Socjologia niepełnosprawności i rehabilitacji

1. Socjologia niepełnosprawności i rehabilitacji Wykład I dr Barbara Przywara

2. AGENDA • Warunki zaliczenia wykładu i projektu • Socjologiczne teorie zdrowia i choroby • Koncepcja roli chorego T. Parsonsa • Konsekwencje choroby • Postawy osób niepełnosprawnych • Definiowanie niepełnosprawności w perspektywie historycznej i współcześnie • Niepełnosprawność w ujęciu statystycznym.

3. Informacje wstępne • Terminy spotkań: • Egzamin w formie testu: 25 pytań jednokrotnego wyboru • Treści i literatura: w syllabusie • Inne materiały: www.wsiz.rzeszow.pl/kadra/bprzywara • Kontakt: bprzywara@wsiz.rzeszow.pl Tel: 17 866 11 96

4. Projekt • 2-3 osobowe zespoły. • Badanie społecznych aspektów rehabilitacji – wywiady. • Projekt w postaci omówionych wyników z załączonymi transkrypcjami. • Każdy zespół powinien przeprowadzić co najmniej jeden wywiad. • Termin oddania projektu: 30.06.2012 • Konsultacje przez e-mail, bezpośrednio, portal edukacyjny WSZiA.

5. Projekt • Problematyka wywiadów z osobami rehabilitowanymi: • Wprowadzenie, charakterystyka problemu, specyfikacja rehabilitacji • Problemy związane z samym przebiegiem rehabilitacji (biurokratyczne, logistyczne, społeczne, interpersonalne, zdrowotne); • Oczekiwania wobec rehabilitacji/systemu/rehabilitantów • Wsparcie (rodzina, znajomi, służba zdrowia) • Ocena szans na powrót do zdrowia • Projekt powinien zawierać: płeć pacjenta, wiek, rodzaj schorzenia, częstotliwość rehabilitacji (pierwszy raz, kolejny, systematyczna, stała), miejsce rehabilitacji, czas.

6. Projekt • Problematyka wywiadów z rehabilitantami: • Wprowadzenie • Staż, specjalizacja • Problemy zawodowe: system, pacjenci • Oczekiwania • Plany zawodowe

7. Literatura do wykładu I • Anthony Giddens, Socjologia, PWN, Warszawa 2006, rozdz. 6, ss. 164-191; • Beata Tobiasz-Adamczyk, Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby, Wyd. UJ, Kraków 2000 • Zbigniew Woźniak, Niepełnosprawność i niepełnosprawni w polityce społecznej. Społeczny kontekst medycznego problemu, Academica Wydawnictwo SWPS, Warszawa 2008, rozdz. 2, ss. 36 – 111.

8. Socjologia a zdrowie i choroba • Wydłużenie czasu życia człowieka • Nierówności zdrowotne • Zależności między zdrowiem a pozycją społeczną (np. hipoteza doboru zdrowotnego, czynniki kulturowe, behawioralne i środowiskowe), płcią, rasą

9. Socjologia a zdrowie i choroba • Wydłużenie czasu życia człowieka • czas życia mężczyzn wydłużył się w ciągu ostatnich 20 lat do 72 lat, kobiet do 81 lat; • Włosi dożywają 79 lat a Niemcy 78 lat

10. Socjologia a zdrowie i choroba • Nierówności zdrowotne • Jednostki zajmujące wyższą pozycję społeczną są na ogół zdrowsze, silniejsze i żyją dłużej

11. Socjologia a zdrowie i choroba • Zależności między zdrowiem a pozycją społeczną (np. hipoteza doboru zdrowotnego, czynniki kulturowe, behawioralne i środowiskowe), płcią, rasą: • Zdowie determinuje sukces • Styl życia wpływa na zdrowie • Kobiety a zdrowie

12. Medycyna a społeczeństwo • Pojęcia „zdrowie” i „choroba” są zdefiniowane kulturowo i społecznie.

13. Model biomedyczny w leczeniu

14. Socjologiczne teorie zdrowia i choroby • Główne zadanie: zbadanie doświadczenia choroby, czyli tego jak ludzie przeżywają własną chorobę lub niepełnosprawność i jak odbierają je inni. • Funkcjonalizm: rola chorego (T. Parsons) • Interakcjonizm symboliczny: choroba jako „przeżycie” • Teoria reakcji społecznej (naznaczania społecznego, etykietowania)

15. Socjologiczne teorie zdrowia i choroby • Zmiana trybu życia w czasie choroby. • Choroba ma wymiar prywatny i publiczny

16. Nowy paradygmat • Stan zdrowia warunkowany jest przez: • genetykę w 16%; • środowisko w 21%; • styl życia w 53%; • medycynę w 10%. • Podstawowym kryterium zdrowia jest funkcjonowanie społeczne jednostki; • Zdrowie jest kształtowane przede wszystkim przez układ czynników pozostających poza obszarem medycyny.

18. Socjologiczne koncepcje choroby • Mówiąc o chorobie można ten stan określić w 3 wymiarach: • Obiektywnej patologicznej zmiany w organizmie, co odpowiada biologiczno-medycznej koncepcji choroby; • Indywidualnej interpretacji i sposobie reagowania na symptomy chorobowe, gdzie najważniejsze znaczenie ma samopoczucie człowieka; • Społecznej tożsamości, która staje się udziałem ludzi uznanych przez innych za niezdrowych lub takich, którzy sami publicznie określili się jako niezdrowi, co w konsekwencji daje etykietę „chory” i odmienne traktowanie.

19. Konsekwencje choroby • indywidualne • w rodzinie • w środowisku życia, pracy, innych kontaktach • socjalne i ekonomiczne

20. Konsekwencje indywidualne • Koncepcja roli chorego (wg Parsonsa): • uznanie, że człowiek nie jest odpowiedzialny za stan (chorobę), w którym się znajduje; • zwolnienie z dotychczas pełnionych zadań; • uznanie choroby za stan niepożądany i podjęcie działań w celu zmiany tego stanu; • poszukiwanie profesjonalnej pomocy i aktywne współdziałanie w terapii.

21. Konsekwencje indywidualne • Zmiana ról okresowa lub trwała • Zmiana pozycji społecznej • Marginalizacja społeczna • Konsekwencje związane z rynkiem pracy

22. Konsekwencje indywidualne • Zachowania w chorobie, związane z: • predyspozycjami jednostki; • reakcjami jednostki na system opieki medycznej i związany z nią proces decyzyjny; • interakcji między jednostką a środowiskiem jej życia.

23. Konsekwencje indywidualne • Reakcje na zmianę własnego położenia społecznego i obraz samego siebie może być: • negatywny (co wpływa niekorzystnie na przyszłe losy osoby chorej); • obojętne (nie mają żadnego wpływu); • pozytywny (stymulują dalszy rozwój osobowy jednostki).

24. Konsekwencje indywidualne • Moment rozpoznania choroby może spowodować: • szok oraz negację i izolację; to niemożliwe, to mnie nie dotyczy • gniew, agresję i bunt; nigdy się z tym nie pogodzę • działanie; muszę to zmienić, przyspieszyć

25. Postawy osób niepełnosprawnych NEGATYWNE POZYTYWNE Uznanie choroby, ograniczonej sprawności jako wartości samej w sobie Poczucie przynależności Poczucie użyteczności • rezygnacja z działań w zakresie usprawniania i rehabilitacji może być uwarunkowana: • niską samooceną siebie i swojej sytuacji • dostrzeganiem korzyści wynikających z aktualnej sytuacji życiowej związanej z ograniczeniami lub chorobą.

26. Postawy osób niepełnosprawnych • Niska samoocena siebie może być skutkiem: • Niskiej samooceny kształtującej się pod wpływem negatywnych reakcji otoczenia (mamy do czynienia z pogodzeniem z losem); • Poczucia osamotnienia, braku wsparcia, pomocy (wzmocnione poczucie lęku, brak motywacji, reakcje nerwicowe); • Subiektywnego poczucie krzywdy (łączenie samej choroby z jej bolesnymi skutkami: odrzuceniem, izolacją społeczną, pogorszeniem sytuacji bytowej, trudnościami na rynku pracy).

27. Postawy osób niepełnosprawnych • Dostrzegane korzyści z sytuacji niepełnej sprawności: • Ucieczka od problemów uznawanych subiektywnie za trudniejsze niż choroba, np. odpowiedzialności za sprawy rodzinne, zawodowe, etc., • Uzyskanie korzyści (wartości) materialnych, np. renty w obliczu grożącego bezrobocia czy uprawnień do wysokiego odszkodowania; • Uzyskanie korzyści (wartości) niematerialnych, np. większe zainteresowanie innych, troska, serdeczność, życzliwość, gesty miłości, których brakowało w codziennym życiu.

28. Postawy osób niepełnosprawnych • Postawy pozytywne: • Uznanie choroby, ograniczonej sprawności jako wartości samej w sobie - kształtowanie charakteru, znaczenie dla osób wierzących; • Poczucie przynależności – do dużej grupy osób chorych czy niepełnosprawnych (wiąże się to z poczuciem solidarności, motywacją do działania) • Poczucie użyteczności – aktywne działanie na rzecz innych.

29. DEFINICJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI • Ujęcie historyczne: • Plemiona koczownicze – porzucanie niesprawnych • Starożytny Egipt*, Grecja i Rzym (piękno uosabiało dobro, zaś deformacje/niesprawność utożsamiano ze złem, dlatego zalecano eksterminację osób z defektami, za wyjątkiem weteranów wojennych. Arystoteles proponował eliminowanie niesprawnych dzieci, podobnie jak Platon; w Rzymie chore dzieci rzucano pod końskie kopyta podczas spektakli dla gawiedzi – Z. Woźniak, Niepełnosprawność i niepełnosprawni w polityce społecznej, Warszawa 2008, s. 38) • Stary Testament – niesprawność jako kara za grzechy

30. Cywilizacje starożytne • Starożytne Chiny: schroniska dla osób starszych, chorych i biednych, darmowe szkoły dla ubogich dzieci, jadłodajnie dla wycieńczonych pracą, stowarzyszenia rozdzielające używaną odzież a nawet pokrywające koszty wesel i pogrzebów ubogich. • Indie: wspomaganie żebraków (religia nakazywała dawanie jałmużny). • Grecy i Rzymianie: istniały pewne instytucje opiekujące się chorymi i pokrzywdzonymi, w dni świąteczne kandydaci na urzędy publiczne rozdzielali dary; istniały schroniska dla rannych żołnierzy i sierot.

31. DEFINICJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI • Okres nowożytny – 5 faz w procesie kształtowania się stosunku do osób z ograniczeniem sprawności i ich położenia społecznego: 1. Okres demonologiczny- wieki średnie do Renesansu; 2. Okres renesansu starożytnej idei „piękna ludzkiego ciała” – kończący się z Oświeceniem; 3. Okres racjonalistyczno-separacyjny – od Oświecenia do końca XIX wieku; 4. Okres medykalizacji statusu osób niepełnosprawnych i ich eksterminacji – do połowy XX w.; 5. Okres budowania poprawnej pozycji osób z ograniczeniem sprawności – druga połowa XX w. do dzisiaj.

32. Średniowiecze • Znacząca rola Kościoła: • działalność zakonów: szpitale dla chorych, schroniska dla sierot, ośrodki dla kalekich, jałmużna. Powstawały także zakony specjalizujące się w opiece nad potrzebującymi, np. • Joannici - zakon ten powstał w czasie wypraw krzyżowych do Ziemi Świętej w XI wieku jako zakon o charakterze szpitalnym mający nieść pomoc chorym, ubogim i pielgrzymom.. • Zgromadzenie zakonne pod wezwaniem św. Elżbiety Węgierskiej poświęcające sie pracy charytatywnej, pielęgnacji chorych w domach prywatnych, opiece nad dziećmi, zaniedbaną młodzieżą lub starcami. • Siostry miłosierdzia św. Karola Boromeusza - zakon powołany w celu pielęgnacji chorych. • Bonifratrzy - zakon powstał w 1540 roku dla opieki nad chorymi. • Kamilianie – zgromadzenie założone w XVI w. dla posługi ubogim (obecnie o. Arkadiusz Nowak) • Szarytki – posługują chorym w domach).

33. Ustawodawstwo angielskie • „Statut o pracujących” (1349r.) – pierwsze prawo pracy, które nakazywało podjęcie pracy w przypadku jej wskazania, wyznaczało maksymalne zarobki, nakładało ograniczenia w przemieszczaniu się ludności. • W 1531 r. wprowadzono zestaw kar dla żebraków i włóczęgów. • W 1536 r. wprowadzono prawo wymagające, aby jałmużna zebrana w niedzielę przez władze lokalne i kościoły była przeznaczana na wsparcie pokrzywdzonych i ubogich. Przepis ten wprowadzał także inne postanowienia: • zakaz żebrania • odpowiedzialność społeczeństwa za pomoc słabszym, • rolę lokalnej społeczności • dobrowolność jałmużny zbieranej przez duchowieństwo, ale pod kierunkiem państwa • W 1572 r. opiekunów zajmujących się ubogimi przeniesiono do rangi urzędników państwowych.

34. Ustawodawstwo angielskie • Ustawa o ubogich z 1601 r. (Akt Elżbietański), która przetrwała 250 lat • pierwszy obowiązkowy podatek wyłącznie na potrzeby biednych, • pierwszy urzędowy, kontynentalny urzędnik, nadzorca ubogich, powołany do rozwiązywania problemów, • wprowadzenie klasyfikacji osób podlegających tej ustawie: • dzieci ubogich rodziców, • ubodzy niezdolni do pracy, • ubodzy zdolni do pracy. • definicja ubogiego: wiązała się z określeniem możliwości lub niemożliwości utrzymania siebie i najbliższych (kryteria ekonomiczne) – prapierwsza definicja minimum biologicznego. • dokument formalizujący domy pracy przymusowej.

35. Ustawodawstwo angielskie • W 1662 r. dopisano prawo osiedleńcze, które zakazywało włóczęgostwa oraz umożliwiało ubieganie się o pomoc publiczną tylko osobom ubogim, zameldowanym na terenie danej parafii. • Ustawodawstwo elżbietańskie obowiązywało również na terenach kolonii (Amerykańskiej, Australijskiej – początkowo kolonie karne), obszarach zależnych.

36. Stany Zjednoczone • pierwszy przytułek dla biednych uruchomiono w 1662 roku; • W 1691 roku władze miejskie Bostonu mianowały pierwszych intendentów do spraw biednych. • Pierwsze stowarzyszenie charytatywne „Towarzystwo Organizacji Charytatywnej” powstało w 1877 roku w Buffalo.

37. Polska • Pierwsze ślady zorganizowanej działalności charytatywnej pochodzą z okresu chrystianizacji. • Główne formy pomocy do końca XVIII w.: • jałmużna • przytułki, zwane szpitalami (szczególnie w XIII-XIV w.) • Statuty Jana Olbrachta z 1496 r. – wprowadzały podział ubogich i żebraków na zdolnych i niezdolnych do pracy.  włączenie się państwa w problematykę społeczną.

38. Polska • Statuty Jana Olbrachta zapoczątkowały całą serię aktów prawnych o charakterze represyjnym – zwalczania żebractwa i włóczęgostwa. • Koniec wieku XVI: ks. Piotr Skarga – założył w Krakowie Bank Pobożny udzielający małych pożyczek w zastaw i Skrzynkę św. Mikołaja –forma zbierania funduszy na posag dla ubogich panien. Zorganizował także bractwa dobroczynne: Bractwo Miłosierdzia i Bractwo Betanii św. Łazarza (organizacje świeckie).

39. Polska • Wiek XVIII: • powołanie w 1768 r. Komisji Dobrego Porządku; • 1775 r. – Komisji nad Szpitalami • W okresie tym państwo dążyło do ustanowienia administracyjnej kontroli nad istniejącymi formami dobroczynności i nastawione było na zwalczanie żebractwa i włóczęgostwa. • W okresie zaborów stosowano odmienne polityki.

40. DEFINICJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI • Zjawiska i procesy ważne dla działań na rzecz ON: • Intensywny rozwój ruchów społecznych osób z ograniczeniami sprawności oraz kampanii rodziców dzieci z niepełnosprawnością – efekt: rozwiązania legislacyjne chroniące status ON; • Konsumeryzm – rola chorego jak rola konsumenta, a nie tylko pacjenta; • Samopomoc • Demedykalizacja – uwalnianie się osób niepełnosprawnych spod dominacji instytucji medycznych; • Deinstytucjonalizacja

41. Współczesne sposoby pojmowania niepełnosprawności • Perspektywa deficytu • Perspektywa ograniczeń funkcjonalnych • Perspektywa socjoekologiczna

42. PERSPEKTYWA DEFICYTU • Koncentracja uwagi na organizmie, odwołanie do kryterium normalności w wymiarze biologicznym: uszkodzenie narządów i ich czynności, powodujące naruszenie lub obniżenie sprawności funkcjonowania konkretnego narządu/układu oraz całego organizmu.

43. Na podstawie uszkodzeń/deficytów wyróżnia się: • Osoby z sensorycznymi ograniczeniami sprawności: • osoby niewidome i słabowidzące; • osoby niesłyszące i słabosłyszące; • osoby głuchoniewidome. • Osoby z ograniczeniami sprawności fizycznej: • z uszkodzonym narządem ruchu, • z przewlekłymi schorzeniami narządów wewnętrznych.

44. Na podstawie uszkodzeń/deficytów wyróżnia się: • Osoby z ograniczeniem sprawności w sferze psychicznej: • osoby z niesprawnością intelektualną, • osoby psychicznie chore z zaburzeniami osobowości i zachowania. • Osoby z niepełnosprawnością złożoną, dotknięte więcej niż jedną kategorią uszkodzenia/deficytu, np. osoba niewidoma z ograniczoną sprawnością intelektualną, osoba z uszkodzonym narządem ruchu i z zaburzeniami psychicznymi itp.

45. Perspektywa ograniczeń funkcjonalnych • Niepełnosprawność jest rezultatem sekwencji zjawisk, zdarzeń i procesów biopsychospołecznych: na początku jest zwykle uraz i/lub choroba o przewlekłym na ogół charakterze (co się wydarzyło), których skutki mogą prowadzić do ograniczenia sprawności (co kto ma). Choroba, zaburzenie, uraz naruszając lub uszkadzając okresowo lub trwale strukturę i/lub funkcję organów, narządów bądź psychiki staje się/stać się może źródłem ograniczenia lub niezdolności do wykonywania codziennych czynności lub ważnych zadań życiowych.

46. Perspektywa ograniczeń funkcjonalnych • Definicja niepełnosprawności wg Światowej Organizacji Zdrowia (WHO): Osoba niepełnosprawna to osoba, u której istotne uszkodzenia i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powodują uniemożliwienie, utrudnienie lub ograniczenie sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie, biorąc pod uwagę takie czynniki jak płeć, wiek oraz czynniki zewnętrzne.

47. Trzy sytuacje niesprawności wg WHO • Uszkodzenie – wszelka strata lub wada psychicznej, fizjologicznej lub anatomicznej struktury albo czynności; • Niepełnosprawność – wszelkie ograniczenie lub brak możliwości wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka; • Upośledzenie – niekorzystna (gorsza) sytuacja danej osoby będąca wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności polegająca na ograniczeniu lub uniemożliwieniu wypełniania ról, które uważana są za normalne biorąc pod uwagę wiek, płeć, czynniki kulturowe i społeczne.

48. Trzy domeny ograniczeń • Domena fizyczna • Domena psychologiczna • Domena społeczna

49. Domena fizyczna • Ograniczenie aktywności: • Ograniczenia w ruchu ciała • Ograniczenia mobilności • Zakłócenia w samoobsłudze • Wydolność i wydajność

50. Domena psychologiczna • Funkcjonowanie afektywne – diagnozowanie niepokoju, depresji, stresu • Funkcjonowanie poznawcze – zdolność myślenia, pamięci, koncentracji, zdolności intelektualne.