¿PODEMOS GARANTIZAR UNA MUERTE DIGNA?

1. ¿PODEMOS GARANTIZAR UNA MUERTE DIGNA? • Dr. Ariel Sánchez • Expresidente de la Asociación de Bioética de Rosario • Miembro de los Comités de Ética del Círculo Médico de Rosario y del Centro Rosarino de Estudios Perinatales

2. INMANENTISTA La vida es un derecho mío e inalienable Mi capacidad de autodeterminación es total y absoluta La dignidad humana es un punto de llegada; solo existe si se logra vivir bien La verdad absoluta no existe. Hay puntos de vista Es legítimo poner fin a mi vida cuando yo lo decida El sufrimiento nunca tiene sentido. Siempre es negativo y debe evitarse Con la muerte todo se termina. TRASCENDENTALISTA La vida es un don –recibido de un Ser superior –, que puedo y debo cuidar Mi autodeterminación está limitada por deberes de conciencia y valores universales La dignidad humana deviene del hecho de existir, independientemente de las condiciones en que se desarrolla la vida Existe la verdad absoluta. Existen el bien y el mal Jamás tendré derecho a decidir en contra de mi vida El sufrimiento tiene sentido, si me obliga a elevarme psicológica y espiritualmente Con la muerte se trasciende a un nivel metafísico de existencia. ¿Con qué escala de valores se identifica Ud. mejor?

3. Ética situacional Siempre debemos buscar el bien (el amor es el summum bonum) El que tratemos o no de seguir un principio moral depende siempre de una situación No hay principios normativos intrínsecamente válidos o universalmente obligatorios. Ética tradicional o legalista Para resolver cualquier conflicto ético, basta con armarse de las normas apropiadas, una guía más o menos elaborada de principios inamovibles El amor es un motivo, no una regla. No me dice qué hacer, sino cómo hacerlo El amor, sin una ley que guiara sus impulsos, generaría la confusión y la autocomplacencia. Algunas diferencias entre escuelas éticas

4. Encarnizamiento terapéutico • Hoy puede prolongarse la vida y retrasarse la muerte mediante un sofisticado arsenal tecnológico • El esfuerzo de algunos por superar el proceso natural del morir ha llegado a la formación de “sociedades de criobiología” que rozan la ciencia-ficción • La “generación Pepsi” (Hostler, 1983) pasó a considerar sucias, nauseabundas y evitables las palabras sufrir y muerte.

5. Unidades de Cuidados Intensivos o Terapia Intensiva (UCI o UTI) • Se convirtieron en imagen de la “mala muerte”, de la “medicina sin testigos” • En ellas, los profesionales se resisten a establecer relaciones con el moribundo, lo cual causa estragos psicológicos en el equipo de salud • Se reconoce el síndrome del burnout, sinónimo de agotamiento profesional.

6. La Unidad de Terapia Intensiva Situación en las 2 últimas décadas: • Los gastos eran cada vez mayores • Los resultados finales no satisfacían plenamente a nadie • El límite económico comenzó a poner un tope a la prolongación artificial de la existencia • Paradójicamente, desde el materialismo se facilitó la entrada del humanismo a la UTI...

7. El hospital se apiada... (1) • Se planifica la muerte discretamente, con un mínimo de trámites legales y sin llamar la atención de la opinión pública • Se toman medidas a instancias del propio paciente, de su familia o del médico • Este tipo de muerte “asistida” aparece como la única alternativa humana posible, aunque no estaba prevista por la ley ni la ciencia médica.

8. El hospital se apiada... (2) • La carencia de normas y políticas sanitarias hace que estas prácticas se extiendan, que los médicos se enfrenten a la muerte de los pacientes según su visión personal y tomen decisiones muy discutibles • Lo más complejo actualmente no es manejar aparatos sino decidir si se los usa o se los deja de usar... • ¿A quién corresponde la decisión en esos casos? ¿Al médico? ¿A la familia?

9. El hospital se apiada... (3) • ...La respuesta tradicional fue que en primera instancia, al médico, y en último caso a los familiares • Recientemente, se ha impuesto la idea de que la decisión es, en principio, del paciente (si está en uso de sus facultades mentales); secun-dariamente de la familia; y si careciese de ésta, del comité de ética. El médico tratante, al menos en teoría, queda raleado de la decisión final. A lo sumo se lo consulta, o se le delega la aplicación de la técnica • ¿No debería ser el médico un participante activo de la discusión ética y social?

10. El vacío en la formación bioética del médico lo deja desprotegido • El médico que trabaja en contacto con enfermos terminales debe aprender científicamente sobre cuestiones bioéticas • Debe cambiar algunos paradigmas grabados a fuego: que tratar equivale a curar; que la muerte siempre representa una falla, un fracaso de todos y particularmente del médico... • El éxito debe ser visto como la calidad de vidas preservadas o recuperadas, y por la calidad de los vínculos humanos que se establezcan en cada muerte.

11. Determinar la situación clínica del enfermo con una patología severa • ¿Está en pleno uso de sus facultades mentales para decidir? • ¿En qué medida está bloqueado y condicionado por sus emociones? • Recordar siempre las 5 fases* por las que pasan estos enfermos: • Negación y aislamiento • Enojo y resentimiento • Negociación • Depresión • Aceptación *Kübler-Ross, E.: On Death and Dying. Simon & Schuster; N. York, 1969

12. Decir la verdad al enfermo con una patología severa • Respetar la verdad en la comunicación con el paciente • Esta comunicación debe ser “humana” y no sólo “técnica” o “médica” • Debe ser gradual y adecuada a la capacidad del paciente para conocerla.

13. ¿Qué es un enfermo terminal? • Aquel individuo que padece una enfermedad documentada, en la que existe acuerdo para no aplicar tratamiento curativo, y cuya esperanza de vida no es superior a 30 días (180, para otros) • La expectativa de vida se establece en base a la experiencia profesional y a la bibliografía • Distinguir entre la enfermedad de base progresiva y fatal e intercurrencias clínicas tratables • La falla orgánica única o múltiple debe ser consecuencia directa de la enfermedad de base • Estado general grave • Acuerdo sobre lo anterior de por lo menos 3 médicos. Cengarle, Separata Montpellier 2004

14. Medidas terapéuticas ordinarias y extraordinarias* • La distinción entre ambas es fundamental en el paciente crítico • El concepto fue introducido por teólogos católicos: “Nadie está obligado a aceptar medidas extraordinarias para mantener su vida” San Alfonso “En estas situaciones, cuando la muerte se prevé inminente e inevitable, se puede en conciencia renunciar a tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia...” Juan Pablo II, Humanae Vitae

15. La familia • Los miembros de la familia de un paciente terminal manifiestan diversas respuestas emocionales frente al problema, ya que suelen aparecer sentimientos de culpa o de ira no expresados • Es frecuente que tales sentimientos lleven a bloqueos, como negarse a atender al paciente • Es importante la labor del psicólogo dentro del equipo de salud, pero el médico no puede dejar de involucrarse con la familia • Esto debe hacerse desde bases profesionales (explicaciones racionales, claras, con tacto, sin apuro...)

16. Manejo de la familia difícil (2) • Cuidar los detalles formales • Evitar los tiempos excesivos de espera para los informes diarios • Evitar también las interrupciones frecuentes durante las entrevistas • Ayudar a superar inconvenientes burocráticos • Pedir perdón, aunque uno no sea culpable de algunos problemas...

17. Encuestas sobre el proceso de morir (1) • En el 17,5% de las muertes se optó por la desconexión con opiáceos • En otro 17,5% la decisión fue no tratar (eutanasia pasiva) • En 1,8% de casos se practicó eutanasia activa a pedido del paciente • En 0,3% hubo “asistencia médica” al suicidio • En 0,8% se realizó “homicidio compasivo” sin que mediara petición explícita y persistente del paciente. Encuesta Nacional de Eutanasia; Holanda, 2000

18. Encuestas sobre las actitudes médicas (2) • 37% de los que trabajaban con enfermos terminales eran anestesistas • 61% eran oncólogos o generalistas • En su mayoría, nunca habían recibido instrucción en bioética • La mitad había recibido pedidos de eutanasia (36% del paciente, 32% de la familia, 20% de paciente y familia, 12% sin precisión). Congreso Nacional del Dolor en Cáncer; Colombia, 1997

19. Encuestas sobre las actitudes médicas (3) Congreso Nacional del Dolor en Cáncer; Colombia, 1997

20. Encuestas sobre las actitudes médicas (4) • 15% de los médicos reconoció haber practicado eutanasia activa • 21% admitió conocer que se practica • 65% recibió petición de eutanasia por parte de enfermos o familiares • 85% de las enfermeras, idem • 16% de los familiares de fallecidos cree que la muerte de su enfermo fue acelerada por el médico sin consentimiento • 75% de la población favorece una ley que permita la eutanasia en una enfermedad dolorosa e incurable. Encuesta del diario “El País” de Barcelona, 2001

21. Encuestas sobre las actitudes médicas (5) 482 médicos encuestados en Holanda; respondieron 410: • La mitad había usado alguna vez la sedación terminal sin hidratación ni nutrición. Razones: sedación del dolor (51%), de la agitación (38%) y de la disnea (38%) • 59% habían tratado el tema con los pacientes • Sólo 17% había tenido como objetivo acelerar la muerte. Rietjens y col., Ann Intern Med 2004

22. Encuesta sobre las actitudes médicas en la Facultad de Ciencias Médicas de la UNR Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

23. Encuesta sobre las actitudes médicas en la Facultad de Ciencias Médicas de la UNR (2) 47% de los encuestados opinaron que los cambios en los hábitos de vida actual inciden en el modo de morir que la gente desea para sí y sus familiares. Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

24. Encuesta sobre las actitudes médicas en la Facultad de Ciencias Médicas de la UNR (3) Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

25. Casos en que se considera una calidad de vida ínfima • Cuando la muerte es inevitable e inminente (80%) • Cuando se padece un dolor físico o psíquico crónico, intolerable e irreversible (83%) • Ante la pérdida globalizada de funciones, incluso la intelectual • Cuando se padece una enfermedad crónica progresiva con marcada invalidez Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

26. ¿Quién determina la calidad de vida? (una o más opciones de elección) • El médico 33% • El paciente 98% • La familia 48% • La sociedad 19% Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

27. ¿Considera a la eutanasia una intervención por acción o por omisión? • Por acción 54% • Por omisión 10% • Ambas 35% Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

28. Existiendo un consentimiento informado, ¿debe el médico respetar la decisión del paciente que solicita una intervención profesional para una eutanasia? Sí 38% No 62% Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

29. ¿Cree Ud. que este tema debe regirse por normas preestablecidas o debe ser considerado caso por caso por un grupo de expertos? Normas preestablecidas 91% Caso por caso 100% Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

30. ¿Cuál es su postura frente a una situación que encuadre la indicación de eutanasia? (Podían elegir más de una opción) Rechazo: 64% Negación: 3% Aceptación: 14% Duda: 78% Inquietud: 66% Otras: Inseguridad, ansiedad Calisse y col., Rev Med Rosario 2012

31. Valoración deontológica de la eutanasia • El acto eutanásico no es de competencia médica, dado que el fin de la profesión sanitaria es la salvaguarda y la protección de la salud y la vida • Dar muerte a un enfermo no puede ser considerado un acto médico científico, porque no puede ser valorado desde un punto de vista experimental • Es imposible obtener del paciente un verdadero “consentimiento informado”, pues nadie puede informar a otro sobre lo que será para él la muerte... • La eutanasia es una posición de poder, una grave lesión del principio de autonomía del paciente, aun cuando esté consciente. Sgreccia, Humanitas (15), 2004

32. Encuesta a profesionales de la salud: “morir en paz” 225 médicos encuestados en España y 87 en la Argentina; 281 y 102 enfermeras en uno y otro país, respectivamente • La mitad de los profesionales eligieron el factor emocional como el más importante en el proceso de morir (“Poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vínculos afectivos con mis personas queridas”) • Gran variabilidad de respuestas (no existe una única concepción de lo que significa una buena muerte) • La mayoría de los médicos españoles prioriza el control de las funciones cognitivas y fisiológicas, y no ser una carga insoportable para la familia • La mayoría de los médicos argentinos prioriza no sentirse culpable por conflictos pasados, conseguir ayuda rápida si la situación es insoportable, y morir en casa • Las enfermeras españolas dan importancia primordial al control del dolor y otros síntomas y al control de funciones cognitivas y fisiológicas; las argentinas, a la creencia en una vida después de la muerte y a la ayuda disponible Limonero y col., Oncol Clín 2002

33. Encuesta española sobre las actitudes de la población • 97% detestaba padecer sufrimientos a la hora de la muerte • 81% consideraba que no tenía información suficiente sobre la muerte • 63% no sabía qué es el encarnizamiento terapéutico • 56% no conocía los cuidados paliativos • 74% deseaba recibir asistencia religiosa al final de su vida • 43% aceptaría en paz “la muerte que Dios le envíe”. Encuesta telefónica a 1.000 personas en Barcelona, 2001

34. Razones por las que los enfermos prefieren morir en casa • Es lo natural • Cuesta menos dinero • Hay más control y libertad • El entorno es más lindo • La comida es más fresca y nutritiva • Sentirse útil y necesario (decisiones varias) • Disminuye el riesgo de duelo patológico • Menor demanda sobre los familiares (traslados) • La familia puede funcionar mejor como objeto terapéutico • Se conservan la dignidad y el respeto • Hay más tiempo e intimidad. Gómez, Medicina Paliativa; Arán Ed.; Las Palmas, 1999

35. Sumario • Lo que la mayoría de la gente quiere es que los moribundos no sufran, y que no se abuse de sus cuerpos • La mayoría no puede distinguir entre eutanasia y encarnizamiento terapéutico • Cuanto mayor conocimiento existe en una sociedad sobre los cuidados paliativos, menor aceptación hay de la eutanasia.

36. Contraste entre deseos o principios y la realidad (Informe de la OMS) • 75% de las personas mayores de 65 años desearía morir en su propia casa, pero esto sólo sucede en 30% de los casos • Los cancerosos mayores de 85 años reciben 20% menos de cuidados paliativos que los menores de 60 • Uno de cada 4 pacientes terminales con cáncer en hospitales y geriátricos no había recibido ningún calmante en las últimas 24 horas. Tsuros y col., www.bioeticaweb.com

37. La calidad de la vida (1) Johannes Urzidil, escritor praguense que fue amigo de Kafka (pronunció el discurso en su funeral) recordaba que cuando él era chico, un diario, al dar la noticia del derrumbe de un puente sobre el Moldava, había escrito que por suerte no había muerto nadie, “salvo un aprendiz de panadero.”

38. La calidad de la vida (2) “En todas las épocas y bajo todos los cielos, no se ha querido o sabido reconocer el rostro del hombre, desfigurado por el sufrimiento, por la ignorancia, la enfermedad o la miseria; se ha negado dignidad humana a toda una clase social, a gente de distinto color, a los desheredados y a los discapacitados, al individuo que se encuentra en las primerísimas y débiles fases de su existencia o en aquéllas, igualmente débiles, de la vejez decrépita.” Claudio Magris, comentando textos de Tzvetan Todorov

39. La calidad de la vida (3) “Por cierto, los enfermos atacados por males horribles y destructivos son menos agradables, menos seductores, algunos veces también son menos inteligentes, menos civilizados, pero esta carencia de una aceptable calidad de vida debe inducir a tratar de dársela, de mitigar el daño que han sufrido, no a considerarlos indignos de vivir, in-humanos, una cantidad despreciable que puede ser ignorada, excluida de la humanidad, eliminada...” Claudio Magris, comentando textos de Tzvetan Todorov

40. En síntesis: • La inminencia de la muerte, en algunos, puede ser un momento ideal para conmover el espíritu y fortalecer el alma • La mejor forma de apoyar al enfermo terminal es alentarlo a mantener su dignidad e independencia • Cada persona debe definir lo que considera valioso para sí; hay quienes no soportan la idea de vivir conectados a un equipo de ventilación mecánica, y otros estarán dispuestos a tolerarlo, con tal de vivir • Para conocer esto, es necesario saber escuchar...

41. Daumier

42. La muerte de los demás nos enfrenta con nuestra propia muerte “Si vis vitam, para mortem” Winnicott (El miedo del derrumbe. Paidós; Buenos Aires, 1991)

43. Conclusiones (1) • El pluralismo y el respeto por la diversidad son formas solidarias de la condición humana • Debemos denunciar el particularismo salvaje que impide todo juicio de valor • Es necesario construir un núcleo irrenunciable de universalismo ético, sin el cual no se podría condenar Auschwitz. Todorov

44. Conclusiones (2) • La cuestión de la dignidad del ser humano es uno de los problemas de ética universal • La existencia específicamente humana comienza (y termina) con el reconocimiento de nosotros mismos por parte de otro ser humano • Aunque un enfermo terminal resulte devastado en su personalidad, sigue siendo plenamente un ser humano que, más aún, tiene mayor derecho a nuestra cercanía. Todorov

45. Si yo no me ocupo de mí, ¿quién se ocupará?Si me ocupo sólo de mí, ¿qué soy?Si no es ahora, ¿cuándo? Sócrates

46. Yavéh dijo a Caín: “¿Dónde está tu hermano Abel?” Caín contestó: “No sé. ¿Soy yo acaso el guarda de mi hermano?” Génesis 4, 9.

47. Cita final Soportar la vida sigue siendo el primer deber de todo ser vivo. Sigmund Freud

48. ¡Muchas gracias!