LES LITS IDENTIFIES DE SOINS PALLIATIFS EN ILE-DE-France

1. LES LITS IDENTIFIES DE SOINS PALLIATIFS EN ILE-DE-France Mise en œuvre et organisation de la prise en charge SMAMIF-ARHIF 2008

2. Définitions des soins palliatifs « Les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes d’une pathologie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quel que soit leur âge » SMAMIF-ARHIF 2008

3. « Il s’agit de soins actifs et continus, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » SMAMIF-ARHIF 2008

4. « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » SMAMIF-ARHIF 2008

5. Les principes de la démarchepalliative « Elle s’appuie sur la participation des équipes soignantes, dans une démarche de soutien et de formation » SMAMIF-ARHIF 2008

6. Les principes de la démarchepalliative Pluridisciplinarité et formation, leviers importants de l’intégration de la culture palliative SMAMIF-ARHIF 2008

7. La gradation des prises en charge en établissements de santé • Les lits identifiés (LISP) • Les EMSP • Les USP SMAMIF-ARHIF 2008

8. L’inscription des soins palliatifs dans une dynamique d’organisation territorialeadaptée et négociée • Volet spécifique du SROS III • Inscription dans les CPOM SMAMIF-ARHIF 2008

9. Les LISP • Reconnaissance d’ une activité de SP importante mais non exclusive (en MCO, SSR, SLD voire en EHPAD) • Continuité des prises en charge, dans le cadre d’une activité de proximité • Accès à une dotation adaptée : valorisation tarifaire des séjours (GHS 7958 : P=8264,37 € , PL= 4042,83€ - borne haute à 35 jours) • Mise en œuvre des moyens nécessaires à une prise en charge de qualité SMAMIF-ARHIF 2008

10. Les LISP en IDF • Volet SP dans le SROS III publié en mars 2006 : besoin en LISP et répartition dans les 22 territoires • CPOM signés en 2007 : 600 LISP reconnus • Modalités de mise en œuvre • Organisation de la prise en charge SMAMIF-ARHIF 2008

11. Le contexte de l’étude • La reconnaissance contractuelle des LISP • Un nouveau référentiel d’organisation des soins relatifs aux LISP • Un renforcement de la politique nationale de développement des soins palliatifs SMAMIF-ARHIF 2008

12. Le référentiel d’organisation des soins relatifs aux LISP (Circulaire d’organisation des soins palliatifs du 25 mars 2008) • Missions • Organisation • Moyens de fonctionnement SMAMIF-ARHIF 2008

13. Objectifs de l’étude régionale réalisée en avril 2008 • Décrire les moyens mis en œuvre pour les LISP reconnus dans les CPOM • Décrire l’organisation mise en place dans les services disposant de LISP • Individualiser les différents modes d’organisation dans les établissements SMAMIF-ARHIF 2008

14. Objectifs de l’étude régionale réalisée en avril 2008 Proposer des pistes d’amélioration  dans les structures existantes  dans les structures à déployer SMAMIF-ARHIF 2008

15. Méthodologie Champ de l’étude • Les établissements d’Ile-de-France disposant de LISP reconnus et mis en oeuvre au moment de l’enquête • Avec valorisation tarifaire en MCO • Aucune limite d’âge pour les patients SMAMIF-ARHIF 2008

16. Cadre réglementaire • Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs • Circulaire d’application du 19 février 2002, relative à l’organisation des soins palliatifs et à l’accompagnement • Circulaire du 9 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l’élaboration du dossier de demande de lits identifiés de soins palliatifs SMAMIF-ARHIF 2008

17. Cadre réglementaire • Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et de fin de vie • Volet « Soins palliatifs » du SROS III publié le 31 mars 2006 • Référentiel d’organisation des soins relatif aux lits identifiés de soins palliatifs (circulaire du 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs ) SMAMIF-ARHIF 2008

18. Le groupe d’experts • Dr Isabelle MARIN, EMSP et réseau mixte, (CH Saint Denis)  Membre de la SFAP et de la CORPALIF. • Dr Elisabeth BALLADUR, HAD de l’APHP ; Membre de la SFAP et vice-présidente de la CORPALIF. • Dr Daniel D’HEROUVILLE ,USP Jeanne Garnier; Membre de la SFAP et de la CORPALIF • M. Guillaume LEBRETON, chargé de mission soins palliatifs, DPM de l’AP- HP • Mme Sophie RENARD, chargée des questions hospitalières établissements privés, CRAMIF SMAMIF-ARHIF 2008

19. SMAMIF  Le groupe projet Dr Graziella POURCEL, Dr Jeanne BATBEDAT, Dr Colette BŒUF, Dr Luc GARCON  La mission statistique Laëtitia FLEURY, Sophie JEZAK, Nicolas CHAVOUTIER SMAMIF-ARHIF 2008

20. SMAMIF  Les binômes correspondants locaux  pôles OSS des 8 départements  recueil sur site et saisie des données SMAMIF-ARHIF 2008

21. Les questionnaires • Q. « Établissement » • Q. « Service » • Q. « Patients » SMAMIF-ARHIF 2008

22. Questionnaire « Établissement » • Présentation générale • Activité LISP : file active, données PMSI 2007 • Intégration dans l’environnement de SP SMAMIF-ARHIF 2008

23. Q. « Service » (ou pôle d’activité) • Mise en œuvre des moyens humains : formation et compétence des personnels • Mise en œuvre des moyens matériels spécifiques • Organisation effective de la prise en charge en LISP SMAMIF-ARHIF 2008

24. Q. « patients » • Age, pathologie • Trajectoire • Prise en charge du patient et des proches • Suivi par un réseau Pour les 20 derniers patients admis en LISP avec valorisation tarifaire du séjour (ou RHA de soins palliatifs ) SMAMIF-ARHIF 2008

25. Enquête sur site en avril 2008 • Validation des questionnaires avec membres de l’équipe référente de SP • Présence souhaitée d’un membre d’une EMSP interne ou externe à l’établissement (possible dans 45% des services) SMAMIF-ARHIF 2008

26. Analyse des données • Redressement des données relatives aux patients pour des résultats représentatifs • Statistiques descriptives simples • Analyse multi-dimensionnelle SMAMIF-ARHIF 2008

27. L’analyse multidimensionnelle Analyse des correspondances multiples (ACM) suivie d’une Classification ascendante hiérarchique (CAH) • Méthode exploratoire (ACM) • Base de données : 1 ligne par établissement (prise en compte de 31 variables issues des questionnaires) • Recherche de groupes d’établissements semblables sur les critères retenus par la CAH de Ward SMAMIF-ARHIF 2008

28. Les lits identifiés de soins palliatifs en Ile-de-France RESULTATS SMAMIF-ARHIF 2008

29. Résultats • L’offre de soins en LISP en IDF • Les différents modes d’organisation de la prise en charge en LISP SMAMIF-ARHIF 2008

30. L’offre de soins en LISP en IDF SMAMIF-ARHIF 2008

31. Les établissements • 71 établissements • 35 publics et PSPH, 21 PL, 12 APHP et les 3 CLCC • Plus de la moitié : 300 lits et + • Couverture :22 territoires de santé SMAMIF-ARHIF 2008

32. Départements 5 6 SMAMIF-ARHIF 2008

33. Installation des LISP • En court séjour : dans 68 établissements • En SSR : dans 8 établissements (dont 5 ont aussi des LISP en MCO) SMAMIF-ARHIF 2008

34. Installation des LISP 581 LISP installés (dont 532 en MCO), ¾ dans le Public et PSPH, ¼ en Privé 96% des LISP reconnus sont installés 8 LISP en moyenne par établissement  extrêmes de 2 à 35 SMAMIF-ARHIF 2008

35. Activité LISP en 2007 : file active • 8745 patients pris en charge en 2007 • 123 patients en moyenne par établissement (plus à Paris et dans le 94) SMAMIF-ARHIF 2008

36. Activité LISP en 2007 : valorisation PMSI MCO • Les séjours de soins palliatifs (GHM 23Z02Z) : plus de 12 000  1% des hospitalisations en court séjour (7% pour les CLCC) • Les séjours valorisés en LISP : 9236  75% des séjours de soins palliatifs SMAMIF-ARHIF 2008

37. Activité LISP-PMSI MCO (suite) • DMS : 16 jours • TO : 78% • Taux de décès : 51% SMAMIF-ARHIF 2008

38. 110% 13 63% 39% 18 55% 56% SMAMIF-ARHIF 2008

39. Activité LISP en Soins de suite en 2007 • 8 établissements • Part des semaines de soins palliatifs : 6,7% • DMS plus longue : 29 jours (30 jours en données régionales pour prise en charge SP) • Taux de décès plus important : 75% SMAMIF-ARHIF 2008

40. Coopération avec les autres structures de soins palliatifs EMSP : 51 établissements soit 72% Dans 2/3 des cas :intra-hospitalière Pas d’EMSP dans plus de la moitié des PL USP : Un seul établissement (USP en SSR) SMAMIF-ARHIF 2008

41. Coopération avec les autres structures de soins palliatifs • Réseaux • Pratiquement tous les établissements adhèrent à 1 ou plusieurs réseaux • Surtout cancérologie et SP, moins gérontologie • Participation active : 83% SMAMIF-ARHIF 2008

42. SMAMIF-ARHIF 2008

43. Organisation dans les services disposant de LISP SMAMIF-ARHIF 2008

44. Organisation dans les services disposant de LISP • 60 établissements sur 71  LISP fléchés • 132 services • 3,6 LISP en moyenne par service (1-21) SMAMIF-ARHIF 2008

45. La moitié des services dans un EPS,5% dans un CLCC SMAMIF-ARHIF 2008

46. Moyens de fonctionnement mis en œuvre dans les services • Médecin référent et soignant référent en soins palliatifs : 2/3 des services • Non désignés dans la moitié des services en EPS et PSPH • Moins de référents désignés dans les services en cas de recours à une EMSP SMAMIF-ARHIF 2008

47. Moyens de fonctionnement mis en œuvre dans les services • Psychologue : non disponible dans plus d’1/3 des services • Intervention des bénévoles : 64% SMAMIF-ARHIF 2008

48. Moyens de fonctionnement mis en œuvre dans les services Formations aux soins palliatifs et/ou antidouleur  98% des services en bénéficient SMAMIF-ARHIF 2008

49. Moyens de fonctionnement mis en œuvre dans les services • Locaux destinés aux proches : 25% sans locaux pour entretiens et 38% sans pièces de repos (surtout EPS) • Chambre mortuaire dans l’établissement : 93% des cas SMAMIF-ARHIF 2008

50. Organisation de la prise en charge dans les services SMAMIF-ARHIF 2008