Betegek dialízis ellátással kapcsolatos jogai

1. Betegek dialízis ellátással kapcsolatos jogai Molnárné Tóth Edit, Dr. Kazup Szilvia BBraun Avitum Hungary Zrt. 16.sz. Dialízisközpont, Siófok

2. IFKF /Vesealapítványok Nemzetközi Szövetsége/ által deklarált betegjogok Az IFKF /Vesealapítványok Nemzetközi Szövetsége/ 2004-ben minden részletre kiterjedően megfogalmazta, összefoglalta a vesebetegek jogait - a kezeléssel, kezelési mód választásával - haemodializis kezeléssel - peritonealis dialízis kezeléssel - transplantációval kapcsolatban. Hasonló összefoglalás az elmúlt 10 évben nem született. A dokumentumot a Szövetség vezetői elfogadták, aláírták, remélve, hogy az általa indított gondolatok segítik a betegek kezelésbe történő beválasztását, a kezelés kivitelezését a betegek etnikai, szociális, politikai hovatartozásától függetlenül. Természetesen a betegek jogai felhívják a figyelmet a kötelességeikre is, hiszen együttműködésük nélkül a kitűzött célok nem érhetők el.

3. A kezelés indítása, a betegek választása • Igazságos kiválasztáshoz való jog • Ideális esetben a beteg térítésmentesen juthat a kezeléshez. • Bizonyos országokban azonban a kezelés költségeinek egy részét fizetni kell, • ezért a szelekció elkerülhetetlen. • A kiválasztás nem történhet rassz, bőrszín, vallási hovatartozás, politikai beállítottság alapján. Az életkor szintén nem feltétlenül döntő kritérium, az elsődleges, hogy milyen életminőséget tudnak a beteg részére biztosítani. • A döntést jól képzett nefrológusnak és a vele együtt dolgozó teamnek kell meghozni.

4. 2. Időben történő dialízis kezdés A kezelés megfelelő időben történő kezdéséhez nélkülözhetetlen a dialízis modalitások akadálytalan elérése, „várólisták hiánya” és a megfelelő betegek kezelésbe vonása, jól képzett személyzet, aki a beérkező beteget edukálja, előkészíti a kezelésre. Háziorvosok, társszakmák felelőssége! 3. A beteg kezelésbe, modalitás választásba való beleszólása Haemodializis-peritonealis dialízis közötti választás, megfelelő informálás lehetővé teszi a beteg számára legoptimálisabb kezelési mód kiválasztását, ezzel a jobb együttműködést, így a beteg életkilátásainak javulását, társadalomba való visszailleszkedését, munkavállalását.

5. 4. Magánélet, személyiségjogok tiszteletben tartása • Valamennyi megbeszélésnek, vizsgálatnak, kezelésnek oly módon kell történnie, hogy ezek során a beteg személyiségjogai, privát szférája nem sérüljön. Az egészségügyi intézmény személyzete /nemcsak orvosok és ápolók!!/ köteles a betegről kapott információkat bizalmasan kezelni. • A betegnek joga van : • Beleegyezni vagy elutasítani, hogy részt vegyen pl. tudományos vizsgálatokban és erről, ill. ennek elmaradásáról információt kapni. • - a kezelések során fellépő esetleges komplikációkról felvilágosítást kapni • - joga van a méltóságát tiszteletben tartó kezeléshez • - lehetőséget kell kapnia egyéb kezelési mód választásához ill. más orvossal való konzultációhoz • - joga van megjelölni azon rokonokat, ismerősöket, akik információt kaphatnak állapotáról • - a részére kiírt gyógyszerek nevét, adagját, mellékhatásait tudni • - laboreredményeiről egyéb vizsgálati eredményeiről informálódni

6. Haemodialízis kezelés 5. Dialízis központ gyors elérhetősége Ideális esetben a dialízis központok az ország teljes területén elérhetők és a beteg 30 percen belül eljut a kezelésre. Biztosítani kell a kényelmes várakozását, kezelését, a központ területén a parkolást. A betegeink nagy részénél a megkezdett dialízis kezelés az élete végéig tart, ezért van nagy jelentősége a periodikus kezelés során a lehető legoptimálisabb körülmények létrehozásának. 6. Jól felszerelt dialízis központokhoz, megfelelően képzett személyzethez való jog Lehetőség szerint a beteg választhasson éjszakai kezelést, ezzel munkavállalását segíthetjük. Joga van a rendszeres hepatitis, HIV szűrésekhez ill. serologiai statusának megfelelő, szükség szerint szeparált kezeléshez.

7. 7. Az eredmények rendszeres ellenőrzéséhez, konzultációhoz való jog 8. Fekvőbeteg ellátás biztosításához való jog Amennyiben szükséges, a dializált beteget nefrológiai osztályon kell elhelyezni, ahol megfelelően képzett szakszemélyzet látja el. Szükség esetén intenzív osztályos ellátást kell biztosítani. Nefrológiai sürgősségi állapotokban, beleértve az ércsatlakozásokkal kapcsolatos problémákat, szövődményeket, a beteg soron kívüli osztályos felvételét kell biztosítani. El kell fogadtatnunk a társszakmákkal /érsebészet/, hogy a vérnyerési hely megszűnése a beteg életét veszélyeztető állapot, ennek megoldása azonnali beavatkozást igényel.

8. 9. Megfelelő ércsatlakozás biztosítása haemodialízis kezeléshez A haemodialízis kezeléshez a legoptimálisabb vérnyerési mód az AV fistula kialakítása /DOPPS study/ , ezért lehetőség szerint ez legyen az első választás. Ez azonban csak jól tervezett kezelés esetén valósulhat meg, így elkerülhető az akut kanül behelyezéssel járó számos szövődmény /infekcio, vérzés, thrombosis/, gyakori hospitalizáció. A vérnyerési helyet rendszeresen ellenőrizni kell, csökkenő vérhozam, magas vénás nyomás esetén érsebészeti konzílium, elzáródás esetén azonnali beavatkozás szükséges. Amennyiben a vénák alkalmatlanok AVF vagy graft kialakítására, tartós centralis kanül behelyezése szükséges. Hangsúlyoznunk kell, hogy a peritonealis dialízis egyenrangú alternatíva a HD kezeléssel és a beteg primeren kezdheti a dialízis kezelést PD-vel így csak akkor van szükség tunnelizált kanül alkalmazására primeren, ha AVF vagy Tenckhoff kateter implantáció nem kivitelezhető.

9. 10. Depresszió diagnózisa és kezelése Betegeink életében a dialízis kezelés jelentős változást jelent, amely a munkája elvesztéséhez, családi kapcsolatok megváltozásához vezet. Ezek a folyamatok depresszió kialakulását eredményezhetik, ami a kezeléssel való együttműködést nehezíti. Fontos a személyzet odafigyelése, segítségnyújtása /szociális munkás alkalmazása/, a kórkép időben történő felismerése, mivel kedvezőtlenül befolyásolja a beteg tápláltsági állapotát, életminőségét, gyakoribbá válik a hospitalizáció, nő a betegek halálozása. Azokban a központokban, ahol rendszeresen, időben felismerik a depresszió jeleit, a betegek életkilátásai jobbak, mint ahol ez nem történik meg.

10. 11. Adekvát dialízis kezeléshez való jog Betegeinket szakképzett személyzet, a szakma előírásainak megfelelően, rendszeres kontroll mellett kezeli. Ennek részét képezi a megfelelő kt/V érték elérése, ami azonban nem egyetlen mérője a beteg optimális kezelésének, hiszen a - megfelelő hydráltság - rendezett tenzio - intradialitikushypotenzio jelenléte/hiánya - seP érték - megfelelően kontrollált csontanyagcsere - anaemia megfelelő kezelése mind alapvetően befolyásolják a cardiovascularis morbiditást.

11. 12. A dialízis kezelés hossza A kezelési idő tartós csökkentése a betegek aluldializáltságához, a mortalitás növekedéséhez vezet. Betegeink nagy részénél a kezelés hetente 3x, alkalmankét 4 órában történik. A személyzet nem dönthet a kezelés rövidítése mellett, ha annak nyomatékos oka nincs. A beteg késői érkezése a dialízis központba nem lehet indoka a kezelési idő megrövidítésének. Különösen fontos ennek figyelembe vétele - jelentős interdialitikus súly - szívbetegség - hyperkalaemia hajlam esetén. Mindezeket betegeinkben is tudatosítanunk kell. Ha joga van az adekvát dialízishez, akkor kötelessége a megfelelő idejű kezelésen való résztvétel, együttműködés.

12. 13. Megfelelő anyagú, felületű dialízismembrán alkalmazása Lehetőség szerint biocompatibilis membránokat kell alkalmazni, mert a bioincompatibilitás gyulladásos folyamatokat indít. A megfelelő mennyiségű és méretű molekula eltávolításához 300-350 ml/min vérátáramlást kell biztosítani. 14. Megfelelő tisztaságú dializáló folyadék alkalmazásához való jog 15. Megfelelő vérnyomás, csontanyagcsere, anaemia kezeléshez való jog

13. A peritonealis dialízis kezelést választó betegnek, hozzátartozónak megfelelően képzett személyzet által rendszeres képzésben kell részesülnie. A PD a haemodialízissel ekvivalens kezelési mód, amely az arra alkalmas betegeink, családjaik részére nagyobb szabadságot, mozgásteret biztosít. Betegeinknek joga van a transplantációhoz, ahhoz, hogy minden szükséges információt megkapjanak., mind a cadaver donoros, mind az élődonoros transplantáció esetén. Nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy a transplantációs listára kerülésnek minden megkülönböztetés nélkül, igazságos rendszer szerint kell történnie. A fent megfogalmazott jogokat az IFKF vezetősége elfogadta és bár az új tudományos bizonyítékok, technikai és kulturális fejlődés bizonyosan változásokhoz vezet majd, de az itt lefektetett alapok még évtizedekig biztosak maradnak.

14. Köszönöm a figyelmet!