L’organisation du diagnostic et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer en Rhône-Alpes

1. L’organisation du diagnostic et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer en Rhône-Alpes Dr Isabelle ROUCH, Elodie PONGAN, psychologue Cellule régionale d’observation de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

2. Les Consultations mémoire : 2 niveaux Création avec les plans Alzheimer 2002 et 2005 Centre Mémoire de proximité (CMP) : Équipes pluridisciplinaires situées à proximité d’un court séjour neurologue, gériatre et/ou psychiatre Neuropsychologues, +- orthophonistes, infirmière... missions : diagnostic positif, différentiel et étiologique des troubles cognitifs suivi et prise en charge. Centres mémoire de ressources et de recherche (CM2R): Mission de consultation mémoire ET : Recours pour les diagnostics difficiles (CMP, spécialistes libéraux) Coordination du réseau des CMP qui lui sont rattachés Mission de recherche

3. Les consultations mémoire en Rhône-Alpes 3 CM2R implantés dans les CHU de Lyon, Saint-Etienne et Grenoble 26 CM de proximité Répartition sur : 14 services de neurologie, 36 services de gériatrie 3 services de psychiatrie soit 53 services.

4. Les consultations mémoire de la région Rhône-Alpes Répartition homogène >1 CM pour 15 000 personnes de 75 ans et + (circulaire 2005) Source ORS Rhône-Alpes

5. Activité des consultations mémoire 26 000 CM recensées en 2012 File active : 22 000 patients différents vus en CM Dont 12 000 nouveaux patients Dont 38% en CM2R Répartition par type de service :

6. Diagnostics posés en CM

7. Diagnostics posés en CM Soit 15 000 patients avec diagnostic de syndrome démentiel ou de troubles cognitifs organiques Estimation du nombre de syndromes démentiels en Rhône Alpes : 85 000 (projections étude PAQUID) Recueil certainement non exhaustif mais aussi : Diagnostics spécialistes libéraux Consultation hospitalière hors CM ou hospitalisation Patients pris en charge en EHPAD ou psychiatrie Patients non diagnostiqués

8. Le CMRR de Saint Etienne Responsable Pr Bernard Laurent Implantation sur deux sites :  Neurologie (CHU Bellevue,  Pr Bernard Laurent) Gériatrie (CHU La Charité, Dr Chantal Girtanner jusqu’en avril puis Dr Nicolas Auguste juin 2013).  2000 consultations par an : consultations à visée diagnostique et de suivi Consultations de recours pour les diagnostics difficiles des consultations mémoire de périphérie ou des spécialistes libéraux. En lien avec : HDJ diagnostique et de prise en charge Service de neurospychogériatrie (Dr Girtannet et Dr Fabre) = UCC prise en charge de patients présentant une démence associée à des troubles du comportement en situation de crise familiale. UPEPc : équipe mobile – déplacement à domicile pour patients en refus de soins et avec troubles du comportement

9. Le CMRR de Saint Etienne Des réunions mensuelles de concertation et d'échanges : réalisées avec les CM périphériques en lien avec le CMRR. Des révisions de dossiers avec les neurologues libéraux : réalisées dans le service de Neurologie. Activité de recherche : développée en Neurologie dans le domaine de la Neuropsychologie, mémoire et émotions;  Service de gériatrie : réflexion départementale sur le travail des accueils de Jour et réflexion nationale sur la mission des Hôpitaux de Jour.

10. Le CMRR de Grenoble Arc Alpin Responable Dr Olivier Moreaud (neurologue) – pôle de neuro-psychiatrie 1500 consultations par an, réparties en consultation à visée diagnostique, de suivi et de recours pour les diagnostics difficiles des consultations mémoire de périphérie. Unité de Concertation hebdomadaire regroupant les principaux acteurs du CMRR, organisée sous forme de visioconférences avec Annecy et Chambéry Des outils communs, notamment dans le domaine de l’évaluation neuropsychologique et psychologique, ont été élaborés, concourant à une standardisation des pratiques.

11. Le CMRR de Grenoble Arc Alpin Ateiliers éthiques en visio-conférence (coordination Claudine Montani, psychologue) Activité de recherche : neuropsychologie ++, en lien avec le laboratoire de Psychologie et Neurocognition Biologie : influence du taux de sélénium dans la survenue des troubles cognitifs à la phase précoce de la maladie d’Alzheimer.

12. Le CMRR de Lyon Responsable Pr Pierre Krolak-Salmon - gériatre Hôpital des Charpennes L’activité de consultation mémoire aux HCL se répartit sur 6 centres mémoire identifiés : 2 services de neurologie et 4 services de gériatrie : Neurologie : hôpital neurologique (Dr Croisile et Dr Mollion, Pr Vighetto,) Gériatrie : Charpennes (Pr krolak-Salmon), Charial (Dr Albrand), CHLS (Pr Bonnefoy), Hôpital Dugoujon (Dr Gaujard) 6000 consultations mémoire ont été réalisées durant l’année 2012 aux HCL, réparties entre l’activité de diagnostic, de suivi et d’expertise Activité en lien avec l’HDJ gériatrique de l’hôpital des Charpennes, les UCC des Charpennes et de Saint Jean de Dieu, et l’équipe mobile EMMA (prise en charge des troubles du comportement à domicile)

13. Le CMRR de Lyon Réunions bimensuelles de concertation autour de dossiers cliniques mises en place en 2005 (ensemble des différents acteurs du CMRR, + services de psychiatrie de Saint-Jean de Dieu et du Vinatier) RCP mises en place en 2009 (CM du CM2R de Lyon, ouverture aux autres CM de la région) – Pr Krolak-Salmon et Pr Vighetto Consultation de génétique (Dr Formaglio, service de neurologie Pr Vighetto) à partir d’avril 2013 activité de recherche : étude des marqueurs biologiques de la maladie (sang et LCR) imagerie anatomique et métabolique. PHRC national PACO PHRC national sur la thématique ‘Alzheimer et audition’ Base de données des consultations mémoire des HCL : MEMORA Neurologie : essais thérapeutiques (CENGEPS)

14. Les UCC Les Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) : un élément du dispositif de prise en charge des SCPD Ces unités, créées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, sont destinées à prendre en charge des patients présentant une MAMA avec troubles psycho-comportementaux productifs : agressivité, hyperémotivité, hallucinations, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves.

15. Nature des soins Un programme d’activités structuré et adapté peut conduire à une réduction de 20% de ces troubles. Il peut permettre de diminuer l’utilisation des psychotropes sédatifs et de la contention ; il permet en outre de stabiliser voire de diminuer les troubles du comportement, de mettre en place des stratégies compensatoires du déficit cérébral ; d’assurer les soins préventifs d’une situation de crise en l’absence d’une indication d’hospitalisation en court-séjour en spécialité d’organe ou de réanimation et de maintenir voire d’améliorer l’adaptation aux actes de la vie quotidienne.

16. Les UCC dans la région Rhône-Alpes • Plan Alzheimer 2012 : financement de 11 UCC (+ le service NPG à Saint Etienne déjà financé) • Rhône : UCC des Charpennes et Saint Jean de Dieu • Loire NPG Saint Etienne et UCC Firminy • Isère : Grenoble , Vienne et Nord Isère (la Tour du Pin) • Ain et Nord Rhône : UCC du Val de Saône, (Villefranche et Trévoux= et Bourg en Bresse • Drôme : UCC de Montélimar • Savoie : UCC de Chambéry • Haute Savoie : UCC d’Annecy autorisé

17. la cohorte EVITAL Etude menée par la cellule régionale - financée par l’ARS RA Objectif principal Evaluer l’impact : à court et long terme (1 an) de la prise en charge en UCC des patients présentant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée avec SCPD, en terme d’évolution des SCPD

18. la cohorte EVITAL Objectifs secondaires 1- Evaluer l’impact sur la qualité de vie des patients et des aidants, ainsi que sur le fardeau des aidants, de la prise en charge intervenue en UCC 2- Mieux connaître l’histoire naturelle des SCPD des patients pris en charge en UCC, en fonction des conditions de vie et de l’environnement du patient 3 - Evaluer la prévalence de la consommation depsychotropes et en particulier de neuroleptiques chez les patients, ainsi que l’impact de la prise en charge en UCC sur ces consommations à court et à long terme. 4 – Evaluer le taux de ré-hospitalisation pour SCPDdes patients en UCC ou d’hospitalisation non programmée dans l’établissement.

19. EVITAL - Méthodologie Design de l’étude : cohorte prospective multicentrique. 210 patientsprévus Population de l’étude : - UCC de l’hôpital des Charpennes, HCL - UCC du service de géronto-psychiatrie de l’hôpital de Saint de Dieu, - UCC du service de gériatrie du CHU de Saint Etienne Recueil des données - 1° étape : début et fin de l’hospitalisation - 2° étape : suivi à 3 mois sur le lieu de vie du patient (psychologue EVITAL) - 3° étape : Suivi à 6 et 12 mois – téléphone (psychologue EVITAL) Début des inclusions : novembre 2012 – inclusions 1 an, suivi 1 an Actuellement 60 inclusions effectuées

20. Les équipes mobiles ‘troubles du comportement’ • UPEPc: Saint Etienne - 1 médecin 1 psychologue et 1 secrétaire • Financement ARS en 2008 pérenne – 250 patients vus/an • EMMA Lyon –Charpennes financement expérimental ARS pour 2,5 ans depuis novembre 2011 • Equipe mobile 1 médecin, 1 infirmière de coordination, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 0,5 secrétaire – collaboration avec le médecin traitant • Objectif : • Prise en charge précoce des SCPD pour éviter les passages aux Urgences, les hospitalisations inadaptées et leurs conséquences. • Suivi des patients après la survenue de SCPD afin de limiter les récidives. • Prévention des SCPD par une action de formation des aidants à domicile et des soignants en EHPAD/USLD. • Actuellement : 450 appels de professionnels – 270 déplacements de l ’équipe EMMA

21. Coordonnées de la CROMA CHU de Saint Etienne, service de neurologie du Pr Bernard Laurent Mail : Cellule.regionale.alz@chu-st-etienne.fr Site internet : www.chu-st-etienne.fr/Reseau/Reseau/CROD/AccueilCrod.asp