Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörningar

1. Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörningar • i Region Skåne • 2002, reviderat 2004 2005-01-14 Viviann Nordin

3. Behov av ett habiliteringsprogram • som arbetsredskap för enheterna • för att erbjuda familjer/barn samma insatser var man än bor i Region Skåne • ett basprogram som kan erbjudas i alla distrikt + efter behov samverkan i tvilling– eller trillingteam + regionalt arbete

4. Arbetsgrupp: • Mats Ageberg, läkare • Nils Haglund, psykolog • Kristina Karlsson, psykolog • Tarja Lundblad, pedagog • Viviann Nordin, läkare • Ann Skillö, logoped • Karin Sköld, pedagog • på uppdrag av ledningsgruppen / habiliteringschef Margareta Nilsson

5. www.skane.se/barnhab

6. Vad är av intresse för dagens diskussion? • Tankar om diagnostik respektive kartläggning • Hur bygga upp och sprida kunskap? • Hab-program / vårdprogram som bas för vidareutveckling? • Var finns ett forum för ideologiska diskussioner: t.ex. träning av barnet och/eller anpassning av miljön?

7. Diagnostik vid utvecklingsproblem – tre olika aspekter (I) benämning – den term som passar in bäst (II) kartläggning av problem och starka sidor - som ger förståelse och hjälp att välja rätt insatser (III) medicinsk utredning - vilket behövs för genetisk rådgivning, ibland kan ge förklaring och leda till specifik behandling

8. (I) Termen autism står för • begränsning av förmågan till ömsesidighet i social samvaro (1) och kommunikation (2) och begränsad variation i beteende, lek och intressen (3) = ’den minsta gemensamma nämnaren’- sedan stor variation från barn till barn • som regel ’co-morbiditet’ (= andra samtidiga svårigheter, funktionshinder)

9. (I) Metodik vid utredning (krav) • anamnes + observation • med instrument anpassade efter klassifikationssystemen ICD10/DSM-IV • Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) - eller motsvarande • Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic (ADOS-G) – eller motsvarande • använda av team med kunskap om autism + om vanliga samtidiga tillstånd

10. (I) Vikten av säkerhet i diagnostiken • personer med autism och autism-liknande tillstånd har samma rätt till insatser enligt LSS • därför speciellt viktig gräns mellan autismspektrum och ’normalområdet’ (eller andra utvecklings-problem) • men svårast bedöma ’gränsfall’ eller atypiska fall

11. (I) Hur osäker diagnos kan vi acceptera? • en genomarbetad tydlig diagnos ger gott underlag för samarbete • en tidig diagnos är mera osäker • men detta måste vägas mot • att sen diagnos ger längre period med ovisshet och avsaknad av stöd till familjen • tidig diagnos ger tidig intervention

12. Diagnos vid 2 års ålder - vid uppföljning Autism Atypisk autism/ PDD NOS ’Normal’, annan utv-avvikelse Autism Atypisk autism/ PDD NOS ’Normal’ / annan utvecklingsavvikelse

13. (II) Kartläggning med avsikt att • ge föräldrar kunskap • förstå barnet bättre • kunna anpassa miljö och kommunikation till barnet – tydliggöra • kunna välja intervention/träning • ha utgångspunkt för uppföljning – kunna värdera insatser

14. (II) Kartläggning sker genom • start vid ’mottagandet’ av familjen • strukturerad intervju av föräldrar / samtal där större barn deltar • lekobservation (mindre barn) • individualiserad testning/bedömning (via psykolog, logoped, pedagog, arbetsterapeut m.fl.)

15. (II) Kartläggning, forts. • med vid infallsvinkel – bedöma ’byggstenarna’ i utvecklingen – ex. • begåvningsprofil • kommunikation • lek, samspel, imitation, fantasi • koncentrationsförmåga, impulskontroll, planering/organisation • förmåga förstå/avväga känslor • motorik, perception • färdigheter i vardagen/social förmåga • intressen, motivation

16. (II) Kartläggning, forts. • hos det enskilda barnet beskriva det mönster man tror är specifikt för autism: • svårigheter dela intresse och förstå andras signaler, nedsatt förmåga reflektera över egna och andras tankar • svårigheter se sammanhang • svårigheter bryta invant beteende • särpräglade reaktioner på sinnesstimuli

17. Volkmar et al, 2004

19. (III) Medicinsk utredning • följa samma grundprinciper som vid andra former av utvecklingsavvikelse • individualiserat program • ibland ’brådskande’ – ex. hörselundersökning, sömn-EEG • riktad utredning efter misstankar – ex. genetisk utredning • sökande efter bakgrundsfaktorer vid autism + svår MR + många frågor hos familjen • dialog kring medicinska frågor

20. Insatser – olika behov hos olika grupper av barn med tillstånd inom autismspektrum: • alla barn 0-6 års ålder • med begåvningshandikapp 7-12 år • med begåvningshandikapp 13-20 år • vid normal begåvning 7-12 år • vid normal begåvning 13-20 år

21. För varje grupp kan åtgärderna indelas i: • insatser till barnet/den unge • insatser till familjen • insatser till nätverket • och kan röra sig om • anpassning av miljö/förståelse • direkta konkreta åtgärder/träning • utbildning, samtal

24. Ex. för ungdomar 13-20 år vid normal begåvning/Aspergers syndrom: Arbeta för: . . . . . . • social träning i form av gruppverksamhet • förtydliga svårförståeliga situationer med exempelvis seriesamtal, sociala berättelser, videofilm, individuella samtal . . . . . . osv. Arbeta för att minska: • tvångsbeteende genom . . . . . . osv.

25. Ex. på checklista – insatser till familjen – barn 7-12 år med autism + utv-störning

26. Gemensam ideologi för personal inom habiliteringen • Vikten av kunskap om autism hos • familj • övriga i barnets omgivning • personal inom habiliteringen • Individualisering efter barnets/familjens behov • men sammanhållen verksamhet • ’nya’ metoder integreras i habiliteringens program

27. Metoden X Studera Infoga? Utvärdera ’kunskapsplatta’

28. Kontinuum av interventionsformer vid autism hos små barn traditionell beteendeterapi X ’option’ den vuxne styr barnets initiativ avgör (www.hanen.org)

29. Vad är effektivt vid intervention? Tidig start? Intensitet? Specifik träning? Kunskap som förmedlas till familj och nätverk? Skilja på form och innehåll!

30. Framtid för habiliteringsprogrammet? • Vara bas för diskussioner • Utvecklas vidare i samråd mellan regionalt resursteam + ombud för distrikten • Aldrig färdigt