Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ernstig zieke pati ë nten

1. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ernstig zieke patiënten José Hofhuis

2. Financiële situatie werk, partner Wat is Kwaliteit van leven? “pure” gezondheidstoestand van de patiëntniet:financiële situatie, wel of geen werk, wel of geen partner en fysiologische variabelen Gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven

3. WHO definitie Gezondheid is “een toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebrek” Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ‘het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan”

4. Kwaliteit van leven bij IC patiënten Overleven is het doel van de opname op IC, echter dit kan ten kostte gaan van kwaliteit van dit leven na IC opname Onderzoek naar de uitkomsten van ernstig zieke patiënten opgenomen op de Intensive Care

5. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ernstige ziekte • Kwaliteit van leven vóór opname IC: naaste familie? • Impact ernstige ziekte en IC opname op kwaliteit van leven in totale groep en groep met ernstige sepsis • Kwaliteit van leven beïnvloed door ervaringen patiënten • Kwaliteit van leven vóór opname voorspeller overleven/overlijden

6. 8 dimensies van de SF-36

7. Beoordelen kwaliteit van leven door familie Doel van de studie: Beoordelen kwaliteit van leven van patiënten bij opname IC door gebruik te maken van naaste familieleden zowel in geplande als acute opnames 112 patiënten / naaste familieleden Resultaten (1) • Sterke samenhang scores SF-36 patiënt en familie

8. Beoordelen kwaliteit van leven door familie Resultaten (II) Scores SF-36 patiënt en familie lagen heel dicht bij elkaar, indien afwijkend dan wat lager door familie Goede overeenkomst in alle acht dimensies van de SF-36 echter de lichamelijke dimensies zijn voor het familielid het best te beoordelen Conclusie Als de SF-36 wordt gebruikt een familielid kwaliteit van leven betrouwbaar kan weergeven van de ernstig zieke patiënt

9. Onderzoek naar kwaliteit van leven IC patiënten • Impact ernstige ziekte en IC opname op kwaliteit van leven Doel studie: • Kwaliteit van leven vóór en na IC behandeling tot zes maanden na IC ontslag • Vergelijking kwaliteit van leven vóór IC met gemiddelde Nederlander van gelijke leeftijd • Vergelijking kwaliteit van leven vóór IC bij patiënten die overleven en patiënten die overlijden

10. Kwaliteit van leven IC patiënten Methode • Langer dan 2 dagen IC opname • Binnen 48 uur IC opname (naaste familie) • IC en Ziekenhuis ontslag • 3 en 6 maanden na IC ontslag

11. Kenmerken patiënten OverlevendenOverlijden N=252 N=159 Leeftijd 67 ±12.2 74 ±9.0 Sex M/F (%) 58/42 66/34 APACHE II score 18.1±6.1 21.5 ±6.5 IC dagen 13±15 18±22 Ziekenhuisdagen 37±33 27±29 Beademingsdagen 9±14 15±20.0

16. Conclusies (I) • Sterke daling kwaliteit van leven gedurende IC behandeling met herstel al tijdens ziekenhuis opname • Echter lichamelijk en sociaal functioneren en algemene gezondheid komen niet terug op uitgangswaarde na zes maanden • Kwaliteit van leven zes maanden na IC ontslag is lager vergeleken met gemiddelde Nederlander

17. Conclusies (II) • Kwaliteit van leven vóór IC opname was al lager vergeleken met gemiddelde Nederlander • Kwaliteit van leven vóór IC opname vergeleken tussen patiënten die overleven en die overlijden lager in de groep die overlijden

18. Kwaliteit van leven patiënten met sepsis 170 patiënten met ernstige sepsis ingesloten Na zes maanden: N=70 overleden N=8 lost to follow up N=95 geëvalueerd

19. Kwaliteit van leven patiënten met sepsis

20. Conclusies • Sterke daling kwaliteit van leven gedurende IC behandeling met herstel al tijdens ziekenhuis opname • Echter lichamelijk functioneren met rol-beperking lichamelijk en algemene gezondheid komen niet terug op uitgangswaarde na zes maanden • Beperking in lichamelijk functioneren (meer moeite om taken uit te voeren) herstel is langzamer dan in totale groep

21. Kwaliteit van leven vóór opname IC als voorspeller overlijden • N=451 • Langer dan 48 uur op ICU • Overlijden 6 maanden na ontslag ICU • PCS, MCS, algemene gezondheidsvraag Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen: uitstekend, zeer goed, goed, matig, slecht

22. Kwaliteit van leven vóór opname IC als voorspeller overlijden of als aanvulling of vervanger van APACHE II score? Model A: algemene gezondheid, leeftijd,geslacht Model B: lichamelijke en mentale hoofddimensie, leeftijd, geslacht Model C: APACHE II, leeftijd, geslacht Model D: algemene gezondheid, APACHE II, leeftijd, geslacht Model E: lichamelijke en mentale hoofddimensie, APACHE II, leeftijd, geslacht

23. Kwaliteit van leven als voorspeller overleven/overlijden Conclusie Kwaliteit van leven vóór IC voorspeller van overlijden/overleven met lichamelijke en mentale hoofddimensie of algemene gezondheidvraag en vergelijkbaar met de APACHE II score Algemene gezondheid vraag nog makkelijker dan volledige SF-36 Kwaliteit van leven bij opname IC direct beschikbaar en niet zoals bij APACHE II score pas na 24 uur

24. Ervaringen van ernstig zieke patiënten Evalueren van ervaringen patiënten betreffende verpleegkundige zorg (Fase 1) en ervaringen opname IC met mogelijke psychologische problemen (Fase 2) Fase 1: N=11 interviews (6-14 dagen na ontslag IC) Fase 2: N=100 vragenlijsten (3 maanden na ontslag ziekenhuis)

25. Evalueren ervaringen patiënten verpleegkundige zorg en verblijf IC Centraal thema = Ondersteuning Informatie, centraal zetten, bejegening Technologie, maar ook medeleven, bemoediging, aandacht, verminderen van angst, zorgen voor veiligheid Slaap problemen, niet kunnen praten, dorst, onvoldoende uitleg, psychologische problemen: angst, hallucinaties, slecht geheugen, depressie, concentratiestoornis

26. Uitleg en instructie Als er onvoldoende uitleg wordt gegeven in de periode dat men aan de beademingsmachine ligt heeft dit als gevolg dat patiënten zich onveilig voelen, onzeker en angstig ‘ Ja, dat was wat betreft de beademingsmachine wel erg angstig vond ik. Je wist aanvankelijk niet waar het allemaal voor diende en zo. Ja daardoor is het een naar gevoel’.

27. Uitleg en instructie Wanneer bij het uitzuigen te weinig uitleg wordt gegeven, wordt dit als beangstigend ervaren ‘ Ja dat slijm wegzuigen. Dat moest natuurlijk wel. Maar de eerste keer dat dit gebeurde dacht ik allemachtig wat is dat dan weer. Ja ik vond dat ze dat ook wel eens beter hadden kunnen uitleggen vind ik. En toen het voor de tweede keer moest ja toen was ik er erg bang voor, ik was helemaal angstig’.

28. Centraal zettenvan de patiënt Door met patiënten te praten en ondertussen aan te kijken en aan te raken wordt de patiënten moed ingesproken en uit de put gehaald. ‘ Maar ja, dan kwamen ze even een praatje met je maken en dan streken ze je even over de bol zal ik maar zeggen. Ja dat voel je zelf als een persoonlijke aandacht en dat doet je zeker goed. En wat ik al zei, ja daar ben ik zeker beter van geworden’.

29. Het niet serieus en zelfs agressief reageren op hallucinaties veroorzaken gevoelens van niet begrepen worden, boosheid, angst, zich niet gerust voelen en zelf niet begrijpen wat er gebeurt met het gevoel niet als ‘ mens’ behandeld te worden. ‘ Nou dat hij er niet serieus op in ging bedoel ik en ze vertelden ook helemaal niet wat er aan de hand was. Ja, ik bedoel, zij reageerden gewoon agressief als ik zei dat ik allerlei dingen zag. Dan zeiden zij: meneer.......... moet u eens goed luisteren en die toon alleen al hè. Ik bedoel dat lijkt toch nergens op. Ik besef ook wel dat ik dingen zag die er niet waren, maar ja dan hoef je toch niet zo te reageren. Nee dat wil ik toch even kwijt, ik kan het ook niet voor me houden. Ik was er boos om, ja en niet alleen boos maar ook heel verdrietig. Ja ik bedoel je wilt toch als een volwassen mens behandeld worden en niet als een kind bedoel ik’.

30. Bejegening Dit is hoe de verpleegkundige als mens is en wat niet direct als gedrag wordt beschreven ‘ Ik was erg angstig en onzeker in het begin. Maar als het personeel dan aardig voor je is en je het gevoel geeft dat ze met je meeleven dan is dat zeer geruststellend.’ ‘ Ik herinner me een verpleegkundige, ja die keek altijd zo boos vond ik. Ja dan durfde ik niet aan hen te zeggen terwijl zij daar zo bezig was met alle pompjes controleren dat ik zo’n dorst had. Nee ik had heel wat liever iemand die wat vrolijker keek en niet direct weer wegliep maar ook aan mij nog vroeg of ik nog iets nodig had’.

31. Bejegening ‘ Ja, er was een verpleegkundige die mijn hand vasthield, bij mij op bed kwam zitten net zolang tot ik mij weer wat rustiger voelde. Achteraf vind ik dat mij dat heel erg geholpen heeft. Ik heb dit later ook aan mijn vrouw verteld, en ik weet nog steeds welke verpleegkundige dat geweest is. Ik dacht toen nog, goh ik wilde dat die verpleegkundige die er gisterennacht was, dit ook had gedaan. Dan had ik denk ik een veel betere nacht gehad.’

32. Conclusies ervaringen patiënten Deskundigheid / Technische bekwaamheid Zorggedrag, zorgvuldige en adequate informatie (concentreren op het herstel) Zorggedrag belangrijke factor verbeteren patiënt- verpleegkundige relatie, kwaliteit van zorg en ervaren kwaliteit van leven van patiënten ook na ontslag IC

33. Eind Conclusies • Ernstige ziekte en IC opname heeft impact op kwaliteit van leven, herstel begint al in het ziekenhuis • Geen duidelijke verschillen algemene groep vergeleken met ernstige infectie (sepsis) • Kwaliteit van leven vóór opname is een voorspeller van overlijden binnen 6 maanden na opname • Ervaringen patiënten zijn belangrijk voor de ervaren kwaliteit van leven • Zes maanden na IC ontslag zijn patiënten nog niet de oude • Kwaliteit van leven bij opname IC meenemen bij beslissing wel of niet opname IC

34. Lange termijn gevolgen na ernstig ziek zijn Intensive Care Unit I won’t lie to you Mr, you’re in a critical condition

35. Huidige nazorg voldoende? Patiënt wordt opgenomen: geplande OK sigmoïd resectie complicatie: naadlekkage faecale peritonitis sepsis + MOF langdurig IC verblijf overplaatsing afdeling nadruk op verzorging van stoma en open buik behandeling bij ontslag ziekenhuis na controle door chirurg

36. Mogelijke problemen gerelateerd aan het ernstig ziek zijn Kortademigheid Stemveranderingen Gehoorproblemen Spierzwakte Gewichtsverlies Smaakveranderingen Lichamelijke vermoeidheid

37. Er gebeurd meer…..

38. Angstig Depressief Post Traumatisch Stress Syndroom (40 %) Concentratie problemen (24-60 %) Geheugenverlies

39. Polikliniek Intensive Care Multi disciplinair team • Intensivist • IC verpleegkundige • Fysiotherapeut • Diëtiste • Psycholoog • Consultatief Psychiatrisch Verpleegkundige • Logopedist

40. Fase 1 Patiënt naar de afdeling Wekelijks bezoek door IC verpleegkundige Voor ontslag: - ADL score - kwaliteit van leven score (ALDS) - PTSS score (post traumatisch stres syndroom) - anamnese

41. Fase 2Patiënt met ontslag Poli bezoeken na: - 3 maand (zo nodig vaker) Plan maken “zorg op maat” Bezoek 1-1.5 uur

42. Fase 3Polikliniek bezoek Gesprek intensivist/ IC verpleegkundige Fysiotherapie (afhankelijk van criteria) Diëtiste (afhankelijk van criteria) Zo nodig andere disciplines inschakelen multidisciplinair overleg (zo nodig) Gesprek patiënt en familie Vervolgafspraak (zo nodig) Brief met bevindingen/ aanbevelingen naar huisarts

43. Verwachte meerwaarde Kwalitatieve verbetering van de nazorg voor ex IC patiënten Verbetering van de kwaliteit van leven