Bioetica/che

1. Principi Valori Ideologie Peso Gerarchia Pluralità Bioetica/che

2. Principi Beneficenza Non-maleficenza Autonomia Fedeltà Veridicità Sacralità della vita Bioetica/che

3. Principi • medico – paziente • conoscenza – libertà (principio di precauzione) • bene – beni (principio di giustizia)

4. Valori Libertà Utilità Dignità Sacralità Benessere Bioetica/che

5. Ideologie Bioetica interculturale Laicità Cristianesimo e… Liberalismo Utilitarismo Totalitarismo Bioetica/che

6. Fini Persona Cura Utilità Bioetica/che

7. Scelte soggettive (paziente) Diritti Interessi Preferenze Bioetica/che

8. Diritti • Teoria della scelta: bisogna promuovere l’autonomia e la libertà del soggetto • Teoria degli interessi: bisogna promuovere il well being o il welfare Qual è l’istanza ultimativa?

9. Interessi • ‘critical’ or ‘persisting’: quegli interessi che, se fossero rispettati, renderebbero effettivamente la vita del soggetto interessato migliore • ‘experiential’ quegli interessi che presupponiamo servano e non servano a migliorare le condizioni di vita

10. Preferenze • ‘self-regarding ’ • ‘other-regarding’

11. Principio di Beneficenza Garantisci il bene del malato ( Codice ippocratico - S. Tommaso )– Cosa è il bene? Chi lo decide? Potestà medica “Risponde a criteri di ragionevolezza che il chirurgo taccia al paziente la gravità del suo male e il rischio che un’operazione comporta”

12. Rapporto medico - paziente Rifiuto del paternalismo nasce nella filosofia di Locke per separare la relazione politica, che è un rapporto tra uguali, da tutte le altre forme di relazione sociale che, sviluppando rapporti tra disuguali, non possono essere definite politiche: il rapporto paterno e il rapporto servile. Caso «Massimo» ASSISE FIRENZE, 26.6.1991,

13. Rapporto medico - paziente Amicizia tra disuguali (Aristotele) La consapevolezza della differenza di ruoli a costituire il legame. Abbiamo la ricerca di un'unità di intenti, lo sforzo per determinare dei fini comuni, che si giustificano attraverso la convinzione che esista un bene comune, di cui però nessuna delle parti ha, già a priori, la misura. La misura si costituisce nel dialogo, si realizza nel reciproco adattarsi l'uno all'altro attraverso la conoscenza: un'amicizia, dunque; un incontro di esistenze e non un incontro di volontà.

14. Principio di Autonomia Nessuno può dirmi come posso essere felice (Kant) Autodeterminazione Consenso informato ?Autonomia del medico? Art. 32 Costituzione : Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge

15. Il cittadino ha il diritto di vivere e morire alla luce delle sue convinzioni religiose ed etiche, delle sue idee sul perché la sua vita abbia valore e dove risieda quel valore (Dworkin)

16. “...welfare is liberating; it is what we need to be able to pursue our lives not only to best advantage, but also in our own way” (J. Harris)

17. Consenso informato Canterbury v. Spence: 464 F 2d 772,780 (DC Cir. 1972). thrue consent to what happens to one’s self is the informed exercise of a choice, and that entails an opportunity to evaluate knowledgeably the options available and the risks attendant upon each  

18. Principio di Non-maleficenza Non arrecare danno a meno che questo non sia garantito da un beneficio superiore Teoria del doppio effetto Cosa è il bene? Quali beni? Aborto selettivo, terapeutico, eugenetico Eutanasia

19. Posizione di garanzia Posizione di garanzia “Il medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera, a meno che questo comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona” art. 19

20. Principio di Verità • tutta l’informazione possibile; • quello che un paziente ragionevole vorrebbe veramente conoscere (diritto di non essere informati) Chi è il malato? Straniero in terra straniera (Engelhardt). Deportato: la malattia ci "invade" (Gadamer) Malato o malattia

21. Principio di Fedeltà paziente ragionevole (Germania) terapia ragionevole (Francia) disease per esprimere la concettualizzazione della malattia fatta dai medici; illness per descrivere il modo in cui il malato avverte la propria situazione esistenziale; sickness per illustrare la capacità che devono avere i familiari di comprendere e condividere la condizione del malato Chi è il malato? Malato o malattia? 20.000 malattie in un grande ospedale si faranno, più o meno, solo 800 diagnosi, mentre un medico generico ne farà al massimo 300

22. Principio di precauzioneRapporto tra libertà e scienze “Better safe than sorry” Se esiste il rischio di un grave disastro nessuna azione deve essere intrapresa che possa aumentare tale rischio Non è applicabile il rapporto costi- benefici tutte volta in cui vi sia il rischio di un grave disastro Principio di Prevenzione (rischi certi) o principio di Precauzione (rischi incerti)?

23. Principio libertario I rischi sono inevitabili: il rischio maggiore è la perdita della libertà umana e della libertà scientifica

24. Sacralità della vitaEvangelium vitae 1995 La vita è una realtà sacra (penultima) che ci viene affidata perché la custodiamo con senso di responsabilità e la portiamo a perfezione nell’amore e nel dono di noi stessi a Dio Sacralità Inviolabilità dal primo inizio fino al suo termine Valori umani e morali essenziali e nativi, che scaturiscono dalla verità stessa dell’essere umano e tutelano la dignità della persona. Valori che nessuno Stato, maggioranza, individuo potranno mai creare, modificare o distruggere

25. Sacralità della vitaRonald Dworkin Sacro è tutto ciò che ha un valore intrinseco, indipendente dall’utilità o dagli apprezzamenti soggettivi Sacralità Investimento (naturale o culturale) di vita: non frustrare gli investimenti già fatti Zoe \ bios Vita fatto \ vita valore Valori umani e morali essenziali per me, perché ne sono responsabili e ho il dovere di proteggerli

26. Evangelium vitae Verità Sacralità Libertà Sacralità

27. Investimento di vita Libertà Naturale Culturale Responsabilità

28. Scienza Morale Deontologia • La deontologia, individua i fini e il sistema di doveri, le procedure • grava di responsabilità etiche le singole scienze • sgrava, in qualche modo, di responsabilità lo scienziato, definendo e chiarificando gli orizzonti di discrezionalità delle sue scelte.

29. Consenso informato Forma: consenso verbale testimoniato consenso scritto consenso surrogato Incapaci: 1) criterio evidenziale -rispetto della volontà quale che sia 2) criterio di integrità (art. 9 impone di prendere in considerazione i desideri precedentemente espressi) consenso presunto o esplicito – testamento biologico 3) criterio di beneficenza (necessità e urgenza)

30. Living will L’atto con il quale una persona, nel pieno possesso delle proprie capacità mentali, esprime la sua volontà o incarica terzi di eseguire le sue volontà in ordine ai trattamenti ai quali vorrebbe o non vorrebbe essere sottoposta nell’eventualità in cui, per effetto del decorso di una malattia o di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato.

31. I diritti del malato • Dichiarazione di Amsterdam del 1994 sulla promozione dei diritti dei pazienti in Europa (emanata dall’Ufficio europeo dell’OMS) • Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, emanata a Oviedo il 4 aprile 1997 (e ratificata dall’Italia con L. 28 marzo 2001, n. 145)

32. I diritti del malato 1975 un’infermiera americana, Amelia J. Barbus, a compilare una “carta” The Dying Person’s Bill of Rights in cui rivendicava il diritto al rispetto della vita del malato fino al momento dell’exitus e una morte degna per questi. Tali diritti si riferivano al tipo di assistenza e terapie, all’alleviamento del dolore e delle sofferenze, al sostegno morale, spirituale e psicologico, al rispetto delle proprie credenze religiose e/o spirituali, nonché all’accompagnamento verso la morte.

33. “Ho il diritto di essere trattato come un essere umano vivente fino alla mia morte. Ho il diritto di mantenere un senso di speranza, qualunque cosa accada. Ho il diritto di essere curato da coloro che mantengono comunque un senso di speranza, qualunque cosa accada. Ho il diritto di esprimere a mio modo i miei sentimenti e le mie emozioni nell’avvicinarmi alla morte. Ho il diritto di partecipare nelle decisioni riguardanti la mia assistenza. Ho il diritto di aspettarmi continue attenzioni mediche ed infermieristiche anche quando gli obiettivi terapeutici devono essere sostituiti con quelli del conforto. Ho il diritto di non morire da solo. Ho il diritto di essere liberato dal dolore. Ho il diritto di ricevere risposte oneste alle mie domande.Ho il diritto di non essere ingannato. Ho il diritto di morire in pace e con dignità. Ho il diritto di conservare la mia individualità e di non essere giudicato per le mie decisioni anche se contrarie alle credenze degli altri. Ho il diritto di discutere e approfondire le mie esperienze religiose e/o spirituali. Ho il diritto di aspettarmi che la santità del corpo umano sarà rispettata dopo la morte. Ho il diritto di essere assistito da persone intelligenti, sensibili, preoccupateche siano disponibili a comprendere i miei bisogni e che ricavino una certa soddisfazione nel1 ‘aiutarmi di fronte alla morte”.

34. Living will letterale: testamento biologico, testamento di vita, testamento per la vita. manageriale: biocard. tematiche: direttive anticipate di trattamento (18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate. burocratiche: procura sanitaria, carta di autodeterminazione. Patientenverfügungen, Patiententestament, Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.

35. Living will Introdotto nel 1906 da una legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli anni ’60, in cui cominciò a diffondersi a tal punto nella pratica medica americana da essere disciplinato da una legge federale del 1991 (Patient self determination act), a cui si sono adeguati i singoli stati. In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno agli anni ’90, ma solo in alcuni paesi (Olanda e Danimarca). Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio contempli la Declaration anticipée all’interno del Titolo III della legge del 28 maggio sull’eutanasiae la Spagna preveda le Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14 novembre sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle obbligazioni in tema di informazione e documentazione clinica.

36. Living will In Gran Bretagna la House of Lords e la House of Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969, 1970) questo problema, senza pervenire ad alcun provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata, nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal governo di studiare tutte le questioni relative alla “mentalincapacity”: anche in questo caso, malgrado le raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo, suggerendo piuttosto di emanare un’organica regolamentazione deontologica.

37. Living will • desiderio di trattamento (advance statement of wishes, Betreuungsverfügung), • volontà anticipate di trattamento (advance decision, Patientenverfügungen) • rifiuto di determinate terapie (advance refusal). Manifestazione di volontà Attribuzione di potere decisionale a una terza persona (durable power of attorney,Vorsorgevollmacht).

38. Living will Ms. B I termini dell’atto stabilivano che per il tempo in cui lei non fosse più stata in grado di dare istruzioni, avrebbe desiderato che il trattamento venisse interrotto ove lei fosse stata in una condizione di sofferenza dovuta alle condizioni del trattamento, a un danno mentale permanente o ad una incoscienza permanente.

39. Cultura anglosassone Principio di autonomia Il paziente è capace di una decisione competente? SI NO Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? NO SI Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? SI NO Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

40. Modello continentale Principio paternalistico Il paziente è capace di una decisione competente? NO SI Consenso informato Valutazione medica miglior interesse NO No Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? NO SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

41. Modello intermedio Il paziente è capace di una decisione competente? SI NO Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? SI NO Direttive anticipate Valutazione medica Miglior interesse NO SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

42. Principio di autonomia prevale in parte sul Principio di beneficenza (Living will) Il paziente è capace di una decisione competente? SI NO Consenso informato Ha lasciato direttive anticipate? NO SI Direttive anticipate Sono note le sue valutazioni o preferenze? No SI Volontà presunta (sustituted judgement) Valutazione medica del miglior interesse

43. Perché non è sufficiente la deontologia? Scienza = etica dell’oppressione (Romano Guardini) possibilità pura potenza = senza limiti, senza regole etica Tutto ciò che è possibile è legittimo Chi? Come? Che cosa? Domande – Bisogni – Condizioni di appagamento- Sfere di competenza

44. Perché non è sufficiente la deontologia? Etica = scienza triste (Theodor Adorno) Corre dietro agli eventi impotenza “se non ci siamo fermati è perché le prospettive terapeutiche, mediche aperte al nostro lavoro sono troppo fantastiche per essere abbandonate (West Fondatore Geron Corporation all’unnuncio della prima clonazione di un embrione) Se non l’avessimo fatto noi l’avrebbe fatto qualcun altro: la tecnologia era disponibile (Wilmut, in occasione della clonazione di Dolly)

45. Management Etica del manager = minimizzare i dubbi morali massimizzare i guadagni Etica dello scienziato = la scienza non si può fermare l’unico modo per non fermarla è garantire i finanziamenti i finanziamenti vengono dal mercato. Più sono ricco come manager e più sono in grado di fare lo scienziato

46. Deontologia Guadagni