicación entre los que participan en las decisiones. • Falta de implementación de un plan de cuidados al final de la vida van der Steen et al. Int J Geriatr Psychiatry 2009;24:933-36. McCarty CE, Volicer L. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2009; 24(6):476-485. Sachs GA. Dying from dementia. N Engl J Med 2009; 361;16: 1595-6

  19. ANCIANO FRAGIL • La secuencia que conduce a un anciano frágil a su situación terminal es un “acontecimiento gatillo” (fractura de cadera, infecciones, ACVA...), que es seguida de otras complicaciones haciendo evidente la “incapacidad de remontar” por agotamiento de su reserva biológica. Estos pacientes fallecen por una acción gatillo que provoca un fracaso multiorgánico. Las complicaciones se producen de forma recurrente y la capacidad funcional del paciente es fluctuante y dependiente de las descompensaciones. Botella Trelis JJ,Errando Mariscalet E, Martinez Blazquez V. Los ancianos con enfermedades en fase terminal. En López Imedio E. Enfermería en cuidados paliativos. Ed. Panamericana. Madrid.1998:295-299.

  20. CARMEN-87AÑOS-FAST 7E

  21. LOS CRITERIOS DE INCLUSION : FAST >7CLuchins DJ, Hanrahan P, Murphy K. Criterios para incorporar a pacientes con demencia en programas de cuidados terminales. JAGS.1997;45:1054-1059. El error pronóstico utilizando esta escala oscila del 29-34% Christakis NA, Escarce JJ. Survival of Medicare Patients after enrollment in Hospice Programs. N Engl J Med. 1996;335(3): 172-178 Hanrahan P, Raymond M, McGowan E, Luchins DJ. Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a replication. Am J Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059.Hosp Palliat Care.1999;16(1):395-400. * No todas las EA evolucionan igual * No todos los síndromes demenciales son producidos por la EA * Muchos pacientes no pueden clasificarse en estadios concretos hay series en que esta dificultad se presenta hasta en el 41% de los pacientes (Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059) * Se pueden mejorar los criterios (media de supervivencia: 6´9 meses), si incluimos parámetros como actividades de vida diaria, apetito, situación nutricional, movilidad, complicaciones médicas y un plan de cuidados respecto al uso de medicamentos en enfermedades de carácter agudo

  22. PRIMERA CONSIDERACION Los criterios de inclusión. • A/ Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient (1997) • Hanrahan P. Luchins DJ. Feasible criteria for enrolling end-stage dementia patients in home hospice care. Hospice J. 1995;10:47-54. • B/ NHO (National Hospice Organization)Medical guidelines for determining prognosis in dementia(1996) • NHO, Stuart B et al. Medical guidelines for determinig prognosis in selected non-cancer diseases. Hospice J.1996;11:47-63.

  23. Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient • Signos de deterioro cognitivo muy severo • MMS <1 • Toda la discapacidad es secundaria al deterioro cognitivo • Incontinencia • Asistencia para comer • Asistencia para caminar • Asistencia para el baño y aseo • Limitada capacidad para hablar y comunicarse con sentido • Incapacidad de tomar parte en actividades con algún sentido

  24. Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient • Complicaciones serias (historia reciente de uno o mas de los siguiente problemas: • Disfagia • Neumonia por aspiración • Deshidratación • Malnutrición • Infección urinaria grave • Ulceras por presión • Septicemia • Otras complicaciones graves

  25. NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia • I/ SITUACIÓN FUNCIONAL • A/ Todos los pacientes definidos con estos criterios pueden vivir más de 2 años. La supervivencia depende de variables como la incidencia de comorbilidad y de la amplitud del cuidado. • B/ Estadio 7 del FAST • C/ Todas las siguientes características: • 1.- Incapacidad de vestirse sin asistencia • 2.- Incapacidad para bañarse • 3.- Incontinencia urinaria y fecal • 4.- Incapacidad para comunicarse con sentido • 5.- Incapacidad a la deambulación sin ayuda

  26. NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia • II/ PRESENCIA DE COMPLICACIONES MEDICAS • A/ Presencia de comorbilidad de suficiente severidad como para requerir tratamiento médico. • B/ Comorbilidad asociada con demencia: • Neumonía por aspiración. • Pielonefritis u otra infección del tracto urinario superior. • Septicemia • Ulceras por presión múltiples estadío 3-4 • Fiebre recurrente tras antibioterapia • C/ Disfagia o rechazo de la alimentación, suficientemente severa para que el paciente pueda mantener una toma suficiente de líquidos y calorías para mantenerse con vida y rehusando alimentación enteral y parenteral.

  27. NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia • Pacientes que recibiendo alimentación enteral tienen documentada una nutrición no adecuada medida por : • Pérdida de peso no intencionada de más del 10% en los últimos 6 meses. • La albúmina sérica menor de 2´5 gramos/dl puede servir de ayuda como un indicador pronóstico, pero no debería usarse de forma aislada.

  28. La inclusión de pacientes de las características descritas no incluidos en estos planes viven una media de 10´9 meses y sólo el 30% fallece en los seis meses siguientes. Hanrahan P, Raymond M, McGowan E, Luchins DJ. Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a replication. Am J Hosp Palliat Care.1999;16(1):395-400.

  29. LOS CRITERIOS PREDICTIVOS MÁS “FUERTES” • FAST 7C o mayor (en los casos que se puede utilizar este método) • La incapacidad para la movilidad • El apetito • La incapacidad funcional • El número de complicaciones médicas, sin que se aprecie un papel más relevante en una determinada comorbilidad Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059

  30. Susan L. Mitchell et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA 2004;291:2734-2740

  31. pronóstico 0-6 bajo riesgo 7-11: moderado bajo riesgo 12-16 moderado riesgo 17-21 moderado alto riesgo 22-31 alto riesgo. El porcentaje de mortalidad va desde 2’5% en los caso de bajo riesgo a un 56% en los de riesgo elevado van der Steen et al. Predictors of mortality for lower respiratory infections in nursing home residents with dementia were validated transnationally. J Clin Epidemiology 2006;59:970-79.

  32. SEGUNDA CONSIDERACION ¿ Se han descartado procesos concomitantes que empeoren la situación física y psíquica del paciente y le coloquen en estadiaje más avanzado del que le corresponde? • ¿O existe negligencia médica por nihilismo terapéutico?

  33. PROCESOS TRATABLES QUE EMPEORAN FUNCIONES COGNITIVAS O PROVOCAN-FAVORECEN TRASTORNOS CONDUCTUALES O EXARCEBACION DEL DETERIORO COGNITIVO EN EL PACIENTE DEMENTE • - HTA NO CONTROLADA - ENFERMEDAD CORONARIA • - ANEMIA - INSUFICIENCIA CARDIACA • - HIPER-HIPOTIROIDISMO - INSUFICIENCIA RESPIRATORIA • - DIABETES MELLITUS - DESNUTRICIÓN • - INFECCIONES - COSTIPACION-FECALOMAS • - ARRITMIAS - DESHIDRATACION • - NEOPLASIAS - DEFICIT VISUAL O AUDITIVO • - DOLOR • - SECUNDARISMOS FARMACOLÓGICOS-IATROGENIA (DEPRESION, CONFUSION Y REDUCCION DEL NIVEL DE VIGILIA)

  34. TERCERA CONSIDERACION • ¿Cuál ha sido la evolución en los últimos 3-6 meses? • Velocidad del deterioro. Podríamos considerar que si el deterioro es mensual el pronóstico será de meses y si el deterioro es de semanas el pronóstico será de semanas. • Complicaciones médicas ( aspiraciones, fractura de cadera, ulceras por presión, procesos infecciosos, desnutrición moderada-severa, sondaje urinario…) La mortalidad los 6 meses para pacientes con estadios finales de Demencia y neumonía es del 53% y con fractura de cadera del 55%. Morrison Rs, Siu AL. Survival in end-stage dementia following acute illness. JAMA.2000;284(1):47-52.

  35. CUARTA CONSIDERACION • A/ Las directrices previas (principio de autonomía): • ¿Existen directivas previas escritas u orales o comentarios, deseos, preferencias (a familia, amigos…) por parte del paciente, sobre qué hacer cuando su deterioro sea avanzado? • B/¿Tiene tutor legal? * Mezey MD y cols. Advance Directives. Older adults with dementia. Clin Geriatr Med.2000;16(2):255-268.   * Post SG, Whitehouse PJ. Fairhill guidelines on ethics of the care of people with Alzheimer´s : a clinical summary. Center for Biomedical Ethics, Case Western Reserve University and the Alzheimer´s Association. JAGS.1995;43(12):1423-1429.  * Rhymes JA. When the Bill comes for the autonomy of demented older adults, who pays? Editorial. JAGS.1995;43(12):1437-1438.  * Post SG. Physician-assisted suicide in Alzheimers disease. JAGS.1997;45(5):647-651.

  36. QUINTA CONSIDERACION: El consenso • Con el resto de los profesionales • Tras una información adecuada (abierta, transparente y no coercitiva) ¿Se han llegado a acuerdos concluyentes con la familia? En un estudio realizado por la Sociedad Americana de Gerontología a todos los médicos que la componen (819), otros profesionales (1000) elegidos de forma aleatoria y familias (500) de la Asociación de Alzheimer se les preguntó sobre cinco niveles de atención para la atención de estadios finales de demencia eligieron los cuidados paliativos el 61% de los médicos, el 55% de otras profesiones y el 71% de las familias. Luchins DJ, Hanrahan P. What is appropriate health care for end-stage dementia?. JAGS.1993;41(1):25-30.

  37. SEXTA CONSIDERACIONLos cuidados necesarios: su cantidad y calidad • ¿El paciente está recibiendo los cuidados necesarios y está siendo atendido en el nivel asistencial adecuado? (principio de justicia) • ¿Está suficientemente capacitado profesionalmente el personal que atiende al enfermo? • Está protocolizada la valoracion y el tratamiento sintomático? • ¿Se mide el confort del paciente?

  38. ULTIMA CONSIDERACION • Debido a la variabilidad de la evolución de la demencia, es posible que el criterio de supervivencia de 6 meses o menos en una enfermedad de tan larga evolución puede que no sea apropiada siendo esta dificultad en la predictividad un criterio mayor para la exclusión de estos pacientes en unidades específicas de cuidados paliativos (hasta en el 80% de los servicios consultados). • OBJETIVO: CONTINUIDAD DE CUIDADOS • ¿Se puede, en determinadas circunstancias (estadiaje, complicaciones…) definir que el paciente se “está muriendo” sin definir su esperanza de vida? ya que el tratamiento médico sólo prolonga su situación de “estar muriendo”.

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