430 likes | 973 Views
“ Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu ” Sağlıkta Yaşam Kalitesi Testlerinin Kullanılması. Doç. Dr. Hasan YÜKSEL hyukselefe@hotmail.com. Celal Bayar Ü Tıp Fakültesi Pediatrik Alerji Bilim Dalı ve Solunum Birimi. Çocuk İçin Yaşam Kalitesi Nedir ?.
E N D
“Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu” Sağlıkta Yaşam Kalitesi Testlerinin Kullanılması Doç. Dr. Hasan YÜKSEL hyukselefe@hotmail.com Celal Bayar Ü Tıp Fakültesi Pediatrik Alerji Bilim Dalı ve Solunum Birimi
Çocuk İçin Yaşam Kalitesi Nedir ? “İnsan yaşamının devamı, içindeki yaşama konusundaki var olan arzu ve ona atfetmek için aradığı anlam ile mümkün olmaktadır.” Lev TOLSTOY “ İnsan Ne İle Yaşar ?”
Yaşam Kalitesi Nedir ? Bütün bilimlerin temeli felsefedir: Felsefe: Düşüncenin zengin ve çeşitli yaratıcılığı Kaynak: Kişisel algı ve duygulanım + “neden ve niçine” cevap araması Tıbbın Felsefesi: “Algılanan Sağlık”
Yaşam Kalitesi = ALGI ? İnsandan insana yaşam kalitesi (YK) ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi (SYK)’ ne atfedilen önem farklılık gösterir Ann Bowling, Measuring Health, Open University Press, 1991.
Çocuk için “Yaşam Kalitesi” nin tanımı nedir ? Çocuğun çevresi, hastalığı ve hastalığı ile ilgili çeşitli klinik uygulamaların üstünde, kendisi ve ailesi tarafından algılanan fiziksel, emesyonel ve sosyal yaşam açısından uygun miktarda muktedir olma (ability) ve tam bir iyilik hissetme (well-being perception) halidir. Ann Bowling, Measuring Health, Open University Press, 1991.
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Niçin Ölçülmelidir ? Çocukluk çağı; Allerjik Hastalıklar: Allerjik Rinit % 3-21 Atopik Dermatit % 3-14 Genel % 5-20 Solunum Yolu Hastalıkları: Astım % 5-10 Wheezy Child, KF, Kr Akc.. % 15-25 ? OSAS % 3-10 ?? Genel % 5-25 ? Sık + Mortalitesi Düşük + Morbiditesi Yüksek ~Sık SYK Bozukluğu
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Niçin Ölçülmelidir ? • Pediatrik Alerji ve Solunum Uzmanları; • Hasta semptomları (Rinit, astım, öksürük, üsye…..) • Fizik muayane bulguları • Günlük değişkenlikleri ve kayıtları (diary…) • Anti-enflamatuvar vb tedavi yanıtları • Antihistaminik, bronkodilatör, steroid … ihtiyacı • Nazal flowmetre, solunum fonksiyon testleri… • Doktor memnuniyeti !!!! Yalnızca Klinik Ölçümler ve Doktorun Algıları(+) ! Çocuğun ve Ailenin Algıları(-) ?
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Niçin Ölçülmelidir ? Kronik hastalıklar (Rinit, astım, osas….) : Klasik izlem değişmeli Semptom giderme ve yaşamı uzatma : Her şey değil!!! 1. Semptom, bulgular ve SFT organ ve hastalık derecesini belirler, ama… (+) 2. Çocuğun yaşadığı fonksiyonel (fiziksel, emesyonel, sosyal) durum ? (-) 3. Psikososyal mikro (aile içi) ve makro (okul, oyun, grup…) çevre hakkında ? (-) 4. Aynı tedavi ile iyilik hali ayrı olabilir (Farmako-ekonomik !!!) (+/-) Juniper EF et al, Eur Respir J, 1997; 10: 2285-94. Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi Ölçülmelidir
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Niçin Ölçülmelidir ? • Ölçülebilir bir algıdır • Allerji ve Solunum yoluna bakışı tamamlar: Fizyolojik, patolojik, klinik + psikososyal. • Fiziksel bakışı + psikolojik bakışla (felsefi) tamamlar. • Yanıt: Semptom giderme ve yaşam süresini uzatma yeterli mi ? • Yanıt: Tedavide farmomoekonomik avantaj hangi ilaç/larda ? Juniper EF. How important is quality of life in pediatric asthma. Pediatr Pulmonology 1997; 15: 17-21
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Nasıl Ölçülmelidir ? • Ölçekler Oluşturabilir/-ulmuştur: • Genel (Jenerik) ölçekler: • (Kındle, CHQ, PedQOL, KidScope…vb) • 2.Hastalık spesifik ölçekler: • (PAQLQ, CAQ, PRQLQ, PADQOL vb) İyilik Hali (overall well-being) Sosyal, ekonomik,.. Finansal…. Semptom skoru, IPFR, SFT, ….. Hastalığa ait alan
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Ölçüm Araçlarının Sınıflaması 1. Genel Ölçekler (Generic Instruments) 2. Allerji-Solunum Özel Ölçekler (Disease Specific Instruments)
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Domainler ve Yanıt Tipi • Semptoma yönelik (Hapşırma, gözlerde kaşıntı, hırıltı, vb) • Günlük aktiviteye ait (Oyun, okula devam, arkadaşları vb) • Emesyonel durum (Haz duyma, kendini iyi hissetme vb) • Psişik duruma ait (Rahatsızlık hissi, üzüntü vb) • Kronisiteye yönelik (Hastaneye yatma, süreli bulgular vb) • Fiziksel bulgu (Burun tıkanıklığı, göğsünde daralma vb) • ………. • Toplam skor • Var / yok • Sıralı yanıt (Likert tipi) • VAS (Görsel Eşdeğer Skala) 0 10
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Kullanımı Genel araçlar (Generic Instruments) + Özel araçlar (Specific Instruments) = İdeal Sonuç (Complete Instrument)
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Kullanımı Pediatrik Allerji ve Solunum Yolunda Yaşam Kalitesinin Göstergeleri:Objektif 1. Fiziksel iyilik hali :Yürüme, koşma, oyun oynama, okula gidebilme, uyku….. 2. Günlük yaşam aktiviteleri:Oyun, okul devamı, gruba katılım, uyku….. 3. Öz bakım:Yaşına uygun yerine getirebilmesi, çocuk ve ailenin doyumu
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Kullanımı Pediatrik Allerji ve Solunum Yolunda Yaşam Kalitesinin Göstergeleri:Subjektif 1.Psikolojik iyilik hali 2. Yaşam doyumu 3. Emosyonel iyilik hali (well-being)
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Fonksiyonel Parametreler • IPF, PEF • FeV1, IPF vd • Antihistaminik, b-2, steroid … kullanımı • Semptom Skoru (rinit, astım, uyku kalitesi..) • Acil başvuru • Rinit, Astım Şiddeti, uyku bozukluğu, … a SYK a Jenerik SYK Ölçekler (Kindl, CHQ…)
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi:Ölçeklerinin Oluşturulması • Ölçek geliştirilebilir (Oldukça zor, pahalı ve zaman alıcı) • Geliştirilen ölçeklerin çevirisi:Linguistik adaptasyon • Kültürel adaptasyon • Geçerlilik çalışmaları • Güvenirlilik çalışmalar • 3.Jenerik ölçeklerin kullanılması ?!
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Çocuk ve Erişkin • Çocuk Erişkin • Kendini İfade (Self-administred) - + • Aile Yardımı + - • Aile Etkisi + - • Algılama Değişimi + - • Tanımlama Başarısı Değişken Tam • Semptomu Önemseme Değişken Tam Sonuç: Çocuk astımında SYK ölçümü ve sonuçların realizasyonu zor
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Kullanımı Çocuk: Jenerik Ölçekler 1. Çocuk i. Kindl (Kid, Kiddo, Kiddy) ii. Kindl Familiy iii. PedQOL iv. KidSCOPE v. CHQ 2. Ailenin SYK bildirimi (Kındl Aile Formu….)
Çocuk İçin Generik Ölçekler: Kındl (Juniper, 1996) “ ” Yaş: 4-7 (Kiddy), 8-12 (Kid), 13-17 (Kiddo) Alan Skor:1.Bedensel iyilik 2. Duygusal iyilik 3. Özsaygı 4. Aile 5. Sosyal ilişkiler 6. Okul 7. Kronisite Soru: 24 (+ 6) Yanıt: 0-4 (Hiçbir zaman..Herzaman) Uyumlu: Semptom, PEF b2 kullanımı PAQLQ Uyumsuz: Ağırlık derecesi Türkçe: Var (H Yuksel ve ark)
Pediatrik Allerji ve Solunum Yolu Hastalıklarında Yaşam Kalitesi: Kullanımı Çocuk : Hastalık Spesifik Ölçekler 1. AstımAllerjik RinitOSAS PAQLQ PRQLQ OSA-18 CAQ PADQOL PADQOL Childhood ACT Asthma Quiz for Kidz 2. Diğer psikososyal ölçekler: SIP, child behavior check list… 3. Ailenin SYK bildirimi: C-PAQLQ, CAQ, PAR-ENT-QOL.. Juniper EF and Guyatt GH. Asthma and Allergy. In: Quality of life and Pharmacoeconomics in clinical trials. 1996; 977-82.
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire” Yaş: 6-17 Alan Skor:1. NazalSemptom 2. Oküler semptom 3. Diğer semptom 4. Günlük problemler 5. Aktivite Soru: 23 Yanıt: 1-7 Uyumlu: Kındl, Semptom, Antihistaminik kullanımı Uyumsuz: IPF Türkçe: Var (H Yuksel ve ark) Juniper EF et al. Quality of Life Research 1998;5:35-46.
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric AsthmaRhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire”
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire”
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire”
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire”
Pediatrik Allerjik Rinit Spesifik Ölçekler: PRQLQ (Juniper, 1998) “Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questinnaire”
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PAQLQ (Juniper, 1996) “Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire” Yaş: 7-17 Alan Skor:1.Semptom 2. Aktivite Kısıtlanması 3. Emesyonel 4. Toplam Soru: 23 Yanıt: 1-7 Uyumlu: Kındl, Semptom, PEF b2 kullanımı AQLQ Uyumsuz: FEV1 Türkçe: Var (H Yuksel ve ark) Juniper EF et al. Quality of Life Research 1996;5:35-46.
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PAQLQ (Juniper, 1996) “Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire”
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PAQLQ (Juniper, 1996) “Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire”
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PAQLQ (Juniper, 1996) “Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire”
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PAQLQ (Juniper, 1996) “Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire”
Çocukluk Çağı Astımında Kombine İKS + UEBA ve PAQLQ Tedavi Sonrası Tedavi Öncesi P>0.05 * *, P<0.05 Sonuç: İKEBA da emesyonel QOL daha iyi İKS : İnhale steroid UEBA : Uzun etkili b2-agaonist İKEBA : İntermittant kısa etkili b2-agon H Yüksel ve ark, 11. UAKİD Kongresi, İstanbul 2003.
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: CAQ (French et al, 1994) “Childhood Asthma Questinnaire” Yaş: A (4-7), B(8-11), C (12-16) Alan Skor:1. Genel semptom 2. Aktivite Kısıtlanması 3. Emesyonel 4. Toplam Soru: 14 - 41 Yanıt: Gülen Yüz/ Var, Yok Uyumlu: Gece Semptomu Astım Ağırlığı Uyumsuz: PEF, FEV1, b-2 Türkçe: Yok French DJ et Qual Life Res 1994; 3: 215–224.
Çocuk Astımı Spesifik Ölçekler: PADQOL (Roberts, 2003) “Pediatric Allergic Diseases Quality of Life Questionnaire” Yaş: 6-16 yaş Alan Skor:1.Günlük problem (İlaç, öğrenme…) 2. Semptom 3. Emesyonel 4. Toplam Soru: 26 soru (Astım,Rinit, Egzema, GİS) Yanıt: 0-6 puan Uyumlu: Semptom, VAS PAQLQ PRQLQ /ARQLQ Uyumsuz: ??? Türkçe: Yok Roberts G et al. JACI 2003;111:491-7
Çocuk OSAS Spesifik Ölçekler: OSA-18 (Franco RA, 2000) “Obstructive sleep apnea syndrome–—18- item questionnaire (OSA-18) ” Yaş: > 2 yaş Alan Skor:1. Uyku bozukluğu 2. Fizik bulgu 3. Emesyonel 4. Günlük aktivite 5. Ebeveyn görüşü Soru: 18 Yanıt: 1-7 Uyumlu: Polisomnografi Semptom, SatO2 Uyumsuz: Fizik bulgu (Tonsil…) Türkçe: Yok R.A. Franco, R.M. Rosenfeld, M. Rao, Quality of life for children with obstructive sleep apnea, Otolaryngol. Head Neck Surg. 123 (2000) 9—16.
Çocuk OSAS Spesifik Ölçekler: OSA-18 (Franco RA, 2000) “Obstructive sleep apnea syndrome–—18- item questionnaire (OSA-18) ”
Çocuk ve Erişkin Diğer Psikososyal Ölçekler Kullanım : SYK ± Psikososyal ölçekler • VAS (görsel skala), • SIP (Sickkness Impact Profile) • Çocuk davranış kontrolü (child behaviour checklist) • Kişisel kontrol/rol yetenekleri skalası (Personal Adjustment and Role) • Semptom çizelgesi (Brief Symptom Scale), • Algılanan stres skalası (Perceived Stress Scale) • Aile ortamı değerlendirme skalaları (Familiy Environment Scale …) • Standart gamble !? • Feeling Thermometer,