OUVERTURE MONSIEUR RITTER directeur de l’agence régionale de l’hospitalisation

2. FORUM REGIONAL DES USAGERSle 30 septembre 2004Auditorium de l’Institut Pasteur25-28 rue du docteur Roux - PARIS

3. OUVERTUREMONSIEUR RITTERdirecteur de l’agence régionale de l’hospitalisation

4. Présentation de l’enquête sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliensJudith HUSSONchargée de mission ARHIF

5. Le contexte • L’ARH souhaite associer davantage les usagers à ses travaux, et favoriser l’expression des usagers dans les établissements • Au préalable : dresser un état des lieux sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliens

6. La participation • Une enquête en deux volets, lancée en janvier 2004 • Volet « établissements » : 198 établissements interrogés (plus de 100 lits) et 101 répondants : 51 % • Volet « usagers » : 83 représentants des usagers ont répondu à l’enquête

7. Charte et livret d’accueil • Le livret d’accueil et la charte du patient hospitalisé sont très largement diffusés… mais pas de manière exhaustive !

8. Questionnaires de sortie / de satisfaction • Une diffusion importante…: 93 % des établissements • Mais une exploitation limitée :pour 60 % des établissements, taux de retour inférieur à 20 % ; 85 % des établissements assurent une exploitation statistique des questionnaires • À laquelle seulement 36 % des usagers seraient associés • Qui donnerait suite à des actions dans 82 % des établissements, principalement dans les domaines de l’hôtellerie / restauration

9. Commission de conciliation • La commission de conciliation n’existe pas partout… • Les usagers sont représentés dans 60 % des commissions • La commission a été « mise en sommeil » dans 25 % des établissements

10. Participation des usagers à la vie de l’établissement (1) • Des appréciations différentes sur les interventions des usagers dans les instances… • 1 usager déclare ne jamais intervenir, • 30 établissements estiment que les usagers n’interviennent jamais !

11. Participation des usagers à la vie de l’établissement (2) • Au-delà de la participation des usagers aux instances, 63 % d’entre eux estiment être associés à la vie de l’établissement • Thèmes principaux : accréditation, projet d’établissement, aménagement des locaux

12. Participation des usagers à la vie de l’établissement (3) • Un point faible : la formation • Seulement 14 % des établissements offrent des formations • Parmi les formations reçues par les usagers, 70 % sont délivrées par les associations • Le manque de formation figure parmi les difficultés principales rencontrées par les usagers

13. La fonction de représentant des usagers • 81 % des représentants des usagers estiment que leur fonction nécessite d’établir des contacts avec les usagers • Ils définissent leur rôle autour de 4 axes : • Interface entre le patient et l’établissement, • Défense des droits des patients, • Témoignage sur le séjour du patient, prise en compte de ses besoins, • Veiller à la qualité des soins.

14. Le point de vue des usagers sur les établissements • Principaux points faibles : • Le manque de personnel, • Le défaut de confidentialité, • Les temps d’attente. • Principal point fort : • Le dévouement du personnel.

15. Croisement réponses usagers / établissements • Dans l’ensemble, les réponses sont convergentes • Les réponses des usagers vont dans le sens d’une plus grande association des usagers à la vie de l’établissement (on suppose que ce sont les usagers les plus motivés qui ont répondu…)

16. Conclusion • Les textes relatifs à l’information des usagers sont largement respectés (avec un bémol pour la commission de conciliation…) • Les usagers sont globalement satisfaits… • Mais pourraient être associés davantage : • Projets d’établissement et « grands moments » de la vie de l’établissement, • Démarches qualité et accréditation, • Association à la conception du livret d’accueil, à l’exploitation des questionnaires de sortie…

17. Satisfaction des patients, droits des malades… Restaurer la confianceGilles GAEBELvice président de la fédération AVIAM, adhérent du LIEN, porte-parole du collectif inter-associatif autour de la naissance (CIANE)

18. ...Satisfaction des patients, droits du malade... Jeudi 30 septembre 2004

19. Perception de la Qualité dans les Relations de Soins Restaurer la CONFIANCE De la SATISFACTION PATIENTS DROITS du MALADE… aux FORUM des Usagers - ARHIF

20. Collectif Interassociatif Sur la Santé Qui sommes nous ? Groupement de 23 associations Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé – CISS - a été fondé pour suivre la mise en œuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale. Mais si le CISS a été créé au détour de cette réforme : sa volonté est de s’investir sur l’ensemble des problématiques concernant la santé. L’ampleur actuelle des enjeux économiques, de santé publique, d’organisation médicale, sociale et hospitalière, ou d’accès aux droits impose des changements dans le mode de décision et dans la conduite des politiques de santé. Le CISS s’est constitué en ASSOCIATION Loi 1901 le 23 septembre 2004

21. LES MEMBRES DU COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - CISS LES MEMBRES DU COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - CISS Collectif Interassociatif Sur la Santé Associations membres du Collectif FNAP-PSY (Fédération Nationale de Associations d’(ex) Patients PSY), FNATH(Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés), LE LIEN(Association de Lutte, d’Information et d’Etudes des infections Nosocomiales), LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer), ORGECO(Organisation Générale des Consommateurs), SOS HEPATHITES, UFCS (Union Féminine Civique et Sociale), UNAF (Union Nationale des Associations Familiales), UNAFAM(Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs familles), VAINCRE la MUCOVISCIDOSE. AFD(Association Française des Diabétique), AFH(Association Française des Hémophiles), AFM(Association Française contre la Myopathie), AFP (Association Française des Polyarthritiques, AIDES (Fédération nationale), ALLIANCE des MALADIES RARES, APF(Association des Paralysés de France), AVIAM(Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux), CSF(Confédération Syndicale des Familles), FAMILLES RURALES, FFAAIR(Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires), FNAIR( Fédération nationale d’ aide aux insuffisants rénaux), FNAMOC(Fédération Nat. des Associations de Malades Cardio-vasculaires et Opérés du Cœur),

22. Collectif Interassociatif Autours de la NaissancE Qui sommes nous ? Le CIANE : un regroupement de 43 associations (bientôt 82 avec la COFAM) Le Collectif Inter-associatif Autour de la NaissancE : le CIANE a été co-fondé en Juin 2003 par l’AVIAM, pour participer aux Etats Généraux de la Naissance, et pour constituer une force de proposition en matière de conditions de la naissance et de la parentalité. Avec pour règle : indépendance et efficacité

23. Collectif Interassociatif Autours de la NaissancE Associations membres du CIANESite :http://naissance.ws/CIANEAdresse e-mail : collectif-naissance@wanadoo.fr A.F.A.R.(Alliance Francophone pour Accouchement Respecté), BEBE-Causette, BEBE en VUE, BIEN-NAÎTRE, BIEN-NAÎTRE et GRANDIR, C.A.L.I.N., COMITE SOUTIEN PAIMPOL, FEDERATION NAISSANCE et LIBERTES (13 Associations Régionales), FEDERATION AVIAM(14 Associations d’aide aux victimes d’accidents médicaux), FSFA (FEMMES et SAGES-FEMMES d’AQUITAINE), INFO ALLAITEMENT, NAISSANCE & CITOYENNETE, NAÎTRE en BOURGOGNE, Centre NASCITA du Nord, La CAUSE des PARENTS, La LECHE LIGUE, MMM FRANCE, PATIENTS-IMPATIENTS, SOS Hépatites, UFCS (Union Féminine Civique et Sociale). Et un groupe d’experts : CREGAS, DIES, UFC-Que Choisir ? Réseau DES, D.O., Revue Prescrire, …

24. LES MEMBRES DU COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - CISS LES MEMBRES DU COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - CISS Collectifs CISS & CIANE Nous sommes des Associations de terrain … … des associations de malades, d’usagers, de consommateurs, de personnes handicapées, des associations familiales, regroupées afin de définir ensemble des stratégies propres à répondre aux enjeux sanitaires et sociaux. Ces questions relatives à la santé occupent une place de plus en plus importante dans nos sociétés… En référence au passé et au présent, que constatons-nous au quotidien ?

25. Constat ... • - Persistance du « bouche à oreille » entre patients, et de la recommandation pour l’orientation et l’accès aux soins, • Loi du silence, désinformation, poids des lobbies et de leur • pression commerciale, multiplicité d’Associations de médecins très • souvent sponsorisées par les milieux industriels, • Obligation légale de confraternité entre les médecins (art. 36 & 37 • du Code de Déontologie Médicale), dysfonctionnement du système • d’expertise, • Difficulté d’accès à l’information, aux dossiers médicaux, enquêtes • de satisfactions partiales (établissements de soins « juges et parties »), • Accès difficile au recours et opacité fonctionnelle des établissements • de santé et des organismes de tutelles… • Une réelle ATTENTE en matière d’INFORMATION • INDEPENDANTE, nécessitant de la TRANSPARENCE.

26. Constat ... - absence ou mauvaise prise en charge de la douleur, pratiques invasives sans médication sur sujet conscient, obligations médicales abusives, manquement aux règles de l’information loyale, du consentement libre et éclairé (CSP), … - Multiplication des « scandales » sanitaires et médicaux (distilbène, thalidomide, glifanan, sang et hormone de croissance contaminés (VIH, hépatite C), amiante, effets secondaires vaccinaux … - Persistance de médecins en exercice malgré des condamnations en pénal… - Non prise en compte par l’Ordre des médecins des intérêts des patients (recours rarement suivis d’effets), - Apparition d’étranges notions juridiques : « responsable, mais pas coupable », « coupable mais pas condamnable », « condamnable mais justiciable », « consentement présumé », … des manquements au RESPECTde laPERSONNE, portant atteinte auxDROITS du CITOYEN,

27. Constat • Technicité médicale, mais inflation des pratiques invasives • augmentant les risques iatrogènes : infections nosocomiales • (mortalité > aux accidents de la route), séquelles, traumatismes … • Responsabilité limitée des praticiens en milieu hospitalier public • (responsabilité décénnale supportée par l’établissement), aucune • responsabilité du prescripteur… • Défaut d’analyse des critères qualitatifs en terme de résultats • (cf. accréditation ANAES) … • Succès auprès du public des résultats d’enquêtes d’initiative privée, • publiées par « Le Point », « Le Figaro » ou « Sciences & Avenir », • Emergence d’un esprit citoyen, mais aussi « consumériste », • Une vraie EXIGENCEdeQUALITE de la part des usagers.

28. Dangers ! Risques ! Ces termes reviennent fréquemment à propos de l’activité médicale, comme dans d’autres domaines. Mais ce sont des notions bien différentes ! Prenons un exemple : Imaginons 10 tonnes de bombes. Cela représente un grand DANGER, bien mesuré en tant que vecteur de destruction. Si vous les stockez en plein désert, le danger reste inchangé, mais le RISQUE est très faible. Le risque sera par contre très important, si elles sont entreposées en centre ville. Cette confusion entre DANGER et RISQUEperturbe souvent une saine appréciation. Revenons au domaine médical : Les dangers sont factuels et bien identifiés (toutes techniques invasives comportent un grand danger), mais les risques eux sont mal évalués, car ils dépendent de facteurs très divers (expertise et compétence des praticiens, organisation des services, qualité des équipements, conscience professionnelle et degré d’humanisme). Or seule une partie de ces facteurs de risques est prise en compte aujourd’hui dans le cadre de l’évaluation médicale : ce sont principalement les facteurs de moyens, rarement les facteurs de pratique, de comportement et de résultat, notamment en terme de dommage physique ou psychique. Revoir l’EVALUATION du RISQUE, un vrai BESOIN de SECURITE ! Avant propos

29. Avant propos ... Il serait sain de rappeler : Qu’un acte médical est le déploiement d’un acte technique dans le cadre d’une relation humaine … Revoir l’AUTHENTICITE de la RELATION MEDICALE !

30. Des valeurs citoyennes pour restaurer la confiance ! • Transparence • Sur les pratiques, les coûts, les performances: • Par une Agence autonome • Par une information grand public libre et indépendante. • Par une levée des freins institutionnels … • Respect • Primauté de l’information, • Règle du consentement, • Prise en charge de la douleur (induite ou non), • Actualiser les protocoles, • Refonte de la formation, • Défense des libertés. CONFIANCE • Authenticité • Préserver et promouvoir la relation humaine, • Changer de langage, certaines attitudes & comportements, • Respect des « projets de vie », valoriser le positif, • Reconnaître les victimes. • Sécurité sanitaire • Déployer réellement une prévention active, • Appliquer le principe de précaution (ex : supprimer les adjuvants à polémique), • Maîtriser la chaîne sanitaire: produits, pratiques et formation, • Responsabiliser au vu des risques iatrogènes. • Qualité • Revoir l’évaluation selon des critères qualitatifs, • Créer une démarche d’assurance qualité, • Changer les critères • de recrutement et de qualification. Car l’erreur est humaine ! Mais la réparation aussi !

31. Comité Confiance Citoyen n (Antoine de Saint Exupery) "Rien n'est acquis et figé, mais tout est en devenir ! "

32. TABLE RONDE« les initiatives en Ile-de-France »

33. L’organisation des relations avec les usagers à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris- Pierre CHEVALIERdirecteur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP- Sylvie LACHIZEchargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HP

34. Expérience et formation d’un représentant des usagersAndré JOISINUNAFAM, administrateur de l’établissement public de santé Maison Blanche

37. La création d’une maison des usagers à l’hôpital Sainte-Anne- Aude CARIAresponsable de la maison des usagers, centre hospitalier Sainte-Anne- Lazare REYESdirecteur adjoint, centre hospitalier Sainte-Anne

38. LA MAISON DES USAGERS

39. La maison des usagers : accueil et information sur la santé • Service ressource pour les patients, les proches et les équipes de soins • Ni consultation, ni diagnostic, ni plaintes • Lien avec la commission de conciliation et le service de gestion des plaintes • Charte de la Maison des usagers

40. Une mission d’information et de prévention Public visé : • Les patients accueillis dans tous les services du CHSA (psychiatrie, neurologie et neurochirurgie) • Leurs proches • Les professionnels • Les visiteurs

41. Accueil et information sur place • Permanences d’association de patients • Associations choisies par le CHSA, ayant signé une convention et respectant la charte • Affichage du planning des permanences dans tous les services • Relais des initiatives pouvant intéresser patients et familles (séminaires, conférences, débats, animations dans l’établissement et dans la ville)

42. Les partenaires associatifs Assurant des permanences • FNAP-Psy et associations affiliées • UNAFAM Paris • Centre régional information et prévention sida – CRIPS – IDF • Vie libre • Al ANON • Ligue Française contre la dystonie • Bureau Français de l’Epilepsie • France AVC et AVC IDF Contact en cours • Groupe Européen Famille Anorexie Boulimie • France Autisme • France Parkinson • France Alzheimer • Huntington France • Ligue contre le cancer (comité de Paris) • Association française des traumatisés crâniens

43. Offre multimedia sur place • Brochures d’information (Associations, INPES, CPAM, Mairie de Paris, …) • Borne internet(accès à une sélection de sites santé) • Livres et revues • Borne video(sélection K7 en lien avec le CNASM - 2005) • Borne multimedia(CD-ROM pédagogiques interactifs) - 2005

44. Offre dans les services En fonction des demandes des services : • Brochuresd’information • Borne multimedia (internet + infos spécifiques) • Permanences d’associations • Animations thématiques (pathologies, traitements, prévention, etc…)

45. Réflexion sur «la personne de confiance» à l’hôpital d’Argenteuil- Marie-France EPAGNEULUDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’Argenteuil- Docteur Jean-Marc DURANDcentre hospitalier d’Argenteuil

46. Document d’aide à la décision rédigé à l’attention des personnels

47. Titre et finalité de la procédure • DESIGNATION DE LA PERSONNE DE CONFIANCE. Le but de cette procédure est de définir les modalités de désignation de la personne de confiance pour un patient hospitalisé au Centre Hospitalier d’Argenteuil. • Domaine d’application • Cette procédure concerne l’ensemble du personnel médical et paramédical au Centre Hospitalier d’Argenteuil.

48. Documents de référence • Textes réglementaires et normes : • Loi n°2002-303 du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (article Art.L.1111-6) • Documents internes : • Non applicable

49. DÉFINITIONS  • La personne de confiance : peut être un parent, un proche ou un médecin traitant, désigné par une personne hospitalisée • Rôle de la personne de confiance : être consultée au cas où le malade serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

50. MODALITÉS POUR DÉSIGNER LA PERSONNE DE CONFIANCE • Q1 : Comment est faite la désignation de la personne de confiance ? • R1 : par écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiance (cf annexe 1) • Q2 : Le malade peut-il révoquer la personne de confiance au cours de l’hospitalisation ? • R2 : OUI (par écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiance). Auquel cas, le personnel médical ou paramédical refait une fiche avec le nom de la nouvelle personne désignée par le malade