Helseoppfølging i habiliteringstjenesten.

1. Helseoppfølging i habiliteringstjenesten. Overgangen fra barn til voksen, sett fra barnehabiliteringstjenesten. Bodø, 9.6.10, Gyro Aas Herder.

2. Habiliteringstjenesten • Habiliteringstiltak er tiltak for å styrke individets forutsetninger samt tiltak for å endre omgivelsenes og samfunnets krav. • Habiliteringsområder: • --Helseoppfølging • --Pedagogisk oppfølging • --Oppfølging i bolig og arbeid • --Sosial oppfølging

3. Handlingsplan for habilitering av barn og unge, sept. 2009. • Barn og unge er etter norsk lov og FN`s barnekonvensjon om barns rettigheter definert som personer under 18 år , dvs under myndighetsalder. • I Handlingsplanen defineres ungdom til aldersgruppen 13 til 23 år og unge voksne til aldersgruppen 18 til 26 år.

4. Handlingsplanen, forts. • Del 1: bakgrunn for planen, hvor det sies at overgangen ungdom til ung voksen er utfordrende og er viet spesiell oppmerksomhet. • Del 2: Status i forhold til ”Habilitering av barn,2004” • --økt andel barn med nedsatt funsjon har behov for kommunal bistand -10%? • --behov for bistand fra HABU er tidligere anslått til 2,5% av barnebefolkningen. I tillegg kommer barn med kroniske sykdommer og psykiske lidelser. • Del 3 presenterer tiltak innafor 6 områder: kapasitet og tilgjengelighet av helse og omsorgstjenester, samhandling, behovs og virksomhetsdata, faglig kvalitet, kompetanse, finansiering (bruk av ISF)

5. Omfanget av behov, noen tall. • Antall barn og unge under 16 år som mottok sosialhjelp økte ikke fra 2003 til 2007, var ca 4740., • Antallet som mottok støttekontakt i alder 0-17 år økte fra 3800 til 6200 fra 1999 til 2006. • Antall hjelpestønadmottagere 0-17 år økte fra 25 000 i 1999 til 35 000 i 2008. • Langt større forekomst av psykisk lidelse hos barn og ungdom med funksjonsnedsettelse enn ellers i befolkningen (økt sårbarhet,Tetzchner)

6. Handlingsplan forts • Vedr. kommunetjenesten, Sintef, 2007: ”de med lavest funksjon og størst hjelpebehov må vente lengst og får dårlig tilpasset hjelp” • Store forskjeller i hvordan kommunene organiserer habiliteringsbistand. • ”Kommunens helsetjenester er sammen med andre kommunale tjenester HJØRNESTEINEN i hab.arbeidet. • Fysioterapeuter, ergoteapeuter og leger er sentrale i tilbudet, både på utredning, tiltak og behandling. Men antall årsverk for leger og fysioterapeuter i helsestasjon og skolehelsetjeneste har gått ned. • HD etterlyser derfor opprioritering knytta til ”tilstrekkelig kapasitet og kompetanse” i hab.arbeidet for barn og unge som ble påpekt i HOD`s strategiplan i 2004.

7. Handlingsplan, fortsatt, men-- • ” Det kan være en ulempe at habilitering i stor grad er knyttet opp mot helsetjenesten mens ungdommene og unge voksne selv opplever å ha de største behovene knyttet til samfunnsdeltagelse og løsriving.” (s.31) • Statens råd for likestilling av funksjonshemmede mener det bør opprettes flere rehabiliteringstilbud som spesielt ivaretar ungdom og unge vosne, som har andre behov enn hva rehabiliteringsinstitusjoner for godt voksne kan gi.

8. Handlingsplan, fortsatt • The National Alliance to Advance Adolescent Health, interesseorganisasjon i USA, skriver: Overgangen fra pediatrisk til voksen helseomsorg er et viktig område for ALLE ungdommer, og av ”critical concern” for de 17% av ungdommene som har spesielle helseomsorgbehov. For å lette denne overgangen trenger ungdommene hjelp i en periode for å venne seg til sin nye rolle som ”informed health consumers”

9. ”Helseoppfølging”,”ohelsa” • Svensk rapport fra 2008: • ”Onødig ohelsa hos mennesker med funksjonsnedsettelser” viser at ”ohelsa” er 10 ganger hyppigere hos denne gruppa enn ellers i befolkningen. Nedsatt psykisk helse, dårlig tannhelse og mekanisk hørselsnedsettelse er forhold som gir onødig ohelse fordi det lar seg behandle. • Årsaken menes å være samfunnsmessige forhold som bl.a. dårlig økonomi og manglende tilgjengelighet mer enn funksjonsnedsettelsen og er derfor ”onødig ohelsa”.

10. Klare aldersgrenser ? • Ved innleggelse i barneavdelinger: • -Øvre grense forflytter seg oppover, og ulikt mellom ulike avdelinger, i 2006 hadde • 2/3 fylte 15 år som øvre grense, • 1/3 hadde fylte 16 år som grense. • Mer enn halvparten tok i mot ungdom med kronisk sykdom op til 18 år. • Men habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har 18 år som øvre grense. • NB Tiltak 3.5.12 i handlingsplanen: Alle barneavd. skal ha 18 år som aldersgrense.

11. Aldersgrense på vår HABU. • Er også 18 år. • Men få innlagt på vår barnehab. med alder 12 år og over, • --- 8 av 103 barn i 1999, • --- 14 av 110 barn i 2004, • --- 9 av 90 barn i 2009. • Andelen av barn over 12 år som får ambulant oppfølging er enda mindre.

12. Hvor er de andre ? • På vanlig barneavdeling • På barnepoliklinikk, oppfølging av barnenevrolog og fysioterapeut. • På barneortopediske klinikker. • På epilepsiklinikker

13. Diagnosegrupper i vår HABU og ambulant og rundt omkring • Cerebral parese • Nevromuskulære sykdommer og ryggmargsbrokk. • Barn med syndromer • Barn med utviklingshemning • Barn med utviklingsforstyrrelser. • Multifunksjonshemmede • Utviklingsforsinkelse, tverrfaglig utredning • Adferdsforstyrrelse/avvik • JRA (barn med leddgikt)

14. HABU`s helseoppfølging. • Diagnostikk,(etiologi og funksjon.) • Informasjon om diagnosen, rettigheter . • Grupper og gruppetilhørighet, både på Habu og formidling til andre med lik diagnose, likemannsarbeid • Tradisjonell behandling: • --epilepsi- og andre spesifikke medikamenter, Botox, Baclofen, i en viss grad psykofarmaka • --Ernærings-vurdering, ernæring. • --Trening, hjelpemidler • -- Kontroller, kfr.CPOP-program • -- Ortopediklinikker

15. HABU, koordinerende rolle i spesialisthelsetjenesten ”Vi får ordnet alt når vi først er i Bodø!!” • --- øye og syns-sjekking • --- hørselskontroller • --- hjelpemiddelsentralen • --- ortopediske hjelpemidler • --- blodprøver og serumspeil og EEG og epilepsivurdering • --- samtale/vurdering hos ernæringsfysiolog og ernæringsteam • --- og en rekke andre forhold

16. Trenges slik koordinering etter HABU ?? • Stor fordel for noen med behov for mange spesialisthelsetjenester og lang reisevei. • For mange vil fastlegen overta koordinatorrollen- hvis det ikke allerede fungerer slik. • Kasuistikker, eksempler.

17. Pas med mmc., behov for 2.linjekoordinering. • Mann født 1987. • Ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Primært vanlig shunt, som ble fjernet i 2002 og erstattet med ventrikulostomi. Tjora marg. NEVROLOGI. • Blære og tarmparese, RIK og oxybutinin, blindtarmstomi.UROLOGI. • Går litt ,kontrakturer, rullestolavlastning. ORTOPEDI. • Kognitivt: normalt evnenivå, men problemer med konsentrasjon og oppmerksomhet- som vanlig ved hydrocephalus. • Barnehab.: TJENESTEKOORDINATOR, tverrfaglig vurd.

18. MMC • 18 år i 2004: avslutter ktr. på barnehab. • Etter forhåndsdrøfting henvist Nevr.avd. for fortsatt årlig oppfølging med fokus på: • Nevrologi/nevrokirurgi- tegn på økt tjora marg ? Tegn på trykkøkning i hodet ? Rtg. • Nyrer/urinveier: funksjonsprøver, bl.prøver, rtg. urodynamiske u.s. • Motorikk. Behov for ortopediske hjelpemidler som fotsenger, skinner, spesialsko? Behov for ortopediske operasjoner ? • (Kikka i kortene, oppfølgingen synes å fungere.) • Men fortsatt behov for oppfølging av lokalteam, utdanning, bolig, IP, arbeid, har ikke fått jobb enda, til tross for lang utdannelse. • Og fortsatt behov for fastlege for”vanlige” plager som kan gi ”Onødig ohelse”, for legerklæringer, for henvisninger, og for koordinering av 1. og 2. og 3.linjetjenester.

19. Progredierende nevromuskulær sykdom. • Gutt, 16 år. • Diagnose Friedreich ataxi (FA) 12 år gammel. • Sykdommen er progredierende med økende ataxi og gang- og talevansker. Medisin, men ikke kurativ. • Årlige ktr. på barnehab.: • hjerte, øyelege, logoped, obs diabetes • rygg/skoliose, m. ortoped, rtg. • hjelpemidler (rullestol, minicrosser) • etter hvert psykolog- samtaler, vil være som de andre, ikke skille seg ut med hjelpemidler

20. FA, helseoppfølging videre. • Henvise Nevr.avd. for årlig ktr. og koordinering av de medisinske behovene. • Henvise til lokalt hab.team for oppfølging i forhold til utdanning, arbeid, bolig, IP. • Anbefale årlige ktr. hos fastlegen, for behov som kommer opp i mellom spesialistkontrollene.

21. Ungdom med c.p. og utviklingshemning. • Gutt f. 1993, spastisk diplegi, pga asfyksi, grei ungdom. • Hab.opphold 10 år gammel, fikk da diagnose Lett p.u.h. i tillegg til c.p. Anbefalt IP. • Årlige pol.kl ktr. med fysioterapeut og ortoped, ved ktr. 14 år gml. ønsket far ny kognitiv vurdering. • Denne ble gjort da han var 16 år gml., med WISC, WASI og Vineland, skåret nå tilsvarende Moderat puh. • Avslutter nå ktr. på barnepol.kl. • Behov for viderehenvisning? Antagelig ikke, han har IP, godt lokalt opplegg med fysioterapi og en stabil fastlege som kan henvise til ortoped hvis det skulle være behov. • Konklusjon: God kommunal habiliteringsoppfølging, men vi burde kanskje henvist han til Habteam for Voksne for bistand til veiledning i egen bolig, vernet arbeid og ikke minst tilbud i forhold til Kropp, identitet og seksualitet ? Men kanskje bør lokal ansvarsgruppe eller lege eller koordinator heller henvise?

22. Mer komplisert c.p. • Hos mange funksjonshemmede barn avtar helseproblemene med årene. • ” Han er aldri syk”, til tross for store ernæringsvansker, svelgvansker. • Men-- noen blir bare mer og mer plaget med årene---

23. Ungdom med c.p., puh, epilepsi, ernæringsprblemer--- • C.p.-diagnose tidlig, før 1 år, ukjent årsak, tidlig klart at det var en alvorlig type. • Behov for hyppige kontroller og tiltak, dels på Barnehab, dels barneavd, dels poliklinikk. • Fra 15-års- alder ”for gammel for innleggelse” på barneavd., og fra nå av hyppige innleggelser i andre voksenavdelinger. Fortsatt generelle kontroller på barnepol.kl frem til ca .18 år. • FASTLEGEN får fra 15 år hovedansvar for oppfølging og behandling og henvisninger, koordinering!

24. Fastlegens utfordringer! • Kronisk respirasjonssvikt, med hoste, slim, aspirasjon, infeksjoner, antibiotika, inhalasjoner, fysioterapi, pustemaskiner. • Svær skoliose, korsettproblem pga refluks, kontrakturer. • Ernæring, PEG, sondeløsninger, refluks. • Henvisninger, ”samle tråder” • Heldigvis er fastlegen ”veldig fast” • Hva med voksenteamet, burde vi ha henvist dit?

25. Ungdom med puh, ADHD og adferdsvansker. • Kvinne, 16 år gammel. • Fulgt opp på barnehab. og poliklinikk, bruker psykofarmaka, bivirkninger, angst, henvist BUP, raskt avslutta der. • Men klart behov for adferdshjelp og psykisk hjelp, og henvist voksenhab. som tar i mot henne. I første omgang fellesjobbing, bl.a. medisinansvar hos barnelegen inntil videre.

26. Refleksjon1 • Positivt med ”flexi”-aldersgrense mot voksenhab, tidligere strengt 18 år. • Samarbeid i mellomfase 15-18 år kan være nyttig og spennende. • Avklare fremtidig medisinansvar- mest sannsynlig fastlegen ? Nettopp fått ny fastlege.

27. Refleksjon 2 • Bør vi bli bedre på å involvere fastlegen tidligere? Det kan jo spare oss for div. resepter , søknader, erklæringer, henvisninger • Holder vi for lenge på kontroller hos oss på barneavd.?? Kfr. Ungdommen med lett cp og moderat utviklingshemning ? Men også viktig å følge utvikling over år, som at han nå skårer klart svakere enn for en del år siden. • Ungdom med epilepsi: følges r.m. så lenge de står på medikamenter, evt. overføring til Nevr.pol.kl. for oppfølging der når de blir 15 år. • Nevroortopediske pasienter: kan også få komme på ”ortopedklinikk” hos oss etter fylte 18 år for tverrfaglig vurdering.

28. Refleksjon 3 • Fokus i foredraget har vært sykdomsoppfølging. • ”Onødig ohelsa” har vært nevnt, være obs. på helseplager som kanskje ikke er så tydelige, men som det kan gjøres noe med • Generell helseopplysning. Voksenteamets ”Kropp, Identitet og Seksualitet er et klart helsefremmende prosjekt som veldig mange ungdommer vil ha nytte og glede av. Team Mosjøens prosjekter fremmer mestring som igjen er med og fremmer god psykisk helse.

29. Til slutt, med siste erkjennelse. • Mange barn og ungdommer med funksjonsnedsettelse har store somatiske og/eller psykiske helseplager og ivaretas gjennom mange år i barnehab.tjenesten. • Selv om hovedansvaret medisinsk etter 18 år legges til fastlegen er det for disse også helt nødvendig med oppfølging fra somatisk eller psykiatrisk spesialisthelsetjeneste. • Det er et klart forbedringspotensiale både i forberedelse og gjennomføring av denne overgangsfasen.