Place de l’Education Thérapeutique dans la prise en charge du patient vivant avec le VIH/SIDA

1. Place de l’Education Thérapeutique dans la prise en charge du patient vivant avec le VIH/SIDA Anne Beugny – Responsable Formation – GIP ESTHER

2. Education Thérapeutique : sommaire • Qu’est ce que l’ETP? • Qui sont les bénéficiaires? • A quel moment proposer l’ETP? • Quelle est la méthodologie de l’ETP? • Qui sont les acteurs de l’ETP? • Quelles sont les modalités d’intervention? • Quels sont les outils utilisés en ETP? • Quelles sont les compétences des soignants-éducateurs?

3. Qu’est ce que l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

4. ETP et maladie chronique HAS, 2001/2007 « L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient et de son entourage et concerne toute personne soignée vivant avec une maladie chronique »

5. Qu’est ce que l’ETP? Démarche visant l’apprentissage du patient (et de son entourage) lui permettant d’acquérir des compétences • Pour se soigner • Pour s’adapter à sa maladie • Pour vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement • Pour coopérer avec les soignants

6. Dans l’infection VIH, l’ETP contribue à(Rapport Yéni 2006, circulaire DGS 2007) • Rendre le patient plus autonome et donc capable de • Prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, la prévention de la transmission en partenariat avec les soignants • Prévenir les complications thérapeutiques • Améliorer l’observance thérapeutique • Maintenir ou améliorer sa qualité de vie

7. Qui sont les bénéficiaires de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

8. Le patient et son entourage

9. A quel moment proposer l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

10. Tout au long de la vie avec la maladie

11. De façon souhaitable : ETP pour tous, les 6 premiers mois de traitement et suivi régulier Education Thérapeutique Comprendre la maladie, Prévenir la transmission Dès le dépistage Pré-thérapeutique Comprendre la maladie et le traitement Initiation traitement J 14 Comprendre la maladie et le traitement Gérer les médicaments et la prise des traitements Gérer les effets secondaires Prévenir la transmission M1 M3 M6 M9 M12

12. Quel est la méthodologie de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

13. LE DIAGNOSTIC EDUCATIF Rencontrer comprendre MATRICE DE COMPETENCES LE CONTRAT D’EDUCATION S’engager, convenir ensemble EVALUATION Décider ensemble LA MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION Soutenir l’apprentissage Démarche ETP : un processus continu

14. Qui sont les acteurs de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

15. Les soignants éducateurs Infirmier(e)s (Burkina, Cambodge) Assistantes sociales (Bénin) Médecin, psychologue (Cameroun) Pharmacien (Mali) Acteurs associatifs (Mali, Maroc) Coordinateur des activités ETP

16. L’équipe de soins Développement d’une attitude éducative Echanges/partages

17. Quelles sont les modalités d’intervention? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

18. Une mise en œuvre adaptée à chaque structure • Séances individuelles et/ou de groupe • Rythme et durée des séances variables • Consultation de contrôle d’observance: 5 à 10 mn • Education thérapeutique (apprentissage) : 45 mn

19. Des infirmiers éducateursCambodge, Hôpital Calmette Médecins Prescription ARV Prescription ETP Conseillers psycho-sociaux 4 éducateurs Infirmières Coordinateur ETP = médecin 1er mois : adhésion 3 séances individuelles 1 séance individuelle par trimestre 1 séance de groupe par mois

20. Implication des soignants et des acteurs associatifsMali, Cesac Séance de groupe pré-thérapeutique Educateurs = pharmacien, infirmier Médecin Prescription ARV Séances individuelles ETP Éducateurs = acteurs associatifs Pharmacien Délivrance ARV Si problème d’observance Club d’observance Educateurs = pharmacien, infirmier 1 fois par mois

21. L’ETP en complément des consultations d’observanceCHU Yalgado, Burkina Faso Consultations d’observance (Infirmiers) Pré-thérapeutique Initiation traitement Education Thérapeutique (Infirmiers) J 14 Patient en difficulté M1 45 minutes Mardi et jeudi fin journée 8 patients par semaine 10 minutes A chaque renouvellement d’ordonnance M3 M5 Problème d’observance Etc…

22. L’ETP tout au long de la vie avec la maladiePitié Salpétrière, médecine interne Patients en début de traitement ou en échec thérapeutique Sur prescription médicale 1 séance par mois les 6 premiers mois Evaluation à 3 mois 4 infirmiers 1 fois par trimestre selon besoins du patient Psycho Serv social Diet 1 fois par semestre

23. Quels sont les outils utilisés en ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

24. Des outils pédagogiques adaptés à l’enfant

25. Des outils pédagogiques adaptés à l’adulte

26. DOSSIER INDIVIDUEL D'EDUCATIONN° Dossier NOM - Prénom Age (né vers.. ) Adresse

27. Consignes d’utilisation : indiquer la date de la consultation d’éducation et les objectifs abordés avec le patient. • Ecrire dans la case correspondante : • AF : (A Faire ) éventuellement au prochain RDV • A (Acquis) si l’objectif semble atteint à la fin de la consultation, • AR (A Revoir) si l’objectif nécessite d’être retravaillé avec le patient

28. Quelles sont les nouvelles compétences à acquérir pour les soignants-éducateurs? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

29. Formation des « soignants – éducateurs »De nouvelles compétences à acquérir • Pédagogiques • Communication interpersonnelle • Méthodologiques et organisationnelles

30. Formation des « soignants – éducateurs »Compétences des éducateurs • Réaliser un diagnostic d’éducation • Définir les objectifs d’éducation prioritaires • Mettre en œuvre une séance d’ETP • Assurer le suivi éducatif • Evaluer les compétences

31. Centrée sur le patient et son entourage Professionnels formés Négociée Evaluée Critères de qualité De l’ETP Multi professionnelle Structurée, formalisée Intégrée aux soins

32. Le rôle de l’éducateur dans l’observance Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

33. Le rôle de l’éducateur dans l’observance • Analyser la situation du patient et repérer les facteurs pouvant influer l’observance (diagnostic d’éducation) • Informer l’équipe des difficultés pouvant influer l’observance • Référer aux membres de l équipe compétents, aux associations… • Rendre le patient compétent, développer les capacités d’analyse, le sens critique… Ne pas oublier que l’observance n’est pas de la responsabilité exclusive de l’éducateur…

34. Le suivi de l’observance • Des outils • Le suivi biologique • Le questionnaire, le décompte des médicaments rapportés • Taux de renouvellement des ordonnances • L’auto questionnaire • De l’intention à l’utilisation • Le contrôle • L ’évaluation au service des soignants • L ’évaluation au service du patient

35. Spécificités de l’Education Thérapeutique de l’Enfant Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

36. L’éducation thérapeutique de l’enfant

37. L’éducation thérapeutique de l’enfant

38. L’éducation thérapeutique de l’enfant/adolescentEnjeux • S’adresser aux parents et à l’enfant • Définir les compétences à développer par l’enfant en fonction des stades de développement • Concevoir des outils et techniques pédagogiques adaptés • Gérer l’annonce de la séropositivité avec les parents

39. Quand débuter l’annonce? • Dès que l’enfant pose des questions • Donner des explications en fonction de son degré de maturité • A partir de 10/12 ans, stade de la pensée formelle • Annonce du diagnostic Plus on repousse l’annonce à l’adolescence, plus la réaction peut être proche de celle de l’adulte: choc, déni..

40. Quand débuter l’annonce? • Plus que l’âge, c’est la capacité de l’enfant à comprendre qui importe • Partir de ce que l’enfant sait et surtout de ce qu’il veut • Écouter l’enfant, le questionner: que sait-il déjà? Que veut-il savoir? • Puis répondre à ses questions L’enfant est le meilleur indicateur de quand démarrer l’annonce et pour dire quoi

41. Quand débuter l’annonce? • Un processus continu et répétitif • Il n’y a pas d’urgence à faire l’annonce • Il n’existe pas une annonce, mais des successions d’annonces faites par les parents ou le soignant • Une annonce n’est jamais définitive, il faut parfois répéter, repartir de ce qui a été dit précédemment • Un suivi proche après l’annonce est essentiel

42. Qui doit effectuer l’annonce? • Les parents, les soignants, les 2? • Solliciter les parents sur leurs souhaits • Importance du consentement entre parents et soignants sur quand et comment effectuer l’annonce • Importance de la cohérence du discours des parents et des soignants