Podpora rodinných pečujících o seniory – empirická studie

1. Podpora rodinných pečujících o seniory – empirická studie Část I. Hlavní závěry Regionální studie – MČ Praha 7 a Praha 8 Realizace: Mgr. Pavla Karmelitová, Mgr.Martin Týc, MUDr. Tomáš Kaštovský Odborná spolupráce: MUDr. Iva Holmerová, PhD., MUDr. Květa Zikmundová, CSc., PhDr. Miroslava Holá, Mgr. Eva Prošková, Jana Janků, Alena Trousilová, Božena Knížetová, Milica Sklenčová

2. Šetření „Podpora rodinných pečujících o seniory“ bylo zaměřené na skupinu osob, které v domácím prostředí pečují o svého blízkého ve věku 60 let a více (dále též „rodinný pečující“, „respondent“).Snažili jsme se alespoň orientačně zmapovat uvedenou skupinu, neboť hraje velmi důležitou a nezanedbatelnou součást v péči o seniory a její podíl na každodenní péči o své nesoběstačné blízké je s aspektem na přirozenost této péče značný a nezastupitelný. S ohledem na specifický charakter uvedené cílové populace byl výzkum připraven ve spolupráci praktických a geriatrických lékařů, gerontologů, zdravotních sester, pečovatelek, sociologů, ale i laické veřejnosti. Dle našeho názoru se problematikou seniorů a jejich potřeb zabývá celá řada studií, nicméně právě oblast potřeb rodinných pečujících nebyla dosud dostatečně zmapována. Vzhledem k tomu byl dotazník poměrněrozsáhlý a ze sociologického hlediska je v něm poměrně velké množství otevřených či polootevřených otázek s cílem zjistit co největší množství informací z terénu. Šetření probíhalo na regionální úrovni, a to v rámci sousedících a spolupracujících městských částí Praha 7 a Praha 8. Zjištěné údaje by měly být rovněž podkladem pro tvorbu komunitního plánu sociálních služeb na místní úrovni. Ve studii jsme se zaměřili nejen na zmapování základní charakteristiky sledované cílové skupiny, ale i na zkušenosti rodinných pečujících s péčí o blízkou osobu v domácím prostředí, zkušenosti s využíváním sociálně – zdravotnických služeb a jejich potřeby v péči o blízkého. Na základě toho pak zprostředkovaně zjistit rovněž potřeby samotných seniorů, a to s přihlédnutím k faktu, že toto hledisko může mít jak svá pozitiva (rodinný pečující bývá pacientovi nejblíže a starý člověk tak má menší potřebu své obtíže dissimulovat či agravovat), tak svá negativa (rodinný příslušník může mít o potřebách svého blízkého zkreslenou představu). Zajímala nás i míra informovanosti o sociálních a zdravotnických službách, o možnostech jejich využívání či o zdrojích informací o danéproblematice. Úvod

3. vzhledem k charakteru cílové populace (osoby, které v domácím prostředí pečují o svého blízkého, který je ve věku 60 let a více a žije na území městských částí Praha 7 a Praha 8) bylo šetření provedeno pomocí strukturovaného „samovyplňovacího“ dotazníku dotazníky vyplňovali pouze rodinní pečující, nikoliv samotní pacienti/senioři ve snaze zasáhnout co možná nejširší a nejrozmanitější spektrum respondentů – rodinných pečujících a vzhledem k relativně malé velikosti cílové populace jsme distribuci dotazníků provedli pomocí sedmi kanálů, a to prostřednictvím zaměstnanců odborů sociálních a zdravotních Úřadů městských částí, jejich informačních středisek, pracovníků pečovatelské služby, Gerontologického centra v Praze 8, agentury domácí péče GALIUM, charitativních organizací a praktických lékařů pro širší zacílení byl výzkum podpořen městskými částmi též oznámením v regionálním tisku pro zvýšení přesnosti vyplňování, respektive návratu dotazníků, byli jednotliví distributoři dotazníků (zaměstnanci úřadu, terénní pracovníci pečovatelské služby atd.) proškoleni a instrukce k vyplnění předávali jednotlivým respondentům necílená distribuce zahrnula přibližně 1 200 dotazníků, přičemž vráceno bylo 547 dotazníků (návratnost cca 46%) podotýkáme, že šlo o neřízenou distribuci, kdy každý z distribučních kanálů obdržel určitý objem dotazníků („zájem“ respondentů v jednotlivých distribučních místech nebylo možno jakkoliv odhadnout) do zpracování bylo zařazeno 494 dotazníků, což představuje více než 90% všech vrácených dotazníků vyřazovány byly pochopitelně neúplně či chybně vyplněné dotazníky, navíc pak zejména dotazníky vyplňované samotnými pacienty/seniory, dotazníky od respondentů, kteří pečují o osobu blízkou mladší 60ti let apod. Metodologie výzkumu I.

4. dotazník byl připraven ve spolupráci s odborníky v oblasti péče o seniory – geriatrickými lékaři, psychology, zaměstnanci zainteresovaných odborných organizací MČ (Gerontologické centrum v Praze 8, Obvodní ústav sociálně-zdravotnických služeb v Praze 8, Pečovatelské centrum Praha 7, agentura domácí péče Galium), pracovníky charity, zaměstnanci sociálních a zdravotních odborů MČ vzhledem k praktické neexistenci šetření o sledované problematice byl dotazník poměrně rozsáhlý a ze sociologického hlediska obsahoval „netradiční“ množství otevřených a polootevřených otázek pro relativní složitost sběru dat jsme ponechali v každé městské části na distribuci a sběr dotazníků přibližně čtvrt roku; šetření probíhalo v dubnu až červenci 2005 dotazníky prošly standardní logickou kontrolou a kódovacím procesem, data byla pořízena pomocí specializovaného softwaru DataEntry II. zpracování dat, tabelace a samotná analýza byla provedena pomocí statistického programu SPSS for Windows 9.0 Metodologie výzkumu II.

5. Profil pacienta (osoby blízké)DESKRIPTIVNÍ ČÁST • Demografické údaje – věk a pohlaví pacienta Hlavní zdravotní problémy osoby blízké Nutnost trvalého dohleduPoruchy smyslového vnímáníPříjemci příplatku za bezmocnostTest základních všedních činností (ADL dle Barthela)

6. Demografické údaje – věk pacienta I. • v první části dotazníku jsme se zaměřili na osobu, o kterou respondenti pečují, tedy na osobu samotného pacienta (dále též „osoby blízké“) • Věk pacienta • obecně lze říci, že pacienti byli z hlediska užívané klasifikace staří a velmi staří senioři* (tj. osoby od 75, respektive 85 let) • mladí senioři vykázali v souboru pouze 16 % podíl • tento výsledek jsme očekávali, neboť prostou úvahou lze dospět k hypotéze, že „čím starší osoba, tím větší pravděpodobnost nutné péče“ (samotná geriatrie se pak obvykle zabývá osobami staršími 75 let) • průměrný věk pacienta činil 82 let, ve skupině mužů to bylo 80 let, ve skupině žen 83 let • rozložení souboru (po kvartilech) udává následující tabulka (např. první kvartil: čtvrtina souboru byla tvořena osobami do 78 let věku včetně; jinak řečeno – pouze čtvrtina byla mladší 79 let) Báze: Všichni respondenti (494) • nejstaršímu pacientovi bylo 102 let, nejmladšímu pak 60 let (dotazníky mladších pacientů byly vyřazeny) • statisticky: • medián 83 let (prostřední hodnota) • modus 85 let (nejčastější hodnota) • * Geriatrie a gerontologie; Kalvach Z., Zadák Z., Jirák R., Zavázalová H., Sucharada P. a kol; Grada Publisching, a.s., Praha 2004

7. Demografické údaje – věk pacienta II. Báze: Všichni respondenti (494)

8. Demografické údaje – věk pacienta III. Báze: Všichni respondenti (494)

9. Demografické údaje – pohlaví pacienta • zcela odlišná situace ovšem nastala v případě rozložení souboru dle pohlaví osoby blízké • téměř tři čtvrtiny pacientů tvořily ženy (72 %) • tento výsledek jednoznačně odráží demografickou strukturu obyvatelstva skupiny obyvatelstva nad 60 let věku (viz úmrtnostní poměry, naděje dožití dle pohlaví) • v souladu s výše uvedeným tak v souboru s rostoucím věkem pacienta výrazně ubýval podíl mužů • například v nejmladší sledované věkové kategorii 60 – 69 let bylo skóre pohlaví téměř vyrovnáno - 44% : 56%; zatímco v nejstarší věkové kategorii 90+ let bylo skóre již 26% : 74% ve prospěch žen • analyticky tak vzhledem ke „stáří“ souboru musely ženy, coby pacienti, jednoznačně převažovat Muži 28 %Ženy 72 % Báze: Všichni respondenti (494)

10. Demografické údaje – věk vs. pohlaví pacienta Báze: Všichni respondenti (494)

11. rodinných pečujících jsme se dále ptali, jaké hlavní zdravotní problémy trápí jejich blízké alespoň jeden zdravotní problém či diagnózupacienta v této otázce uvedlo94 % dotázaných, přičemž naprostá většina z nich uváděla více než jeden problém (pro stáří je typická multimorbidita, tedy existence několika onemocnění najednou) jednoznačně nejčastějším problémem seniorů byly problémy pohybového aparátu některé z onemocnění v této kategorii uvedla polovina dotázaných; nejčastěji se jednalo o omezenou hybnost či pohyblivost v obecné rovině (39 %), artrózu (9 %), případně osteoporózu či revma neméně častým se ukázala být onemocnění srdce a cévní soustavy, takovoutodiagnózu u pacienta deklarovala opět téměř polovina rodinných pečujících statisticky nejčastěji se jednalo o nejrůznější formy onemocnění srdce (20% pacientů), stavy po mozkové příhodě (10%) a hypertenzi závažnějšího charakteru (9%) velmi často byla uváděna smyslová onemocnění, spíše ale opět ve vážnější podobě - ztráta zraku, oční zákaly, ztráta sluchu, multisenzorické postižení apod. (12 % zrakové onemocnění, 2 % onemocnění sluchu) do deseti procentní hranice výskytu se vešla ještě endokrinologická onemocnění, zejména cukrovka (10 %) a dále soubor závažných kognitivních poruch a psychických onemocnění, včetně onemocnění nervové soustavy, např. sklerotické stavy 6%, demence 5%, Parkinsonova choroba 4%, Alzheimerova choroba 3% apod., často v souběžném výskytu nicméně je nutné uvést, že se v této otázce objevilo obrovské spektrum nejrůznějších diagnóz či potíží a jednotlivé odpovědi bylo nutno za konzultace s lékařem slučovat do určitých problémových kategorií Hlavní zdravotní problémy pacienta I.

12. Hlavní zdravotní problémy pacienta II. Báze: Všichni respondenti (494)

13. Nutnost trvalého dohledu • trvalý dohled dle prohlášení pečujících vyžadovalo 42 % pacientů • zajímavé bylo, že tento podíl byl v jednotlivých věkových kohortách poměrně stabilní • naskýtá se zde nicméně úvaha, zda tomu tak nebylo z důvodu výskytu vyššího podílu nesoběstačných pacientů ve vyšších věkových skupinách, kteří mohou být z velké části umístěni v zařízeních s ústavní péčí a nebyli tak zahrnuti do našeho šetření? Báze: Všichni respondenti (494)

14. Problémy s orientací v prostoru, čase a rozpoznávání osob • s ohledem na nutnost péče o pacienty jsme sledovali i jejich schopnost orientace v čase, prostoru a schopnost rozpoznávání známých osob • jak vyplývá z následujícího grafu, v této rovině vykazovali pacienti nejčastěji poruchu vnímání času (21 %) • tito pacienti nejčastěji chybovali v rozeznávání dnůa měsíců, tedy ve vnímání kalendářního času (27 % pacientů s poruchou orientace v čase) či denní doby(10 % těchto pacientů) • - část respondentů uváděla problémy s orientací v čase z důvodů zrakového postižení • v místě a prostoru se neorientovalo 15% pacientů; při detailním popisu zde dominovaly tři odpovědi, a to: totální dezorientace, orientace pouze v domácím či známém prostředí a dezorientace z důvodu částečné či úplné ztráty zraku • nejnižší podíl pacientů vykazoval problémy při rozpoznávání známých osob (9 %) Podíl pacientů s poruchou vnímání v jednotlivých věkových kategoriích Báze: Všichni respondenti (494)

15. Příjemci příplatku za bezmocnost • Problematiku poskytování zvýšení důchodu pro bezmocnost řeší zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů, kde je definována míra navýšení důchodu v závislosti na míře bezmocnosti (částečná, převážná, úplná) důchodci, je-li trvale tak bezmocný, že potřebuje ošetření a obsluhu jinou osobou. • příplatek za bezmocnost pobíralo 58% pacientů, převážně šlo o příspěvek na částečnou bezmocnost (35% všech pacientů) • ani v této otázce jsme nezjistili žádné statisticky významné rozdíly v jednotlivých demografických skupinách; distribuce výsledků byla velmi podobná jak ve skupině mužů, tak žen, obdobně též v jednotlivých věkových skupinách Báze: Všichni respondenti (494)

16. v další části dotazníku jsme se snažili „změřit“ soběstačnost pacienta, a to pomocí série výroků o schopnostech osoby blízké uspokojovat své základní lidské činnosti, resp. schopnosti uskutečňovat všední aktivity každodenního života pro měření jsme použili standardní test ADL podle Barthela (standardizovaný test používaný např. v geriatrické praxi) test opět vyplňovali rodinní pečující, nikoliv samotní pacienti, čímž byla dodržena podmínka „získání objektivizovaných údajů“ (samotní pacienti mají často tendenci své obtíže zveličovat, mylně interpretovat či jsou přesvědčeni o své soběstačnosti) jednotlivé odpovědi byly skórovány dle předepsané metodiky 0 body (nesoběstačnost), 5 body (částečně) nebo 10 body (bez problémů); v případě pohybových aktivit (přesun a chůze po rovině) pak 0-5-10 a 15 body jelikož jde o poměrně složitý test, uvedeme zde kromě standardních výsledků testování (indexů) pouze několik základních postřehů ze základních činností mají pacienti v souladu s dříve uváděnými závěry největší problémy s chůzí, a to jak s chůzí po rovině, tak po schodech pouze méně než tři z deseti pacientů jsou dle vyjádření rodinných pečujících „plně pohybliví“ (bez obtíží) tyto obtíže se následně přenáší do dalších oblastí, nejvýrazněji například omezují pacienty při koupání velkým problémem jak pro pacienty samotné, tak pro jejich rodinné pečující je inkontinence moči (obtíže uvádí 62% dotázaných) detailní výsledky podle jednotlivých činností uvádí grafy na následujících stránkách Test základních všedních činností I.

17. Test základních všedních činností II – základní aktivity Báze: Všichni respondenti (494), zbytek do 100% tvoří neuvedené

18. Test základních všedních činností III – ostatní aktivity Báze: Všichni respondenti (494), zbytek do 100% tvoří neuvedené

19. Test základních všedních činností IV. závislost lehčího stupně závislý vysoce závislý soběstačný Báze: Všichni respondenti (494)

20. Test základních všedních činností V. • na základě výsledných indexů bychom mohli vyčlenit 7 % skupinu pacientů, kteří se jevili v základních činnostech jako soběstační • 93 % pacientů vykázalo určitou míru závislosti na pomoci druhé osoby • dvě třetiny pacientů tak bylo možno klasifikovat jako osoby se závislostí lehčího stupně • zbytek - shodně po 14 % - jako pacienty závislé či vysoce závislé v běžných denních aktivitách • průměrný ADL skóring činil necelých 75 bodů ze 110 možných (tj. skóre by odpovídalo závislosti lehčího stupně) Báze: Všichni respondenti (494)

21. Profil (rodinného) pečujícíhoDESKRIPTIVNÍ ČÁST • Profil rodinného pečujícího - věk a rodinný stav • ekonomická aktivita pečujícího • vztah k pacientovi • Společná domácnost • Dojížďka do domácnosti pacienta

22. předmětem šetření bylo kromě základních údajů o pacientovi zejména profilování osoby, která o něj pečuje, zmapování základní údajů, zkušeností rodinných pečujících s poskytováním péče blízké osobě a s využíváním sociálních a zdravotnických služeb či míry informovanosti o dané problematice v souladu s dalšími zjištěními je typický rodinný pečující znázorněn na následujícím obrázku, přičemž jeho základními rysy bylo: sám pečovatel je v předdůchodovém či důchodovém věku, nicméně je mladší než pacient vesměs vdaná / ženatý či rozvedený pracuje jako zaměstnanec na plný úvazek, nebo je již v důchodu je příbuzným pacienta, a to jeho dcera / syn; ve výrazně menším podílu jde o partnera pacienta průměrný věk pečujícího činil 56 let, nejčastěji šlo o osobu ve věku 50 – 59 let (36%) či 60 – 69 let (22%) 87% dotázaných bylo mladších než pacient samotný, pouhá 4% byla starší (9% respondentů svůj věk neuvedlo) v souladu se závěrem, že naprostá většina pečujících je vůči pacientovi mladších, byl touto pečující osobounejčastěji někdo z generace následující po generaci pacienta, tedy jeho děti (56%), neteře či synovci (7%) v souběžné generaci šlo nejčastěji o partnera pacienta (16%), sourozence (4%) či příbuzné sourozenců (3%) rodinný stav a ekonomický aktivita pečujícího je nejlépe patrná z následujících grafů Profil rodinného pečujícího I. - obecné závěry a věk

23. střední až důchodový věk (nad 50 let) mladší než samotný pacient vdaná či ženatý, případně rozvedený zaměstnanec na plný úvazek, případně důchodce jde o příbuzného z generace následující po generaci pacienta, většinou potomka pacienta Rozšířená verze: typ: syn/dcera pacienta, zaměstnanec ve středním až důchodovém věku 2. typ: manžel/ka (partner/ka) pacienta v důchodu Profil rodinného pečujícího II. - obecné závěry a věk Typický rodinný pečující

24. Profil rodinného pečujícího III. - věk Báze: Všichni respondenti (494)

25. Demografické údaje – věk rodinného pečujícího IV. Báze: Všichni respondenti (494)

26. Profil rodinného pečujícího V. – rodinný stav a EA pečujícího Báze: Všichni respondenti (494)

27. Profil rodinného pečujícího VI. – rodinný stav a EA pečujícího Báze: Všichni respondenti (494)

28. Příspěvek na péči o osobu blízkou • Otázka příspěvku při péči o osobu blízkou nebo jinou je řešena v zákoně č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů. V souladu s tímto předpisem náleží příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu osobě, která pečuje osobně, celodenně a řádně o blízkou osobu, která je převážně nebo úplně bezmocná nebo je starší 80 let a je částečně bezmocná. Příspěvek náleží také osobě, která pečuje o jinou než blízkou osobu, pokud spolu žijí v domácnosti. V zákoně jsou pak definovány i podmínky plnění osobní, celodenní a řádné péče.* • * Týká se problematiky seniorů, kromě toho nárok na příspěvek má rovněž rodič nebo prarodič, který převzal dlouhodobě těžce zdravotně postižené dítě vyžadující mimořádnou péči starší 1 roku do péče, popřípadě jiný občan, který převzal dítě do péče nahrazující péči rodičů. • příspěvek při péči o osobu blízkou nebo jinou pobírala „pouze“ desetina oslovených rodinných pečujících: Báze: Všichni respondenti (494)

29. Společná domácnost versus doba dojížďky • obecně velkým problémem péče o seniory je otázka dopravy, a to ať již ve smyslu samotného cestování/pohybu seniorů, tak dojížďky rodinného pečujícího za pacientem • jen menší část pečujících žila s pacientem ve společné domácnosti (42%) • téměř šest z deseti (58%) pečujících je tak nuceno za svým blízkým dojíždět do jeho domácnosti • ve společné domácnosti pochopitelně většinou žijí partneři-pečující (manželé/manželky), méně často pak děti pacienta či jiní příbuzní • s rostoucím věkem, v souvislosti s úmrtnostními poměry, pochopitelně podíl respondentů žijících ve společných domácnostech mírně klesá (prudce klesá podíl manželských párů, na druhou stranu je do určité míry kompenzován „přistěhováním“ některého z potomků či jiného příbuzného) • průměrná doba dojížďky z domácnosti pečovatele do domácnosti pacienta činila 40 minut • pouhá pětina dotázaných, nežijící ve společné domácnosti s pacientem, byla schopna se ke svému blízkému dopravit do 15 minut Báze: Respondenti dojíždějící do domácnosti pacienta (261)

30. Zdravotní stav rodinného pečujícího • rodinných pečujících jsme se dále ptali, jaký byl dle jejich subjektivního názoru jejich zdravotní stav v době, kdy začali o svého blízkého pečovat, a jak je tomu v současné době • srovnáním výpovědí jsme zjistili (pravděpodobně též v souvislosti s relativně vysokým věkem samotných pečujících a delší dobou péče o pacienta), že došlo u více než třetiny pečujících k subjektivně pociťovanému zhoršení zdravotního stavu • u více než poloviny (57%) dotázaných dle jejich vyjádření k žádným změnám nedošlo • zhoršený zdravotní stav v minulostiuvedlo 6% dotázaných, v současné době pak již celých 24% respondentů • subjektivní hodnocení vlastního zdravotního stavu a jeho změn v čase nejlépe dokládají následující grafy Subjektivní hodnocení zdravotního stavu pečovatele Báze: Všichni respondenti (494)

31. Poskytovaná péčeDESKRIPTIVNÍ ČÁST • Délka poskytování péče • Náročnost péče • Formy poskytované péče • Pomoc dalších osob • Institucionalizovaná péče • Možnosti zlepšení péče – rodina, lékař, instituce • Hlavní problémy péče o pacienta • Preferované služby

32. Délka poskytování péče blízké osobě • respondentů jsme se rovněž ptali, jak dlouhou dobu o svého blízkého pečují(zajímala nás nikoliv pouze celodenní péče, ale i faktická fyzická pomoc – např. pomoc s domácností, odvoz k lékaři / na úřad, osobní asistence atd.) • otázka byla pouze deskriptivní (pro detailnější rozbor potřeb pečujících), výsledky nejlépe dokládá následující graf • nejčastěji respondenti o svého blízkého pečují okolo 5 let (téměř čtyři z deseti dotázaných) • nejčastější kategorie 2 – 5 let • průměr 64 měsíců Báze: Všichni respondenti (494)

33. zajímalo nás rovněž, jakou péči a v jakém rozsahu respondenti svému blízkému poskytují přibližný rozsah péče, vyjádřený v hodinách, zde uvedly necelé dvě třetiny dotázaných plných 21% respondentů spontánně (vepsaný komentář) uvedlo tzv. „průběžnou“ péči z velké části se jednalo o partnery pacientů ve společné domácnosti (výroky typu: „dle potřeby“; „nelze uvést přesně, je to vlastně po celý den“; „nelze oddělit, bydlíme společně“ apod.) 15% dotázaných neodpovědělo (žádný komentář nebyl uveden) průměrně* respondenti věnovali péči o svého blízkého o něco více než 22 hodin týdně, tzn. zhruba 3 hodiny denně nicméně jak je patrné z grafu, téměř pětina pečujících se této péči věnuje v rozsahu do 5 hodin týdně kumulativně pak třetina respondentů poskytuje péči v rozsahu maximálně 10 hodin týdně * statistický průměr z uvedených hodnot, tedy z 64% dotazníků Stávající poskytovaná péče – časová náročnost I.

34. Stávající poskytovaná péče – časová náročnost II. Báze: Všichni respondenti (494)

35. Subjektivní hodnocení náročnosti péče o blízkou osobu • subjektivně hodnocenou „náročnost“ péče o blízkou osobu jsme sledovali pomocí dotazu, do jaké míry se pečující v důsledku péče o pacienta cítí být vyčerpáni • distribuce výsledků rozdělila rodinné pečující do dvou stejně početných skupin, a to na skupinu, kterou péče vyčerpává (48%), a skupinu, která se necítí být díky této péči unavená(47%) • dle očekávání považovali péči o svého blízkého za náročnější starší respondenti a ti, kteří se starali o pacienta ve vyšším věku Báze: Všichni respondenti (494)

36. Stávající poskytovaná péče – formy péče • naprostá většina dotázaných (85% odpovědí) poskytovala pacientům pomoc v domácnosti, vykonávala tedy některé úkony, se kterými je potřeba blízkému v domácnosti pomoci (zejména šlo o úklid, nákup, vyprání a vyžehlení prádla apod.) • nicméně téměř polovina (45%) prováděla i ošetřovatelské práce (pomoc s osobní hygienou, oblékáním, s krmením atd.) • ze spontánních odpovědí v této otázce výrazně dominovaly „doprovody“ pacienta (22%) - odvoz nebo doprovod na cestě k lékaři či na úřad za účelem vyřízení potřebných záležitostí • velmi důležitou se ukázala být i „psychická podpora pacienta“; zde například spontánně 7% pečujících uvedlo, že si „se svým blízkým chodí popovídat, dělat mu společnost apod.“ • obdobně početná skupina zmiňovala společné vycházky • jiné odpovědi se objevily jen individuálně, například cvičení, asistence, podávání věcí, čtení, kultura Báze: Všichni respondenti (494)

37. Stávající poskytovaná péče – pomoc dalších osob • v naprosté většině případů (85% všech dotázaných) pomáhala rodinnému pečujícímus péčí o pacienta nějaká další osoba, případně instituce • zhruba polovině respondentů poskytoval pomoc v péči o pacienta ještě další příbuzný; 7% dotázaných pak navíc uvedlo pomoc přátela stejně početná skupina i výpomoc sousedů pacienta • výraznou úlohu zde, byť jak vyplynulo z detailnějšího rozboru v dalších otázkách, zejména v oblasti stravování, sehrávala pečovatelská služba, jejíž pomoc uvedlo 42% rodinných pečujících Báze: Všichni respondenti (494)

38. zásadní roli v oblasti pomoci rodinným pečujícím ze strany institucí dle vyjádření respondentů hraje pomoc při zajištění stravování, nejčastěji zmiňovány byly dovozy obědů (45% odpovědí), individuálně pomoc s přípravou jídla (2%) poskytována je dle vyjádření respondentů jak ošetřovatelská činnost, tak pomoc s provozem domácnosti: Ošetřovatelská činnost pro laiky poněkud překvapivě se na prvním místě v této kategorii umístila pedikúra, kterou zmínila plná pětina dotázaných o něco menší část respondentů uváděla pomoc při koupání (16%), desetina pak mytí vlasů Péče o domácnost instituce dle vyjádření respondentů v poměrně značném měřítku poskytovaly i pomoc při chodu domácnosti pacienta - pětina deklarovala nákupy, 16% úklid domácnosti, zhruba desetina praní a téměř desetina též jiné práce spojené s udržováním domácnosti ze spontánně dopisovaných komentářů ovšem vyplynul fakt, že část respondentů neměla o nabízených službách dostatek informací, neměli s nimi zkušenost (překvapovalo je, že jsou „nabízeny“), případně se zajímali o to, zda jsou placené a jak finančně náročné by jejich využití bylo Rozsah institucionální pomoci – využívané služby I.

39. Rozsah institucionální pomoci – využívané služby II. Báze: Všichni respondenti (494)

40. Pomoc a podpora ze strany širší rodiny • dle vlastního vyjádření naprostá většina respondentů již další pomoc v péči o svého blízkého ze strany širší rodiny nevyžaduje, považuje ji za dostatečnou či přiměřenou (připomeňme: 51% uvádí pomoc příbuzných, po 7% pak přátel a sousedů) • šest z deseti dotázaných zde neuvedlo žádnou výpověď, přičemž z hlediska konstrukce otázky lze usuzovat, že ve většině případů ze strany rodiny další pomoc není potřeba (či není možnost?), 13% spontánně deklarovalo, že péči zvládají sami • dále například celých 12% pečujících spontánně odpovědělo opačně, tedy pozitivně, a to ve smyslu, že rodina vzhledem k časovému vytížení, věku apod. pomáhá v maximálně možné míře • jen individuálně (3%) se vyskytly výhrady k „malému nasazení“ ostatních členů rodiny (potřeba více pomoci, možnost vystřídání v péče apod.) • obdobně „pouhá“ 3% respondentů odpověděla v obecné rovině, že by více pomoci uvítala, a to nejčastěji ve formě společníka pro pacienta, občasného pohlídání či doprovodu k lékaři Báze: Všichni respondenti (494)

41. Pomoc a podpora ze strany praktického lékaře • s péčí a podporou praktického lékaře pacienta byla většina dotázaných spokojena (83%) • pokud měli respondenti výhrady, pak by nejčastěji potřebovali návštěvy či rozšíření frekvence návštěv lékaře přímo v domácnosti pacienta (souvisí s již zmiňovaným problémem doprovodu či dovozu pacienta k lékaři či s jeho časovou náročností) • k samotné činnosti lékaře měli výhrady zhruba tři desítky dotázaných, a to zejména ke způsobu poskytování samotné péče, případně k přístupu lékaře k pacientovi ve smyslu jeho menšího zájmu a neochoty • ojediněle se objevily výhrady k nedostatku poskytování informací ze strany zdravotnického personálu Báze: Všichni respondenti (494)

42. Finanční zabezpečení • poměrně překvapivě se ukázalo, že rozhodujícím problémem péče o seniory není dle vyjádření respondentů finanční náročnost, ale jak vyplynulo z jiných otázek například nedostatek času (pro péči i pro sebe sama), stres a vypětí z péče o blízkého, nutnost stálého dozoru apod. • šest z deseti dotázaných neuvedlo žádný komentář (lze tedy usuzovat, že se nepotýkají s většími problémy), necelá pětina pak uvedla přímo, že finanční zabezpečení je postačující • asi pětina pečujících by tedy potřebovala lepší finanční zabezpečení pro péči o svého blízkého • 9% respondentů spontánně uvedlo, že péče o pacienta je pro ně poměrně značnou finanční zátěží v obecné rovině • výhrady k financím v konkrétní podobě byly uváděny ve třech rovinách, a to ve smyslu: • nákladů na léky a vitamíny • nákladů na dopravu (pohonné hmoty, jízdné) • finanční náročnosti nákupu nejrůznějších zdravotních pomůcek Báze: Všichni respondenti (494)

43. v další otázce jsme se pokusili postihnout hlavní problémy pečujících s péčí o blízkého rozhodujícím faktorem se stala „časová náročnost“ péče, respektive problémy s nedostatkem času jako takové (spontánně uvedla čtvrtina respondentů) typičtější byla výhrada na nedostatek času pro sama sebe, pro vlastní rodinu část respondentů si zde „vyčítala“, že vzhledem k vlastní časové vytíženosti se nemůže dostatečně věnovat péči o svého blízkého na pomyslném druhém místě umístil faktor únavy a vyčerpání z péče (10%, viz hodnocení náročnosti péče) s časovým faktorem souvisela i nutnost „stálé přítomnosti“, tedy nemožnost vzdálit se z Prahy, vycestovat, vzít si dovolenou apod. (5 %) část rodinných pečujících zmiňovala náročnost samotné ošetřovatelská péče (6 %), dále se zde častěji objevily problémy se zajištěním dopravy k lékaři či na úřad za účelem vyřízení potřebných záležitostí (6 %), dlouhá doba dojížďky do domácnosti pacienta (necelá 3 %) výpovědi dále zahrnovaly například i kategorii „psychických“ problémů – negativní postoj samotného pacienta (odmítá péči, jeho trvdohlavost), či stres a napětí z toho, co se může v domácnosti seniora stát v době nepřítomnosti pečujícího na tuto otázku neodpověděli čtyři z deseti respondentů, nicméně dle našeho názoru to však neznamená, že by jim péče o blízkou osobu nepřinášela žádné problémy, ale může to být dáno postojem pečujících ve smyslu odpovědnosti / povinnosti za svého blízkého tuto domněnku by mohl podpořit fakt, že odpovědi na tuto otázku nezahrnovaly prakticky žádné výroky o potřebě institucionální pomoci („je to moje povinnost“, „je to můj rodič“) Největší problémy spojené s péčí I.

44. Největší problémy spojené s péčí II. Báze: Všichni respondenti (494)

45. jiná otázka sledovala, jaké formy pomoci by pečujícím nejvíce usnadnily jejich péči o pacienta za předpokladu, pokud by existovaly v dostatečné, eventuálně neomezené míře šest z deseti dotázaných žádnou takovouto službu spontánně nepoptávalo, na otázku neodpovědělo zbývající část respondentů zde naopak uváděla desítky nejrůznějších variant pomoci, interpretace výsledků tak byla značně obtížná – uvedeme alespoň nejčastěji zmiňované kategorie, detailnější přehled ukazuje tabulka na následující straně nejvíce preferovanou kategorií byla možnost krátkodobé výpomoci s péčí o pacienta (viz též další interpretace), k této kategorii bychom mohli přiřadit výroky typu „umístění v denním stacionáři“, kategorii nepravidelné péče, jako je „občasná výpomoc“, „krátkodobé pohlídání pacienta“, „péče o pacienta o víkendu či ve večerních hodinách“ apod. (souhrnně 9%) část respondentů by navíc uvítala pomoc osobního asistenta (3%) preferovanou formou pomoci byla rovněž možnost umístění blízké osoby do ústavního zařízení, a to jak na přechodnou dobu, tak trvale: nejčastější zmiňovanou odpovědí bylo trvalé umístění pacienta do zařízení ústavní péče, případně krátkodobé umístění pacienta za účelem odpočinku pečujícího či možnost urgentního předání pacienta do péče v naléhavých případech, např. z důvodu nemoci pečujícího, nutnosti odjet na služební cestu atd. (souhrnně 9%) pečujícím by dále jejich péči o blízké usnadnilo řešení problémů s dopravou – doprovod / dovoz k lékaři, na úřad (5%) Možnosti zlepšení péče I.

46. Možnosti zlepšení péče II.

47. Poznámka: Rodinných pečujících jsme se konkrétně ptali, jakou další pomoc by uvítali od pečovatelské služby a od sester / agentury domácí péče. Jak vyplynulo ze spontánních odpovědí, respondenti v praxi z větší části nerozlišují poskytovatele služeb, z čehož lze usuzovat, že informovanost o nabídce a rozsahu jednotlivých typů péče není dostatečná (nicméně převažovala lepší znalost služeb pečovatelské služby, což souvisí pravděpodobně s jejím častějším využíváním). PEČOVATELSKÁ SLUŽBA Pečovatelská služba se poskytuje těžce zdravotně postiženým a starým občanům, kteří nejsou schopni si sami obstarat nutné práce v domácnosti a další životní potřeby nebo kteří pro nepříznivý zdravotní stav potřebují ošetření či další osobní péči jinou osobou, pokud jim tuto péči nemohou poskytovat rodinní příslušníci (na základě zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů), a to jak v zařízeních pečovatelské služby, tak zejména v domácnostech občanů (terénní služba). Pečovatelská služba je poskytována za plnou nebo částečnou úhradu, v souladu s příslušnými prováděcími předpisy, s přihlédnutím k věku, zdravotnímu stavu, příjmu a majetkovým poměrům občana a jeho rodinných příslušníků, přičemž úkony, kterými jsou zabezpečovány nezbytné životní potřeby, jsou poskytovány bezplatně. V rámci uvedených typů služeb se jedná například o dovážku obědů, nákupy a pochůzky, dohled nad klientem, úklid domácnosti, praní, mandlování a žehlení prádla, pomoc při hygienických úkonech, masáže a pedikúra. DOMÁCÍ PÉČE (HOME CARE) Domácí zdravotní péče je poskytována kontinuálně ošetřovanému klientovi na základě indikace lékaře. Tato forma péče je určena zejména klientům, kteří jsou odkázáni na ošetřování druhou osobu pro částečnou imobilitu, dezorientaci, inkontinenci a specifickou náročnost domácí zdravotní péče. Výkon péče je hrazen zdravotní pojišťovnou. Zdravotní výkony poskytují zdravotní sestry a rehabilitační pracovníci, velmi často dochází k propojení s pečovatelskou službou. V domácnostech klienta se tak mohou například provádět odběry biologického materiálu, aplikace injekcí a insulinu, ošetřovat kožní defekty a rány, podávat léky, provádět odborné a ošetřovatelské rehabilitace, provádět zácviky rodinných příslušníků či blízkých ke zvládnutí jednoduchých ošetřovatelských intervencí atd. Poptávka / návrhy na úpravu poskytovaných služeb I.

48. PEČOVATELSKÁ SLUŽBA více než osm z deseti dotázaných nemělo k poskytovaným, respektive využívaným službám výhrady, respektive na otázku neodpovědělo (s velkou pravděpodobností lze většinu prázdných odpovědí považovat za uspokojivý stav v této oblasti) ostatní „výhrady“ či poptávka po dalších službách se objevovaly jen individuálně nejčastěji se objevovaly požadavky na rozšíření péče o domácnost, například: rozšíření služeb stravování (4%) – návrh na dovoz obědů i o víkendu, případně dovoz večeří pomoc s domácími pracemi, včetně nákupů (4%) druhá skupina návrhů se týkala jejího organizačního zabezpečení služeb ve smyslu časového rozsahu jejich poskytování (víkendy, večerní hodiny, delší návštěvy pečovatelky atd.) HOME CARE v případě dotazu na domácí péči pak odpověděly jen tři desítky dotázaných (pravděpodobné souvislosti viz poznámka v úvodu) nejčastěji se objevovala poptávka po rehabilitaci (statisticky nevýznamně) ojediněle se i zde objevily návrhy na úpravu časové organizace poskytování služeb – zvýšit frekvenci návštěv sester home care, poskytovat návštěvy ve večerních hodinách a o víkendu Poptávka / návrhy na úpravu poskytovaných služeb II.

49. sledování zájmu o využívání dalších sociálně - zdravotnických služeb ukázalo dvě poměrně protichůdné skutečnosti: na jedné straně značný zájem o využívání těchto služeb na straně druhé ovšem poměrně nízkou (subjektivně hodnocenou) informovanost či znalost problematiky samotní rodinní pečující zde deklarovali nedostatek informací o jednotlivých zdrojích, respektive ve značné míře poptávali poskytování informací a informačních materiálů: o možnostech využívání sociálně – zdravotnických služeb (27 %) o poskytování sociálních dávek a právních otázkách spojených s péčí o blízkou osob (22%) navíc 18% respondentů by uvítalo konkrétní pomoc při vyřizování úředních záležitostí, tj. dávek, příspěvků atd. z konkrétních činností či možností podpory rodinných pečujících pak respondenti zcela jednoznačně preferovali dopravní služby, tedy odvoz pacienta k lékaři, na úřady (43%) druhou nejčastější odpovědí (29%) byla poptávka po společníka pro pacienta, tedy osoby, která by nepomáhala v domácnosti, ani neposkytovala ošetřovatelskou péči, ale seniorovi by poskytovala společnost, povídala si s ním, četla mu, chodila na vycházky apod. další preferované služby úzce souvisely se zdravotním stavem pacienta, velký zájem byl o služby fyzioterapeutů, rehabilitačních pracovníků (23%) a dále: o zapůjčování pomůcek na ošetřování a kompenzačních pomůcek (19% respondentů) o poradenství ergoterapeuta (11% pečujících) o pomoc při ranním vstávání pacienta a toaletě (10% rodinných pečujících) Preference nabízených sociálně – zdravotnických služeb I.

50. Preference nabízených sociálně – zdravotnických služeb II. Báze: Všichni respondenti (494), více odpovědí