Kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta

2. Kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta dr.sc.Marina Grubić, prof.psihologije Klinika za pedijatriju KBC Zagreb

3. Komunikacija u pedijatriji • osnova terapeutskog odnosa i etička obveza prema bolesniku i obitelji • temeljno sredstvo u postizanju točne dijagnoze • presudna za razvoj uspješnog toka liječenja koje je povezano spoboljšanim znanjem pacijenata,boljom prilagodbom na postupke liječenja,poboljšanim ishodima liječenja i smanjenom potrebom za operativnim zahvatima

4. Komunikacija sa zdravstvenim djelatnicima • izvor najvećeg broja pritužaba roditelja: dijagnoza im nije rečena odmah, nisu bila prisutna oba roditelja, nije im kazana nasamo, nije im bilo priopćeno sa suosjećanjem i razumljivim riječima, nije im posvećeno dovoljno vremena • 70% roditelja nezadovoljno s komunikacijom • 50 % nezadovoljno s načinom na koji su na početku obaviješteni o dijagnozi

5. Trajanje prvog razgovora u minutama

6. Zadovoljstvo roditelja komunikacijom sa zdravstvenim djelatnicima 1 – uopce nisam zadovoljan 5 - u potpunosti sam zadovoljan

7. Cilj komunikacije • dobiti i prenijeti informacije • omogućiti roditeljima da izraze osjećaje i smanje napetost i zabrinutost • pomoći im da razumiju i na najbolji mogući način rješavaju probleme vezane uz bolest - pružiti psihološku podršku

8. Potrebe roditelja u komunikaciji • kognitivne(potreba za znanjem i razumijevanjem) afektivne (emocionalna potreba za uvažavanjem i empatijom). • vještine liječnika : postavljanje pitanja i davanje informacija – verbalna komunikacija prepoznavanje emocija i pokazivanje uvažavanja, brige i empatije -neverbalna komunikacija (geste, stav tijela, kontakt očima)

9. Preduvjet uspješne komunikacije • komunikacijska znanja i vještine – kako započeti razgovor, kako postavljati pitanja, kako pokazati interes, kako dati informacije i upute, kako aktivno slušati • poznavanje ponašanja i načina reagiranja roditelja bolesne djece • poznavanje osjećaja roditelja

10. Prvi razgovor • u slučajevima uznemirujućih vijesti, vješta komunikacija pomaže obitelji u boljem nošenju s izazovima novonastale situacije • slaba ili neadekvatna komunikacijamože rezultirati dugoročnom ljutnjom, žaljenjem i nepovoljnim ishodima za obitelj, pacijenta i liječnika (Pediatrics 2008;vol 121 (5):1441-1460)

11. Priopćavanje dijagnoze ili stanja djeteta • način na koji će liječnici reagirati određuje period prilagodbe roditelja i na to kako će se osjećati • korištenje empatije, otvorena i aktivna komunikacija pomaže u izgradnji odnosa i ima snažan utjecaj na osjećaj zadovoljstva roditelja

12. Kako reći lošu vijest roditeljima? • Započinjanje komunikacije je poželjno pitanjem: “Što do sada znate o stanju vašeg djeteta?” • Nakon što doznamo dosadašnje spoznaje pacijenta i roditelja, potrebno je korigirati nejasnoće

13. Kako reći lošu vijest roditeljima? • Izbjegavati priopćenje takve informacije putem telefona • Izbjegavati davanje takvih informacija roditelju dok je sam, poželjna je podrška onih koji su došli s njim • Držati ili dodirivati dijete s naglašenom pažnjom • Razumjeti primarnu odgovornost roditelja za dijete

14. Kako reći lošu vijest roditeljima? • Iskazati brigu, suosjećanje i povezanost s pacijentom i obitelji • Davati informacije postupno i prilagođeno emocionalnom stanju roditelja • Govoriti jasne stavove i riječi • Imenovati bolest i napisati je pred roditeljima • Zamoliti roditelje da svojim riječima ponove ono što im je objašnjeno • Navesti mogućnost za djetetovu budućnost

15. Kako reći lošu vijest roditeljima? • Dopustiti im suze i dati vremena za suočavanje sa situacijom • Biti spreman pokazati i vlastitu emociju o situaciji • Omogućiti kontakt s drugim obiteljima slično bolesne djece • Objasniti mogućnost daljnjeg liječenja i odrediti slijedeći sastanak s roditeljima teško bolesnog djeteta kada će se nastaviti komunikacija

16. podrška stručnost više posvećenog vremena suosjećanje upućivanje roditelja na daljnje korake dostupnost ljubaznost odnošenje prema djetetu s poštovanjem razumijevanje korištenje razumljivog jezika da ne sažalijevaju roditelje iskrenost Ponašanje liječnika za koje roditelji navode da bi im pomoglo da se bolje osjećaju u prvom razgovoru

17. Stres članova obitelji • anksioznost, depresija i posttraumatski stresni poremećaj • visoka razina anksioznosti i depresije može utjecati na donošenje odluka vezanih uz završetak života • roditelji doživljavaju stres dugo nakon što su njihova djeca otpuštena iz bolnice - u majki djece visokog rizika psihološki stres prisutan i kada dijete ima dvije godine

18. Izvori stresa roditelja • nedostatak informacija • nedostatak komunikacije • strah od nepoznatog • strah od medicinskih postupaka • osjećaj krivnje • frustracija zbog čekanja nalaza i razgovora sa liječnikom • nedostatak privatnosti

19. Reakcija na stres • Šok – nedostatak emocija i neprihvaćanje • Poricanje – očekivana reakcija ljudi u situaciji koju je preteško prihvatiti • biti oprezan u davanju informacija – dati iskrene informacije, ali ne isključiti mogućnost nade • davati primjerene odgovoreuvažavajući trenutno emocionalno stanje roditelja

20. Reakcija na stres • Osjećaji ljutnje, krivnje, bijesa – na sudbinu, jedni na druge, na liječnike • Frustracija zbog osjećaja bespomoćnosti • Strah od gubitka kontrole • biti strpljiv, ne pojačavati osjećaj krivnje, razumjeti da su ovakvi osjećaji dio procesa žalovanja

21. Reakcija na stres • Strah – od nepoznatog – zbog dugog trajanja neizvjesnosti i nesigurnosti • ohrabrivati roditelje da se usmjere na danas • Strah od nepoznate okoline – informiranje i priprema • Strah da će izgubiti dijete • ohrabrivati ih da izraze brige, uputiti psihologu

22. Komunikacija u NICU/PICU • Rana (unutar 24-48 sati od prijema) i učestala komunikacija • Iskrena i otvorena, s davanjem realnih očekivanja za oporavak • Korištenje brojčanih podataka o šansama izlječenja, modela i crteža • Uključivanje medicinske sestre, psihologa, svećenika, socijalnog radnika • Pružanje pomoći roditeljima • Omogućiti maksimalno moguće posjećivanje djeteta • Točno obavještavanje roditelja o mogućim promjenama mjesta liječenja, strategijama i dužnostima liječnika

23. Preporuke AAP • Osoblje jedinice intenzivne skrbi treba proći trening vezan uz procjenu potreba i razinu stresa kod članova obitelji • Treba osigurati da se o pacijentima brine isto osoblje koliko je god to moguće. • Obitelji trebaju dobivati redovne informacije o stanju pacijenta uz to da se svede na minimum broj osoba koje daju informacije obitelji. • Obitelji se potiče da se brinu za pacijenta koliko god je to moguće (uzimajući u obzir koliko se osjećaju ugodno u toj brizi)

24. Preporuke AAP 5. Obitelji treba osigurati opširne informacije u različitim oblicima vezane uz emocionalne potrebe u jedinici intenzivne skrbi i o uspješnim metodama pružanja podrške i pomoći u njezi pacijenta 6. Podršku obitelji treba pružati tim stručnjaka koji uključuje psihologe, sestre, liječnike i grupe podrške roditelja

25. Što je roditeljima važno? • Sigurnost u medicinsku brigu – stručnost • Osiguranje najbolje moguće zdravstvene njege • Sigurnost da se djetetu nastoji minimalizirati bol i da se osjeća ugodno • Upućenost u sva događanja s djetetom • Učestalo viđanje djeteta i fleksibilnost posjeta • Razgovor s liječnikom i sestrom • Iskreni odgovori na pitanja • Kontaktiranje o promjenama

26. Što je roditeljima važno? • Poznavanje prognoze, ishoda • Svakodnevno informiranje o djetetu • Slušanje roditeljskih opažanja i savjeta • Razumljiva objašnjenja • Empatija • Podrška u kritičnim situacijama • Odanost • Posvećivanje pažnje drugim članovima obitelji (bratu ili sestri)

27. ReanimacijaKoliko ometa prisutnost roditelja ? • Ometaju reanimaciju fizički • Ometaju reanimaciju svojim upitima • Ometaju reanimaciju svojom zabrinutošću • Otežavaju reanimaciju jer članovi tima teže komuniciraju u žargonu

28. Što učiniti s roditeljima ? • odstraniti roditelje izvan prostora reanimacije • odmaknuti ih i delegirati jednog člana tima da im objašnjava što se zbiva • ponuditi im da budu prisutni – roditelji navode da im je bilo važno vidjeti da je sve učinjeno za njihovo dijete i da su bili s njim u zadnjim trenucima njegovog života

29. Što možemo očekivati ? • Dodatni strah roditelja • Nepovjerenje prema reanimacijskom timu ili • Povjerenje da je učinjeno sve što se moglo • Lakše prihvaćanje smrti djeteta • Manju depresiju i tjeskobu roditelja • Brži proces žalovanja

30. Reanimacija • Ako žele biti prisutni dobro je da ih prati sestra • treba im reći što će vidjeti i objasniti uloge članova tima • Dati im upute gdje da stanu i što da rade • dati im do znanja da mogu otići ako im bude preteško • informirati ih da se može dogoditi da ih liječnici zamole da odu ako je to neophodno zbog funkcioniranja tima

31. Umiruće dijete Izrazito traumatsko iskustvo za roditelje – najstrašniji gubitak koji mogu zamisliti • biološka veza između djeteta i roditelja izuzetno je jaka – osigurava preživljavanje • osjećaj odgovornosti (koji brzo stvara osjećaj krivnje) • osjećaj bespomoćnosti • društveni i filozofski aspekt - djeca nisu predodređena za umiranje prije svojih roditelja

32. Smrt djeteta • Roditeljima najvažnije: • ponašanje liječnika • jasno i iskreno informiranje • privatnost tijekom davanja informacija • sposobnost liječnika da adekvatno odgovori na postavljena pitanja

33. Smrt djeteta - hitni prijem • Pozdraviti, odvesti u drugu prostoriju, posjesti, pitati što znaju, pitati kad su posljednji put vidjeli dijete, detaljno ispričati sve poznate detalje onog što se događalo i što je dovelo dijete u bolnicu • U slučaju iznenadne, neočekivane smrti djeteta roditelji će biti u šoku, preplavljeni emocijama, ljuti, sumnjičavi • Omogućiti roditeljima da se oproste od umrlog djeteta, ne prekidati i ne požurivati, osigurati privatnost

34. Postupak pri odustajanju od liječenja • Odluku donosi skupina liječnika zajedno s roditeljima • Istraživanje : 45% roditelja je željelo prekinuti liječenje ali to nisu izrekli, a liječnici obično čekaju da roditelji budu spremni • Uz prestanak intenzivnog liječenja provode se postupci “comfort care” • Osiguravanje topline • Primjena analgetika i sedativa • Omogućavanje kontakta roditelja s djetetom

35. Kako kazati da je dijete umrlo? • Na svaki način pokazati sućut • Pokretima tijela • Pogledom • Rukovanjem • Razgovarati s roditeljima u prostoriji gdje roditelji mogu pokazati osjećaje i zaplakati • Ne govoriti o smrtnom ishodu na hodniku ili slično

36. Kako kazati da je dijete umrlo? • Provjeriti u kojem je rodbina srodstvu s djetetom • Jasno kazati da je dijete umrlo • Govoriti roditeljima razumljivim jezikom • Podržati roditelje u nakani da se zadrže uz umrlo dijete i da ga dodirnu ili zagrle • Pitati za religijske potrebe • Mogućnost ponovnog razgovora s roditeljima

37. Što učiniti kad je dijete umrlo? • Podržati roditelje (bliske rođake) u želji da budu s umrlim djetetom još neko vrijeme • Podržati roditelje u želji da pripreme tijelo za pokop • Ponuditi razgovor s psihologom

38. Komunikacija nakon smrti djeteta • Roditelji dolaze s obitelji, prijateljima, svećenikom • Ali, ako je dijete dugo boravilo u bolnici osjećaju se povezanim s medicinskim djelatnicima koji su se brinuli o djetetu • Bitno je istaći važnost obdukcije i kada budu nalazi gotovi ponovno pozvati roditelje i priopćiti ih • Ponekad, kod pacijenata koje smo dugo liječili, prikladno je otići na sprovod • obitelj dobiva poruku da je povezanost i sućut uistinu bila iskrena i stvarna • medicinskim djelatnicima pomaže u fazi oporavka

39. Nakon liječenja ili nakon smrti • Obitelj teško bolesna djeteta više se ne sjeća dijagnostičkih ni terapijskih postupaka • Sjećaju se emocionalne težinepojedinih situacija ili trenutaka • Sjećaju se lijepih trenutaka unatoč lošim vijestima • Sjećaju se pojedinaca koji su im makar dijelom olakšali teret bolesti djeteta

40. Briga o obitelji teško bolesnog djeteta • Jedan od najzahtjevnijih emocionalnih zadataka za zdravstvene radnike (velik emocionalni rad) • Od zdravstvenih radnika zahtijeva visoku svijest o potrebama obitelji teško bolesne djece • Empatična komunikacija je osnovna vještina svih medicinskih radnika koji skrbe za teško bolesnu djecu i njihove obitelji

41. Izvorni slajdovi: Marina Grubić