L’enquête RETARD REcours TARDif aux soins des personnes séropositives pour le VIH.

1. L’enquête RETARDREcours TARDif aux soinsdes personnes séropositives pour le VIH. Marcel CALVEZ LAS, Université Rennes 2 Caroline SEMAILLE Institut de Veille Sanitaire (InVS) Anne LAPORTE SAMU Social Paris François FIERRO PRISM & Université Toulouse le Mirail Subventions ANRS #02201 et 03157

2. Qu’est ce qu’un accès tardif aux soins ? Deux constats • Des personnes accédant à l’hôpital à un stade clinique avancé : faible taux de CD4 ou pathologies indicatrices d’un sida • Comme pour d’autres maladies (cf. cancer), des personnes qui n’ont pas le plus souvent« conscience » d’être en accès tardif Une étude tenue par deux nécessités • Considérer l’accès tardif à partir de données cliniques • Prendre en compte le point de vue du patient et ses modalités d’accès aux soins

3. La population de l’enquête RETARD Critères d’inclusion • Une première prise en charge hospitalière entre le 1eroctobre 1997 et le 1er octobre 2003 • Un taux de CD4 < 350/mm3 au moment de la première prise en charge Constitution de la population • File active de 7 services de maladies infectieuse (6 en Ile de France et 1 en province) • Proposition de l’enquête par les médecins (prise en compte de l’aptitude à répondre) ► Une enquête non représentative, mais illustrative des tendances récentes de la population en accès tardif (en Ile de France)

4. L’enquête RETARD Le questionnaire • 260 questions – duré de passation : 40 mn en face à face • Modalités du dépistage et de l’accès aux soins. • Evaluation des risques de transmission du VIH • Variables sociodémographiques : conditions de vie, de travail, d’habitat, de revenus prise en compte de l’univers relationnel (nature et perceptions de l’entourage) La population d’enquête • 267 personnes (57 % hommes, 43 % femmes) • 36 % nés en France (85% des étrangers nés en Afrique subsaharienne) Le mode de transmission • inconnu pour 21 % des hommes et 44 % des femmes • relations hétérosexuelles pour 30 % des hommes et 41 % des femmes • relations homosexuelles pour 38 % des hommes • voie sanguine, rapportée à une transmission dans un cadre professionnel

5. La connaissance de la séropositivité • 53,6 % ont découvert leur séropositivité lors d’un test suite à des symptômes ou une maladie • Environ 1 femme sur 3 a découvert sa séropositivité lors d’un test en lien avec une grossesse • Pour les personnes d’Afrique subsaharienne • 21% dépistées dans leur pays • 24% dépistées moins d’un an après leur arrivée en France • 22% dépistées plus de 5 ans après leur arrivée en France

6. Les lieux de dépistage • Profil spécifique d’une population en accès tardif • Le rôle central de l’hôpital • 52 % de la population de l’enquête • plus fréquent pour les personnes originaires d’Afrique • Le CDAG faiblement utilisé • 5% de dépistages quelque soit le sexe ou la nationalité • Laboratoire de ville et hôpital pour les hommes nés en France

7. Deux groupes dominants dans la population en accès tardif • Femmes de moins de 35 ans, • originaires d’Afrique subsaharienne • récemment arrivées en France • faiblement diplômées • sans emploi ou en situation précaire Ce groupe représente 21% de la population totale et 49 % des femmes • Hommes de plus de 35 ans, • nés en France, • majoritairement contaminés lors de relations homosexuelles, • bien insérés économiquement et socialement Ce groupe représente 24 % de la population totale et 41 % des hommes

8. Une précarité des conditions de vie chez les personnes nées en Afrique subsaharienne • 61 % ne vivent pas dans leur propre logement (une majorité de femmes) • 70% des femmes et 50 % des hommes sont sans activité professionnelle au moment de l’enquête • 30 % sont en dessous du seuil de pauvreté (majorité de femmes vivant en couple) En association avec la précarité • Isolement social et relationnel • Absence de communication sur la séropositivité • Amplification des peurs relatives au sida

9. Une bonne insertion sociale et professionnelle chez les hommes nés en France • 94 % vivent dans leur logement • 60 % exercent une activité professionnelle au moment de l’enquête (dont plus de la moitié comme cadres) • 63 % déclarent vivre seuls, mais bénéficient de réseaux relationnels combinant famille et amis • MAIS : 1/3 sans emploi et bénéficiant de faibles réseaux relationnels En association avec l’insertion • Une bonne appréhension des risques de transmission • Une communication sur sa séropositivitéavec l’entourage

10. Une diversité de trajectoires entre deux types d’accès tardif • Un accès tardif, caractéristique d’une condition précaire et associé • à une perception du sida comme stigmate • à une absence de réseau social de soutien • La connaissance de la séropositivité s’opère dans des situations obligées (ex : examens de grossesse, recours hospitalier lors de pathologies avérées) • Un accès tardif, caractéristique d’une insertion sociale et associé • à une chronicisation de la séropositivité • à une croyance dans l’efficacité des thérapies • La connaissance de la séropositivité à partir de la perception de symptômes ou de pathologies. Adhésion à des conduites de santé.

11. Les facteurs de variation dans ces différents accès tardifs • Le genre et la situation de migration • L’autonomie socioéconomique • disposer d’un logement, d’une activité professionnelle, de revenus • La place de l’entourage relationnel • bénéficier d’un réseau ouvert ( non contraint) • avoir confiance dans ses proches • La confrontation avec sa propre condition • L’importance accordée à la religion • La place des craintes de contagion

12. Accessibilité des rapports de recherche • Rapport final (enquête RETARD)http://www.invs.sante.fr/publications/2006/recours_tardi fs_vih/index.htmlhttp://halshs.ccsd.cnrs.fr/halshs-00007973 • Rapport intermédiaire ( première analyse d'entretiens)http://halshs.ccsd.cnrs.fr/halshs-00006060/en/