Kurzfassung von Ergebnissen und Schlussfolgerungen SPI Forschung gGmbH

1. FrauenLeben II – Einfluss medizinischer Therapiefortschritte auf die Lebens- und Handlungsperspektiven von Frauen mit HIV und AIDS (2004) Kurzfassung von Ergebnissen und Schlussfolgerungen SPI Forschung gGmbH Elfriede Steffan, Ute Herrmann, Viktoria Kerschl, Susanne Schnitzer Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung

2. Hauptfragestellung • Veränderung von Lebensverhältnissen und –perspektiven von HIV–infizierten Frauen in Deutschland durch • die Einführung von HAART und • die Entwicklung einer HIV-spezifischen Schwangerschaftsvorsorge. • seit ca. 1996

3. Erhebungsmethode (teil-) standardisierter Fragebogen Basis: qualitativen Studie (FrauenLeben I; N=41: Handlungsmuster und Copingstrategien), vorgelegt im Herbst 2002 Entwicklung: Interdisziplinär (Soziologie, Psychologie, Medizin, HIV-Positive) Themen:Soziographie, Test und Infektionsweg, Gesundheit (HIV-spezifische Beschwerdeliste), HAART,medizinische Betreuung, Drogenkonsum, psychosoziale Unterstützung, Lebenszufriedenheit und Lebensgefühl, Selbsteinschätzung der persönlichen Ressourcen, Sexualität, Schwangerschaft und Kinderwunsch

4. Erhebungsmethode IIhierzu siehe Vortrag V. Kerschl • Psychometrische Skalen: • Hoffnungslosigkeit (Krampen 1994, weiterentwickelt von T.Beck) • Lebenszufriedenheit (FLZ) (Fahrenberg et al. 2000) • Allgemeine Selbstwirksamkeit (Jerusalem/Schwarzer 1981) • Beschwerdeliste (Zerssen/Koeller 1976) • Forschungsdesign • Selbstausfüller mit anonymer Rückantwort • Keine klinischen Daten • Keine Gender-Vergleich (schade)

5. Erhebung (2002/2003) • Arztpraxen,Schwerpunktpraxen und –ambulanzen, Kliniken (182) • Einrichtungen der psychosozialen Betreuung im AIDS-Hilfe-Sektor (126) • Insgesamt wurden über 1.500 Fragebögen verteilt. • Rücklauf: 191 Fragebögen (13%), von denen 185 die in die Auswertung einbezogen werden konnten.

6. Auswertung • FrauenLeben I: Inhaltsanalyse nach Mayring • Frauenleben II: Methoden der deskriptiven Statistik, Belegung des quantitativen Materials mit qualitativ erhobenen Aussagen • Datenverwaltung und –auswertung mit SPSS

7. Stichprobe: N = 185 • Herkunft überwiegend alte BL • 15,7% Migrantinnen • Im Mittel 39 Jahre alt; 59% unter 30 zum Testzeitpunkt; 76% < 6 Jahre infiziert • Eher besser gebildet (38% höhere Schulbildung, 28% Studium) • Geringe Erwerbsquote: 43% • Geringes Haushaltseinkommen: 62% unter 1000 €; nur 5% über 1750 € • 53% leben allein; 40% habe Kinder • 85% heterosexuell, 13,5% bisexuell • 34% (ehemals) i.v. Drogenkonsum • Infektionsweg: 74% heterosexuell, 11% i.v.

8. Ergebnisse • berufliche und finanzielle Situation • soziale Beziehungen • Nachfrage nach psychosozialen Unterstützungsangeboten • Erfahrungen mit Beratung zum HIV-Antikörpertests • Sexualität und Prävention • Kinderwunsch und Schwangerschaft • Compliance

9. Berufliche und finanzielle Situation HIV/AIDS-betroffener Frauen (I) • Die berufliche und finanzielle Situation HIV-positiver Frauen hat sich weiter verschlechtert. Vergleich Anfang 90er) • Weniger als die Hälfte war erwerbstätig. • nur ein Fünftel lebte ausschließlich von einem eigenen Einkommen. • 40% hatten Einkünfte bis maximal750 Euro monatlich.

10. Berufliche und finanzielle Situation HIV/AIDS-betroffener Frauen : Erklärungen (Frauenleben I) • HIV- und AIDS- spezifische Brüche im Lebenslauf und Krankheitsphasen erschwerten den Aufbau von beruflichen Karrieren • Die Vereinbarkeit von Beruf und komplexen Therapieregimen erscheint schwierig und belastend. • Verheimlichung der HIV-Infektion führt zu Abgrenzung, Isolation und zu Schwierigkeiten mit der Compliance.

11. Schlussfolgerung (berufliche Situation) • HIV-infizierte Frauen sind chronisch kranke Frauen mit vielfältigen Belastungen. Sie brauchen entsprechend auf sie zugeschnittene Maßnahmen zur beruflichen (Re)integration. • Beschwerdeliste nach Zerrsen/Koeller: Vergleich

12. Sozialen Beziehungen (I) • Keine Normalisierung des Lebens mit HIV • Gesundheitliche Stabilisierung führt nicht zu Veränderungen im sozialen Umfeld: kein offenerer Umgang mit HIV • Viele Frauen verheimlichen die Tatsache, HIV- infiziert zu sein, noch immer, auch vor nahen Familienangehörigen und Freunden.

13. Sozialen Beziehungen (II) • Insbesondere HIV-positive Frauen im mittleren Lebensalter (zwischen 30 und 49) erleben ihre Lebenssituation als Ausgrenzung aus ihrem bisherigen sozialen Umfeld. • Ein Großteil dieserFrauen lebt allein und ohne tragfähiges soziales Netz.

14. Schlussfolgerungen (soziale Beziehungen) : • Informationskampagnen, die die Solidarität mit den Betroffenen betonen, sind vor diesem Hintergrund auch weiterhin von großer Bedeutung. • Sie sollten noch konkreter an der Lebenssituation der Betroffenen ansetzen und diese einbeziehen.

15. Persönlichen Lebenssituation und Nachfrage nach psychosozialen Unterstützungsangeboten Von wem fühlen Sie sich als HIV-Infizierte am besten unterstützt?

16. Persönlichen Lebenssituation und Nachfrage nach psychosozialen Unterstützungsangeboten Am deutlichsten war der Zusammenhang zwischen Unterstützung und körperlicher Befindlichkeit: • Je mehr körperliche Beschwerden Frauen aufweisen, desto häufiger fühlten sie sich von ihren Herkunftsfamilien, von ihren Psychotherapeuten/innen, ihren Arzt/Ärztin oder der AIDS-Hilfe unterstützt. • Größere Bedürftigkeit intensiviert offenbar sowohl das Hilfesuchverhalten der Probandinnen als auch die Unterstützungsbereitschaft des sozialen Umfeldes.

17. Schlussfolgerung (Nachfrage Hilfsangebote) • Insbesondere HIV-positive Frauen mit brüchigem sozialem Netz und vielfältigen sozialen, psychischen und gesundheitlichen Problemen brauchen Angebote zur sozialen Unterstützung. • Hierauf sollte bei der Gestaltung neuer Angebote Rücksicht genommen werden. • Auch stellen sich hier besondere Anforderungen an die Qualifikation der Mitarbeiter/innen, z.B. von AIDS-Hilfe (z.B. Case management)

18. Erfahrungen mit Beratung zum HIV-Antikörpertest (vorher) • In 12.5% der Fälle, die nach 1996 ihr positives Testergebnis erhielten, wurden HIV-Tests ohne Wissen und Einwilligung durchgeführt. • Vielfach waren dies Tests im Rahmen einer Schwangerschaft. • Auch die Beratungspraxis vor dem Test hat sich in jüngerer Zeit leider nicht verbessert. So wurden nach 1996 fast die Hälfte der Probandinnen vor dem HIV-Test überhaupt nicht beraten, ein weiteres Drittel war mit der Beratung unzufrieden.

19. Erfahrungen mit Beratung zum HIV-Antikörpertest (nach dem Test) • Mit der Beratung im Zusammenhang mit der Testmitteilung waren nach 1996 immerhin über die Hälfte der Probandinnen zufrieden. Im Vergleich mit Probandinnen, die ihr positives Testergebnis vor 1996 erhielten, stellt dies eine deutliche Steigerung dar. • Spezialisierte Stellen wie Schwerpunktpraxen oder die AIDS-Beratungsstellen der Gesundheitsämter schneiden in diesem Punkt besser ab, als niedergelassene Ärzte und nichtspezialisierte Einrichtungen

20. Schlussfolgerung (Pre- und Posttestberatung) Erforderlich insbesondere für den gynäkologischen Bereich sind: • Verbindliche Standards zur Testberatung • regelmäßige Fortbildungen für medizinisches Personal

21. Sexualität und Prävention (I)siehe hierzu auch M.Müller/U. Sonnenberg-Schwan • Sich einer neuen Partnerschaft sich als HIV-positiv zu outen und auf einem Infektionsschutz zu bestehen, kann die Beziehung gefährden. • Ein Drittel der Probandinnen berichtete über schlechte „Erfahrungen“ bei der Aufnahme einer neuen Beziehung. • Einige Probandinnen verzichteten vor diesem Hintergrund darauf, zukünftige Sexualpartner über ihre Infektion zu informieren.

22. Sexualität und Prävention (II) • Nach wie vor stellt die Abwesenheit einer sexuellen Beziehung das größte Problem für HIV-infizierte Frauen dar. Ein gutes Drittel der Probandinnen hatte seit einem Jahr oder länger überhaupt keine sexuellen Kontakte mehr. • Hierunter sind besonders viele Probandinnen, die angeben, dass sie einen sexuellen Kontakt strikt verweigern, wenn der Partner keinen Infektionsschutz will.

23. Schlussfolgerung (Sex und Prävention) • HIV-Positive sind als eigenständige Zielgruppe für die Primärprävention erst noch zu entdecken. • Es sind Maßnahmen zu entwickeln, die HIV-positiven Frauen helfen, ihr Verhaltensrepertoire beim Aufbau sexueller Kontakte zu erweitern und ihr Selbstbewusstsein in dieser Frage zu stärken. • Gemäß den vorliegenden Ergebnissen sind hier ärztliche Behandler/innen und AIDS-Hilfen besonders gefordert. • Die Beratung sollte sich stark an der konkreten Lebenssituation orientieren und moralischen Druck vermeiden.

24. Schwangerschaft und Kinderwunsch • Noch immer existieren Ängste und Unsicherheiten, dies zeigt die Anzahl der Schwangerschaftsabbrüche in unserer Studie. • Dennoch zeichnet sich zunehmend die Umsetzung eines Kinderwunsches bei HIV-infizierten Frauen ab. Insgesamt 15% der Probandinnen denken zum Zeitpunkt der Erhebung ernsthaft daran, ihren Kinderwunsch zu verwirklichen.

25. Schlussfolgerung (Kinderwunsch) • Da sich die meisten HIV-positiven Frauen im reproduktiven Alter befinden, ist die Entwicklung eines Kinderwunsches bei gebessertem Gesundheitszustand nur natürlich. • In der nicht auf HIV-spezialisierten gynäkologischen Praxis wird eine HIV-positive Schwangere aber auch zukünftig die Ausnahme bleiben

26. Compliance/Adhärenz • 80% berichteten über Störungen der Medikamenteneinnahme in den letzten vier Wochen

27. Compliance/ Adhärenz (I) Lebensverhältnisse und psychische Befindlichkeit haben großen Einfluss auf die Compliance HIV positiver Frauen: • Im Leben HIV-infizierte Frauen, die weder Familienmitglieder noch Freunde und Arbeitskollegen ins Vertrauen gezogen haben, entstehen häufig problematische Situationen, in denen die Compliance gefährdet ist. • Der Zwang zur heimlichen Einnahme der Medikamente erschwert den Umgang mit einem komplexen Therapieregime und schränkt soziale Kontakte ein.

28. Compliance/ Adhärenz (II) N=165 • Ihren medizinischen Behandler/innen stellten unsere Probandinnen ein sensationell gutes Zeugnis aus (95%) • Auf HIV-spezialisierte medizinische Betreuungsinstitutionen haben eine sehr enge Bindung an ihre Klientel • Das Arzt-Patient-Verhältnis hat in diesem Bereich einen sehr großen Stellenwert und trägt maßgeblich zum Gelingen der medizinischen Therapie bei.

29. Schlussfolgerung (Compliance) • Sowohl die Einstellungen der betroffenen Personen als auch soziale und berufliche Lebensverhältnisse sollten in Therapiekonzepte einbezogen werden. • Psychosoziale Betreuungseinrichtungen (AIDS-Hilfen), sollten gemeinsam mit HIV-Infizierten Konzepte erarbeiten, um Umgangsweisen und Einstellungen bezüglich einer Einbeziehung des (näheren) sozialen Umfeldes allmählich zu verändern. • BZgA, AIDS-Hilfen und andere Organisationen sind gefordert, weiterhin intensiv an der Integration von HIV-Infizierten im öffentlichen Bewusstsein zu arbeiten.

30. Studien zum Thema HIV/AIDS der SPI-Forschung gGmbH • FrauenLeben I (2002) • FrauenLeben II (2004) • Heterosexuelle Transmission des HIV (2003) • Gesundheitsämter im Wandel 2003) • HIV/AIDS und Immigranten (aktuell) • BORDERNET – ab Januar 2005 • Sexuell übertragbare Krankheiten – ein Lesebuch für die Beratungspraxis (Asanger 2004) www.spi-research.de