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Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza. Progetto Nazionale ICF e SV . Coordinamento ricerca. Coordinatore progetto: Dr.ssa Matilde Leonardi Collaboratori: Dr.ssa Camilla Pisoni, Dr. Davide Sattin
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Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza Progetto Nazionale ICF e SV 20 novembre 2008
Coordinamento ricerca Coordinatore progetto: Dr.ssa Matilde Leonardi Collaboratori: Dr.ssa Camilla Pisoni, Dr. Davide Sattin Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta – Milano Comitato scientifico: Prof. Ferdinando Cornelio (Fondazione IRCCS Ist. Neurologico C. Besta – Milano) Dr. ssa Caterina Pistarini (Fondazione IRCCS S. Maugeri di Pavia) Dr. Massimo Croci (Fondazione Maddalena Grassi di Vigevano) Dr. Giovanni Battista Guizzetti (Centro Don Orione di Bergamo) Prof. Adriano Pessina (Centro di Bioetica, Univ. Cattolica del Sacro Cuore di Milano) 20 novembre 2008
Progetto Nazionale ICF e SV fase pilota Il progetto pilota, durato 18 mesi, è stato completato nell’ambito della Regione Lombardia, la seconda fase si allarga a diversi centri su tutto il territorio nazionale. Sono stati tarati protocollo e strumenti e un paper è in preparazione Partners progetto pilota: Dr. ssa Caterina Pistarini (Fondazione IRCCS S. Maugeri di Pavia) Dr. Massimo Croci (Fondazione Maddalena Grassi di Vigevano) Dr. Giovanni Battista Guizzetti (Centro Don Orione di Bergamo) Prof. Adriano Pessina (Centro di Bioetica, Univ. Cattolica del Sacro Cuore - Milano) 20 novembre 2008
Centri che hanno aderito al 2 ottobre 2008: strutture ospedaliere e riabilitative, lungodegenze Tot: n°44 Associazioni Famiglie Tot: n°5 + Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) Progetto Nazionale ICF e SV 20 novembre 2008
Protocollo per il Paziente - Consenso informato - GSC (Glasgow Coma Scale) • GOS (Glasgow Outcome Scale) • FIM (Functional Independence Measure) • LCF (Levels of Cognitive Functioning) • DRS (Disability Rating Scale) • ICF Checklist 20 novembre 2008
Protocollo per il familiare Caregiver • FSQ (Family Strain Questionnaire) • COPE (Coping Orientation toproblems Experienced) • CNA (Caregiver Needs Assessment) • Scheda AD-R • PG 12* - Incontro di riflessione sui temi proposti coordinato dal Centro di Bioetica dell’Università Cattolica *aggiunto dopo la fase pilota 20 novembre 2008
Protocollo per Operatori - MOHQ (Questionario multidimensionale della salute organizzativa-versione sanità)* Oltre al training su tutto il protocollo gli operatori faranno anche un Corso su “Etica della condizione umana”-Centro di Bioetica dell’Università Cattolica. *aggiunto dopo la fase pilota 20 novembre 2008
International Partners 20 novembre 2008
International Partners • Instituto de Investigaciones Neurològicas Raul Carrea; Dr. Marcelo Gorga, Dr. Alicia Garcia, Dr. Maria Victoria Ramirez (Buenos Aires-Argentina) • SARAH network of rehabilitation Hospital; Lucia Willadino Braga PhD. (Brasilia-Brazil) • Casa Beato Luigi Guanella, Dr.Marina De Berti (Canton Ticino-Svizzera) • Casa San Giuseppe, Dr. Dorina Vitari (Canton Ticino-Svizzera) • NTC Neurologisches Therapiecentrum; Dr. Volker Hömberg (Düsseldorf-Germany) • Department of Medicine University College Hospital; Dr. Mayowa Ojo Owolabi (Ibadan-Nigeria) • University of Hong Kong-Lika Shing Faculty of Medicine; DR Leonard LI (Hong Kong-China) • Surya Neuro Centre; Dr. Nirmal Surya (Mumbai-India) 20 novembre 2008
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