La stigmatisation des femmes vivant avec le VIH

1. La stigmatisation des femmes vivant avec le VIH Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

2. Table des matières Effets de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH Introduction et définitions Aider les femmes à prendre une décision à propos de la divulgation Comment peut-on évaluer la stigmatisation? Comment peut-on vaincre la stigmatisation et la discrimination? Vaincre les défis de la stigmatisation et de la discrimination : exemples de cas Mise en échec de la stigmatisation et de la discrimination : quelques initiatives En résumé

3. Introduction et définitions Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

4. Définition de stigmate SelonGoffman, le stigmate est. . . « une trace ou une marque d’avilissement profond qui réduit celui qui la porte à un état de déchéance morale et physique »1 • Suivant cette définition, la stigmatisation surviendrait quand la société étiquette une personne ou un groupe pour en souligner la différence ou la déviance1 • On peut aussi dire de la stigmatisation qu’elle est « un processus de dévalorisation des personnes séropositives ou sidéennes, ou associés autrement à l’infection à VIH »2 1. Goffman E, 1963; 2. Mahajan A et al, 2008.

5. Définition de discrimination • La discrimination estuneconséquence du stigmate. Par définition, il s’agit du« traitement inégal et défavorable appliqué à certaines personnes en l’absence de raison objective, notamment à cause de leur appartenance réelle ou perçue à un groupe donné »1 Mahajan A et al, 2008.

6. Définition de divulgation de la séropositivité • Divulgation : fait pour une personne d’informer autrui de sa séropositivité pour le VIH. • La séropositivité peut être divulguée par la femme vivant avec le VIH ou par quelqu’un d’autre, avec ou sans le consentement de cette femme ONUSIDA, 2003.

7. La divulgation, la stigmatisation et la discrimination font partie des nombreux défis auxquels font face les femmes séropositives Relations, autonomie, violence Stress lié aux stigmates, peur, secret Qualité de vie Stress lié à la divulgation Diagnostic, adaptation, réponse au traitement Défis des femmesvivant avec le VIH Soucisliés à la discrimination Grossesse, responsabilitésparentales et professionnelles Vieillissement et ménopause Dépression, pensées et actessuicidaires, stress émotionnel Comportements à risque Deuil, pertes et sentiment de culpabilité Altération de l’imagecorporelle Keegan A et al, 2005.

8. Chaque type de stigmate peut susciter la discrimination Stigmatisation de la séropositivité Stigmateréalisé Stigmateinternalisé Stigmateperçu Stigmatesymbolique Zhang Y et al, 2009.

9. La stigmatisation peut se manifester à plusieurs paliers MICRO • Touchant les croyances individuelles et les relations interpersonnelles, p. ex., avec les proches, les amis, le partenaire et le réseau social MÉSO • Touchant les rapports avec la communauté civile ou religieuse MACRO • Touchant les rapports avec les organismes et les pouvoirs politiques et juridiques, le système de santé et les services sociaux Organisationnel Communautaire/Social Organisational/ General population (MACRO) Interpersonnel Individuel Individual (MICRO) stigmatelié au VIH MICRO MICRO MÉSO MACRO D’après Logie C et al, 2011.

10. Effets de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

11. Les femmes séropositives sont plus stigmatisées que les hommes séropositifs • Stigmatisation vécue par 1065 personnes séropositives en Ontario, au Canada Zhang Y et al, 2009.

12. Stigmatisation et discrimination : Effets sur le bien-être et la santé 12 Sayles J et al, 2009; Vanable P et al, 2006; Rankin W et al, 2005; Rahangdale L et al, 2010; www.stigmaindex.org

13. Stigmatisation et discrimination : Effets personnels et psychologiques 13 Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org

14. Stigmatisation et discrimination : Effets sociaux et communautaires 14 Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org

15. Stigmatisation et discrimination : Effets sur la vie conjugale et familiale 15 Vanable W et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org; OMS, 2011.

16. La stigmatisation de la séropositivité nuit à l’accès aux soins et à la fidélité au traitement • La stigmatisation peut entraîner une observance moins qu’optimale du traitement antirétroviral (ARV) • Observance moins qu’optimale chez 42,5 % des personnes interrogées • Possibilité d’un lien partiel entre l’inobservance et une détérioration de la santé mentale • Chez les porteurs du VIH et les sidéens très stigmatisés par leur état, les problèmes d’accès aux soins sont quatre fois plus probables • Difficulté à accéder aux soins : 77 %; absence de soins réguliers : 10,5 % 16 Sayles J et al, 2009.

17. Aider les femmes à prendre une décision à propos de la divulgation Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

18. Divulgation de la séropositivité • Facteurs à considéreravant de prendre la décision de révélersa séropositivité1 • La femme séropositive devra révéler son statut plusieurs fois au cours de son existence et cette annonce touche tous les aspects de sa vie1 • Si elle craint d’être stigmatisée, la femme peut hésiter à révéler son état2 1. Projet Québec; 2. OMS, 2004.

19. La divulgation de la séropositivité doit une décision personnelle • Importance de promouvoir l’ouverture d’esprit à propos du VIH MAIS également de protéger les droits humains • Chaque personne doit avoir l’assurance que le résultat du dépistage est confidentiel et que la décision de dévoiler son statut sérologique n’appartient qu’à elle. • La question de la divulgation se pose toute la vie durant, et la réponse dépend des besoins de chaque femme. • Il existe plusieurs modes de divulgation et la divulgation peut être plus ou moins complète ou étendue; chacun doit trouver l’approche qui lui convient. Pour révélersaséropositivité, ilfaut se sentir en sécurité, et les avantagesdoiventl’emporternettementsur les risquespossibles

20. Effets favorables de la divulgation Respecte la dignité des personnes touchées Divulgation volontaire Préserve la confidentialité Aide à éviter la transmission subséquente Est bénéfique pour la personne, les proches et les partenaires Caractéristiques et avantages de la divulgation Favorise l’accès aux moyens de prévention et aux soins Favorise l’observance du traitement Favorise l’ouverture d’esprit dans la communauté Favorise la confiance entre les groupes Aide à combattre la culture du secret Aide à atténuer l’anxiété et la dépression Aide à combattre la stigmatisation et la discrimination ONUSIDA, 2000; OMS, 2004.

21. Facteurs qui poussent les femmes à dévoiler leur séropositivité • Recherche de soutien social • Responsabilité morale • Qualité de vie • Souci de protéger la santé du partenaire Recherche de soutienconsultatif 1. OMS, 2004; 2. Chandra P et al, 2003.

22. Initiatives de soutien des femmes qui décident de révéler leur séropositivité Programmes d’action Démarchesconsultatives Initiatives communautaires • Former des travailleurs de la santé en prise en charge de l’infection à VIH • Établir plus de points de CDV, y compris en milieu rural et dans les groupes marginalisés • Réformer les lois sur la discrimination et la confidentialité • Groupes permanents d’entraide et de consultation • Jeu de rôle • Divulgation assistée par un médiateur • Participation des femmes au dépistage et au counseling • Campagnes de sensibilisation et tribunes publiques visant à promouvoir la tolérance, la compassion et la compréhension, pour réduire la peur, la stigmatisation et la discrimination CDV = Consultation et dépistage volontaires OMS, 2004.

23. Divulguer sa séropositivité à ses enfants 23 Delaney R et al, 2008; OMS, 2011; Murphy DA 2008.

24. Comment peut-on évaluer la stigmatisation? Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

25. Pourquoi mesurer la stigmatisation liée au VIH? USAID, 2006

26. Les défis de l’évaluation de la stigmatisation • La stigmatisation est difficile à définir et à évaluer • L’élaboration de programmes de lutte contre la stigmatisation et la discrimination a progressé • Cependant, l’absence d’outils normalisés de mesure de l’efficacité a freiné l’application et la mise à l’échelle de stratégies éprouvées • Les outils de mesure sont conçus pour évaluer la stigmatisation d’un des deux points de vue suivants : • Celui des « stigmatiseurs » : population générale ou groupe précis comme les travailleurs de la santé • Celui des « stigmatisés » : femmes vivant avec le VIH Mahajan A et al, 2008.

27. Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH Outild’évaluation des tendances en matière de stigmatisation et de discrimination des personnesséropositives Comprend un questionnaire permettant de recueillirdes données sur les expériences de stigmatisation et de discrimination des personnes séropositives et sur le respect de leurs droits http://www.stigmaindex.org

28. Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH Donner aux personnesséropositives, à leursréseaux et à leurscommunautés les moyensd’amorcer et d’encourager le changement Favoriser la compréhension des expériences de stigmatisation et de discrimination vécuesdansunelocalité Buts Détecter les changements et les tendancesrelativement aux expériencesvécues au fil du temps http://www.stigmaindex.org

29. Indice de stigmatisation : 10 grandes variables à mesurer http://www.stigmaindex.org

30. Comment peut-on vaincre la stigmatisation et la discrimination? Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

31. Principales cibles des initiatives de prévention de la stigmatisation Logie C et al, 2011.

32. Le principe GIPA • GIPA : Participation accrue des personnes vivant avec le VIH • Droit universel à l’auto-détermination et à la participation à la prise de décisions • Fondé sur le fait que rien ne peut remplacer l’expérience vécue et l’engagement personnel • Les personnes séropositives sont les mieux placées pour défendre leurs intérêts • Principe largement reconnu et accepté • Devrait être appliqué systématiquement à tout échange avec des organisations et des particuliers ONUSIDA, 2007.

33. Avantages du principe GIPA Plus grandes auto-détermination et croissancepersonnelle des femmes séropositives • Pouvoir des organismes de lutte contre l’infection à VIH • Les femmes séropositives participent aux programmes et les dirigent • Les personnes vivant avec le VIH sont des experts reconnus • Augmentation de l’estime de soi • Atténuation de la dépression et de l’isolement social • Amélioration de l’observance du traitement • Hausse de l’employabilité • Promotion de la santé et du bien-être globaux ONUSIDA, 2007.

34. Avantages du principe GIPA Amélioration de la réaction des collectivitéset renforcement des réseauxcommunautaires • Diminution de la stigmatisation • Participation des principaux groupes • Réponse aux besoins des communautés • Mise en échec de la discrimination • Renforcement et plus grande accessibilité des services de santé et de soutien • Atténuation des inégalités • Renforcement des réseaux communautaires et amélioration de la réaction des collectivités • Défense des droits 34 ONUSIDA, 2007 .

35. Soutien et éducation des pairs • Occasion de partager et d’informer • Apport de soutien mutuel • Aide les femmes à réaliser qu’elles ne sont pas seules • Acceptation de la séropositivité • Dévoilement du statut aux proches et aux êtres chers • Nombreuses occasions pour les femmes séropositives d’offrir du soutien et d’encourager les autres • Participation active à un groupe de soutien • Prestation de présentations • Partage des expériences personnelles • Occasion de s’impliquer avec ses pairs • Occasion d’aider les femmes séropositives à reconnaître les situations où des gens seraient mal renseignés sur le VIH p. ex., professionnel de la santé n’ayant pas les connaissances d’un spécialiste 35

36. Initiatives de soutien des pairs pour les femmes vivant avec le VIH

37. Les groupes d‘entraide et les organismes communautaires peuvent combattre la stigmatisation • Les groupes d’entraide peuvent collaborer pour combattre la stigmatisation et la discrimination, et favoriser l’égalité dans la collectivité • En 2007, la fondation Michael Stich a lancé une campagne de sensibilisation afin de réduire la transmission de la mère à l’enfant, mais les images provocantes utilisées étaient avilissantes et discriminatoires • Le réseau allemand femmes-sida et le Deutsche AIDS-Hilfe ont fait campagne pour faire retirer les deux images les plus discriminatoires (ci-contre) • Ces organismes se sont efforcés : • De protéger les mères de la stigmatisation et de la discrimination • D’assurer que la campagne sensibilise à la transmission du VIH sans porter atteinte à la dignité des femmes et des enfants séropositifs

38. Organismes religieux • La foi et la religion peuvent avoir une incidence favorable sur le bien-être et la santé émotionnelle1-3. • Les organismes religieux comme Tearfund ont le pouvoir d’influencer les attitudes et les comportements de leurs membres, qui ont des contacts étroits et réguliers dans tous les groupes d’âge dans la société. • Certainsgroupesreligieux constituent uneprécieuse source de réconfort, d’amitié et de soutienpratique aux personnesséropositives. • De plus en plus d’initiativesvisent à outiller les chefs religieux en leurdonnantl’information et les outilsnécessaires pour combattre la stigmatisation et la discrimination liées au VIHdansleurcollectivité. 1. Ironson G et al, 2006; 2. Woodard E et al, 2001; 3. Ridge D et al, 2008.

39. Aider les professionnels de la santé à reconnaître la stigmatisation • Les professionnels de la santé doivent reconnaître les effets de la stigmatisation sur la santé. • Ils peuvent améliorer les résultats globaux en offrant une aide appropriée et personnalisée. • Ils doivent s’efforcer de mieux comprendre les difficultés qu’ont les femmes pour proposer des stratégies efficaces. • Dans le contexte de la séropositivité, les stratégies de prise en charge peuvent devenir de bons moyens de lutter contre la stigmatisation. • Les interventions médicamenteuses et comportementales peuvent aider les femmes à venir à bout des difficultés et à faire des projets d’avenir. 39 Makoae L et al, 2008.

40. La discrimination émanant du système de santé peutnuire à l’observance du traitement ARV • Thrasher et ses collègues (2008) ont étudié l’effet de conduites discriminatoires venant du système de santé et de la méfiance à l’égard des fournisseurs de soins sur l’observance du traitement ARV • Plus de 33 % des sujets interrogés avaient vécu une expérience discriminatoire avec le système de santé. • 24 % des sujets interrogés n’avaient pas confiance dans leur fournisseur de soins. • Plus la discrimination était marquée, plus on pouvait observer de méfiance, de diminution des bienfaits du traitement et d’inobservance thérapeutique. • La méfiance nuisait à l’observance thérapeutique en augmentant la détresse psychologique liée au traitement et en minant la confiance que le traitement serait bénéfique. Thrasher A et al, 2008.

41. Aider les femmes à vaincre la stigmatisation de la séropositivité • Le professionnel de la santé peut appliquer ou proposer plusieurs stratégies pour aider les femmes stigmatisées Stratégiesd’ordreémotionnel Résolution de problème • Rationaliser • Se dire « Je suis OK » • Ne pas relever l’insulte • Se tourner vers Dieu • Garder l’espoir • Cultiver l’humour • Rester active / se tenir occupée • Se joindre à un groupe d’entraide formel ou informel • Divulguer son statut • Se confier à autrui • Consulter • Appuyer les pairs et éduquer pour diffuser l’information • Modifier son comportement • Apprendre des autres / imiter des modèles positifs 41 Makoae L et al, 2008.

42. Vaincre les défis de la stigmatisation et de la discrimination : exemples de cas Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.

43. Exemple de cas : le Bélarus • Positive Movement : initiative visant à faire changer les attitudes de méprisenvers les personnesséropositives Objectifs Mesures Résultats • Freiner la dissémination du VIH au Bélarus • Offrir du soutien psychosocial et des activités anti-stigmatisation • Accès à l’information, aux groupes d’entraide • Séminaires nationaux • Diffusion dans les médias de reportages sur les personnes séropositives • Rencontres hebdomadaires de groupes d’entraide • Thérapie de groupe et individuelle • Service d’écoute téléphonique • Conseils juridiques • Participation des personnes séropositives http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

44. Exemple de cas : la Thaïlande • ProjetSanghaMetta : initiative visant à inciter les chefs religieux à encourager le respect et la compassion pour les personnesséropositives et sidéennes, et à participer aux activités de prévention Objectifs Mesures Résultats • Former les chefs religieux pour qu’ils influent favorablement sur la réaction de la communauté à l’infection à VIH • Apport d’aide aux personnes séropositives qui n’ont pas encore révélé leur statut, par les chefs religieux • Rôle plus actif des personnes séropositives dans la communauté • Inclusion de femmes séropositives dans des groupes de femmes de villages du nord du pays • Chefs religieux : • Animer des séminaires avec les groupes religieux locaux • Visiter des personnes séropositives chez elles • Offrir soutien et aide aux orphelins du sida • Animer des groupes d’entraide locaux http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

45. Exemple de cas : l’Afrique du Sud • Soul City : divertissement éducatifvisant à améliorer la qualité de vie des personnesséropositives Objectifs Mesures Résultats • Diffusion de 5 saisons de Soul City et d’une autre série intitulée Soul Buddyz 1 à la télé • Émissions à la radio • Séries de brochures, dont : Le sida dans notre communauté et Bien vivre malgré le VIH ou le sida • Amélioration des opinions et des attitudes envers les personnes séropositives, surtout chez les jeunes gens • Reconnaissance du fait que les personnes séropositives peuvent mener une vie normale et être en bonne santé • Plus grande ouverture d’esprit à propos de la sexualité des jeunes • Changer la perception du public et améliorer la qualité de vie des personnes séropositives • Thèmes : • Stigmatisation et discrimination • Bien vivre malgré le VIH • Importance de l’éducation http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

46. Exemple de cas : choisir le moment pour dévoiler sa séropositivité Femme séropositive, dépistage remontant à plusieurs années A dévoilé son état à son mari dans l’espoir qu’il l’appuie, mais il l’a accusée d’infidélité et l’a quittée A souffert en silence durant 5 ans sans se confier à quiconque N’en a pas parlé à sa famille car elle pensait que ses proches réagiraient très mal et craignait d’être stigmatisée A perdu beaucoup de poids car elle ne savait pas comment prendre soin d’elle-même Au bout de 5 ans, a participé à une séance de consultation, qui a transformé sa vie A compris qu’elle n’était pas seule A cessé de s’apitoyer sur elle-même et repris confiance dans sa capacité de vivre pleinement A amélioré son alimentation et repris du poids 46

47. Exemple de cas : choisir le moment pour dévoiler sa séropositivité A commencé à parler du VIH à ses amis et ses proches, sans parler de sa propre situation A réalisé que ses amis et ses proches ont une attitude compréhensive, et conclut qu’il était temps de dévoiler son statut Ses proches n’ont pas été choqués, ils ont toujours senti qu’elle leur cachait quelque chose Ses proches lui sont d’un grand soutien – émotionnellement et concrètement Parle maintenant ouvertement de sa séropositivité au travail, à la maison et dans les groupes d’entraide pour femmes séropositives La question de la divulgation se pose souvent au cours de la vie. La consultation peut aider les femmes à mesurer et à améliorerleurcapacitéd’adaptation, pour mieuxvenir à bout des difficultés. De concert avec le soutien des pairs, la consultation peut aider les femmes à faire des choix et à franchir les étapes de divulgation.

48. Mise en échec de la stigmatisation et de la discrimination : quelques initiatives L’initiative Women for Positive Action est apppuyée par une subvention d’Abbott.

49. AVERT Organisme caritatif international Visant à juguler l’épidémie partout dans le monde par l’éducation, le traitement et les soins AVERT aborde le thème de la « stigmatisation et de la discrimination à l’égard du VIH et du sida » sur son site Web : Description des divers visages de la stigmatisation Aspects de la vie pouvant être touchés AVERT fait des propositions pour aider les personnes frappées par la stigmatisation et la discrimination, et souligne l’importance de l’éducation en donnant des exemples de campagnes de lutte contre les préjugés • Campagne de sensibilisation d’AVERT : murale peinte au Ghana, contre la stigmatisation liée au VIH et au sida 49 www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm

50. AVERT offre une gamme de ressources pour combattre la stigmatisation et la discrimination Pourquoi stigmatise-t-on le VIH/sida? Contextes de stigmatisationliée au VIH Effets de la stigmatisation Formes de stigmatisation et de discrimination Emploi Aller de l’avant 50 www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm