De follow-up van NICU-kinderen met gehoorverlies na 3-5 jaar

1. De follow-up van NICU-kinderen met gehoorverlies na 3-5 jaar 17 januari 2013 Terugkomdag NICU neonatale gehoorscreening E.A. van de Ven H.L.M. van Straaten

2. Congenitaal gehoorverlies • Prevalentie in NICU-populatie: 1,7 % (algemene bevolking 0,067 %) • Risicofactoren permanent gehoorverlies bij kinderen: • >5 dagen opname op NICU • ECMO • Beademing • Ototoxische medicatie (gentamycine, tobramycine, furosemide) • Hyperbilirubinemie wv wisseltransfusie • Craniofaciale afwijkingen • Infecties in utero • Meningitis

3. Ontwikkeling • Eerste jaren cruciaal in taalontwikkeling • Noodzaak auditieve prikkels • Taalontwikkeling van invloed op cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling • Prelinguaal gehoorverlies zonder aangepast taalaanbod  niveau begrijpend lezen 8-jarig kind • 1/3 van de kinderen met unilateraal gehoorverlies heeft schoolproblemen • Discrepantie cognitieve non-verbale en taalontwikkeling

4. Ontwikkeling • Prognose verbetert bij vroege diagnostiek (<3 mnd) en interventie (<6 mnd) (DECIBEL-studie) • Spraaktaalontwikkeling • Algemene ontwikkeling • Sociale ontwikkeling • Grove motoriek • Kwaliteit van leven • Prematuriteit, laag geboortegewicht en/of andere co-morbiditeit geven extra risico op ontwikkelingsachterstand • 33-50% van de kinderen metcongenitaal gehoorverlies heeft comorbiditeit

5. Vroegtijdige opsporing • Steeds meer landen met universele neonatale gehoorscreening (UNHS) • Vroegtijdige opsporing moet leiden tot vroegtijdige behandeling en begeleiding • Landelijke screening geleidelijk ingevoerd in de periode 2002-2006 • Gehoorscreening op NICU’s ingevoerd in de periode 1998-2002 (+ PICU in 2003)

6. Doel onderzoek • Hoe gaat het met de NICU-kinderen met gehoorverlies op de leeftijd van 3-5 jaar? • Evaluatie van algemene kenmerken, audiologische kenmerken, ontwikkeling en kwaliteit van leven bij NICU-kinderen met gehoorverlies op de leeftijd van 3-5 jaar • Vergelijking van de ontwikkeling en kwaliteit van leven met de slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg

7. Onderzoekspopulatie • DECIBEL-studie, Korver et al. • Geboortedatum 1-1-2003 t/m 31-12-2005 • Permanent gehoorverlies* • Retrospectief geïdentificeerd bij AC’s • Audiologische dossiers voor algemene en audiologische kenmerken • Informed consent  opvragen medische gegevens en deelname aan ouderrapportages * Bilateraal permanent geleidings- of perceptief gehoorverlies van > 40 dB in het beste oor

8. = 35,1 % (responders) = 90,9 % (deelnemers)

9. Parameters • Algemene kenmerken • Audiologische kenmerken • ‘Performance measures’ • Primaire communicatiemethode • Schooltype • Ontwikkeling • Child Development Inventory  algemene, psychomotorische ontwikkeling • MacArthurCommunicative Development Inventory  expressieve spraaktaal-ontwikkeling • PediatricQuality of Life Inventory 4.0  kwaliteit van leven • Ontwikkelingsparameters vergeleken met slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie

10. Resultaten • Algemene kenmerken • 59,1 % ♂ • Gem. geboortegewicht: 1992 g (sd 1070 g) • Gem. zwangerschapsduur: 32,8 wkn (sd 5,3 wkn) • Slechte start*: 39,6% • Audiologische kenmerken • 5,6 % geslaagd voor eerste neonatale gehoortest  sensitiviteit: 94 % • 55,7 % ernstig tot zeer ernstig gehoorverlies (> 60 dB) • Gem. leeftijd t.t.v. eerste aanpassing: 15,6 mnd (sd 12,1 mnd) • Aanpassing < 6 mnd: 21 % (!) * Slechte start: APGAR ≤5 na 5 minuten

11. Resultaten Oorzaak gehoorverlies

12. Resultaten • Communicatiemethode • 82,8 % gebruikt een combinatie van gesproken taal en gebarentaal • Onderwijs • 71,4 % gaat naar doven- en slechthorendenonderwijs • 25 % bezoekt regulier onderwijs • Mogelijke samenhang communicatiemethode en schooltype

13. Resultaten • Child Development Inventory • Alle gemiddelde scores < 80, m.u.v. fijne motoriek (87,1) • Algemene ontwikkeling gemiddeld 75,0 • Totale taalquotiënt gemiddeld 75,5 • Verschillen met slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie niet statistisch significant • Verschillen wat betreft sociale ontwikkeling (70,1 vs 75,2), zelfredzaamheid (80,0 vs 86,2) en grove motoriek (72,0 vs 83,4) wel klinisch relevant ten nadele van NICU-populatie

14. Resultaten • Quotiënt ≥ 80: normale ontwikkeling • Quotiënt 70 – 80: laagnormale ontwikkeling • Quotiënt < 70: vertraagde ontwikkeling

15. Resultaten • MacArthurCommunicative Development Inventory • Totaal aantal woorden in gesproken taal: 44,8 uit maximum van 100 • Totaal aantal woorden in gebarentaal: 23,3 uit maximum van 100 • Rapportage gevalideerd voor gebruik tot 36 maanden, ons cohort was gemiddeld 47 maanden • NICU-kinderen gebruiken significant meer woorden in gebarentaal dan slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg (23,3 vs 10,6; P = 0,009) • Verschil in totaal aantal gesproken woorden niet statistisch significant, maar gemiddelde wel ten nadele van NICU-kinderen (44,8 vs 53,8)

16. Resultaten • PediatricQuality of Life Inventory 4.0 • Gemiddelde beoordeling ‘Totaal functioneren’: 79,4 (maximum 100) • Gemiddelde beoordeling ‘Fysiek functioneren’ scoort het beste: 85,0 • Sociaal functioneren (75,4 vs 85,3; P = 0,004) en ‘psychosocial health summary score’ (75,9 vs 82,4; P = 0,018) zijn significant verschillend ten nadele van de NICU-kinderen

17. Wat betekent dit? • Beperkingen • Kleiner cohort dan verwacht o.b.v. prevalentie • Klein percentage ‘responders’ (35 %)  ‘responders’ en ‘non-responders’ wel vergelijkbaar op algemene en audiologische kenmerken • Leeftijdscorrectie voor prematuriteit? • Gebruik van ouderrapportages

18. Wat betekent dit? • Slechthorendheid lijkt op de voorgrond te staan in vergelijking tot andere fysieke beperkingen • Grote aandeel doven- en slechthorendenonderwijs in vergelijking tot ander speciaal onderwijs. • Fysiek functioneren als beste beoordeeld als kwaliteit-van-leven-subschaal

19. Wat betekent dit? • NICU-kinderen hebben over het algemeen een verhoogd risico op vertraagde ontwikkeling, met name spraaktaal • MAAR… Scores w.b. taalontwikkeling (volgens CDI) van slechthorende NICU-kinderen zijn vergelijkbaar met de slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie • Goede scores wat betreft fijne motoriek • Andere vlakken van ontwikkeling: relatief lage scores, over het algemeen slechter dan slechthorende jeugdgezondheidszorg-populatie

20. Wat betekent dit? • Kwaliteit van leven nadelig beïnvloed, m.n. het sociaal functioneren • In literatuur is beschreven dat het effect van prematuriteit/laag geboortegewicht op de kwaliteit van leven met de leeftijd afneemt • Ouderrapportage kan een onderwaardering van de daadwerkelijke kwaliteit van leven geven • Vervolgonderzoek noodzakelijk • Vergelijking horende vs slechthorende NICU-kinderen • Zo kan worden gecorrigeerd voor de comorbiditeit van NICU-kinderen

21. Conclusie • Permanent gehoorverlies is een belangrijk probleem in de NICU-populatie • Slechthorende NICU-kinderen vormen een kwetsbare groep wat betreft ontwikkeling en kwaliteit van leven • Gerichte, regelmatige follow-up noodzakelijk om problemen zo snel mogelijk te signaleren en zo nodig behandeling en/of begeleiding aan te bieden • Mogelijk enige verbetering te bereiken door eerste aanpassing daadwerkelijk < 6 maanden te plaatsen

22. Vragen?