Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?

1. Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt? Bakos Krisztina FMC Dialízis Centrum, Pécs 2011. június 4. DNN

2. A gondolatébresztő közlemény Egy harmincévesen urémiássá vált, kétszer is kadáver transzplantált nőbeteg sorsának elemzése

3. Christine vesepótlásának története dióhéjban 24 éves koráig egészséges volt, második terhessége kapcsán vált dialízis függővé Az első kadáver vesét 2 év HD után 33 évesen kapta, de az 2 év után kilökődött, közben stroke-on esett át, részlegesen megvakult Rövid dialízis időszak után 35 évesen transzplantálták ismét, ezzel a vesével két évig nagyon jól volt Öt év után a második graftot is elvesztette, azóta dialízisen várja a harmadik esélyt. Jelenleg már 47. évén is túl van.

4. A vesepótlás érzelmi- fizikai-anyagi hatásai Az antirejekciós kezelés okozta küllem-változások javulhatnak, de érzelmi hegeket hagynak (önértékelés csökkenése) Abetegség szüntelen fizikai hatásai mellett annak érzelmi hatásai határozták meg létezését (bizonytalanság, depresszió) Betegségének minden megnyilvánulása egész családjára negatívan hat, komoly megpróbáltatást jelent Ahúsz éve tartó vesepótló kezelés során látnia kellett, hogyan válik lassan a korábbi aktív emberből ágyhoz kötött beteggé. Akrónikus betegség hatalmas anyagi terhet jelentett – nem csupán az USA-ban igaz

5. A téma kutatása

6. A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

7. A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT • Az immunszupresszív terápia nemkívánatos mellékhatásai: • „mozgásszervi károsodások, tápcsatorna fekélyek, anyagcsere megbetegedések, magas vérnyomás, bőrgyógyászati elváltozások, daganatképződésre, fertőzésre való hajlam fokozódása.” • Pszichés szorongás, emocionális labilitás • Szociális, társadalmi helyzet • Jövőkép

8. A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT A szakemberek feladatai

9. A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

10. Egy transzplantált beteg véleménye • „…nincs központosítva az ellátás”

11. Saját tapasztalataink 15 többszörösen transzplantált beteg töltötte ki a kérdőíveket

12. Saját tapasztalataink

13. Saját tapasztalataink • 15 esetben • 2 x történt • transzplantáció Felelősség és az élődonor?

14. Saját tapasztalataink • A beültetett graftok működési ideje

15. Saját tapasztalataink Jelenleg 4 beteget dializálunk

16. Saját tapasztalataink • A veseriadóval kapcsolatos kérdések: • Az állandó telefonos készültség 14 betegnél nem okozott problémát • Nem volt olyan riadó amikor behívták és nem ő kapta meg a vesét • Olyan riadó amit a beteg visszautasított, 4 esetben volt • 6 esetben volt olyan időszak amikor nem vállalta volna a második transzplantációt

17. Saját tapasztalataink A transzplantációval kapcsolatos kérdések: • 14 betegnek nem okozott problémát az „idegen szerv” a testében • 11 betegnek nem okozott problémát az életen át tartó gyógyszerszedés • Általában a szteroid terápia az önképre nem hatott kedvezőtlenül • Gyógyszer mellékhatások: májkárosodás, DM, hányinger, hasmenés, remegés, hipertónia, kiütések, hajhullás, viszketés, puffadás, szőrösödés, hízás, napallergia, gyomorfekély • 10 beteg könnyebben élte meg a második transzplantációt, mert tudta mi vár rá

18. Saját tapasztalataink • Élet a transzplantáció után: • Milyen érzelmi, fizikai, szociális változások érték a betegeket? • Érzelmi változások: • HD nélküli élet, szabadidő növekedése • Folyadékfogyasztás lehetősége • Életminőség javulása, nyugodtabb, jobb élet • Félelem a kilökődés veszélye miatt • Fizikai változások: • Jobb erőlét, új célok, kitartás • Fáradékonyság, gyakori infekciók • Az első tx után fizikai erő nőtt, a második tx után csökkent • Szociális változások: • Magabiztos, csökkent betegségtudat, jobb életminőség • Iskola, utazás, sport, család • Rossz fizikai állapot miatt nem tud dolgozni • Nincs munkavállalási lehetőség

19. Saját tapasztalataink • Élet a transzplantáció után: • Hogyan sikerült megvalósítani szülői, párkapcsolati szerepeiket? • Többet a családdal, gyerekekkel, unokákkal • Programok, nyaralás • Nyugodtabb, türelmesebb viselkedés • Több energia, fizikai erőnlét • 1 beteg házastársi segítségre szorul • Változtak-e baráti, társas kapcsolataik: a tx előtt is jó volt • Rekreáció, hobbi transzplantáció után: a tx után javultak • Munkavégzés lehetősége: • általában nem változott • 2 beteg munkáját elvesztette a tx után • Anyagi nehézségek: 5 betegnél nőttek, 6 betegnél csökkentek

20. Saját tapasztalataink • Élet a transzplantáció után: • Jövőkép: • 10 beteg gondol újra a jövőre • 5 beteg továbbra sem mer tervezni • Önértékelés: • Nem változott a transzplantációval összefüggésben • 3 betegnél javult • Egészségesnek érzi magát? • 9 beteg igen • 6 beteg nem

21. Tájékoztató füzet a transzplantált betegek számára

22. Egy transzplantált beteg véleménye • „A második transzplantáció után fizikai állapotom nagymértékben csökkent. De ha bármikor újabb veseátültetésre kerülne sor. Állnék elébe.”

23. Összefoglalás ÉLET ATRANSZPLANTÁCIÓ A LEGJOBB VESEPÓTLÓ KEZELÉS SEGÍTSÉG

24. Törődés, gondoskodás Köszönöm a figyelmet!