Rôle des aidants familiaux lors de la fin de vie

1. Rôle des aidants familiaux lors de la fin de vie

2. Longtemps j’ai eu le temps • Le temps passait ,je le savais mais je croyais ma mère immortelle,non rien ne presse…. • Jacques Chessex Pardon mère 2008 Grasset page11

3. Voir nos parents vieillir • Cheminer vers la fin de leur vie,c’est cesser de leur demander une reconnaissance,une réparation qu’ils ne sont plus en mesure de nous donner.Chistophe Fauré-vivre le deuil au jour le jour.AlbinMichel 2004

4. Les couples âgés Similarités et divergences Les descendants Surtout fille et fils Des propositions d’action Parmi les aidants familiaux

5. Similarités • Parmi les similarités tous les mouvements affectifs(amour ,haine,culpabilité,désir et honte,…nourris par l’histoire commune en particulier celle des origines) • Aussi pour tous et toutes, famille vecteur de sens ,la personne âgée demande à sa famille d’être une enveloppe de liens pour l’accompagner et la soutenir • Obstacles à la paralysie des mouvements aimants et aux comportements de déni??

6. Importance de la Communication dans le réseau familial • Attentes mutuelles des membres familiaux et réponses apportées par l’histoire commune • Les fils rouges reliant le présent et les différentes étapes vécues ensemble ou pas? • La fin de vie s’insère dans cette longue histoire avec une intensité et une violence plus grande • -----si possible personne de référence

7. Histoire de la fin de vie • Met en jeu l’histoire de la maladie,des rapports au sein de la famille mais aussi une histoire de rapport à soi-même et à son propre devenir en tant que personne • = registre de l’action et de l’intime • Réparer de façon ultime l’histoire commune??

8. Prise de décision • Très souvent difficile car grandes diversités de situations et diversités des états de conscience du patient. • Discuter très tôt de la priorité de la qualité de la fin de vie sur la durée

9. Ambivalence des sentiments • Dans des relations aussi fortes et intenses • Oscillations souvent avec des conflits qu’on préfère ignorer car trop douloureux • Enjeu ancien à supporter le rapprochement amour haine • Pas seulement destructivité mais mouvements dans le temps liés aux différentes activités et aux différentes émotions • Fort sentiments d’impuissance car face à ses limites à pouvoir aider efficacement

10. Accepter les conflits • Les conflits sont nécessaire pour gérer les changements de situation et résoudre les problèmes • Pour des négociations et non des conflits destructeurs pour les uns et les autres • Réalisme et lucidité concernant les situations limites • Lutter activement contre la culpabilité • Importance du non verbal

11. Comportements de déni • Probablement les plus difficiles pour les soignants mais la prise de sédatifs peuvent encourager des formes de déni qui délèguent les responsabilités et obèrent la prise de décision

12. Du coté de la personne dépendante • Importance et permanence des liens aimants car famille vecteur de sens,union du sujet à ses racines • Aussi élan vital • Pouvoir à rendre vivable le monde hostile de la maladie et de la fin de vie

13. Du coté de l’aidant-e • Devoir et contraintes • Analyse des obstacles à la paralysie des mouvements aimants • Seuls les protagonistes de la relation d’aide peuvent indiquer les voies et la restauration de l’amour abîmé

14. Prise en charge en amont • Difficile pour soignant évaluer toutes les dimensions • Pas individualisé relation-PA(à moins qu’il n’y ai pas de famille!!),nécessité lors de la visite de pré admission de discuter avec la famille(avec si possible un membre référence)d’une approche concertée • Peut-être document ou fascicule à l’usage des familles comme directives anticipées

15. Possibles viols de l’intimité • De trop nombreux soignants et personnel d’aide peuvent entamer les sentiments de sécurité personnelle et contribuer à dégradation des relations • Possibles viols de l’intimité par maladresse et non reconnaissance des nécessités d’intimité

16. Ethique • Plan de soin qui ne compromet pas les intérêts de base du patient tout en reconnaissant les capacités et les limites de ou des aidants-es • Besoins fondamentaux de reconnaissance,de répit et d’intimité • Les deuils impossibles:le tiers pesant et les fantômes??’ • Rites de l’adieu,de la séparation chambre funéraire

17. Divergences • Les attentes ne se recoupent pas car l’avenir de celui ou celle qui reste ne se pose pas dans les mêmes termes • Pour les couples qu’est-ce qui se joue?et comment en termes d’histoire commune et d’avenir pour l’un d’entre eux • Pour les filles ou les fils,ou les beaux enfants….les attentes et les besoins se répartissent selon des typologies de la DETTE

18. Les couples âgés • Surtout après 80 ans les risques d’épuisement et de mortalité de l’aidant après le décès de l’aidé sont grands • Syndrome du glissement en soins palliatifs • Avec une plus grande différence d’âge les situations dépendent de la qualité des liens dans le couple

19. Maladie d’Alzheimer:le vécu du conjoint (Régine Bercot.2003) • Le vécu de la maladie avant la fin de la vie (la mise à jour de la maladie=relire le passé,puis la période du soin à domicile,le placement..) • Peur de perdre l’autre avec ambivalences,contradictions..mais aussi préservation des rares moments d’intimité et de partage • A la fois délivrance,soulagement et séparation définitive

20. Mesures à développer • Approche concertée dans le plan de soin • Amélioration des aspects juridiques lorqu’un membre souhaite rester auprès d’une personne en fin de vie? • Congé de solidarité familiale, exemple français

21. 􀂃 Proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie L’Assemblée Nationale a adopté une proposition de loi en première lecture le 17 février visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de Ce texte prévoit le versement, pendant une durée maximale de trois semaines, d’une allocation journalière à la personne accompagnant à domicile un patient "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause". pouvoir y prétendre, il faut remplir deux conditions : - bénéficier d’un congé de solidarité familiale ou avoir suspendu son activité professionnelle, - être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou partager le même domicile que la personne accompagnée. seule personne peut prétendre au versement de l’allocation au titre d’un même patient. L’allocation, dont le montant sera fixé par décret, cessera d’être versée le jour suivant le décès du patient, s’il meurt avant le délai de trois semaines. Elle est financée le régime d’assurance maladie dont relève l’accompagnant.

22. pouvoir y prétendre, il faut remplir deux conditions : - bénéficier d’un congé de solidarité familiale ou avoir suspendu son activité professionnelle, - être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou partager le même domicile que la personne accompagnée. seule personne peut prétendre au versement de l’allocation au titre d’un même patient. L’allocation, dont le montant sera fixé par décret, cessera d’être versée le jour suivant le décès du patient, s’il meurt avant le délai de trois semaines. Elle est financée le régime d’assurance maladie dont relève l’accompagnant.